BRCA Test???

[Lovis]

Hallo Zusammen,
seit einigen Tagen bin ich stille Mitleserin, ich muss sagen das ich merke das es mit gut tut zu lesen das ich mit meinen Gedanken und Sorgen nicht alleine bin!!!
Ich selbst bin (noch) nicht an BK erkrankt, jedoch ist meine Mutter mehrfach an BK vor ca. 3 Jahren an EK und aktuell an einem Rezidiv erkrankt. Meine Gynäkologin hat mir vor einem halben Jahr geraten mich in Köln bei Fr. Dr. Schmutzler vorzustellen. Letzte Woche hatte ich dann den Termin, dort wurde mit geraten diesen Test durchführen zu lassen. Ich habe Angst davor was dabei rauskommt. Wie ist euch dabei gegangen und welche Kriterien haben euch dazu bewegt diesen Test machen zu lassen? Ich habe Angst davor das ich bei einem Positven Ergebnis nicht mehr so "leben" kann wie bisher, das sich alles nur noch darum dreht und das man ständig darauf wartet zu erkranken. Durch eure Erfahrungen die ich bisher gelesen habe, bin ich zu dem Entschluß gekommen, das ich mich testen lassen möchte. Auch wenn dieser Test positiv ausfallen sollte, aber ich glaube das ich dann bessere Vorsorge Maßnahmen treffen kann. Wie hat so schön jemand geschrieben " besser ich kenne meinen Feind"!!!
Schreibe ganz schön viel durcheinander, sorry, meine Gedanken sind noch etwas durcheinander.
Meine Mutter hat sich jetzt erstmal testen lassen, Ergebnis dauert ca 3/4 Jahr, erst dann muss ich mich entschieden haben. Ich freue mich über eure Meinungen und Gedanken.
Liebe Grüße
Lovis

[Luzie]

Hallo Lovis,


mir ging ähnlich wie Dir. Ich bin selbst nicht erkrankt. Meine Mutter sowie meine Cousine mütterlicherseits sind aktuell erkrankt. Meine Oma, deren Schwestern sowie die Schwester meiner Mutter sind an Brustkrebs verstorben. Meine FÄ riet mir daher ebenfalls, mich bei Frau Prof. Schmutzler in Köln vorzustellen. Da ich noch nicht erkrankt bin, wurde meine Mutter auf BRCA 1/2 getestet. Wäre das Ergebnis positiv gewesen, wäre mein Blut auch untersucht worden. Für mich war von Anfang klar, dass ist das Ergebnis wissen wollte. Ein (bekannter) Gendefekt liegt Gott sei Dank nicht vor. Aufgrund der familiären Häufigkeit der Brustkrebserkrankung wurde ich jedoch trotzdem in das Vorsorgeprogramm aufgenommen. Nach der vom Brustzentrum vorgenommenen Berechnung besteht mir ein 30 %iges Risiko an Brustkrebs zu erkranken. Dieses Risiko wird von Jahr zu Jahr höher, da nach wie vor das Alter der größte Risikofaktor für Brustkrebs ist.

Das heißt für mich 1 x jährlich MRT, 1 x jährlich Mammo und 2 x jährlich Brustultraschall. Durch diese engmaschigen Untersuchungen fühle ich mich jetzt wesentlich sicherer, da so die Möglichkeit besteht, einen Tumor frühzeitig zu erkennen, was die Heilungschancen wesentlich erhöht. Bisher musste ich um jede Mammo regelrecht kämpfen und die Kosten für den Brustultraschall 2 x jährlich aus eigener Tasche bezahlen. Ein MRT war kam überhaupt nicht in Frage. Bei meiner FÄ lasse ich jetzt noch regelmäßig meine Eierstöcke und die Gebärmutter untersuchen.

Wäre ich Genträgerin, hätte ich mir auf jeden Fall die Brustdrüsen sowie die Eierstöcke entfernen lassen.

Ich fühle mich jetzt wesentlich sicherer, insbesondere auch dadurch, dass die Untersuchungen in einem Brustzentrum durchgeführt werden, das sich schwerpunkmäßig mit familiären Brustkrebs beschäftigt.

Bei meiner Freundin wurde ihm Rahmen der routinemäßigen Mammo ein Brusttumor „übersehen“. Einige Monate nach der Mammo hat sie ihren Tumor selbst getastet. Da war er schon über 6 cm. Die Aufnahme der radiologischen Praxis war unzureichend und deckte nicht die gesamte (große) Brust ab. Da der Tumor lag genau an der Stelle der Brust, die nicht auf dem Bild war. Bei einem MRT wäre der Dreckskerl zu sehen gewesen….

