Gibt es überhaupt Überlebende?

[Hope80]

Gibt es überhaupt überlebende?
Mein Bruder ist gerade einmal 25 und hat diesen SCheiß schon

[mt1969]

Hallo
bei mir wurde in 01-2008 Magen und Speiseröhren Krebs festgestellt. Und das im Alter von 39 Jahren. Nach weiteren Untersuchungen stellte sich heraus das sich im ganzen Körper bereits Metastasen gebildet hatten. Eine OP wurde daraufhin nicht mehr in Erwägung gezogen. Es sollte also die Chemo gemacht werden. Man gab mir zum damaligen Zeitpunkt eine Restlaufzeit von ca. 1-1,5 Jahren. Heute weiss ich das es in wirklichkeit weit weniger war. Aber was soll ich sagen: ich bin bereits im Juli des gleichen Jahres also nach 6 Monaten von dem Scheiß befreit gewesen und heute völlig gesund. Wie und Was oder mit Wem ich alles für meine Genesung gearbeitet habe - da würde hier der Platz nicht ausreichen. Ich will nur noch eins sagen, das ich mir vom ersten Tag an NIE vorstellen konnte das ich meinen Kampf verlieren könnte. ALLES IST MÖGLICH.

[Ed72]

Ich hatte ja auch in meinem Thread Pleurales Mesotheliom: Mehrjaehrige(s) o. gar Langzeitueberleben(de) ? schon erfolglos nach Langzeitueberlebenden zum Austausch gesucht.

Nach langem hin u. her steht nun auch meine "grosse OP" in Heidelberg an, Prof. Dr. Dienemann spricht von recht guten Chancen fuer meine Verfassung u. Alter (36) u. fals alles gut geht koennte auch ich in ein paar Wochen vielleicht endlich auch mal etwas positives berrichten.

Ich persoenlich habe mich bisher ueber jede "techniche" Hilfe (fundierte Ratschlaege) ehr gefreut als das sie mich genervt haetten, die Entscheidungen, die es zu treffen gilt, sind ja auch nicht gerade einfacher Natur. Nun hatte ich das Glueck zwar eine Menge Beratung, aber Niemanden welcher mich in eine Richtung "zu stossen" versucht haette, das waere mehr als nur nervig gewesen (u. kaeme noch immer nicht gut an)

Auch ich schlafe u. "gammle" viel vor dem Fernsehen rum, meine Frau nervt das auch oft, aber davon zu reden das man keine Lebensfreude mehr hat nur weil man nicht mehr oft vor die Tuer geht, damit wuerde ich vorsichtig sein. Wir unternehmen dann "Ihrzuliebe" etwas, aber ich bin z.B ein Landmensch in der Stadt "gefangen", die ganzen Sehnswuerdigkeiten von Paris sind zwar nett anzusehen, aber in einer guten Phase wuerde ich gerne durch nen stillen Wald, um einen See oder auf einem Berg spazieren u. mir nicht nen kuenstlichen Park mit Hunderttausend Leuten teilen Von daher habe ich am TV mehr Freude u. es kommen ja hoffentlich auch wieder bessere Tage bei dennen ich mich mal wieder hinters Steuer setzen darf um das Leben ausserhalb der 4 Waende wieder in vollen Zuegen zu geniessen. Das "Zimmerhocken" muss nicht wirklich ein Zeichen von "keine Lebensfreude" sein. Bei Dir klingt da ja schon ein Wenig die Geringschaetzung seines Hobby's durch, sollange es IHM Spass macht u. seine Probleme vergessen laest oder ihn zumindest von Gruebeln abhaelt, hat das Videospiel aber ja auch was Gutes.

