Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Boebi, Hallo Atlan,

ich stimme Euch vollends zu!


Hallo Sandra,

schon schlimm was gerade auf euch einstürzt, aber glaube mir es lohnt sich absolut zu kämpfen. Ich hatte einen T4, also Grösse des Tumor unbestimmbar, der hatte auch noch quasi den Kehlkopf umklammert, keine Op möglich ohne dabei den Kehlkopf entfernen zu müssen. Mein Professor war IMMER zuversichtlich dass wir es mit Bestrahlung und Chemo schaffen und das ist bei einem T4 nicht so einfach.
Wenn ich nun bedenke wie gut es mir jetzt geht hat sich die Mühe und die Nachwirkungen absolut gelohnt.

Das solltest du auch deinem Mann sagen und wie Atlan so schön sagte nicht gleich den Teufel an die Wand malen.
Es gibt hier im Forum die Bruni, bei der ist die Therapie jetzt noch gar nicht so lange her und ihr geht es echt gut, auch essenstechnisch.

Also nicht so schwarz sehen

Lieben Gruß
Wangi

[Lytha]

Hallo Sandra,

dein Mann wird doch an einer Uniklinik behandelt, oder? Sollte man ganz dringend, da diese Krebsart denn doch so selten ist, daß der Chirurg am lokalen Dorfkrankenhaus (sorry ) so etwas noch nie gesehen haben dürfte. Und ihr wollt ja, daß die Operation und Radiatio/Chemo von Leuten gemacht wird, die das schonmal gesehen und gemacht haben.

Wenn ihr also an einer Uniklinik seid, dann schau dich mal in deren Informationsmaterial, sei es auf Papier, sei es im Internet, um. Unikliniken haben soweit ich weiß eigentlich immer psychoonkologische Anlaufstellen. Die sind sowohl für den Betroffenen wie auch für die Angehörigen.

Mein Schwesterherz hatte mehrfach mit unserer Psychoonkologin hier telefoniert; nicht ganz so häufig wie ich, aber immerhin. Ihr hat es auch etwas gebracht.

Ihr müßt allerdings schon selbst Kontakt aufnehmen, denn außer wenn dein Mann ganz offensichtliche und krasse psychische Folgewirkungen des Ganzen aufzeigt, wird kein Arzt euch bei denen vorstellen.


LG, Lytha

[aufunddavon]

Danke Claudia!

Und du nimmst das Gel mit der Schiene nehme ich an?! Die hat mein Papa leider nicht mehr reicht, wenn man damit Zähne putzt oder geht das nicht?

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich kann euch noch die Aldiamed Mundspüllösung empfehlen, ist mit Enzymen, gut für das Zahnfleisch und die Zähne, besonders bei Menschen mit wenig Speichel. Mein Zahnarzt ist sehr begeistert, mir wurde das bei einer Reha empfohlen und ich benutze es täglich.

Lieben Gruß
Wangi

[beautyschoen]

Hallo nochmal an Alle,

So nun mal ne ganz grundsätzliche Frage:

Üblich und uns empfohlen und geplant ist OP mit Strahlung, eventuell auch noch in Kombi mit ner Chemo...

Hier habe ich nun schon gehört: OP ja, aber ohne die Nachbehandlungen hinterher...OP nein und nur die Bestrahlung mit oder ohne Chemo...Oder auch schon gelesen war Chemo vornedran, damit der Tumor schrumpft und dann die OP, die nicht soviel kaputt macht...

WIE JETZT??????

Sandra

[aufunddavon]

danke Wangi, die Spülung haben wir schon!

@ Sandra
Das ist von Fall zu Fall verschieden. Ich denke die Ärzte wissen schon was sie tun. Im Normalfall beraten ja mehrere Ärzte wie am Besten vorgegangen wird und die haben ja die Erfahrung mit welcher Therapie die besten Heilungschancen bestehen.
Uns wurde auch ein Vorschlag nahegelegt aber sie hätten auf Wunsch auch anders therapiert. Wenn ihr Vertrauen zu dem Arzt habt würde ich dem Vorschlag folgen. Wie gesagt die wissen schon wovon sie reden.

