Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo Sina,
die Bestrahlungszeit wird noch mal heftig, aber dann, dann geht es nur noch aufwärts ! Ich wünsche Euch viel Kraft, Geduld und Durchhaltevermögen ! Es lohnt sich ! Bei mir sind es im September nun schon vier Jahre her und bis auf ein paar Einschränkungen mit denen man halt leben muß und kann, geht es mir wirklich gut. Ich drücke Euch die Daumen !

Hallo Brigitte,
Du hörst, oder besser liest, Dich ja schon richtig positiv an ! Das ist die richtige Einstellung ! Man brauch viel Energie um mit dieser Sch...krankheit fertig zu werden !
In Hallein war ich auch schon mal, im Salzbergwerk . Witzig ist ja, meine Nachbarstadt hier heißt Bad Dürrenberg und hat Europas längstes zusammenhängendes Gradierwerk ! Und bei Euch heißt das ja Dürrnberg, wo das Salzberwerk ist, wenn ich mich nicht irre. Meine Schwester wohnt in Linz, darum war ich öffter mal in Österreich. Wir haben aber meistens im Salzkammergut Urlaub gemacht.

Liebe Grüße an Alle hier im Forum
Carola

[moni67]

hallo euch allen,
auch ich hab lange nicht reingeschaut, die zeit rannte einfach weg....... meine mutti hat ja nun nach ihrer bestrahlung und chemo auch die erste kur gehabt. das dies gleich um die ecke war, hatte ich sie jedes wochenende bei uns. auch weihnachten. wir sehen uns in zwei wochen wieder. und sie ist gut drauf, das ist das wichtigste. die probleme liegen derzeit bei dem fehlenden speichel. sie braucht ständig etwas zu trinken, weil der hals sonst austrocknet. der geschmackt ist noch nicht 100% wieder da, aber die herzhaftne sachen gehen schon. bei süssen ist es noch nicht so doll. aber auch das wird.

anfang märz ist nun die erste sono - da sind wir alle gespannt und natürlich auch voller positiver hoffnung.

ich kann mich nur bei euch allen für eure eigenen beiträge und gute ratschläge und guten worte bedanken. auch das hilft betroffenen gut weiter. mir auf alle fälle.

ich werde wieder berichten, was bei der untersuchung rauskam.

liebe grüße an alle

[Brigittea]

Hallo Carola!

Dane für deine lieben Zeilen. Ja, Bad Dürrnberg ist nur ein paar Kilometer von uns auf einem Berger`l. Sehe von unserem Grundstück direkt auf den Ort. Habe natürlich sofort gegoogelt wo du in etwa zu Hause bist. Dies sind ja doch einige 100km von uns entfernt.
Wenn du wieder einmal in Linz zu Besuch bist, melde dich bitte vorher bei mir. Ich würde mich riesig freuen dich persönlich kennen zu lernen. Auch wir haben Verwandte in Linz.
Hab nun eine Frage? Wie lange nach der Bestrahlung fand eure 1. Nachuntersuchung statt. Ich muss am 7.3. zum MRI und am 16.3. zur Kontrolle beim HNO und Radioonko-Arzt sein.
Kur habe ich nicht beantragt, denn wir haben ein 4beiniges "Kind" den ich nicht für diese Zeit in eine Tierpension geben will, mein Schatz erst am Abend nach Hause kommt und wir einen großen wunderschönen Garten umgeben von "noch" grünen Wiesen haben, also für mich zu Hause Erholung pur,auch kann ich im Moment niemanden meine Essensgelüste zumuten.
Warten jetzt jeden Tag um wieder Großtante (Onkel) zu werden, da ist bei uns dann Kinderlachen angesagt. Schö...n!

Ich wünsche dir und Allen im Forum ein wunderschönes schmerzfreies, erholsames Wochenende. Bis bald!

Brigitte

[jesse58]

Hallo Moni
Also 100% kommt der Geschmack nicht zurück.Das mit den trockenen Mund da müssen wir alle durch ,aber das sind eben die Nebenwirkungen die auch bleiben.
Damit kann man auch recht gut umgehen immer etwas Wasser dabei ,ab und zu ein stück Butter im Mund zergehen lassen.
So ich muss am 28 zum Lunge röntgen und Sonographie des Oberbauches .
Dann am 9 März zur nächsten Kontrolluntersuchung nach Hagen ,bin sehr zuversichtlich.
Wünsche Euch allen ein schönes Wochende.
bernd u syrta
jesse58
Ps. moni das mit den Süssigkeiten stimmt ich kann bis Heute keine Schokolade und pralinen essen.