Und morgens aufstehen IST STRESS, sich um alles zu kuemmern zu muessen IST STRESS, mehrmals gefragt zu werden ob man mitessen will ist eins der schlimmsten Dinge die ich mir vorstellen kann, wenn sich beim Gedanken an irgendwas schon der Magen umdreht... Versucht seine (kalten) Gerichte im Kuehlschrank vorraetig zu haben, so das er sich SELBST voellig ohne Hinweise o. Nachfragen bedienen kann. An einem guten Tag sollte er allerdings auch mal den Hintern in den Supermarkt schwingen um sich selbst nen Vorrat anzulegen. Und wenns nur Schokolade, Salzstangen u. Haribo sind (Beispiel wie ich mich allen Ernstes als Erwachsener Mensch viele Tage ueber Wasser gehalten hatte - als wirklich sonst gar nichts mehr runter wollte). Bissle was sollte schon von seiner Seite kommen das ist klar, aber wenn zu viel "Hilfe" u. Nachfragen kommen, dann kommt wirklich irgendwann der Punkt an dem jede Frage nur noch nervt u. bei mir jedenfalls auch richtig zusaetzlichen Stress aufbaut(e).

Zu seiner Beruhigung: Nach der OP gibts "fuer uns" auch normalerweise keine Chemo mehr, aber eine Bestrahlung... ob diese bei der grossen Flaeche dann wirklich besser "vertragen wird" kann ich noch nichts drueber berichten. Kann Ihn da voll und ganz verstehen, ich denke nochmals Chemo wuerde ich auch nicht mehr mitmachen trotz jetziger Hoffnung u. neuem Lebensmut

[Hope80]

Wir haben verloren.

Nachdem beim letzten CT alle Lymphtumore verschwunden waren, wollten sie ihm gestern den Erguss im Herzbeutel entfernen. Nach etwa 1,5 Stunden haben sie die OP abgebrochen. Der Tumor hat sich in den Herzmuskel gefressen. WIr können nur noch warten, bis das Herz seine Arbeit einstellt.

DAmit hatte gestern morgen niemand gerechnet. Wir dachten, er könnte vielleicht bei der OP sterben. Aber wenn er die OP überlebt, dann hat er eine Chance. Aber damit haben wir nicht gerechnet. Mein Bruder hat morgens noch Pläne gemacht - was er sonst nie tat. Er wollte, wenn er wieder gesund ist, für 2 Tage in den Europapark. Und er wollte ein Mädchen aus seiner Klasse ansprechen, weil sie beide ineinander verliebt sind und sich nie getraut haben. Und jetzt ist alles vorbei.

Wenn sie das doch nur schon am Computer gesehen hätten. Dann hätten sie ihn garnicht erst aufgeschnitten und er wäre jetzt fit genug noch in den Europapark zu gehen. Aber stattdessen muss er sich von der OP erholen und wird vermutlich noch vorher sterben.

Ich bin total geschockt. Und was für mich das schlimmste ist: er weiß es noch garnicht. Er denkt immernoch, dass er wieder gesund werden kann. Wir konnten es ihm noch nicht sagen. Ichkann ihm kaum in die Augen sehen.

So weit zu mir

[Jessi89]

Hi Leute,

ich habe mit 11 jahren zum ersten mal krebsbekommen.
Auch kleinkinder und babys sind betroffen. Leider macht diese Krankheit vor keinem Alter halt. Genau dasist das schlimme daran.

Als ich dann zum 2. mal an Krebs erkrankte war ich 14 jahre alt. Wirdachten nach 4 jahren müsste doch schluss sein und es müsste geheilt sein.

Aber es war noch nicht einma ein rückfall von dem vorhergehenden. Es war ein ganz neuer.

Meine letzte erkrankung ist jetzt 5 jahre her. Ich hoffe das die jahre kommen und gehen aber so etwas niemals wieder zurückkommt.

Natürlich gibt es überlebende. Leider kann keiner sagen wie die zukunft aussieht.

Meine Ärzte sagten mir das ich so eine extrem starke Chemo bekam die kein Erwachsener durchgestanden hätte.

Manchmal hat es voteile dass Wenn man es schon ekommt noch jung ist. Der Körper steckt das vlt noch leichter weg.

Aber eins ist sicher!

Keiner darf den Mut verlieren und gleichs an Sterben denken wenn man so ein Diagnose bekommt.

Ich hatte selbst viele tiefpunkte in dieser zeit aber ich dachte mir einfach " nein der krebs besiegt mich eben nicht!"