[J.F.]

Hallo Sandra,

Du hast die Bestrahlung nach OP vergessen

Spaß beiseite. Es gibt nicht DEN Weg, sondern einen ganz individuellen auf den Patienten oder noch besser gesagt auf seinen Krebs angepassten Therapieplan. Je nach Lage, nach Ausbreitung, nach Belastung der Wächterlymphknoten usw. wird eine Vorgehensweise - meist vom tumorboard (Chef- und Oberärzte der betreuende Ärzte, Chirugen, Radiologen, Logopäden usw) - geplant und mit dem Patienten besprochen. Je nachdem welcher Chirurg (HNO oder MKPG) operiert kann es zu Abweichungen kommen. Dann liegt der Krebs ja auch nicht immer an der gleichen Stelle, hat die gleiche Größe usw. Du kannst hier die unterschiedlichsten Verfahren lesen. Jeder hat andere Nach- und Nebenwirkungen. Manche gleichen sich, andere haben nur bestimmte User, manche haben keine oder andere Probleme. Ich zB komme aus einer anderen Krebsart, habe aber die Operationen durch die MKPG´ler mit neck dissection und anschliessender Chemo aus "meiner" Krebsart erhalten. Es gibt also immer wieder Überschneidungen wo sich dann ganz unterschiedliche "Krebsler" zusammenfinden, weil sie einem ähnlichen Therapieplan gefolgt sind.

[pesche49]

Hallo Leute
Mir geht der A.... auf Grundeis. Kann mir jemand etwas zu meiner Situation sagen.
Ich hatte am Mittwoch ein PET-CT. Eigentlich sollte ich kommenden Mittwoch zur Reha gehen, deshalb wollte ich das Ergebnis natürlich vorher noch erfahren. Mir wurde voriges Jahr Anfang März ein Tumor T3 mit 6,5x3,5 cm auf der linken Seite entfernt. Anschließend folgte Bestrahlung und Radiochemo. Laut der Aussage der Ärztin des PET-CT habe ich jetzt auf der rechten Seite einen sehr verdächtige Bereich (Tumor) mit 5,5x2,5cm. Bei der anschließenden Untersuchung im Krankenhaus rechts der Jsar konnte der Arzt aber nichts feststellen. Er braucht erst die CD, die ist aber zur Zeit mit der Post unterwegs.
Jetzt sitze ich auf Kohlen und weiß nicht was Sache ist.
Hat jemand Erfahrung, wie zuverlässig das PET-CT, kann ich noch Glück haben und ist es kein Tumor, oder verliere ich jetzt noch die zweite Hälfte meiner Zunge? Kann ich dann noch reden oder irgendwie essen.

Ich lebe gerne, und möchte noch leben und noch viel reisen.

Wer Erfahrung hat soll mir eine mail schreiben an pesche49@web.de

[J.F.]

Hallo Pesche,

ich habe tatsächlich das "Glück" gehabt, dass laut PET/CT einige Metastasen im Hals seien. Mein Chirurg und ich haben dann zwei ausgeguckt und diese wurden mir entfernt. Und was waren sie: nichts. Nicht mal reaktiv. Weder im Schnellschnitt während der OP (dann wäre weitergeschnippelt worden) noch im histopathologischen Befund. Einfach nur vergrößert. Also bin ich eine der wenigen, die sagen können, ja es gibt auch falsch positive Ergebnisse beim PET/CT.

Es bleibt also nur abzuwarten was der Radiologe bzw. der Chirurg zu den Bildern sagen. toi, toi, toi für eine Entwarnung.

[Brynhildr]

@beautyschoen-Sandra: das ist halt das Problem, jeder Krebs ist anders und die Entscheidung ist nicht einfach, ....
ich habe mir zusätzlich zum dem Krankenhaus, in dem die Diagnose gestellt wurde zwei Zweitmeinungen geholt (NCT Heidelberg und Uniklinik Würzburg) , incl. nach den Vorschlägen der Ärzte zu fragen, ehe ich entschieden habe, mit welcher Behandlung es für mich weitergeht.

