Bruder - Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs bitte um Erfahrungsaustausch

[Aleda]

Hallo allerseits.

Morgen ist der große Tag (Ergebnisse der Biopsie), aber ich wollte mich schon gern austauschen.

Es geht auch nicht um mich, sondern um meinem Bruder (45 Jahre alt).
Angefangen hat das ganze damit, dass er Ende letzten Jahres einen anhaltenden Husten (mit Auswurf) hatte, der Monate nicht wegging. Er war bei mehreren Lungenärzten, die lediglich ein Röntgenbild machten und nichts finden konnten. Keiner kam auf die IDee Blut abzunehmen.. Das Husten war zwar chronisch, aber mal schwächer und mal stärker (abhängig von warmen und kalten Tagen). Hinzuzufügen ist, dass er auch innerhalb dieser Monate fast 10 kg abgenommen hat (also seit Ende 2014). Da er aber zu der Zeit eine Art Ehekrise hatte, hat man es darauf geschoben. Zuletzt hat er den Weg im Juni d. J. zum Internisten eingeschlagen, (da er sich insg. schwächer fühlte) der dann endlich nach Mitteilung der Gewichtsabnahme einen CHeck Up durchgeführt hat.

Seine Blutwerte beinhalteten Entzündungswerte, Blutarmut und erhöhte Leberwerte.. Zuerst war Verdacht auf Hepatitis C = negativ. Dann ging der Verdacht auf Rheuamtisches, somit wurde er weiter in einer Rheumaklinik durchgecheckt. Diverse Checks ergaben nichts - eine Angio-Mrt ergab als letzte Untersuchung dann, dass er vergrößerte Lymphknoten hat. (WTF?)

Ich frage mich, ob die Lungenärzte den Halsbereich nicht abgetastet und sowas nicht bemerkt habenkönnten. (Anfang 2015)

Über einem Onko gings es weiter zur CT. Diese ergab dann, dass sein Lymphknoten am Hals vergrößert ist, und noch weitere überm Bauch / im Brustbereich. Zudem konnte man sehen, dass seine Milz schwarze Flecke hat.

Letzte Woche fand dann die Biopsie statt.

Durch die Beiträge in diesem Forum und durch andere Recherchen im Internet hat sich für mich der Verdacht für Krebs enthärtet. Er selbst spricht nicht darüber und hofft auf eine Entzüngung, meinte noch vor 2 Tagen: Ich habe 2 kg zugenommen, vielleicht ist die Entzüngung ja weg.. zwischendurch waren auch die Blutwerte mal besser, aber soll ja nichts heißen.

Meine größte Angst ist es, dass sein Knochenmark bereits befallen ist, da er Blutarmut hat. Dass er nicht im Anfangsstadium ist, ist mir klar. Aber wer hat ähnliche Erfahrung und kann mir helfen?

Ich weiß nicht, ob ich morgen durch ihn die Wahrheit auch direkt erfahren werde. Es wird wahrscheinlich ein sehr schlechter Moment für ihn sein und er spricht generell nicht gern über dieses Thema (die Suche läuft ja Monaten, jeder fragt nach, er ist genervt, jedem einen Bericht abzugeben..ist aber auch bestimmt die Angst..)

Ich frage mich auch, was die hohen Lebewerte auf sich hatten (keine weitere Info bisher dazu) und ob der Husten mit dem ganzen zusammen hängt.(Lunge ist ja frei). Wie erging es Euch?

Ich hoffe auf Rückmeldungen. Danke im Voraus.

Liebe GRüße
Aleda

[Rosemie]

Aleda, spekulieren hilft nicht weiter, aber ich vermute mal, daß Ihr morgen mehr wißt. Kannst Du Deinen Bruder nicht fragen, ob Du ihn begleiten darfst? Ich vermute mal, daß er alleinstehend ist und er nicht von jemand sonst aus der Familie begleitet wird. Als ich zum ersten Gespräch nach der Entnahme des Lymphknotens und des Ergebnisses zum Onkologen mußte, habe ich meinen Mann mitgenommen. Ich habe mir gesagt, daß vier Ohren besser hören als zwei und man selbst oftmals dann auch unter Schock steht, wenn man die Diagnose verdauen muß und gar nicht daran denkt, nachzufragen und nachzuhaken. Deshalb war ich heilfroh, daß ich meinen Mann dabei hatte, der einen klaren Kopf bewahrte und die Onkologin einiges fragte.
Vielleicht mag Dein Bruder lieber alleine hingehen, Du könntest ihn aber zumindest begleiten und draußen warten. Viele schieben das dann erst mal weg und wollen von dem Ganzen nichts wissen.
Ich drücke Deinem Bruder aber die Daumen, daß sich der Verdacht auf einen Tumor nicht erhärtet, wobei man heutzutage Lymphome ja noch gut behandeln kann, im Gegensatz zu manch anderen Krebsarten.