Ich wünsche allen die Betroffen sind oder Betroffene kennen alles alles gute und verliert nicht den Mut.

liebe Grüße Jessi

[NicoleH77]

Hallo Hope,

das mit Deinem Bruder tut mir echt leid!! Mein Mann ist 35 Jahre alt und hat auch ein PM, durch eine OP wurde im das Lungenfell und der Unterlappen entfernt.Der Rest vom Tumor, so sagte man uns, würde am Zwergfell und am Herzbeutel liegen.

Er bekam jetzt 6.Zyklen Alimta und Cisplatin, am 10.07 erhielten wir die Nachricht, das der Tumor nicht mehr aktiv wäre!!

Gibt Ihn nicht auf...holt Euch eine zweite Meinung ein!!! Ich könnte Dir eine Telefonnummer geben, bei uns in Berlin gibt es die beste Lungenklinik in ganz Deutschland.Der Professor Dr. Kaiser gehört zu den 10. besten Lungenspezialisten in Deutschland!!! Die kommen sogar aus dem Ausland zu Ihm!!!
Meld Dich einfach,wenn Du möchtest...ich drück Euch fest die Daumen
Ich finde eine zweite Meinung kann nicht falsch sein....

[Hope80]

Hallo,
ich hatte gesagt, ich melde mich wieder, wenn alles vorbei ist. Nun ist es soweit. Mein Bruder starb am 20.10.2009 um 6.30 Uhr mit nur 25 Jahren.
Ich hatte alle Beiträge von mir zuvor gelöscht, da wir Ende Juli nach seiner OP erfuhren, dass nichts mehr zu machen ist und wir ihm diese Nachricht aber nicht mitgeteilt haben. Ich wollte verhindern, dass er im Internet lesen muss, dass er sterben muss. Wir hielten es für besser, wenn er Hoffnung hat und nicht auf den Tod wartet. Damals gaben ihm die Ärzte nur 4 Wochen - maximal. Er hat über 12 Wochen durchgehalten.
er erholte sich zunächst gut von der OP und es war für uns total irreal, dass er doch sterben muss. Er machte PLäne und sagte "Wehe, mich steckt jemand mit der Schweinegrippe an. Es kann nicht sein, dass ich diesen kaum zu überlebenden KRebs überstehe und dann an der SChweinegrippe verrecke!" Naja, so war er. Wir hatten ihn auch so schnell wie möglich nach Hause geholt, weil er mal sagte, dass er nicht ineinem Krankenhaus sterben wollte.
Es war für uns unglaublich schwer ihm bei seiner Pläneschmiederei zuzuhören und selbst zu wissen, dass er diese Pläne niemals umsetzen kann. Ich hab trotz allem noch irgendwie mein Staatsexamen gemacht.
Erst am 11.10. brauchte er schließlich Sauerstoff und ab da ging es rapide bergab. Da merkte er dann wohl auch, dass er sterben wird. Jede kleinste Anstrengung kostete ihn unheimlich viel Kraft und er japste nach Luft. Es war auch nicht mehr möglich für ihn aufzustehen. Leider hatte er Anfang September das Pflegebett verweigert, da er nicht verstand, warum er das überhaupt brauchte, deswegen war es für uns einigermaßen schwierig, ihn zu pflegen. Vermutlich hatte sich der Krebs Anfang/Mitte Oktober auch schon durch die Lunge gefressen. Wir hatten ja gehofft, dass der Krebs dafür sorgt, dass sein Herz einfach stehen blieb und er einfach umfällt oder im Schlaf stirbt, da er sich ja auch schon in den Herzmuskel gefressen hatte, aber sein Herz war einfach zu jung und zu stark. Ein älterer Mensch wäre schon lange gestorben. In der Nacht vom 19. auf den 20. bekam er schließlich garkeine Luft mehr. Er hatte Panik und Flehte mit weit aufgerissenen Augen um Hilfe oder Erlösung - ihm war es gleich. Das war so furchtbar. Wir riefen daraufhin den Notarzt und von ihm bekam er Morphium. Das nahm ihm die Angst und jeden noch verbliebenen Schmerz. Er schlief etwa um 2.30 UHr ein und hörte morgens um halb sieben einfach auf zu atmen.
Ich persönlich würde jedem betroffenen raten, sich sofort operieren zu lassen. Wer weiß, ob sich der Krebs schon im März, als wir davon erfuhren, ins Herz und in die Lunge gefressen hatte.
Hope(less)

[Tinchen68]

Liebe Hope...,
ich bin sprachlos.Da gibt es wohl keine tröstenden Worte,aber ich möchte
dir und deiner Familie mein allerherzlichstes Beileid aussprechen!
Viel Kraft in der schweren Zeit.
Stiller Gruß
Tinchen

[Koepifisch]

Liebe Hope,
was soll man noch sagen??? Ich denke, Ihr werdet so viele Worte in den letzten Wochen gehört haben und auch die konnten keinen Trost für das Unfassbare geben.

