das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Kayar]

Eine AHT wird erst ab einem gewissen, nachgewiesenen Grad an Hormonabhängigkeit gemacht. Nicht auf Verdacht.

Aber Hormone geben, tut man eben aus den von mir genannten Gründen schon garnicht :-)

Bleib mal ruhig, und mach Dich nicht irre. Sport, gesunde Ernährung ...viel mehr kannst Du im Moment nicht machen. Eher zielführend finde ich Deine Erkundigungen zum Thema Bisphosphonate. Da würde ich glaube ich nachhaken.

[tasajo]

Guten Morgen!
Ich habe eine sehr wichtige Frage an alle BRCA1er:
Die jüngste Schwester meines Vaters, eine Eierstockkrebs Überlebende seit 15 Jahren, hat nun inoperablen Pankreaskrebs. Sie ist damit die zweite Familienangehörige mit BRCA1 Mutation, die Pankreaskrebs hat.
Unsere Ärzte sagen, dass Pankreas-CA im Zusammenhang mit BRCA1 bisher nicht nachgewiesen wurde.
Hat jemand in eurer BRCA1 Familie Pankreaskrebs bekommen?
Danke für eure Antworten!

[Primavera]

liebe Tasajo

das ist ja traurig. Und zu deiner Frage: Nein, in meiner Familie nicht. Ich habe aber leider auch schon von eventuell leicht erhöhtem Risiko von BRCA1-Trägern, an Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken, gehört. Die Ärzte sind sich da wohl noch nicht einig bzw. es gibt noch keine (klaren) Studien dazu. Vielleicht kommts auf die spezifische Mutation an? Oder das Erkrankungsrisiko bestand bei deiner Tante aufgrund der Eierstockkrebserkrankung bzw. den Therapien dagegen (Chemo, Bestrahlung im Bauchraum)?

Alles Gute dir und seiner Tante!

Primavera

[MM1966]

Hallo Tasajo,

ich habe das hier
http://www.brustkrebs-web.de/aktuell...v/888_brca.php
gefunden, ist recht aktuell.
Da ist aber vom BRCA2 die Rede.

Wenn ich mir das so überlege, bereue ich fast meinen Gentest (Ergebnis liegt noch nicht vor). Ob ich das dann wissen möchte? Und man kann ja nicht vorbeugen wie bei BK oder EK.

Liebe Grüße
Martina

P.S. Ich glaube, das Datum, das angezeigt wird, ist irreführend...es ist der heutige Tag und der wird bei jedem Artikel angezeigt, egal, was man anklickt. Sorry

[vanillepudding86]

Hallo Tasajo,

ich bin auch im Club der BRCA1-ler. Von meiner Großmutter weiß zwar keiner, inwiefern sie die Genmutation hatte, allerdings ist der Verdacht sehr naheliegend (meine Mutter war ebenfalls Trägerin). Sie ist (ich kann leider nicht sagen, in welchem Alter) an Brustkrebs erkrankt und schließlich an einem Pankreaskarzinom im Alter von 66 Jahren verstorben...
Für zufällige Einzelfälle taucht die Kombination schon ein wenig zu oft auf...

[Snaddy]

Hallo, ich bin 20 Jahre alt und noch ganz neu hier. Ich erkläre einmal kurz meine Situation: Meine Oma (väterl.Seits) ist mit 40 Jahren an Brustkrebs erkrankt. 6 Monate später wurde ihr einseitig die Brust entfernt. Anschließend bekam sie einen biernenförmigen Tumor im Brustkorb (auf der anderen Seite). Zuletzt wurden ihr die Eierstöcke entfernt. Mit 42 Jahren ist sie dann leider schon verstorben. Meinte Tante (väterl.Seits) hatte mit 19 einen Konten in der Brust der erfolgreich entfernt wurde und mein Opa ist mit 79 an Speiseröhrenkrebs gestorben. Nun komme ich zu meiner Frage: Als ich 17 war stellte man bei mir einen 4 cm großen Knoten in der Brust fest. Dieser wurde operativ entfernt. Nun habe auch ich von diesem Gentest erfahren und würde gerne mal euch fragen, ob ihr meint das dieser Test für mich in Frage kommt? Ich habe am 24.02 einen Beratungstermin bin mir aber unsicher, ob ich dort hingehen soll. Was meint Ihr? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen oder kennt euch besser aus? Über schnelle antworten freu ich mich sehr. Ganz liebe Grüße

