Rezidiv

[Abendstern]

Hallo!

Ich bin hier zwar schon länger angemeldet, habe aber nicht oft hier mitgeschrieben. Aber im Moment könnte ich dringend ein paar Meinungen brauchen! Bei mir wurde im April 2011 triple negativer BK mit Lymphknotenbefall (2/15) festgestellt, dann brusterhaltende OP, Chemo 6 x TAC und Bestrahlung. Seit Januar hatte ich Beschwerden in der Brust, sie wurde dick, anfangs dachten alle an ein Lymphödem. Bei einer Sono-Kontrolle Ende März war alles O.K. Ich hatte einen kleinen Ausschlag an der Brust, keiner dachte sich etwas dabei. Es sollte eine Entzündung sein. Bei einem Routinetermin in der Tumorrisikosprechstunde am 20.April wurde dann eine Probe der Haut genommen, da man auch einen vergrößerten Lymphknoten in der Achsel entdeckte. Am Dienstag bekam ich das Ergebnis, es wurden bei beiden Proben (Haut und Lymphknoten) Krebszellen entdeckt. Lymphangiosis Carcinomatosa. MIttwoch war ich zum Knochenszinti und Oberbauch-CT. Das Brustzentrum, in dem ich zur Tumorrisikosprechstunde (Düsseldorf Uniklinik) war, war nicht unbedingt meine erste Wahl, also ließ ich mich zusätzlich in Mönchengladbach beraten. Und leider haben mir beide ein völlig unterschiedliches Vorgehen empfohlen. Gladbach empfiehlt mir eine relativ dringende OP (weil entzündlicher Brustkrebs) und danach dann Chemo (Platin) und eventuell Antikörper (Avastin denke ich). Weil bei mir ja die Chemo gar nicht gut gewirkt hat und sie nicht darauf setzten wollen. sie meinen, ich würde damit Zeit verlieren, da sich der Krebs in der Zeit des Rumprobierens mit der Chemo ausbreitet. Düsseldorf meint wohl, eine OP sei nicht möglich. Sie haben auf dem Bauch-CT zwei fragliche Herde (???) entdeckt (die sie in 3 Monaten kontrollieren wollen) und meine, es wären wohl noch mehr Lymphknoten befallen. Sie meinen wiederum, mit einer OP verliere ich Zeit. Das habe ich telefonisch erfahren, es war alles ein bisschen chaotisch, da es relativ schnell gehen muss. Sie wollen mir eine Tabletten-Chemo+ Infusion geben. Gladbach hat auf mich einen sehr guten Eindruck gemacht, die Professorin wirkte kompetent und engagiert, ich habe viel Gutes von ihr gehört. Am Donnerstag habe ich meinen OP-Termin, Mittwoch ginge es nur bei einem Oberarzt, aber ich denke, dass es vielleicht besser ist, von ihr operiert zu werden. Es bleiben bei mir immer noch ein paar Restzweifel, ob das Vorgehen so richtig ist. Vielleicht gibt es hier irgendwen, der mir einen Rat geben kann, entweder über die Brustzentren oder das Vorgehen, vielleicht aus eigener ERfahrung??????? Fühl mich irgendwie überfordert, das geht alles so schnell... Und habe das Gefühl, das ich zusehen kann, wie sich der "Ausschlag" ausbreitet, das ist so gruselig. Letztes Jahr war das alles ja nicht so eilig.
Soll ich mich auf mein Bauchgefühl, die gute Professorin verlassen? Andererseits habe ich das Gefühl, das ich meinem Bauchgefühl seit ich BK habe, gar nicht mehr trauen kann, habe damals immer ein positives Gefühl gehabt, und jetzt sieht man, was dabei raus kam .
Entschuldigt bitte den langen Text und Danke für alle Antworten !

[Jule66]

Hallo Abendstern,
ich wage dann mal,meine Meinung zu formulieren,obwohl ich GsD keine eigene Erfahrung mit der Problematik Rezidiv habe.Wohl aber mit TN...
Für mich klingt die empfohlene Vorgehensweise von Mönchengladbach deutlich plausibler als die von Düsseldorf.

Düsseldorf empfiehlt eine Tablettenchemo(Xeloda ?-eine eher leichte Tablettenchemo,die wirken kann-aber was ist wenn nicht?) und keine OP.
Wenn die Tabletten Chemo versagt,dann hast Du das Geschehen(Lymphangiosis Carcinomatosa) und die Brust "immer noch am Hals".
Mönchengladbach empfiehlt die sofortige OP(Ablatio und Axilla-OP?)
und dann eine Platinchemo,von der bekannt ist,dass sie gut bei TN wirken kann.Allein schon wegen der Platinchemo(die im Vergleich zu Xeloda ein Hammer gegen die Krebszellen darstellt) käme mir das sicherer vor.
Grundsätzlich ist eine operative Entfernung wenn möglich immer von Vorteil!
Nun drängt die Zeit,es ist kaum möglich,eine 3.Meinung einzuholen.
Aber vielleicht besteht die Möglichkeit,bei Prof.Schneew...ss aus Heidelberg per Email eine Meinung einzuholen?
Er ist der Fachmann für TN Tumore.

Ansonsten höre auf Dein Bauchgefühl-wenn Du Dich in Mönchengladbach gut beraten und aufgehoben fühlst.
Was die Zeit zwischen OP und Chemo angeht: so viel Zeit muß man nicht verlieren,ich habe nach der Sentinel OP auf eigenen Wunsch und Drängen 2 Wochen später mit der Chemo angefangen.

