Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Tifflor]

Hallo Hanni,
Nicht schön, aber ich bin froh gewesen, dass man diese OP-Technik so beherrscht. Lieber jetzt so etwas "einfaches" und der Rest ist ok. Alles Gute.
LG
Tiff

[boebi]

Hallo Freunde,
wir haben das Ergebnis der pathologischen Untersuchung noch nicht. Meine Frau war heute nochmal beim Frauenarzt und hat sich das OK für unsere Fahrt nach Berlin geholt. Die leichte Blutung wäre normal und sie soll sich nicht überanstrengen. Wir werden also schön langsam über den Kudamm gehen und das KaDeWe unsicher machen. Abends sind wir bei unseren Freunden in Kreuzberg. Wir werden versuchen meine Frau abzulenken. Sobald das Ergebnis da ist werden wir angerufen.

Ich habe auch immer noch meine Halskrause um. Mein Orthopäde hat keine Hoffnung, dass sich an der HWS noch was ändert. Ich kann wohl froh sein, das es durch den Eiter nicht schlimmer wird.

Hanni:
Spät, mein Kopf war und ist noch woanders, aber trotzdem „leider ein Willkommen“ hier. Es ist nie ein schöner Grund sondern eben der Krebs. Die Befestigung und Blutversorgung des Hautlappen mit der Verbindung zur Blutversorgung ist die diffizilste Arbeit für die Operateure. Deshalb dauert die OP auch meistens ca. 14 Stunden. Da Deine Mutter auch ein Tracheo hat und nicht sprechen kann ist eine „Zaubertafel“ das Beste zur Verständigung. Die hatte mir meine Frau im Spielwarengeschäft besorgt. Ich wünsche Deiner Mutter viel Kraft, es ist noch ein langer beschwerlicher Weg, der sich aber lohnt. Kümmere Dich beim sozialen Dienst des KH um eine AHB (Anschlussheilbehandlung). Ich weiß nicht in welchem Bundesland Du bist. Für NRW ist die ARGE Krebs in Bochum als zentrale Stelle zuständig.

In der Hoffnung auf eine gute Nachricht für meine Frau, euch allen schmerzfreie Tage.
Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi,
schlaf (demnächst) gut. Lass dich nicht von unseren behinderungen stüren- Ich kriech jetzt auch ins Bett und versuche es zu schlafen und Kraft zu tanken für den mittwoch
Besser in der Nacht, als am Morgen nicht zu können.

Schlaft gut und denkt nicht an Morgen oder gar übermorgen

DEINE fREUNDIN

liz

[Hanni39]

Hi,
bin ziemlich geschockt aus dem KH eben zurückgekommen. Mom hat etwas Fieber 38.9°C und der Blutdruck schnellt sehr hoch (oft ist der obere Wert über 200)... aber am Schlimmsten fand ich ihren geistigen Zustand.
Sie sonst immer sehr pfiffig und helle.... aber heute.... als erstes schrieb sie mir auf den Ärzten und Pfleger(innen) kann man nicht vertrauen. Sie hätten ihre Krnakenakte gefälscht ... sie würden ihr ihre Medikamente nicht geben und sie hätte gehört das ihr Herz (sie hatte 2008 eine doppelte Bypass OP) sehr schwach geworden wäre, aber das würden sie ihr verheimlichen. Alle Zettel die sie mir geschrieben hat musste ich sofort verschwinden lassen und wenn ein Arzt oder eine Pflegerin reinkam, hörte sie direkt mit Schreiben auf.
Ich war total verzweifelt und wollte mit den Ärzten reden, aber sie wollte das nicht - weil sie Angst vor ihnen hat.
Als sie mir dann aber eine Geschichte von geschuggelten Frauen die von einem Schiff gekommen waren und nebenan untergebracht wären, man hat sie natürlich verschwinden lassen bevor Besuch kommt, damit sie keiner entdeckt, von da an fing ich an an ihrem gesunden geistigen Zustand zu zweifeln.
Ich bin dann kurz raus ... für sie zur Toilette... und habe mit dem Stationsarzt gesprochen. Der bestätigte mir das Mom seit heute morgen sehr verwirrt und verängstigt wäre und wohl auch halluzinieren würde. Sie bekäme schon Medikamente dagegen... auch habe sie die Pfleger nicht in den Mund schauen lassen oder sich pflegen lassen.
Hat das eine von euch auch erlebt...oder davon gehört?
Was soll ich tun? Wie kann ich ihr die Angst nehmen oder sie beruhigen?
LG
Hanni

[Lytha]

Hallo Hanni,

hat sie ein Durchgangssyndrom bekommen? Oh je.

