Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
auch bei mir geht es gerade auf und ab.
Heute hat der HNO bei der Tumornachsorge einen Knoten auf der Zunge entdeckt, genau zwischen dem Transplantat und meiner eigenen Zunge, Lymphknoten geschallt, die sind ok. Die, die halt noch übrig sind.
Der Knoten ist mir vor zwei drei Wochen auch aufgefallen, ich kann ihn aber nur Tasten, er ist zu weit hinten. War vor etwa 1- 11/2 Montaten ziemlich lange krank grippaler Infekt usw. ich hoffe, das ist jetzt noch eine Nacherscheinung.
Am Dienstag wird unter Vollnarkose eine Probe entnommen.
Kann ja auch nicht sein, dass bei mir mal was glatt läuft. Meine große OP ist jetzt fast 9 Jahre her.
Liebe Grüße eine total frustrierte Sandra

[boebi]

Hallo Sandra,

ich drücke Dir beide Daumen und hoffe, nein ich glaube da ist nichts.
Manches löst sich einfach in Wohlbefinden auf.

Ganz liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

Hallo Sandra,
kann ich verstehen, dass du frustriert bist, das wäre glaube ich, jeder hier. Irgendwann will man ja endlich einmal wieder Ruhe vor der Krankheit haben. Falls du schon in Nakose liegst, drücke ich dir die daumen, dass es nur an der Grippe gelegen hat und keine neuer Befund vorliegt.

@mywu
Hallo Marion,
wie meinst du das? Dein Unterkiefer sieht aus wie ein Schweizer Käse. Sind es osteoporotische Veränderungen. Und die Zähne sitzen noch fest? Das klingt ja ziemlich unheimlich. Man befürchtet bei unsereins ja immer die gefürchtete Osteomyelitis mit Osteolyse.
Was sagt der Arzt denn dazu?

Liebe Grüße

[Karina2]

Guten Morgen Ihr Lieben,
ich bin ja mehr die stille Mitleserin, weil meine Kinder mich meistens nicht in Ruhe lesen/schreiben lassen, aber ich lese spätestens jeden zweiten Tag alle Beiträge (sonst kommt man ja auch mit euch nicht mehr mit).

Bei meiner letzten Kontrolle in meiner HNO-Klinik im Januar hat mein Doc mir eine neue Salbe für den Mundraum mitgegeben. Sie kommt allerdings aus Amerika (hat ihm ein anderer Patient empfohlen und daraufhin wurde diese zum Ausprobieren bestellt). Mein Doc sagte mir, sie wäre gegen die Mundtrockenheit und ich sollte sie ausprobieren, wenn sie helfen würde, dann dürfte ich davon erzählen. Also, die Salbe hilft nicht wirklich direkt gegen die Mundtrockenheit. Sie ist vielmehr wie eine Pflegecreme zu verstehen, so wie man seine Haut aussen auch pflegt. Ihr kennt das bestimmt zum Teil, wenn man zu stark gewürztes Essen isst, oder sehr raue Sachen, wie z.B. Chips oder Pizza, dass sich die Zunge dann wund anfühlt und brennt. Da hilft diese Creme echt super. Sie heißt: Mouth Moisturizer von Toothette. Sie ist wohl mit Eukalyptus und Kokosnussöl, und schmeckt auch ganz leicht danach. Ich hab aber keine Ahnung, ob unsere Apotheken die auch besorgen können, oder ob man sich die selbst besorgen muss.


@SANDRA: Ich hatte 4 Monate nach Bestrahlungsende auch wieder einen winzigen Knoten an der Zunge, an einer anderen Stelle als der Tumor war (Tumor war hinten, Knoten war dann viel weiter vorne). Mein niedergelassener HNO und auch der HNO in der Klinik fanden das unauffällig, irgendwann weitere 5 Monate später war ein Vertretungs-HNO da, der mich sofort kirre gemacht hat und mich zur Probeentnahme geschickt hat. Es war letztendlich nur Narbengewebe. Ich habe zwar keine Transplantation erhalten, aber gerade da könnte ich mir vorstellen, dass das Narbengewebe ist, wenn du sagst, es ist genau an der Grenze. Halt die Ohren steif und ich drück dir für Dienstag ganz fest die Daumen.