[jesse58]

Hallo Brigitte
Ich musste 2 Wochen nach der Bestrahlung zur ersten Kontrolle danach jeden Monat 1 mal, dann alle viertel Jahre und nun nach bald 5 jahren alle halbe jahre
im KH wo die op gemacht wurde.
dazwischen immer zum HNO Arzt .
hoffe das es dir bei deinen Fragen geholfen hat.
mfg
jesse58
Wenn du weiter fragen hast immer fragen oder hier lesen.

[Brigittea]

Hallo Jesse58!

Danke für deine rasche Antwort. Habe mir schon so viele Ratschläge leserlich von dir und anderen im Forum geholt. Hin und wieder kommt es jedoch vor dass mich mein Gedächnis im Stich lässt. Traue mich aber auch des öfteren nicht wegen "für mich Kleinigkeiten" zu schreiben, leider.
Du hast mir zu Begin meiner Strahlentherapie so viel Mut und Hoffnung in deinen Beiträgen gegeben. Es ist mir ein Bedürfnis einmal an dich und den Anderen ein von Herzen kommendes "DANKESCHÖN" zu sagen.
Freue mich, wenn ich wieder von euch lesen kann !

Ein wunderschönes Wochenende aus dem nebeligen, nasskalten Hallein bei Salzburg
Brigitte

[Anjakind]

Liebe Brigittea,

Im Sommer war meine Mama mit Bestrahlung fertig und musste alle 4 Wochen zur Kontrolle.
Allerdings nur in Mund und Nase gucken, Fragen ob alles ok ist, wie die Lymphdrainage anschlägt usw.
Dann 3 Monate nach Bestrahlungsende (im November) wurde dann das erste MRT gemacht. Das war total aufregend.
Alles gut.
Nun gehen wir noch ca alle 6 Wochen zum "nur gucken".
Mittwoch ist es wieder so weit. Bin schon aufgeregt. Da wird wohl auch der Termin gemacht, dass die Peg rauskommt. Die braucht sie schon seit Oktober nicht mehr. Hat schon durch das normale Essen fast 4 kg zugenommen.
Und im Mai ca. 1 Jahr nach OP gibt es dann die große Untersuchung.
Und wenn dann alles gut ist, kriegt sie auch ihr Tracheostoma raus.

Dann heißt es: Einfach gesund bleiben!!!
Und wir können hoffentlich alle wieder etwas zur Ruhe kommen.

Bei der Rentenversicherungsanstallt war sie auch vor zwei Wochen.
Sie wird ja 60 dieses Jahr und kann dann ohne Probleme vorzeitig in Rente gehen.

@Carola: Bad Dürrenberg *schmunzel* Da war ich als Kind mal zu DDR-Zeiten zu einem großen mehrtägigen Event von Spielmannszügen. Da haben wir bei Gasteltern geschlafen, das war cool.

Ich wünsche allen alles Liebe,
Anja

[Sina73]

Hallo, Carola, Brigitte und alle Anderen,

Wir haben wieder aufregende , mit Untersuchungen und Terminen angefüllte Tage hinter uns.
Nächste Woche wird es Ernst, der erste Zyklus Bestrahlung und Chemo steht an. Diese Woche wird meiner Mutti noch ein Port gelegt, und eine PEG bekommt sie nun auch (bisher Sonde durch die Nase)
Das Sprechen klappt nun auch besser , mittlerweile toleriert sie ihre Sprechkanüle doch ganz gut.
Seit ihrer OP hört meine Mutti auf dem linken Ohr nichts mehr. Ging es jemandem von Euch auch so und ändert sich das wieder ? Überhaupt hat sie starke Sensibilitätsstörungen im ganzen OP-Bereich, aber so lange ist die Operation ja nun noch nicht her.
@Carola, ...Bad Dürrenberg...ich fahre regelmässig die 35 km , um mit meinem Asthma-Kind am Gradierwerk spazieren zu gehen
Und einen schönen Naturlehrpfad haben wir da auch entdeckt.