Die OP hat möglicherweise mehr Folgeschäden für die Zukunft.
Die Überlebenschancen an sich sind wohl mit oder ohne OP gleich gut.

Viel Glück beim Finden Eurer Entscheidung!

Liebe Grüße!
Bruni

[beautyschoen]

Hallo an Bruni,

Sorry wenn ich noch mal frage, aber wie war deine Diagnose und die Klassifizierung und wie hast du dich denn bei der Behandlung entschieden, haben sich die drei Meinungen sehr unterschieden?

MFG Sandra

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

wie gehts dir denn? Darfst du bald nach Hause? Und wie war es denn mit der neuen Narkose?
Boebi, du solltest dich nicht verrückt machen wegen deinem Reflux. Wobei mir kommen da auch oft komische Gedanken. Aber ich denke es reicht eigentlich was wir haben. Da brauchen wir nicht noch mehr.

Libe Grüße
Renate

[Brynhildr]

@beautyschoen-Sandra
Guten Morgen
also, hier auf dem Zettel steht Orohypopharynx Ca cT4 N2a cMo
Mein Tumor im Zungengrund war ca. 4 x 3 x 1 bis 1,5cm und zog sich schon etwas rechts an der Rachenwand hoch, Kehlkopfdeckel betroffen, (ausserdem wuchs er schneller nach der Probenentnahme) , mind. ein Lymphknoten war vergrößert und leuchtete im August aufm CT-Bild.

Da war ich 44 Jahre, sportlich und knapp übergewichtig.
Inzwischen konnte ich nicht mehr optimal atmen, nicht so toll schlucken, nahm bereits jetzt 8kg ab, verschluckte mich gelegentlich, und die Stimme klang oft so gequetscht, da drückte etwas drauf.

Eine OP wäre wegen der Größe und Tumorlage jetzt nur noch in einer darauf spezialisierten Klinik (z.b. Uni Würzburg oder Duisburg) machbar gewesen, und hätte ca. 6 Wochen Krankenhaus incl. Luftröhrenschnitt und Rachenplastik gemeint plus ca. 6 Wochen krank daheim bedeutet, ehe mit Radio-Chemo dann hätte begonnen werden können. Diese wäre sowieso gefolgt.

Zunächst entschied ich mich gegen die OP, eben weil mir die Liegezeit weit der Heimat und das Drumherum so ungeheuer erschreckend erschien, und mir jeder Arzt meine Frage: "Zu welcher Möglichkeit würden Sie ihrer Frau/Freundin in der Lage raten?" beantwortete: Ohne OP, nur Radio-Chemo.

Im KKH zuhause wurde Termine für PEG und Port legen und restliche Voruntersuchungen gemacht, in der Zwischenzeit ging ich zum Friseur und hatte nun endlich das Zweitmeinungsgespräch in Heidelberg (das in Würzburg war die Woche vorher gewesen, als die OP Möglichkeit für mich noch in der Diskussion war).
Die Heidelberger haben sich das angesehen, mit mir geredet, und mir die Teilnahme an ihrer Studie angeboten.
Das habe ich nach 3 Tagen überlegen (währenddessen erhielt ich daheim PEG und Port) zugesagt, da mir diese Kombination aus härterer Chemo, folgend von Schwerionen- und IMRT-Bestrahlung und in Komb. mit dem Antikörper Medikament weniger Belastung für mich versprach, in längerer Zeit als mit dem Vorschlag des KKH zuhause. (3x Chemozyklus von je 3 Wochen plus 7 Wochen Bestrahlung danach)

Der Vorschlag des behandelnden Krankenhaus lautete 2 Chemozyklen mit weniger Medikamenten als in HD, und währenddessen die 7 Wochen Bestrahlung, nur als IMRT-Bestrahlung. Danach mind. 3-6 Wochen erholen, dann "das neue gesund".

In nur 7 Wochen auf dem Weg nach gesund erschien mir total verlockend.

Trotzdem entschied ich mich dann dagegen: die moderneren Medikamente und technischen Möglichkeiten in HD waren verlockend .