[suze2]

snaddy, du sollltest unbedingt hingehen. die beratung verpflichtet dich ja zu nix, du kannst nachher immer noch sagen, nein, ich mache den test nicht. aber dor kann man dir sagen, ob deine familiengeschichte anlass zum test gibt.
deine oma ist ja sehr jung erkrankt, was die anderen familienmitglieder betrifft, ist das schwer einzuschätzen. zb.: die tante: da weißt du ja nicht, was es genau war. aber egal, lass dich beraten. wie auch immer du entscheidest - deine entscheidung soll aufgrund aller dir erreichbaren infos getroffen werden.

@tasajo: das tut mir sehr leid. ich las auch bisher nur von BRCA 2 und pankreaskrebs, in meiner familie gibt es keine fälle. du wißt ja, dass die muation familienspezifisch ist (in meiner familie gab es zb. außer mir KEINEN brustkrebs, dafür ich gleich zweimal). jetzt stellt sich natürlich die frage, was diese infos für dich und deine familie bedeuten. gibst du bescheid?

ich wünsch euch das beste!
suzie

[BRCA1]

Hallo.
In der kommenden Woche lasse ich mir aufgrund der BRCA1-Mutation prophylaktisch die Eierstöcke/Eileiter entfernen...
Je näher der Termin rückt desto mehr Probleme hab ich mit dem Gedanken...Kann aber nicht ganz konkret sagen warum - ist irgendwie eine Endzeitstimmung...
Ich fürchte mich vor dem Danach...Wie wirds mir danach gehen? Ich darf hormonell eingestellt werden im Anschluß - war bei Prof. Dr. Schmutzler und sie sagte mir, dass man nicht auf Hormone verzichten muss..

In Anbetracht der Schicksale und Probleme, die hier besprochen werden schäme ich mich ein wenig meine Bedenken zu formulieren...aber vielleicht gibt es hier genug Erfahrungen, um meine Befürchtungen zu entkräften oder mir klar zu machen, dass ich wohl damit rechnen muss.

ich habe gerade 14 kg abgenommen, um bei einem Normalgewicht anzukommen, brauche ich noch 10 kg weniger...Ich habe wirklich Angst, dass das nach der Op nicht mehr möglich ist...
ich habe sowieso schon anlagebedingten Haarausfall...wie wird es nach der OP sein?? Depressionen? Stimmungsschwanken? Seh ich plötzlich alt und kraftlos aus?

Gibt es Erfahrungswerte?

Ich möchte bei denen um Verständnis bitten, die sich mit viel schlimmeren Fragen und Problemen beschäftigen, ich möchte euch nicht auf die Füße treten und ja - mit der Diagnose BRCA1-Mutation beschäftigen mich natürlich auch noch ganz andere Dinge..

Vielen Dank!

[suze2]

hallo!
ich kann nur etwas salopp sagen:
mach dir nicht ZU große sorgen. bei mir zb. war das wirklich null problem, ich habe nicht zugenommen, es hat sich nicht viel verändert. naja, die schleimhäute sind trocken - okay, aber damit kann ich leben ... die libido ist ein wenig zurückgegangen, aber ich kann nicht sagen, ob das wirklich durch den verlust der eierstöcke war oder eben auch psychisch bedingt. ist aber okay, also wenns passt, dann passt es.
die OP ist jedenfalls easy. du wirst sehen.
alles alles gute für dich!
suzie

[BRCA1]

