Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

[Dusty]

Hallo liebe Leidensgenossen,

Nachdem ich lange nur als passiver Leser umhergeschlichen bin möchte ich mich nun aktiv beteiligen und meine Erfahrungen mit euch teilen.

Bei mir wurde im September 2012 Hodenkrebs diagnostiziert. Ich bin mit leichten Schmerzen im linken Hoden, die seit einer Woche einfach nicht verschwinden wollten, an einem Samstag Abend ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde ich untersucht und es wurde schnell die Diagnose gestellt: Hodenkrebs

Das war für mich nen riesen Schock. Ich war gerade mal 21 Jahre jung und soll Krebs haben . Die Ärzte haben dann gleich versucht mich aufzubauen und mich zu beruhigen "super Heilungschancen, wenn man sich ne Krebsart aussuchen könnte, dann würde man Hodenkrebs nehmen...". Am folgenden Montag wurde ich dann um eine Murmel erleichert, die Biopsie des rechten Hoden war ohne Befund. Immerhin etwas dachte ich. Beim CT wurden dann leider mehrere Metastasen im Bauchraum festgestellt. Entsprechend bekam ich 3 Zyklen PEB, die ich auch halbwegs vertragen habe.

Nach der Chemo kam dann erst mal eine tolle Nachricht: alle Lymphknoten wieder im Normbereich, Tumormarker ebenfalls, nächste Nachsorge in 3 Monaten. Ein für mich absolut prima Ergebnis

Im Rahmen der ersten Nachsorge kam dann aber leider die nächste Hiobsbotschaft. Tumormarker erhöht, Metastasen im Bauchraum und in der Lunge . Also ein Rezidiv! Ich war fix und fertig, wusste einfach nicht, wie ich das noch schaffen soll. Aber glücklicherweise haben mich meine Frau, meine Familie und mein gesamter Freundeskreis aufgebaut und immer fleißig unterstützt. Also ging es wieder los mit Therapie, diesmal in einem anderen Krankenhaus mit mehr Erfahrung.

Dort wurde nach Auswertung meiner Werte beschlossen mir die Hochdosistherapie zu ersparen und den Hodenkrebs mit 4 Zyklen TIP den gar auszumachen (so weit die Theorie). Das ganze hat auch erst mal gut geklappt. Die Tumormarker sind in den ersten beiden Zyklen erst mal runtergegangen, dann aber hängen geblieben und im 4 Zyklus trotz Chemogabe wieder gestiegen . Das war mal wieder ein richtig fieser Tiefschlag. Auf dem CT wurde interessanterweise festgestellt, dass die Metastasen alle kleiner geworden waren, die Herde in der Lunge sogar verschwunden sind. Die Ärzte waren auch sehr erstaunt, da niemand mit so einem Verlauf gerechnet hatte. Auf dem CT konnte außerdem eine Raumforderung im Herzen (rechter Vorhof) festgestellt werden. Die Ärzte meinten, das es vermutlich nur ein Thrombus sei, aber man wollte sicherheitshalber noch ein Schluckultraschall machen. Ich war eigentlich recht optimistisch, da alle der Meinung waren, dass es sich sehr wahrscheinlich "nur" um einen Thrombus handelt. Nach dem Ultraschall kam dann der nächste Schock... sieht nicht nach Thrombus aus, vermutlich eine Metastase . In dem Moment dachte ich nur noch "das gibt es doch nicht, was soll denn noch alles kommen". Die Ärzte meinten, dass so was sehr unwahrscheinlich ist (genauso wie ein Rezidiv), aber schließlich gäbe es in der Medizin nichts, was es nicht gäbe. Ich war also mal wieder total fertig. Als nächstes sollte dann ein Kardio MRT gemacht werden, um eine abschließende Klärung zu bekommen. Also für eine gute Stunde in die Röhre und dann glücklicherweise Entwarnung "aufgrund der Struktur wird von einem wandständigen Thrombus ausgegangen".

Nichtsdestotrotz hatte die Chemo auch diesmal keinen Erfolg gebracht, also auf zur Hochdosistherapie. Kurz Stammzellen sammeln und dann ging es auch schon los. 2 Zyklen mit der Maximaldosis (das was eigentlich über 3 Zyklen verteilt verabreicht wird, bekam ich auf 2 Zyklen verteilt, um den Krebs gleich K.O. zu schlagen ). Die Hochdosis war echt hart, ich habe beim ersten Zyklus innerhalb von 1 Woche 10 kg verloren, weil ich nichts essen konnte und nur musste. Pro Zyklus 3 Wochen Krankenhausaufenthalt, mental und körperlich am Ende. Doch dann kamen endlich mal wieder gute Neuigkeiten. Die Tumormarker haben sich alle normalisiert, es wird aber zu einer Entfernung der Lymphknoten geraten.