Wenn ich solche Zeilen lesen, wird mir immer klar, wieviel Glück mein Jürgen bis dato gehabt hat und ich ihn noch bei mir habe.

Dein Bruder lebt nun in einer besseren, friedvolleren Welt und irgendwann werdet Ihr wieder beisammen sein.

liebe Grüße aus Duisburg Marie-Luise

[stefanzh]

Hi Hope

Meine Mutter hat mit 63 auch die Diagnose epitheliales MPM erhalten. Sie bekam ebenfalls 3 Zyklen Cisplatin/pemedtrexed (spricht beim epithelialen Subtyp in der Regel recht gut an) und bekam anschliessend die grosse OP (Sprich rechte Seite komplett ausgeräumt, also Pleura raus, Lunge Raus, Zwerchfell rechts raus und Herzbeutel rechts raus). Herzbeutel und Zwerchfell wurden durch Goretexpatch ersetzt. Derzeit ist sie nach nun über 2 Jahren befundfrei und kann soweit ganz gut mit nur einer "halben" Lunge leben. Euer Vorteil: je jünger, desto besser die Aussichten (stell Dir einfach vor, der Körper wehrt sich ohnehin auch gegen den Krebs, kann das aber nur, wenn er fit ist. Beim jungen Menschen ist das häufiger so...), nichts desto trotz: die Diagnose ist hammerhart und i.d.R. verläuft die Sache tödlich. In der Medizin nennt man jemanden mit Krebs, der während 5 Jahren kein signifikantes Tumorwachstum hatte "geheilt". Beim MPM ist das recht selten der Fall, aber nicht unmöglich. Es gibt durchaus Beispiele, in welchen Menschen diesen Tumor besiegt haben, aber leider wird dieser oft so spät erkannt, dass nur gerade palliativ geholfen werden kann. Enthält der Austrittsbericht kein Staging TNM (also z.B. T1N0M0)?

Wünsch Deinem Bruder nur das allerbeste, hoffentlich übersteht er diese schwere Zeit. Drücke Euch alle Daumen und halte uns auf dem Laufenden.

Gruss
Stefan

[Bremensie]

Hallo Hope,
erst mal willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht so schön ist.Es gibt sehr viele Leute die Überleben alle Statistiken die es für diesen Krebs gibt.Ja dein Bruder ist noch sehr jung und hat so eine schwere Krankheit. Weiß den dein Bruder was so eine schwere Krankeit für ihn bedeutet? Was wünscht du dir denn was die Leute zu deinem Bruder sagen sollen außer wenn du wieder gesund bist. Es drückt doch auch ein Stück Hilflosigkeit aus. Ich habe mir überlegt was ich in so einem Falle sagen würde. Meine Antwort an deinen Bruder würde lauten: Ich wünsche dir viel Kraft für deinen Kampf gegen den Krebs und wenn du jemanden zum Reden brauchst kannst du dich jederzeit bei mir melden.
Liebe Hope lass dich erst mal von mir drücken.
Ich schicke dir und deiner Familie diesen kleinen Schutzengel damit er auf euch aufpasst und euch Kraft für den Kampf gibt der nun vor euch liegt. Wie du siehst hat es dieser kleine Himmelsbote auch nicht ganz so einfach. Er kämpft mit seinem Heiligenschein
Liebe Grüße von Erika

[Hope80]

Hallo,

ich habe in dem Bericht nichts gefunden, wo es um Staging oder TNM geht. Vielleicht steht es mit anderen Worten drin. Was ist das denn?