Allen, denen es gut geht: weiter so!
Allen, die momentan im Loch sitzen: Ein Seil zum Raufziehen.
Und den Operierten weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße aus dem heute irgendwie grauen NRW schickt
Karina

[Rainer53]

@ Karina, Sandra,

das ist halt typisch, ist mir auch schon so gegangen: ein erfahrener Arzt sieht sofort, ob der 'Knubbel' oder die sonstige Auffälligkeit was mit Rezidiv oder so zu tun haben könnte. Er weiß auch sicher, wenn dem nicht so ist.

Andere wollen halt ja nix verpassen und schreiten gleich zu Probeentnahme. Auf die Dauer nervt das auch ziemlich.

VG, Rainer

[Sandra6472]

Hallo, vielen lieben Dank für Eure super Unterstützung.
Cool bleiben fällt mir gerade etwas schwer, am liebsten wäre ich zeitmässig schon ne Woche weiter. Mein Mann unterstützt mich total und 4 Kids, Haushalt, 2 Tage Arbeiten lenken mich zum Glück auch ab.
Natürlich hoffe ich auch, dass es Narbengewebe ist. Mein HNO führt die Entnahme hier im KH durch, dort operiert er wöchentlich. Falls irgendwas unklar wäre schickt er mich nach Tübingen in die MKG wo ich von 2004-2009 in Behandlung war.
Den Eindruck, dass er lieber auf Nummer sicher geht habe ich schon auch ein bißchen, aber ganz ehrlich ich möchte jetzt auch Gewißheit haben.

Ihr macht mir auf jeden Fall immer Mut und es tut gut sich mit euch auszutauschen

Liebe Grüße von Sandra, die heute etwas besser drauf ist.

[Lytha]

Hallo zusammen,

bei mir war es witzigerweise der Chefarzt höchstpersönlich, der wegen eines Knubbels Alarm schlug. Zitat: "Sofort MRT!" Es müssen also nicht die unerfahrenen Assi-Ärzte sein, die nur ja nichts übersehen wollen...

Hm. Es war letztlich ein Fadengranulom. Viel Lärm um nichts.




Mein neuer niedergelassener HNO wirkt okay. Er fand aber leider, daß schon die HNOs der Uniklinik bitte irgendwelche Panendos machen sollten, wenn sowas nochmal anstehen sollte. Und daß er ja auch Angst vor Zahnärzten hätte, aber trotzdem dorthin gehen würde - ich habe eine gewisse Angstproblematik mit den HNOs der Uniklinik und meine Probleme damit, mich denen nochmal irgendwie als Versuchskaninchen für operative Techniken zur Verfügung zu stellen. :p Die HNOs der Uniklinik machten außer bei der 1. Panendo nämlich niemals das, was eigentlich vereinbart gewesen war, sondern lieber viele andere spaßige Dinge. Und pantomimisch begabt sind sie teilweise auch (Zitat nach Vernähen der Trach durch sie: "Wenn Sie jetzt husten ohne dagegenzudrücken, platzt das sooooo wieder auf. ") Und von Antikotzreiz Betäubungssprays haben sie noch nie etwas gehört. Und nur diese HNOs zerrten frisch nach der Bestrahlung frisch und munter mit dem Tüchlein meine Zunge gaaaanz weit hinaus (Tüchlein feste auf's Strahlengeschwür gepreßt, wegen dem ich mein Morphin bekommen hatte), so als ob wir gerade im OP wären und ich nichts mitkriegen würde. Und... und... und. Nee. Brauche eine Alternative für zukünftige Panendos.

Im Gegensatz zur letzten niedergelassenen HNO hat er aber überhaupt nichts dagegen (sagt er), wenn ich in Eigeninitiative Termine bei den Phoniatern ausmache und dann eine Überweisungsausstellung von ihm erwarte, ohne ihn zuvor zu konsultieren. Die vorige machte mich deswegen nämlich kurzerhand zur Schnecke, weil sie das doch alles genauso gut könne wie die Phoniater (davon merkte man aber nichts.)

Und er hat mir heute keinen Schlauch in die Nase gesteckt, sondern mich nur kurz mit Zunge rausziehen + Metalldings in den Rachen stecken zum Kotzreflex geführt.