Also bin ich ab ins nächste Krankenhaus und habe alles rausnehmen lassen, was keine Miete zahlt. Insgesamt wurden 31 Lymphknoten bei einer offenen RLA entfernt - und in keinem konnten aktive Krebszellen nachgewiesen werden . Ich war so erleichter wie selten zuvor.

Mittlerweile habe ich meine erste Nachsorge hinter mir (alles gut) und die zweite steht Anfang März an.

Ich bin vor den Nachsorgeuntersuchungen immer wahnsinnig nervös und angespannt (gerade weil ich ja auch nicht die Besten Erfahrungen gemacht habe). Wie geht es euch da so? Was macht ihr, damit ihr nicht völlig durchdreht. Bei mir hat vor der lezten Nachsorge auf ein mal wieder alles weh getan und ich hatte gleich wieder Horrorvorstellungen von Metastasen in allen Organen im Kopf. Wie geht ihr mit solchen Ängsten um?

Ich habe auch eine Homepage erstellt, auf der ich meine Erfahrungen mit anderen teile: http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/. Könnt ihr euch ja auch gerne mal anschauen. Ich fand es wichtig, meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben, vor allem weil man im Internet oft nur ältere Erfahrungsberichte findet.

[Schwabe66]

Hallo Dusty,
habe viel Respekt wie Du das alles meisterst. Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute für die Zukunft!

Kannst Du inzwischen wieder einer beruflichen Tätigkeit nachgehen und Sport treiben ?

Gruss Michael

[eistee]

Freue mich ebenfalls mit dir und wünsche dir alles Gute!

[Dusty]

Zitat:
Zitat von Schwabe66 Beitrag anzeigen
Kannst Du inzwischen wieder einer beruflichen Tätigkeit nachgehen und Sport treiben?
Du hast den Thread nicht gelesen, oder?
Mit Zitat antworten

Sind ja auch mittlerweile ein paar Seiten .

Ich werde am morgigen Tage mein Studium bei der Bundespolizei wieder aufnehmen - somit auch wieder einer beruflichen Tätigkeit nachgehen. Nach der kirchlichen Hochzeit am 28.06. und den daran anschließenden Flitterwochen (bella Italia) geht es für 6 Wochen nach Frankfurt (Main) an den Flughafen (Grenzkontrollen, Aufpassen das keiner das Vorfeld klaut und solche Späße).
Sport mache ich auch schon seit einigen Monaten wieder - habe fast zu alter Form wieder gefunden. Lediglich ein kleines Bäuchlein hält sich hartnäckig . Aber was will ich auch mit nem Sixpack, wenn ich ein kleines Fass haben kann .
Gestern war somit ein klasse Tag: ich kriege die Nachricht, dass ich weiterstudieren darf und Portugal kriegt ne richtige Klatsche .

Ich habe übrigens den größten Respekt vor Ronaldo.... beim Freistoß ein 1,65 m großes Ziel zu treffen ist eine starke Leistung!

[KCT]

starke Nachrichten!!!
Hatte im März deine website durchgelesen und muss sagen tiptop! Vielen Dank dafür!

Weiterhin alles Gute & ich wink dir mal zu, wenn ich in den Urlaub fliege!

Viele Grüße

KCT

[Volker80]

Geil dusty!!!

Freut mich wie Sau für dich!!!

Alles Gute im Job! Ich flieg da häufiger mal ab und vergess auch regelmäßig meinen Perso, sodass ich häufiger mal bei der Bupo bin! ;-)

Ich halte die Augen offen, kenn ja dein Bild von der Homepage!

Gruß

[nedmo]

Yeah! Super Dusty

[nedmo]

mann mann hatte embryonales karz, Chorion und seminom und Dottersack

bin im März wenn alles gut geht 1 Jahr nach diagnose

[Mongfevned]

kann auch nur sagen: Top! Schöne Seite, weiter so!

Aber RLA - dh du hast nun auch so einen wunderbaren 30cm langen Bauchschnitt ? Wie ist dir dabei danach ergangen? Für mich fiel es sich schmlimmer als die Chemos an.
Grad dein Foto geserhen auf deiner Webseite - ja den Schnitt hab ich auch - sehr modisch und eine schöne halbkreisform um den nabel
ich lese grad - du hattest da wirklich wenig probleme mit der OP und narbe. da gings mir nicht so gut obwohl ich von einem "der Größen" operiert wurde. Aber so unterschiedlich ist wohl auch der Mensch

lg Mong

[Dusty]

Aber RLA - dh du hast nun auch so einen wunderbaren 30cm langen Bauchschnitt ? Wie ist dir dabei danach ergangen? Für mich fiel es sich schmlimmer als die Chemos an.