[Aleda]

Hallo Rosemie,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Nee hatte ich vergessen zu erwähnen, er ist verheiratet und hat zwei Kinder, seine Frau wird ihn begleiten. Ich habe ihm auch angeboten mitzukommen. Wie du schon gesagt hast, auch wenn ich nicht mit ins Gespräch komme, werde ich draußen warten. Er wollte es erstmal nicht, so von wegen " was willst du denn hören?" aber abgelehnt hat ers nicht wirklich. Ich will einfach dabei sein und werde hier dann weiter berichten.

Wie alt warst du bei der Diagnose?

Danke fürs Daumen drücken!

[Jonathan_XL]

Hallo,

ich hatte Morbus Hodgkin und habe bei deinen Schilderungen einige Gemeinsamkeiten mit meiner Geschichte gefunden. Ich hatte ebenfalls eine Leberfunktionsstörung und eine ziemlich ausgeprägte Anämie. Mein Knochenmark war allerdings frei; eine Anämie muss also nicht gleichbedeutend mit einem Knochenmarkbefall sein. Husten ist ein typisches Symptom bei vergrößerten Lymphknoten im Brustbereich, die bei deinem Mann ja auch festgestellt wurden. Ich selbst hatte damit auch zu kämpfen, da ein Knoten auf die Bronchien drückte. Kann aber auch sein, dass der Husten durch etwas ganz Anderes verursacht wird. Aus der Ferne kann man das eben nicht beurteilen.

Ich drücke jedenfalls ganz fest die Daumen, dass sich das Ganze letztlich doch als Fehlalarm entpuppt. Und selbst wenn sich der Verdacht bestätigt, ist das noch lange nicht das Ende.

[Rosemie]

Aleda, ich war bei der Diagnose 62 Jahre. Es ist ja gut, daß Du mitgehen kannst und Deine Schwägerin ihn begleitet - egal, wie das Ergebnis sein wird. Alles Gute für Euch.
LG Rosemie

[Aleda]

Hallo zusammen,

danke für die Antworten. Nun haben wir die Ergebnisse:

Morbus Hodgkin, 3. Stadium..Milzvergrößerung wurde bestätigt. habe dann noch irgendwas von Lymphom und T-Zell und malignes gehört. Ich war im Gespräch mit drin und habe versucht, alles mitzuspeichern. Aber aus dem Schock habe ich auch einiges wieder verdrängt.

@Jonathan: Noch vor dem Termin habe ich deinen Beitrag gelesen und mir gedacht, es könnte wirklich Morbus Hodgkin sein. Vorher hatte ich mehr über NHL spekuliert.

In 10 Tagen folgt die Feindiagnose. In der zwischenzeit wird weiter untersucht, weitere CT, Kardiologe, BLutabnahme, EKG etc. Ich war vorerst glücklich, dass man nicht über Knochenmarkbiopsie geredet hat. Kann das noch kommen? Ich weiß ja nicht, was bei der Feindiagnose noch rauskommen kann..

Die Ärztin war zwar sehr motivierend und sprach von guten Heilungschancen, aber ist das dann ab Stadium 3 wirklich so?

Vorerst wird nur die Chemo geplant, keine Strahlentherapie.

[Aleda]

Hallo zusammen,

Ich hatte bereits in einem anderen Thread (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=66706) mitgeteilt, dass mein Bruder am Hodgkin erkrankt ist. Das war die Erstdiagnose. Nun haben wir die Berichte vom Referenzpathologen und da steht nun was mit "klassischer Morbus Hogdkin,(Mischzelltyp) und darüber hinaus bestehendes zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (nicht klassifizierbar) im Sinne eine Compoiste-Lymphoms", quasi ein Mitschtumor: das schlimme ist, ich finde keinen deutschen Artikel dazu im internet! So selten soll das sein...

Noch bis heute dachten wir, wir hätten Glück im Unglück, und nun trifft uns die feingewebliche Diagnose wie ein Schlag ins Gesicht..

Soweit ich aus englischen Artikeln entnehmen konnte, gibt es bis dato keine einheitliche Therapie dafür, da so selten. Acuh eine deutsche STudie konnte ich dazu nicht finden.. Ich weiß jetzt echt nicht, was ich davon halten soll..

Falls jmd Erfahrung dazu hat, bitte um Info, auch wissenswerte Artikel würden helfen..,

[Unheard]

Hallo Aleda,

den Befund hattet ihr doch sicher nicht in der Post. Gab es keine Besprechung?