Ich wünsche Euch allen eine entspannte Woche

liebe Grüße
Sina

[frauvonandreas]

Hallo Sina,
ja etwas schlechter höre ich auf dem linken Ohr auch, aber ganz war es bei mir nicht weg. Allerdings hatte ich noch lange das Gefühl als würde mein Ohr ganz doll abstehen so wie eine Radartüte ! Das hat aber was mit dem Lymphstau zu tun genau wie die meisten Missempfindungen rund um den Op-Bereich. Da muß Deine Mutti noch geduldig sein, Lymphdrainagen kann sie erst nach der Bestrahlung bekommen. Dann wird das aber alles etwas besser !
Im übrigen ist so ein Spaziergang am Gradierwerk auch für Deine Mutti gut !
Für die Bestrahlung und Chemo wünsch ich Euch viel Kraft und nicht aufgeben ! Es wird wieder besser !
Liebe Grüße Carola

[jesse58]

Hallo Sina
Stimmt was du schreibst ich habe auch das Gefühl von Mitte des Ohres bis Mitte Hals verloren da meine OP ja nun fast 5 Jahre her ist ,kommt es laut Aussage meiner Ärzte auch nicht wieder.Damit kann ich aber sehr gut leben.
Das Kommt von der Grösse des Schnittes, ist ja kein kleiner den man da bekommt.So das soll es wieder einmal sein von meiner Seite.
Wie immer viel Kraft und alles Gute .
Bernd u Syrta
jesse58

[hans61]

Hallo Sina,
mir erging es genauso ,das ich auf einmal auf dem linken Ohr nichts mehr gehört habe und sie haben mir denn nach Beendigung der Bestrahlung und Chemo ein Paukenröhrchen eingesetzt und denn war es wieder ok
Gruß Hans

[Anjakind]

@Sina: Ich drück euch die Daumen, dass ihr die nächste Zeit gut übersteht.

Meine Mama und ich waren heute wieder zur Untersuchung.
Der Prof. war sehr zufrieden mit allem.
Da sie ihre Peg nun schon seit Oktober nicht mehr benutzt, kann sie jetzt raus.
Am 7.März muss sie morgens rein und kann abends wieder nach Hause.
Am 11Mai ist dann der nächste wichtige Termin mit HNO-Prof und dem Onkologen. Da wird sicher noch mal CT gemacht und wenn dann alles gut ist, bekommt sie den Termin zur Entfernung des Tracheostomas.
Da sind wir natürlich total aufgeregt.

Ich wünsch euch auch allen alles Gute.
Anja, die ganz stolz auf ihre tapfere Mama ist.

[Reinhard W.]

Hallo,

das ist ja eine ganze Reihe von positiven oder zumindest hoffnungsvollen Meldungen. Ich freue mich für alle Betroffenen und hoffe, dass dies noch möglichst lange so bleibt.

Ich selbst habe vor kurzem eine Verdickung am Hals rechts vom Kehlkopf festgestellt. Bereits am nächsten Tag saß ich beim HNO auf dem Stuhl. Der gab zum Glück Entwarnung, seiner Meinung nach handelt es sich um ein Ödem. Um abschließende Sicherheit zu gewinnen, habe ich eine für April geplante MRT vorgezogen. Der Radiologe kam zu dem gleichen Ergebnis, aber für den Moment war ich schon ein wenig nervös geworden.

Ansonsten geht es mir gut. Meine Enkeltochter, die mittlerweile schon laufen kann, bereitet mir viel Freude. Und wenn sie strahlend auf mich zugewackelt kommt und mir ihre kleinen Ärmchen entgegen streckt, dann weiß ich, allein dafür hat es sich schon gelohnt, das Ganze durchzuhalten.

Allen eine schönen Sonntag und weiterhin viele Gründe für gute Nachrichten

Reinhard

[Anjakind]

Och Mensch Reinhard *tränchenwegwisch*
Da krieg ich gerade Kopfkino und stell mir vor, wie die kleine Maus mit ausgestreckten Ärmchen auf dich zuwackelt.
Aber du hast Recht. Die kleinen sind schon was besonderes.
Meine Mama sagt auch immer: "Ich will doch schließlich meine beiden Enkel aufwachsen sehen."

LG Anja

[jesse58]

Hallo zusammen!
War nun heut zum röntgen der Lunge und Ultraschall vom Abdomen Oberbauch.
Soweit alles ok nur die Leber konnte er nicht sehen .Zuviel Luft im Dickdarm und der liegt bei mir vor und nicht wie normal hinter der Leber,nun muss mein Hausarzt entscheiden ob noch ein CT gemacht werden muss.
Sonst geht es mir soweit gut,nächste KU am 9,3 in Hagen . wird schon schief gehen.
Alles liebe Bernd und Syrta
jesse58