Ja, ich hab jetzt auch so nen Reißverschluss aufm Oberkörper. Ich hatte wirklich Glück. Ich bin den Tag nach der OP wieder auf die normale Station gekommen und durfte nach gerade mal weiteren 6 Tagen schon wieder nach Hause. Da war ich mehr als glücklich mit. Das einzig blöde ist, dass es bei mir nur noch zu einer retrograden Ejakulation kommt. Aber da ich ohnehin was eingefroren habe ist das jetzt auch kein Weltuntergang.
Wie ist es denn bei dir gelaufen Mongfevned?

@ Cecil und Nedmo vielen leiben Dank

[Mongfevned]

Na dann hamma ja wirklich ne ästhetische narbe abbekommen


Also von dem her gings mir auch gut - ich bin eig am gleichen Tag noch auf die normale Station gekommen. Ging am tag danach schon spazieren (1,8km) und behielt das auch bei. Allerdings hatte ich genau null hunger (wie ich später draufkam auch unter anderem wegen dem tramal - vertrage tramal nicht so gut) und hab vom 5.12 bis zum 31.12 nichts gegessen ausser, weil ich musste, nahrungsergänzung aber selbst das war ne Qual. Hab dann noch gastritis bekommen was ja super zsampasst zu nix essen wollen und genau seit 1.1.2014 kam der hunger wieder und ich fraß - wirklich fressen
Aber bis dahin wars die Hölle da einem die Grundbedürfnisse fehlen: Essen und Stuhlgang - und die gastritis machte das ganze zur Hölle.

Dh die OP selber war nicht so schlimm - nur das danach und die gastritis. Während der gastritis hab ichs nicht mal mehr egschafft spazieren zu gehen - das is für mich als Sportler sowieso dann wirklich ein problem. während der ganzen chemo bin cih jeden tag minimum 1,5km bis 8km gegangen - nur die 3tage nach dem zyklus habich net geschafft - und dann auf einmal kann man sich 2 wochen nicht mehr gscheid bewegen, schlecht, erbrechen wo eh nix drin is usw ... und das wo ich 3 wochen nach der 4ten chemo bereits wieder 8km joggen war...

Und die retrograde - ja die hab ich auch leider... aber gut, das sind die kleinsten Dinge wenn man dafür jahre geschenkt bekommt

meine narbe war so sensibel das ich kein tshirt, eigentlich gar nichts anziehen konnte - hatte das noch nie bei einer narbe. wie war das bei dir?
scheinst das ja auch gut überstanden zu haben - warst/bist auch sportlich ? würd mich interessieren denn ich hab soviele unsportliche gesehen und denen ists obwohl ich komplikationen ohne ende hatte, weitaus schlechter gegangen. und beui dir klingts eig auch so das dies ganz glatt ging und du das gut überstanden hast?

lg

[Vaccinium]

Ich bin auch im Truthahn-Club.

Bei mir war's ebenfalls so, dass die kleine Narbe bei weitem mehr Probleme machte als die Große. Dafür ging's mir zwei Tage nach der OP richtig schlecht. Am dritten Tag glaube ich, konnte ich jedoch schon wieder ein bisschen spazieren gehen.

Hunger hatte ich auch nicht viel, aber ich bekam zehn Tage lang ohnehin nur klare Brühe. Retrograde Ejakulation habe ich zum Glück nicht, aber damit hätte ich mich abgefunden, da gibt's wirklich schlimmeres, glaube ich.

[nedmo]

Echt jetzt??


Ich ging auch während der Chemo ins Gym, und habe auch noch geboxt ( kahlköpfig und weiss wie ein Schneemann aber mit attitude


..und in meiner Music Playlist lief auch mindestens nach jedem 3ten Lied das Rocky Zitat!!

"es ist nicht wichtig wie hart einer zuschlagen kann, sondern wieviele schläge du einstecken kannst !" ( so in etwa )

Sly ist auch einer meiner Helden ( der Typ kann Filme drehen wie er will, DIE WERDEN VON MIR GESEHEN

[Oli admin]

Mein größten Respekt. Du gibst da Mut wo scheinbar keine Hoffnung mehr ist. Liest sich gut und auch sehr informativ. Wünsche weiterhin alles Gute. LG Oli

[BOB the builder]

Hallo Dusty,

herzlichen Glückwunsch. So soll es sein.

Dir und Deiner Familie weiterhin alles Gute

Viele Grüße,

BoB