Ich wundere mich sehr, dass das Staging bereits abgeschlossen wurde, ohne diesen Befund abzuwarten. Die Aufnahme in eine GHSG-Studie (ist HD18 wirklich noch offen?) kann auch nicht ohne vollständige Unterlagen erfolgen-eigentlich. Was stimmt denn hier nicht?

Gruß

Unheard (MH IIb 2014, 15 Monate rezidivfrei)

[Aleda]

Hallo Unheard,

Danke für deine Zeilen.

Hintergrund ist, dass mein Bruder zuerst bei einer Schwerpunktpraxis die Biopsie für den Knoten hatte, diese hat ja dann auch die Diagnose gestellt. Nach dem Erstbefund (klassischer MH) hat er sich entschieden, in eine Uniklinik zu wechseln, der Zweitbefund, also der Bericht vom Referenzpathologen war noch nicht da. Diesen hat er sich dann vor ein paar Tagen nachträglich abgeholt oder die Klinik hätte sie von der Praxis anfordern können.

Das heißt also, die KLinik hatte bei der Erstbesprechung nur den ersten Befund vorliegen, daher war von HD16 die Rede (bei klassischem Hodgkin).

Das Staging ist ja noch nicht abgeshclossen, die Knochenmarktpuntkion steht diese Woche noch an. Es ist nur ein kleines Durcheinander, weil zwischendurch ein Arztwechsel bestand und die Berichte nachgereicht wurden. Jetzt wird die Klinik den endgültigen Befund bewerten müssen. Ich wieß, dass nach der jetztigen Diagnose keine "normale" Studie mehr angewandt werden kann.

Fest steht noch nicht mal, ob das T-Zell Lymphom = NHL bedeutet. DAs geht nicht aus dem Bericht hervor. Ich habe inzwischen durchaus gelesen, dass es in seltenen Fällen auch der Hodgkin sein kann, der in den T-Zellen vorkommt. Ende dieser Woche wissen wir hoffentlich mehr.

Im Netz kann ich die Kombi kaum finden. Die Therapiebewertung wird sicherlich nicht einfach..

[Unheard]

Zitat von Aleda

Das Staging ist ja noch nicht abgeshclossen, die Knochenmarktpuntkion steht diese Woche noch an.

Die macht man nur noch pro forma, da sich an der Behandlung eh nichts mehr ändern wird. Knochenmarkbefall wäre dann Stadium IV, ebenfalls sechs oder acht mal BEACOPP esk. Das hat nur statistischen Wert, und eigentlich könnte man dem Patienten diesen Eingriff ersparen, insbesondere während der Chemo, da das Immunsystem hier eh stark einbricht und dieser Eingriff ein Infektionsrisiko birgt. Wenn die Punktion dennoch durchgeführt werden soll, dann lasst euch das bitte begründen. Eine Aussage wie "Die GHSG will es so" reicht hier nicht *find*.

Einen lupenreinen MH hatte ich auch nicht, die Chemo hat dennoch zur metabolischen Remission geführt. Geht erstmal davon aus, dass die Therapie funktioniert.

[Aleda]

Also erstmal hieß es ja auch, die Punktion können wir auch während der chemo machen und dann hieß es, nee erst die Punktion, dann die Chemo, weil man ja sonst nicht wissen würde, was vorher war.. Vielleicht will man von vornerein wissen, ob man 6 oder 8 Zyklen braucht. Ich denke aber, dass es kein Beacopp sein wird. Nicht, seit dem irgendwas mit T-Zell gefunden wurde.

Ich blicke bei der Vorgehensweise von den Ärzten allg. nicht durch.. Das zieht sich auch mit den Terminvergaben so hin jedesmal. Seit paar Tagen hat er schon andauernde SChmerzen im Bruskorb, ist dauernd müde.. Ich mache mir Sorgen

Wie war denn deine genaue Diagnose?

[Aleda]

Hallo allerseits,

da es echt schwierig ist, einzeln nachzufassen, wie es Menschen, die von der obigen, seltenen Diagnose betroffen waren, inzwischen geht oder ergangen ist, dachte ich mir, ich eröffne einen separaten Thread. Viele haben es entweder "frisch" durch oder haben sich lange nicht mehr gemeldet.

Ich würde mich freuen, wenn sich Betroffene oder Angehörige hierzu melden und berichten. Mein Bruder befindet sich nämlich aktuell in Behandlung, deswegen ist es für mich besonders interessant.

Im Internet liest man teilweise versprechendes, teilweise schlechteres über die Prognose, aber so ganz aktuelles findet man leider wenig. Gerade weil die Diagnose schwierig und Behandlung sehr individuell ausgerichtet ist.