Das Geschehen im Bauch würde ich aber trotzdem im Auge behalten,auch in Mönchengladbach.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung!
LG,Jule

[Abendstern]

Danke Jule,
es tut so gut, eine bestätigende Meinung zu hören . Ich weiss auch, dass ich das selbst entscheiden muss, aber ich bin im Moment so verwirrt und neben der Spur, da ist es wirklich toll, wenn jemand etwas dazu sagt.
Die OP soll Ablatio mit gleichzeitigem Aufbau aus dem Bauchfett sein, nicht weil ich es so möchte (will inzwischen die doofe Brust nur los sein ), sondern weil sie zu viel wegnehmen müssen und die Haut sonst nicht reichen würde. Und Axilla. Echt toll, da hätte ich mir die OP mit dem Rückenmuskel auch sparen können .
Der Prof. Schnee, ja ob das was bringt? Ich weiss gar nicht, ob der so schnell antworten würde, bin ab Mittwoch schon im KH . Werde es aber versuchen!
Oh, das geht, schon nach 2 Wochen mit der Chemo anzufangen? Die in Düsseldorf meinten, man wäre ja sowieso so geschwächt nach der OP... Wobei ich sagen muss, das bei mir alles immer recht gut verheilt und ich recht schnell wieder fit bin. Da werde ich mal fragen!
Ich hoffe, sie machen sie auch wirklich die Platinchemo, das waren bei dem Gespräch alles nur so Vorschläge, das Gespräch am Donnerstag in Gladbach war eigentlich noch als "2.Meinung" vorgesehen, erst danach habe ich mich entschieden...

[Jule66]

Hallo Abendstern,
ob man nach einem Brustaufbau so schnell eine Chemo beginnen kann,wage ich ehrlich gesagt zu bezweifeln.
Wenn doch aber Eile geboten ist,kannst Du den Aufbau dann nicht später machen?
Würde es nicht reichen,evtl.lediglich etwas Haut zu transplantieren,um die OP Wunde abzudecken?
So ein Diep ist keine leichte Sache,kommt mir in der Situation etwas fehl am Platze vor.
Mir wäre es in der Situation wichtig,dass die Brust "weg kommt" und die Chemo zügig anfangen kann.
Habe selber einen Diep hinter mir und weiss wovon ich spreche.
Und vielleicht kannst du die Entscheidung bei der Wahl der Chemo mit beeinflussen?Platin klingt gut...
LG,Jule

[Abendstern]

Ich werde morgen wohl noch mal kurz mit der Chefärztin sprechen und werde dann noch mal genau nachfragen wegen der Bauch-OP. Wir warten auch noch auf den HER2- Wert, der war nämlich 2+ und jetzt steht der Fish-Test noch aus. Mir ist es echt egal, was da für eine OP gemacht wird, aber irgendwas hat die Chefärztin sich bestimmt dabei gedacht. Ehrlich gesagt hörte sich die OP jetzt auch nicht so schlimm an . Wie gesagt, das Gespräch war eigentlich auch nur ein 2.Meinungsgespräch... Irgendwie blöd, das das alles so hopladiehopp abläuft...

Hallo Martina!

Danke für deine Antwort! Freut mich, dass Du gute Erfahrungen mit Gladbach gemacht hast! Das bestärkt mich in meiner Wahl .
Ich bin letztes Mal in Krefeld operiert worden und eine Freundin hat immer positives von Gladbach berichtet.
Danke fürs Daumen drücken, ich kanns brauchen!

[Jule66]

Hallo Abendstern,
ich kann leider nicht beurteilen,wie schlimm der Befund jetzt wirklich ist.Ist es "nur" ein Lokalrezidiv oder ist da was im Bauch?
Wenn da was im Bauch ist,sollte die Chemo zügig beginnen.Ist es nur ein Lokalrezidiv,dann kann man wie bei der Erstdiagnose die üblichen 4 Wochen warten.
Der Diep hat bei mir knapp 8 Stunden gedauert,die vorherige Mastektomie nur 1,5 Stunden.
Das ist schon ein Unterschied.
Es gibt hier auch Frauen,die lehnen einen Aufbau ab,weil sich durch das angegriffene Immunsystem-und eine 8 Stunden OP greift es nun mal an-die Situation (Rezidiv,Metastasengefahr) verschlechtern kann.
Am besten Du besprichst das operative Vorgehen noch mal mit den Ärzten,sofern Du Dich für Mönchengladbach entschieden hast.
Einen Aufbau kann man auch Jahre später noch machen.
Ich wünsche Dir das allerbeste
Halt uns auf dem laufenden...
LG,Jule

[Martina1606]

Hallo Abendstern!

Es tut mir sehr Leid das du nun ein Rezidiv bekommen hast und leider kann ich dir deine Frage nicht beantworten!

Mein Tumor war auch TN und ich war in Mönchengladbach in Behandlung.
Ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben.

Zu Frau Prof. kann ich dir nur sagen das sie früher in Düsseldorf gearbeitet hat und ich sie persönlich als sehr kompetent halte!
Unter anderem operierte sie auch Patricia Kelly von der Kelly Family!
Ich selbst bin vom Oberarzt operiert worden und bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Dies betrifft natürlich nur die kosmetische Seite nicht die medizinische!

Ich wünsche dir das du deinen richtigen Weg finden wirst und drücke dir die Daumen für deine weitere Behandlung!

Liebe Grüße Tina