Hmmm... ich weiß inzwischen, daß die Stimme sehr von der aktuellen Stimmungslage abhängt. Bei Streß funktioniert sie schlechter als im entspannten Zustand - am besten ohne den Gesprächspartner sehen zu müssen oder von ihm gesehen zu werden. Beim HNO herumhocken und trotz Kotzreflex "hiiiii" sagen sollen ist für mich ausgesprochen stressig, also weiß ich gerade nicht, ob das, was die so beobachten, wirklich mein Normalzustand ist.



Ansonsten geht's mir gerade besser. Angst schwingt immer mit, zur Zeit insbesonders auf die Leber bezogen, aber ich scheine gerade sogar ein wenig zuzunehmen. Und ich habe genug Novalgin da, falls der ex-Sternocleido sich mal wieder beschwert oder die Colitis rumspinnt.

Und außerdem scheint die Sonne und ich habe nun Feierabend.


Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Freunde,

wo bleibt unsere LIZ???

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

hallo Boebi, noch lebe ich, aber mir wächst einfach alle süber den kopf.
gratulation, dass es dir viel besser geht, nachdem der mageneingang gerichret ist.
Ich darf ja prinzipiell auf Reha, aber ich muss eine klinik angeben. jetzt waren wir gestern auf tour, haben in dreien vorbeigeschaut.
Trotzdem weiß ich noch immer nicht wohin.
Funzel und Bruni waren ja von Bad Soden-salmünster sehr angetan, aber ich sah auf die Schnelle nur, dass es etwas in die jahre gekommen ist.
Bad Salzungen Burgklinik erschien mir recht ordentlich, aber war jemand von euch Zugenkarzinomforumleuten schon mal dort??
Dann haben wir noch die rein onkologische Klinik Inselsberg kurz visitiert.Schien sehr in Ordnung vor allen Dingen bzgl. der Dinge, die ich gern hätte und mir gut tun würden, haben auch keinerlei Wartezeiten. Frage wie vorher: gibt´s jemand, der schon dort war?
Ich muss mich für den AArzt möglichst bald entscheiden, finde augenblicklich aber infolge des unvermittelt einsetzenden Frühlings wegen aller Gartenarbeit nicht die Mu0e , mich intensiv damit auseinander zu setzen, bin meist zu schlapp(
( Ich schlucke, um mich aufzuputschen, ohnehin zweimal am Tag Antriebspillen(Solvex), aber der Körper laßt mich einfach in Stich . Das kreuz schmerzt. Die großen Muskeln der Oberschenkel streiken auch bzw. melden lautstark ihrwen Protest an. Der HA hat schon das Sortis vorläufig gestrichen, weil es Abbauerscheinungen in den Muskeln hervorruft.Aber nichts geht von heut auf morgen.

KANN MIR JEMAND RATEN UND HELFEN?

DaS HOCHGELOBTE Sonneneck ist zu weit, da kann ich nicht mit dem Auto fahren, auf einen Koffer beschränken, schaff ich nicht.

Herzliche Grüße an alle,
insbesondere an renate, die ja inzwischen den D-Zug M_Hof überstanden hat und sich zu hause verschönert , aber mit Wundschmerzen,ausruhen kann (nicht vergesseb : bis in den Winter ein halstuch über der narbe, sonst wird sie dunkel)
und( in unserem Forum neu )an Deli, die ja ein besonderes Pech hat, sie tut mir so leid

Eure alte, noch nicht ganz am Boden liegende
LIZ

[claudia b]

guten morgen in die runde,

ich bin sehr froh, dass diese ewig lange hochsommerperiode nun endlich vorbei ist und der langersehnte regen eingetreten ist , scherz beiseite, nach drei schönwettertagen mit gestern 27grad, schüttet es wieder...........

@liz hast du reichenhall eventuell ins auge gefasst, ich war ja dort im herbst 2011 und einige meiner schützlinge haben dort ebenfalls ihre reha verbracht, ich würde es dir jedenfalls ans herz legen, auch wenn die klinik selber ein wenig an die 70er erinnert

liebe grüsse, besonders an den wieder auferstandenen

claudia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz

man hat doch wirklich dauernd was anderes. Hoffentlich findest du bald eine gute Einrichtung für dich.

Du solltest vielleicht wirklich deinen Garten mal vergessen und an dich denken. Aber ich weiß wie das ist. Bin auch schon dauernd dabei wegen den Gräbern. Aber ehrlich gesagt,ich kann nicht wie ich will.

