prophylaktische Mastektomie bds

[Nicole1978]

Hallo zusammen... ich bin relativ neu hier in Euren Forum.
Ich habe im April das Ergebnis bekommen, dass ich BRCA1 pos. bin. Meine Mutter ist bereits mit 26 an Gebärmutterhalskrebs und mit 29 an Brustkrebs erkrankt. 3 Schwestern meiner Mutter, deren Mutter und deren Oma... also alle Frauen in der Familie mütterlicherseits sind mit spätestens 40 - 45 Jahren an Brustkrebs erkrankt.
Ich habe mich in drei Kliniken vorgestellt und alle drei Kliniken haben mir zu einer prophylaktischen Mastektomie bds. mit sofortiger Rekonstruktion geraten. In Köln hat man mich noch darauf hingewiesen, dass ich das Risiko in jungen Jahren an Brustkrebs zu erkranken etwas senken kann, wenn ich mir die Eierstöcke entfernen lasse. Das kommt für mich aber erstmal nicht in Frage, weil mein Partner und ich noch Kinderwunsch haben. Außerdem hat meine Mutter sich mit 27 und 28 jeweils einen Eierstock entfernen lassen und ist mit 29 trotzdem an Brustkrebs erkrankt. Soviel dazu, dass man das Risiko senken kann...
Ich habe mich letztendlich für die proph. Mastektomie entschieden und mein OP Termin ist schon nächste Woche Dienstag (22.06.).
Die Frage, die ich mir die ganze Zeit stelle... Mastektomie mit Brustwarze oder soll ich sie behalten. Ich finde meine Brustwarze sehr schön und natürlich und wie würde mir unwahrscheinlich fehlen. Die Schnitte bei der OP wären anders und somit nachher die Narben auch. Wenn ich meine BW behalte, wird am unteren Ende des Vorhofes ein Schnitt gemacht und das Brustdrüsengewebe entfernt und das Implantat gesetzt. Wenn ich meine BW entfernen lasse, habe ich einen Schnitt ca. 4 cm Richtung Achselhöhle. Ich weis leider nicht, wie hoch das Restrisiko ist, wenn ich meine Brustwarze behalte.
Morgen soll ich in eine Konferenz genommen werden, wo unheimlich viele Ärtze ihre Meinung dazu äußern. Ich hoffe, dass ich mich danach entscheiden kann.
Hat hier vielleicht jemand schon eine prophylaktische Mastektomie machen lassen? Bitte meldet Euch bei mir... so langsam bekomme ich doch ein komisches Gefühl...
Viele liebe Grüße
Nicole

[esther2]

Liebe Nicole,

schau mal hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37639

alles Liebe für dich

[Elanor]

Hallo Nicole,

ich fand das auch eine schwierige Entscheidung! Man muss das Risiko abwägen und für sich eine Entscheidung fällen, dass kann einem leider niemand abnehmen. Es gibt hier viele, die sich auch die Brustwarzen haben entfernen lassen, ich habe mich dazu nicht durchringen können und sie behalten. Die Prozentzahlen schwanken zwischen 3 und 10 Prozent Restrisiko wenn man die BW behält. Ich würde mir Erfahrungsberichte durchlesen, s. den link von Esther. Wie sicher willst Du sein? Kannst Du das Risiko akzeptieren? Ein Null-Risiko wird man nie haben..... Eine echte -Entscheidung, die man da fällen muss! Ich hab übrigens auch das Problem mit dem BRCA1 Defekt und viele betroffene Frauen in meiner Familie. Ich bin 41 und hatte im Januar die beidseitige Mastektomie, Aufbau erst mit Expander, jetzt im Juni der Austausch zu den Silikon-Implantaten. Das Ergebnis ist sehr gut und zu wissen, dass man das Brustkrebsrisiko so stark senken konnte ist unglaublich! Ich war die ersten Wochen extrem euphorisch, und bin immer noch sehr glücklich den Schritt gemacht zu haben. Nimm Dir mal zwei Tage (und Nächte) Zeit um Erfahrungsberichte zu lesen, vielleicht hilft das bei der Entscheidung. Man kann auch die Frauen direkt anschreiben wenn man das nicht alles in der Öffentlichkeit diskutieren möchte. Du wirst sehen, hier sind sehr viele nette, hilfsbereite und völlig unterschiedliche Frauen! Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft, herzliche Grüsse

Elanor

[Nicole1978]

Hallo Esther2... hallo Elanor,
danke für Eure lieben Worte... ja es ist eine schwere Entscheidung. Ich finde leider auch nirgendwo Fotos im Net... das man einfach mal sehen kann, wie die Unterschiede aussehen. Restrisiko max. 10 %... mmhhh... Ihr habt Recht, ein 0 Risiko wird es niemals geben.