Über die Folgen, also das neue Gesund, das hinterher erreicht werden könnte, erfuhr ich, daß ich mich in Zukunft öfter verschlucken würde.
Mit Tumor war mein Kehldeckel zu groß, ohne diesen wäre er dann wahrscheinlich zu klein (Knorpel bildet sich so schnell nicht neu), und daher wäre halt in der Zukunft dieses Lungenentzündungsrisiko...
bisher verschlucke ich mich selten, vielleicht alle 2-3 Wochen, und nicht schlimm.... . Verschlucken bedeutet halt, etwas aus versehen in die Luftröhre zu bekommen, das mag die Lunge nicht...

Ansonsten würde mein Mund trockener sein als früher. Das ist bisher so, ist aber nicht so schlimm wie befürchtet, und wird aktuell besser.

Mein Geschmackssinn ist noch nicht ganz wieder da, kommt aber, da tut sich noch etwas, das ist deutlich zu spüren. Voraussage war, es könnte sein, daß dieser nicht komplett wiederkommt.

Ausserdem würde ich meine Stimme nicht mehr für Dauerreden benutzen können, und das scheint sich zu bewahrheiten, aber normale Besprechungen sind drin.

Das alle Teilnehmer vor mir aus der Studie gesund geworden und bisher geblieben waren, erfuhr ich erst, nachdem ich mit der Teilnahme angefangen hatte.... sie lief zwar erst seit 2010, und es waren noch nicht soviele Teilnehmer, aber das klang einfach gut für mich.
Ich mache deren Statistik jetzt nicht kaputt.

Mehrer andere (5 Männer) mit ähnlichen Mund-Hals Tumor, die ich in den letzten Monaten kennenlernte haben es auch ganz gut geschafft, machen z.T. ihre Fortschritte langsamer, aber es geht ... einer hatte mal Allergie unterwegs..., bei einem wurden vorher operativ Lymphknoten entfernt..., aber im Prinzip gings überall ohne OP am Tumor ab.

also, ich bin einige Monate weiter, bisher erscheint mir meine Entscheidung richtig.....
schönen Sonntag!
Brynhildr

[Brynhildr]

jetzt ist mir doch noch etwas eingefallen:
Die Ärzte hatten vorausgesagt, daß die Chemo den Tumor um 20 bis 80 % schrumpfen würde... bei mir waren es 96 %. Er war winzig geworden.
Daher war ich dann guter Dinge, daß die Bestrahlung eventuelle Reste schaffen würde.
und jetzt gehe ich wirklich frühstücken.

[beautyschoen]

Hallo Bruni,

danke für deine ausführliche Beschreibung...

Mikros Tumor ist etwas kleiner T2 und es wurden keine auffälligen Sachen in den Lymphknoten festgestellt auch nicht woanders (N0 und M0).

Was Heidelberg angeht kann ich dir nur bepflichten, ich kenne dort zwar nur die MKG Abteilung, weil meine Tochter da mit einem dreiviertel Jahr am Kopf operiert worden ist und das TOP, würde mich aber immer weiter dafür entscheiden. Hier ging es dann aber sehr schnell mit den ganzen Terminen und Untersuchungen und denke bin in Erfurt auch ganz gut aufgehoben, da sie hier ja auch mit der Uniklinik in Jena zusammen arbeiten und viele Spezialisten an Bord sind. Auch wäre Heidelberg für uns logistisch soooooo weit weg, das die Heilung aufgrund fehlendes Besuches psychologisch sicher schwieriger werden würde, als wenn täglich jemand für dich da ist.

Aber was mir vollkommen logisch vorkommt und was ich morgen auch gleich bei den Vorbesprechungen noch einmal ansprechen werde, ist eine Chemo vor der OP ... Wenn sich der Tumor dann soweit verkleinert würde die OP ja garnicht erst so große Einschnitte hinterlassen und die Heilung beschleunigen. mal sehen warum sie das nicht machen wollen.

Ansonsten, wenn alles so bleibt wie geplant haben wir ab Dienstag einen Marathon an Schmerzen, Qualen und Rückschlägen zu erwarten, der hoffentlich dann irgendwann in Hoffnung, Erfolg und Genesung umschwenken.

Danke und Mahlzeit...

Sandra