Auf das Testergebnis habe ich übrigens auch fast ein Jahr gewartet.
Alles Gute für Dich und Deine Mutter

[Hope1974]

Hallo Lovis,
Ich bin letztes Jahr an BK erkrankt und wurde brusterhaltend operiert.
Es wurde dann auch ein Gen-Test gemacht. BRCA1 Mutation liegt vor.
Ich wußte es eigentlich vorher aber wenn man es dann schriftlich bekommt, ist es was anderes.
Ich kann Dir nur meine Meinung dazu sagen.
Es ist ein zweischneisiges Schwert aber:
Wenn Du eine Mutation hast, gibt es 2 Möglichkeiten:
Du kannst Dich für eine radikale OP der Brust entscheiden
oder Du wirst in ein Früherkennungsprogramm aufgenommen.
Wie Luzie schon schrieb ein engmaschiges Untersuchungsprogramm.
Du solltes Dich aber auf keinen Fall unter Druck setzen mit dieser Entscheidung.
Ich bin auch erst mal in diesem Programm und das verschafft mir (meiner Meinung nach) Zeit und Luft in Ruhe
eine entscheidungen zu treffen.

Es wurden nun wieder alle Untersuchungen gemacht und jetzt kann ich mich darauf konzentrieren, was für mich
das Beste ist.

Wenn das Ergebnis Deiner MA vorliegt ist es eigentlich so, daß Du ein individuelles Beratungsgespräch bekommst, Erkrankungsrisiko etc.

Also alles Gute für Euch
LG Hope

[tasajo]

hallo lovis
hier steht alles drin, wie ich ueber die geschichte denke u auch ansonsten findest du gute infos hier...

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...tkrebsgen+brca

http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

alles gute fuer DEINE entscheidung

[mellyholly]

Hallo,

zunächst ist es ganz klar, dass es deine Entscheidung sein muß ob du dich testen lässt oder nicht.
Ich kann dir nur meine Sicht der Dinge schreiben.
Ich selbst bin nicht erkrankt (meine Mama 2xan Brustkrebs, meine Oma mit 46 J an Eierstockkrebs gestorben). Ich selbst habe mich vor 11Jahren testen lassen, da ich immer die Gewißheit haben wollte um bestmögliche Vorsorge zu treffen.
Ich kann dir nur sagen, dass das positive Testergebnis NIE mein Leben bestimmt hat, im Gegenteil ich dachte, ich habe es in der Hand vor zu sorgen. Im JUni diesen Jahres habe ich dann die prophylaktische OP gewagt, mit Eigengewebsaufbau. Es war kein Zuckerschlecken, aber ich würde es wieder machen. Bin inzwischen 30, verheiratet und habe einen kleinen Sohn (4). Es ist also ein gaaaanz normales Leben möglich!!!!!!
Schau doch auch mal unter www.brca-netzwerk.de!!!
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden....
Liebe Grüße
Melanie

[alannia]

Das ist meine Sicht der Dinge:
Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein positives Testergebnis auf BRCA1 oder 2 so viel Angst auslöst, wie die, die man durchsteht, wenn man erst mal erkrankt war und der Tumor vielleicht sogar schon recht groß geworden ist.
Ich wünschte, ich hätte vor meiner Erkrankung gewußt, dass man so einen Test machen lassen kann. Wahrscheinlich hätte ich mich früher gegen eine radikale OP zur Vorsorge entschieden.
Aber aus heutiger Sicht kann ich nur sagen: Ich hätte mich testen lassen sollen und auch die Brüste mit sofortigen Wiederaufbau entfernen lassen sollen. Das hätte mir höchstwahrscheinlich erspart, jeden Tag x mal über mein vielleicht schon baldiges Ableben nachzudenken.
Ich habe übrigens eine noch nicht erkrankte Schwester, die sich nicht testen lassen möchte. Und das macht mir auch richtig Angst. Denn sie hat die Möglichkeit, Schlimmes zu verhindern und ist vor Angst total blockiert.

[Lovis]

Zitat von tasajo

hallo lovis
hier steht alles drin, wie ich ueber die geschichte denke u auch ansonsten findest du gute infos hier...

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...tkrebsgen+brca

http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

alles gute fuer DEINE entscheidung

Hallo Tasajo,
ich Danke dir für Info, werde so schnell wie möglich nach gucken und mich schlau machen.
Ich haben schon einen Teil von deinem Erfahrungsbericht gelesen, Danke!!!!! Er hat mir bisher viele Ängste genommen!
LG

[luna67]

Hallo Ihr,

ich habe Eure Beiträge mitgelesen und frage mich, ob dieser Test für mich auch in Frage kommt.
Ich erfülle die Einschlusskriterien
für die Tumorrisiko-Sprechstunde aber nicht.
http://www.unifrauenklinik-kiel.de/d...rechstunde.pdf

Die rechte Brust wurde bei mir bereits abgenommen und ich denke über einen Aufbau und gleichzeitige Entfernung der linken Seite mit Aufbau nach, falls mein Risiko sehr hoch ist, das auch die andere Seite erkrankt.
Bei Triple Negativ soll ja angeblich eher ein Gendefekt verantwortlich sein.
Wer hat den Gentest bei Euch eingeleitet und gab es auch Einschlusskriterien? In meiner Famielie gibt es niemanden mit BK, außer die Schwester meines Vaters, die aber erst mit 70 erkrankte.

Liebe Grüße
Sylvia