Es tut mir sehr gut, hier einfach mal über das Thema "reden" zu können. Leider stoße ich in meinem Familien- und Bekanntenkreis auf unterschiedliche Meinungen dazu. Viele fragen mich, wie ich als gesunde junge Frau mir die Brüste "entfernen" lassen könnte...
Ich kann das nicht erklären und es kann nur jemand verstehen, der selber das Ergebnis im Gentest bekommen hat... ich habe meine Mutter immer leiden sehen... sie lag jedes Jahr im Krankenhaus... ich will dies weder mir noch meiner Tochter (5 Jahre alt) oder meinem Partner zumuten.

Ich bin jetzt 31 und kann nicht einfach so positiv denken und glauben, dass ich zu den 10 % der Frauen gehöre, die BRCA1 pos sind wo es aber nicht ausbricht.

Ich werde hier in den nächsten Tagen noch ein wenig stöbern...
Vielen lieben DANK an Euch für Eure antworten!!!

Euch alles Liebe und Gute
Nicole

[Elanor]

Liebe Nicole, ich bins nochmal...
diese Diskussionen haben hier sehr viele, hatte ich übrigens auch! Es kommt Vieles hoch in der gesamten Familie und zum Teil gibt es sehr viel Stress deswegen, sogar Neid bei denen, die sich nicht haben testen lassen und dann erkrankt sind... Es ist ein sehr sehr unerfreuliches Thema und es spricht für Dich, dass Du das Problem offensiv angehst - wie alle Frauen hier, die sich für die prophylaktische Mastektomie entschieden haben. Du findest hier also Frauen, die Dir vielleicht in einigen Dingen sehr ähnlich sind! Wegen den Bildern: hier gibt es einige Frauen unter dem thread mit der prophylaktische Mastektomie die Fotos von ihren Brüsten haben. Frag sie doch einfach in einer persönlichen Nachricht (PN), ob sie Dir eins schicken.... im Netz wirst Du so was wohl weniger finden.

Ich wollte übrigens auch lieber auf der sicheren Seite der Statistik sein und die OP machen. Krebs ist grausam und zerstört ständig die Hoffnung, dass es besser wird. Warum hoffen, dass es einen nicht trifft bei BRCA1?!?!? Du wirst Dich sehr befreit fühlen (ob mit oder ohne Brustwarzen).
Gute Nacht, liebe Grüsse

Elanor

[Jewles]

Hallo Nicole.
Vor der Entscheidung Brustwarze ja oder nein stand ich auch mal vor knapp 5 Jahren. Meine Vorgeschichte ist zwar anders, hatte ein DCIS und deshalb eine Mastektomie links. Mir wurde auch erklaert, dass ich mit Brustwarze ein Restrisiko von 10% tragen wuerde. Mir persoenlich war das erschreckend hoch. Nachdem mir mein Arzt auch erklaerte, dass sich die BW nach entfernen der Brustdruese auch zum Nachteil veraendern wuerde, hat das letztendlich fuer mich den Ausschlag gegeben mich gegen die BW zu entscheiden. Nach der histologischen Untersuchung der Brustwarze habe ich erfahren, dass sie nicht befallen war, aber dennoch nicht meine Entscheidung bereut.

Viel Kraft fuer deine Entscheidung
Jewles

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
Ich bin wieder Zuhause und habe die OP sehr gut überstanden. Bei der stationären Aufnahme ist doch tatsächlich ein Knoten in der rechten Brust festgestellt worden, der im Februar bei der letzten großen U noch nicht zu sehen war.
Am 22.6. bin ich operiert worden und war super nervös und aufgeregt.
Ich habe aber alles gut überstanden und hatte komischerweise überhaupt keine Schmerzen!! Bis auf nach ein paar Tagen Rückenschmerzen, weil ich nicht wusste, wie ich mich am besten mit den Drainagen legen soll.
Die pathologischen Befunde haben dann ergeben, dass ich eine Verkapselung in der rechten Brust hatte und chronisch entzündete Milchgänge. Wie das sein kann, ist mir ein Rätsel, denn ich hatte zwar 3 Fehlgeburten, habe aber niemals ein Kind zur Welt gebracht und gestillt. Meine Tochter ist ja ein Adoptivkind.
Na auf jeden Fall war alles halb so schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe und die Befunde waren eigentlich ja auch nicht dramatisch.