Gruß
Aleda

[zoemichelle]

Hallo Aleda,

da es eine Menge verschiedene T-Zell Lymphome gibt welche oft extrem unterschiedliche Prognosen haben, ist da pauschal nix zu zu sagen. Da ist zum Beispiel nur ein winziger Parameter an einer Diagnose anders als eine andere und schon kann die Prognose sich enorm ändern.

Als meine Tochter ihre Diagnose bekam hab ich auch wie verrückt nach Prognosen/ErfAhrungen etc gesucht und festgestellt das wohl jede Erkrankung und jeder Erkrankte ziemlich einzigartig ist. Das T-Zell Lymphom meiner Tochter ist so selten das es weniger als 10 Kinder in ganz Europa haben.

Wichtig sind Prognosen und Statistiken sowieso nicht. Erstens werden immer neue Behandlungsmöglichkeiten gefunden. Zweitens ist jeder Mensch einzigartig, auch in seiner Krankheit. Und drittens ist es auch möglich eine 99 prozentige Überlebenschance zu haben und dann ist man doch der eine Fall der die A....karte zieht.

Seine Gedanken und Zeit auf positives und schönes LEBEN auszurichten ist viel entscheidender als jede Prognose!

Alles Liebe für dich und deinen Bruder!

[Aleda]

Hallo Zoemichelle,

vielen Dank für deine Antwort. Du hast ja so recht! Ich halte auch nciht viel von Statistiken, auch wenn diese einen in erster Linie beeinflussen. Deswegen wollte ich hier auf "echte" Erfahrungsberichte stoßen, weil hier lernt man ja auch die speziellen, individuellen Fälle kennen.

Gestern habe ich erfahren, dass noch zwei weitere Berichte von Referenzpathologen zu erwarten sind, da sie noch feststellen wollen, welcher der beiden Tumore dominiert (Hodgkin oder T-Zell). Es kann sich noch soviel an der Diagnose ändern, mein ich. Aktuell konnten Sie das T-Zell Lymphom ja nicht zuordnen, vielleicht ergibt sich auch bald ein Subtyp. Man weiss es halt noch nicht.

Ich danke dir für deine Wünsche! ich sehe in deiner Signatur, dass deine Tochter leider einen Rezidiv erlitten hat.. wie gehts ihr im Moment, wie wird sie weiter behandelt? Viel Glück auch für Euch!

[zoemichelle]

Liebe Aleda,

Das scheint ja wirklich bei deinem Bruder ein wirklich außergewöhnliches Tumorgemisch zu sein. Um so unwahrscheinlicher ist es jemanden mit ähnlicher Diagnose zu finden. Und bitte auch immer daran denken das die Menschen die es gut überstanden haben sich selten in Krebs Foren herumtreiben und schreiben

Ich hoffe für deinen Bruder gibt es bald eine endgültige Diagnose und die passende Behandlung dazu. Er ist ja schon mitten in der Chemo, wie verträgt er sie denn?

Meiner Tochter geht es ziemlich gut, bis jetzt haben wir ziemlich "Glück" gehabt Das gute ist das ihr bisher nur Tumore auf der Haut gewachsen sind und man die eben sofort sieht und reagieren kann. Dazu hatte sie Spontanremissionen, also Tumore die völlig von allein verschwunden sind. Sowohl bei Erstdiagnose als auch heim Rezidiv hat eine operative Entfernung ausgereicht und wir haben zusammen mit den Ärzten entschieden die Chemo als Option noch im Hintergrund zu lassen. Bisher war das wohl richtig so und Zoe ist jetzt seit fast zwei Jahren ohne neues Tumorwachstum.
Nächste Woche ist wieder Kontrolle, da zittern wir natürlich. Und psysisch hat es die jetzt 11jährige leider sehr geprägt...

Es ist schwer als Angehöriger nur daneben zu stehen und nix tun zu können und da bist du wohl wie ich und suchst nach Hintergrundinformationen/ErfAhrungen etc. Das legt sich mit der Zeit etwas und man lernt das jeder Fall und jeder Mensch verschieden ist. Trotzdem interessieren auch mich ähnliche Fälle und ich drücke jedem an Krebs erkrankten Menschen, meine Daumen!

Vielleicht darf ich dir noch den Rat geben deinen Bruder nicht zu sehr mit deinen Sorgen um ihn zu sehr zu konfrontieren. Zeig ihm das du für ihn da bist und vermittle ihm Zuversicht! Und Kranke wollen oft nicht nur Trauerminen von ihren Lieben sehen sondern es darf und muss auch in schwierigen Situationen mal gescherzt, gelacht und in die Zukunft geträumt werden

Alles Liebe für euch!