Hab mir das einfacher vorgestellt. Aber wenn du schon weißt, daß ich Wundschmerzen habe, dann scheint es ja normal zu sein. Es ist natürlich auch eine blöde Stelle, direkt am Tracheostoma. Da ist das mit dem Halstuch auch nicht so angesagt, da ich ja eine Kanüle drauf habe. Und das tut doppelt weh. Aber man sieht die Narbe nicht.

War auch noch in M. beim Kieferchirurgen bevor ich mit dem Zug, ohne umzusteigen, nach Hof fuhr. Was mich ganz schön geschlaucht hat.

Am Montag werd ich mal die Fäden ziehen lassen und der HNO soll sich das auch noch mal anschauen. Es wird schon werden.

Liebe Grüße
Renate

[Ursa2]

hallo Claudia,
Reichenhall ist noch nicht ganz aus dem rennen, aber peter, der unlängst dort war, hat es nicht hochgelobt. Ich glaube, es ist eher für AHB direkt nach der klinik. ich will nicht unbedingt gemästet werden, wo ich doch schon infolge Hypercortisolismus einen rettungsring angesetzt habe.

Trotzdem sind natürlich eine Schachtel original-Mozartkugeln ein Anreiz.

Bei uns war es gestern bloß teilweise trüb ohne regen und heute scheint es genauso zu werden -also richtiges gartenwetter.

Allen ein schönes nicht kaltes Wochenende

LIZ

[Wangi]

Hallo Liz,

wenn du mit der Burgklinik Bad Salzungen die Asklepios Kliniken Bad Salzungen meinst, kann ich dir etwas dazu sagen.
Ich bin zur Ahb, gleich nach dem Krankenhaus Aufenthalt nach Hochbestrahlung und Chemo da gewesen. kannst dir vorstellen dass ich ziemlich am Ende war, konnte nicht mal einen Schluck Wasser schlucken.
Die haben mich da wieder auf die Beine gestellt, körperlich und auch geistig.
Die Lage ist sehr schön da am See, der Ort ist auch schön. Die Zimmer sind in Ordnung, kann dir Bilder schicken wenn du willst.
Auf meine Schluckbeschwerden sind die sehr gut eingegangen. Auch die Damen im Speisesaal und in der Küche. Es gibt Morgens, Mittags und Abends sehr viel Auswahl, auch für uns die da Schwierigkeiten haben und es wird vor allen Dingen gut darauf eingegangen.
War 4 Wochen da und ich konnte da schon nach kurzer Zeit Suppen, Kartoffelbrei, Gemüse essen, die haben mir sogar Fleisch püriert.
Wer nicht so gut zu Fuß ist kann kostenlos einen Shuttlebus in den Ort benutzen, dazu gibt einem der Arzt so Bons.
Also ich wurde da gut wieder hergestellt, meckern geht wohl immer, aber ich hatte nix zu meckern.

Liebe Grüße
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

ich noch mal. Bitte komm nicht auf die Idee nach Bad Gögging zu wollen. Die haben da nicht mal eine eigene Postleitzahl. Ein Brötchen gibts auch im ganzen Ort nicht zu kaufen. Eigentlich gibt es außer Hotels gar nichts.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Hallo Liz,

aufgepäppelt wurde ich in Bad Münder, Deister-AWO-Klinik.

http://www.awogsd.de/default.asp?11-67-96393

Man darf die Klinik aber nicht verwechseln mit der Deister-Klinik, die ist eine einzige Katastrophe und liegt unterhalb der AWO-Klinik.

Die AWO-Klinik hat sehr schöne Zimmer und fast alle haben Balkon. Das Personal ist sehr nett. Mit dem Essen wird sehr Rücksicht genommen. Es ist alles im Haus außer einem Fitnessraum. Da gibt es aber einen Pendelbus in die „Stadt“. Die Bushaltestelle des ÖPNV ist direkt vor der Klinik. Ich bin allerdings das zweitemal mit dem Wagen dagewesen. Es ist einiges in der Umgebung z.B. Hameln/Hildesheim.

Leider liegt die Klinik oben auf dem Berg und wenn man nicht gut laufen kann und die Luft fehlt, ist dieser ellenlange Anstieg erschreckend.
Die Straße ist schnurgerade und nimmt kein Ende. Die Parkbank an der oberen Bushaltestelle ist dann die Erlösung.

Liz alte Freundin, tu nicht so viel und halte dich senkrecht.
Liebe Grüße
Boebi