Als ich aus der Narkose aufgewacht bin, musste ich einfach nur noch weinen, weil endlich diese Angst und der ganze innere Druck auf einmal weg waren. Keine Angst vor den Ergebnissen der ständigen Untersuchungen... keine Angst mehr vor Brustkrebs...

Ich bin unglaublich froh darüber, dass ich mich kurz vor der OP doch noch dazu entschlossen habe meine BW zu behalten und ich muss ehrlich sagen, dass Ergebnis ist beeindruckend. Bis auf die Narbe unter der BW sieht man nicht, dass ich überhaupt eine derartige Brust-OP hinter mir habe. Meine Narben heilen ganz gut und wie gesagt... ich hatte und habe überhaupt keine Schmerzen. Das einzige was bei diesem heißen Wetter nervt, ist der Kompressions-BH. Wenn ich wenigstens den Gürtel nicht mehr bräuchte... heul... aber was muss das muss... Das überstehe ich jetzt auch noch.

Vielleicht fahre ich jetzt noch für 3 Wochen in Reha... Das wird sich zeigen...

Viele liebe Grüße
Nicole

[Elanor]

Hallo Nicole,

schön dass bei Dir alles gut gegangen ist!! Die Zeit mit Gürtel und Stütz-BH ist bei diesem Wetter wirklich super nervig - aber solange man sich über solche relativ unwichtigen Dinge nervt und nicht über schlimmeres, dann ist das eigentlich ein sehr gutes Zeichen!
Alles Gute und das es auch weiterhin so gut läuft bei Dir, viele Grüsse

Elanor

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
tja... vorgestern habe ich noch geschrieben, dass alles in Ordnung ist... und nun...

Eigentlich sollte ich am Freitag nur zum "Verbandswechsel" nach Aachen. Auf einmal wollte Dr. D. mit mir sprechen. Er erzählte mir von den Befunden. Ich dachte mir einfach nur... "das weis ich doch schon alles"... Knoten in der Brust etc.... bis er mir etwas auf die Tafel malte...
Und dann begriff ich erst was überhaupt Sache ist!!!!
Das komplette Brustdrüsengewebe wies in einer "Schnellkontrolle" keine "bedeutenden" Veränderungen auf. Aber anschließend wird das Gewebe ja nach Bonn zu Forschungszwecken geschickt. Dort kam heraus, dass ich Brustkrebs habe. Der Tumor hat die Milchgänge durchbrochen und misst ca. 7 mm. Typ high Grade.

Ich muss jetzt am Mittwoch wieder ins Krankenhaus und werde am Donnerstag nochmals operiert. Die Narbe, die Gott sei Dank noch nicht ganz verheilt ist, wird wieder geöffnet... Implantat raus... Gewebe "nachgeschält"... und Implantant wieder rein. In der gleichen OP wird dann geschaut, ob auch die Lymphdrüsen befallen sind.

Was danach kommt... keine Ahnung...
Ich war irgendwann in dem Gespräch nicht mehr aufnahmefähig. Ich meine Dr. D. hat etwas von Hormontherapie an die Tafel geschrieben.

Wir waren so glücklich... Endlich keine Angst mehr vor dem scheiss Krebs... und dabei hatte ich es schon.

In einer proph. Mastektomie einfach mal eben so am Rande entdeckt. Auf den Befunden des MRT und der Mammographie sowie Sono vom Februar nichts zu sehen. Und auch am MOntag vor der OP in der Sono... nichts zu sehen. Der Tumor sitzt zu tief und mein Brustdüsengewebe war zu dicht.

Tja... jetzt haben wir den Mist. Soviel dazu das man halt doch nichts planen kann. Sprich mit proph. Mastektomie dem "Krebs davonlaufen"...

Ich bin einfach nur sprachlos und fühle mich total machtlos.

Ich weis gar nicht, wie ich das meiner Kleinen erklären soll. Mama muss schon wieder ins Krankenhaus....