@ suze
vielen dank für deine antwort..immerhin schonmal ein positiver erfahrungsbericht..

die endzeitstimmung hat eher was mit der entnahme der eierstöcke an sich zu tun...ich habe zwei töchter und möchte keine kinder mehr, trotzdem ist es jetzt natürlich endgültig...ein merkwürdiger gedanke
bockig bin ich auch ich möchte das alles nicht - auch nicht für meine töchter und mit der op ist es ja nicht getan...muss überlegen, ob ich noch einen schritt weiter gehe...aber diese bockigkeit ist naturlich kindisch...denn es ist nun mal so, wie es ist...

[tasajo]

Hallo alle,

als nicht Erkrankte, bereits Operierte (habe mir auch die Gebährmutter mitentfernen lassen, damit ich nicht noch Gestagene zuführen muss) habe ich mit niedrig dosiertem Östrogenpflaster sehr gute Lebensqualität.

Gruss

[Rina]

Ein hallo an Tasajo und den Rest,

ich war lange nicht mehr hier, will mich nun aber doch zum Thema Pankreas-Karzinom "einmischen". Tja, wie es aussieht ist es tatsächlich so, dass wir BRCA1/2 Mutanten ein geringfügig höheres Risiko haben. Zumindest findet man dies auf allen einschlägigen Pa-Ca Webseiten.

Nun stellt sich mir die Frage: Wie damit umgehen?
Werdet oder wurdet Ihr schon einmal daraufhin untersucht? Sono des Oberbauches, MRT oder ähnliches? Bei mir wurde das Thema bei meinen Früherkennungsuntersuchungen im Brustzentrum noch nie angesprochen! Würde mich interessieren, ob das bei Euch anders ist. Denn so ein Ultraschall alle 6 Monate könnte ja sicherlich nicht schaden.

Schöne Grüße,
Rina

[suze2]

hallo, für die unter uns, die (wie ich) bereits erkrankt waren, stehen ja sonos oberbach bzw. CT in gewissen abständen (über die keine einigkeit herrscht), am programm.
sono oberbauch ist ja unspektakulär und ohne strahlenbelastung - die frage ist: wie oft soll man es als nicht erkrankte machen. mir wurde übrigens "von anfang an" zur koloskopie geraten, weil eben auch für darmkrebs ein erhöhtes risiko besteht. wie haltet ihr dies?
alles liebe
suzie

[Jujamama]

Hallo,

da in meiner Familie außer einer Tante ( Ersterkrankung mit 55) niemand an Brustkrebs erkrankt ist, wurde mir ( Ersterkrankung mit 41) vom Gentest abgeraten. Auch deshalb, weil ich ja schon erkankt bin.
An PankreasCA sind meine Großmutter und Vater verstorben, jeweils im gleichen Alter von 73.

gruß
juja

[Primavera]

hallo ihr alle

ich denke, das mit den geringfügig erhöhten weiteren Krebsrisiken wie Darm- oder Pankreaskrebs bei BRCA1 sollte uns nicht zu sehr beunruhigen, da dies noch nicht ganz sicher belegt ist; dazu fehlen wohl einfach noch die langjährigen Studien mit einer genügend grossen Anzahl Mutanden, um zu wirklich aussagekräftigen Resultaten zu kommen. Und wenn, dass handelt es sich wie gesagt wohl bloss um geringfügig erhöhte Risiken, welche im Vergleich mit allen anderen Faktoren vielleicht nicht so ins Gewicht fallen - kein Vergleich jedenfalls mit dem wirklich massiv erhöhten Risiko bezüglich Brust- und Eierstockkrebs!

Deshalb frage ich mich, wie sinnvoll es ist, die Vorsorgeuntersuchungen auf weitere Organe auszudehnen - oder ob nicht der psychische Schaden (Angst/Stress) oder sogar der physische - falsche Positivbefunde und unnötige Behandlungen etc.- dann grösser ist als der Nutzen?

liebe Grüsse

Primavera