Das kann schonmal nach chirurgischen Eingriffen passieren, oder wenn die Elektrolyte total durcheinander sind. Bei ihr wurde ja ein Radialislappen gemacht, also gingen die Blutwerte während der OPs drüber und drunter.

Zeig ihr Verständnis, und vertraue darauf, daß die Ärzte das medikamentös eingestellt kriegen. Bekommt sie genug Flüssigkeit?


Liebe Grüße, Lytha

[Marbi]

Hola Hanni,

welche Schmerzmittel hat sie denn bekommen? Bei meinem Mann war ein ähnliches Verhalten aufgetreten - er konnte sich an nichts mehr erinnern, verwechselte alles und erfand Dinge, die nicht geschehen sein konnten. Man sagte, das käme von der Anästhesie oder den Opiaten einer Schmerzpumpe nach einem Unfall mit folgender Lungen-OP. Ganz sicher war man sich nicht. Auch ich stand damals erstmal unter Schock. Sein Zustand besserte sich dann langsam wieder und nach ein paar Monaten war das wieder vergessen, und jetzt merkt er sich wieder - trotz Chemo und Radio :-) - sämtliche Telefonnummern und Zahlen, die ich mir notieren muss. Gegenmaßnahmen gab es damals im Anschluss nicht. Das wurde von allein wieder. Ich drücke dir die Daumen, dass der Grund ebenso <harmlos> ist.

Alle # - Abschlussergebnis: Tumorfrei - 2 Lymphknoten gefallen noch nicht so richtig, hier soll nächste Woche noch einmal untersucht werden, eventuell PET-CT. Entfernung wäre kein Problem, da verkapselt. Na schaun mir mal. Das MRT vom Rücken ergab, dass man wohl mit einer Kombi aus Reha und alternativen Methoden Erfolg haben könnte - auch hier werden wir sehen. Im großen und ganzen war man ansonsten von allen Werten her und dem Anblick von Hals und Rachen sehr zufrieden. Allgemeines Aufatmen.

... seit heute lebt hier eine kleine Katzendame mehr (Nummer 5) - auf der Heimfahrt zugelaufen - einfach auf freier Strecke ausgesetzt worden. Noch vier Pfötchen mehr, die künftig gedrückt sein werden. Der Hauptgrund sie zu behalten :-))).

Hoffen wir, dass auch Boebis Nachrichten nicht schocken.

LG Maria

[Hilla]

Hallo Maria,
das sind doch endlich mal gute Nachrichten. Freu mich mit Euch. Schön, dass wir jetzt noch weitere Pfoten zur Verstärkung haben.

Hallo Hanni,
ich weiß wie schwer es ist mit ansehen zu müssen wie ein geliebter Mensch, leidet. Alleine durch Deine Anwesenheit, Händchen halten und damit, dass Du Deine Mama ernst nimmst, hilfst Du ihr sehr. Ich drücke Euch alle Daumen.

Hallo Boebi,
ich schicke Euch ganz liebe Grüße. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht mindestens einmal an Euch gedacht habe, Daumen gedrückt und all meine lieben Gedanken zu Euch gesandt habe. Versucht die Berliner Luft zu genießen...

Hallo Liz,
wir beide könnten also zusammen durchs Leben humpeln. Bei mir sieht es leider nicht so gut aus. Ich schaffe es nur voll gepumpt mit Schmerzmitteln zu arbeiten. Meine Wiedereingliederung sollte eigentlih in 14 Tagen abgeschlossen sein, daran ist nicht zu denken. Im Moment stellt sich eher die Frage, ob ich überhaupt wieder in meinem Beruf arbeiten kann. Und davor habe ich richtig Angst . Ich habe nächste Woche ein Gespräch beim VdK.Hoffentlich können die mir etwas weiter helfen
Pass Du gut auf Dich auf.... ich :

Hallo Anja,
weiter gute Besserung.....