Ich weiß leider auch nicht, was ich lieber hören würde als "Wenn du wieder gesund bist...." aber ich finds einfach übel Pläne für eine Zukunft zu machen, die er eventuell gar nicht hat. Dann soll er das lieber jetzt machen, so lange es noch geht. Ich könnte jedesmal losheulen, wenn ich diesen Satz höre... Ok, klar, solange er Pläne schmiedet, hat er immerhin noch was vor, vielleicht muss ich da auch einfach weghören. Schließlich geht es ja um ihn und nicht um mich. Aber hart find ichs trotzdem.

Gestern kam er von seiner vierten Chemo zurück. Momentan gehts ihm ganz gut, weil seine Anti-Brech-Mittel noch wirken. Das Loch kommt immer erst am dritten oder vierten Tag danach...

Ich bin mir nicht sicher, ob er weiß, was diese Krankheit für ihn bedeutet. Er ist leider auch kein sehr einfacher Mensch. Er hat sich schon immer nur in sein Zimmer verkrümelt und entweder fern gesehen oder irgendwelche Konsolen- oder PC-Spiele gespielt. Und wenn man ihm sagte er solle doch mal in die Sonne gehn, hat er einen immer nur böse angeschaut und war genervt. Meine Mutter und ich haben bei ihm das Gefühl, dass er gar nicht in der Lage ist, irgendeine Art von Lebensfreude zu empfinden. Er sagt selbst, dass er das ganze Leben einfach nur anstrengend und stressig findet. Ich hab ihn vor kurzem mal gefragt, was er sich eigentlich für einen Ausgang wünscht (also überleben oder daran sterben) und er sagte, das weiß er selbst nicht. Wenn er überlebt, weiß er nicht, was er mit sich anfangen soll, aber sterben will er halt auch nicht. Es ist einfach total schwierig und extra anstrengend mit ihm.

Hope

[Bremensie]

Hallo Hope,
vieles was du sagst kommt mir bekannt vor. Mein Lebensgefährte ist vor gut einem Jahr an Lungenkrebs(Asbestose) gestorben. Auch er hat sich zurückgezogen und über seine Krankheit hat er überhaupt mit mir nicht geredet. Ich denke aber er wusste über seine Krankheit ganz genau bescheid. Dein Bruder ist ja auch ein Mann und gehört wohl auch zu der kategorie Männer die nicht viel darüber reden. Natütlich sollte dein Bruder vieles jetzt schon tun wenn er kräftemäßig dazu in der Lage ist. Aber da bleibt natürlich die Frage ob er dies über haupt will. Ich denke auch dass dein Bruder immer noch in einem Schockzustand ist. Daher auch seine Depression. Er muss erstmal verarbeiten dass das diese sch... Krankheit auch ihn getroffen hat. Auch wenn seine Krankheit nicht heilbar ist braucht er ein Stück für ihn erträglicher Lebensqualität für die Zeit die ihm noch bleibt. Das heißt in erster Linie weitesgehend Schmerzgreiheit und ganz gut bei Kräften sein.
Ich drücke dich und schicke dir und deinem Bruder insbesondere ganz viel Kraft.
Erika

[Koepifisch]

hallo Hope,
es ist für mich immer sehr traurig, wenn ich nach einiger Zeit hier ins Forum schaue und es wieder einen armen Menschen (und seine Angehörige) getroffen hat.
Es ist sehr schwierig, Hilfe zu leisten, auch ich bin damals in ein Loch gefallen, als bei meinem Mann im Alter von 52 Jahre diese Diagnose gestellt wurde.
Doch mein Mann hat sofort nach vorne geblickt und gesagt: "ich muß alles Therapien und Maßnahmen mitnehmen, denn eine andere Wahl habe ich ja nicht." Selbst sein Professor hat ihn für seinen Optimismus und Humor bewundert.

Nun ist es fast schon eine Ewigkeit her, als uns diese schlimmen Gedanken befielen und wir danken den lieben Gott jeden Tag, den wir zusammen erleben dürfen.

Ich hoffe, Ihr werdet einen Weg finden, diesen Weg zusammen zu gehen. 25 Jahre ist natürlich ein verdammt junges Alter...
Ich drücke Dich virtuell ganz dolle

Marie-Luise aus Duisburg