Allen eine gute, schmerzfreie Zeit,
liebe Grüße
Hilla

[Tschinchen]

Hallo zusammen, bin die Neue..................
ich möchte mich ab heute aktiv in diesem absolut hilfreichem Forum beteiligen,wenn ich darf.
Bin seit meiner Diagnose Ende April 2013 (pT2, pN0, (0/48), G2, RO stille Mitleserin, was mir immer sehr gut getan hat. Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese.
Nach 14 Tagen Krankenhaus durfte ich schon nach Hause. Brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo.
Habe zwar ziemliche Schmerzen in den Schultern und kriege Lymphdrainage(habe ich das richtig geschrieben???) dagegen.
Tut ganz gut.
Nächste Woche geht´s auf REHA. Hat jemand Erfahrung mit Bad Gögging. Da muss ich hin.
Würde mich sehr über ein paar Infos freuen.

so das war´s erstmal von mir
schönen Abend und viele 'Grüße aus Bayern
Regina

[Mischka44]

Hallöchin Heidilira
Womöglich habe ich jetzt meine makellose Seele in Deinen Augen arg besudelt,-
indes................ mein Läppi hatte sich von mir für immer verabschiedet. Habe jetzt über Internet einen neuen bestellt und erhalten. Wunderbares Teil.
Nur, es ist wohl wieder ein weiteres Diplom erforderlich, um hier alles in den Griff zu bekommen.
Ja, was gibt es neues ? Mein Schlauch ist inzwischen aus dem Bauch und der furchterregende Galgen ist aus dem Wohnzimmer. Offensichtlich alles gut !
Ach so, und inzwischen war ich auch schon 2mal in der Saune. Ist mir auch ganz gut bekommen. Hatte schon von wiederkehrenden "alten Zeiten" geträumt, da stellten sich plötzlich immense Schluckbeschwerden ein. Mein Onkologe heute sagte, er wolle Freitag noch mal schauen, und wenn und so, dann erst mal CT . Er glaube bis dato nicht an ein Tumor - und ich, ich will es nicht glauben - aber man muss der Sache ja nachgehen. Besondere Schmerzen (nur beim Schlucken) treten auf, wenn wieder alles so trocken im Mund ist. Wie ein Kloß, wie ein dicker runder Stein im oberen Brustbereich. Und das tut wirklich richtig dolle weh,- auch wenn ich nur "Luft" schlucke. Etwas Erleichterung immer, wenn ich Milch oder Sojamilch trinke. Das hat für mich die beste Konsistenz. Wenn ich nicht schlucke, dann sind auch keine Beschwerden.
Na ja, genug geheult ! An sich kann ich ja damit leben. Es darf eben nur nicht...... na Du weisst ja.

So, das ist der Stand der Dinge. Ansonsten alles ok im Bad und WC. Danke Deiner Nachfrage. Ich frage nicht, ich bin mir sicher, dass es Dir gut geht-
ich hatte mich ja um Dich gekümmert. Ja, auch wenn Du das nicht gemerkt hast.
Bis später dann alles Liebe, alles Gute für Dich, für alle und besonders dann
für die Boebifamilie !!

Micha

[heidilara]

Hallo Mischka,

ich freu mich über deinen Lagebericht u dass du nicht zu arg in Schieflage bist sondern nur ein bisschen,
solln die halt nachschaun u nix finden, hoff ich!
Und es gibt ja auch schöne Fortschritte!

Du weißt aber schon, dass du hier jederzeit schreiben darfst auch wenn niemand fragt
Aber ich frag eh gern nach

Und es macht auch nix dass deine Antwort nicht subito kam, ich war auch beschäftigt mit zwischendurch mal ein bisschen zusammenklappen
aber es geht schon wieder.

lg heidilara

PS: Kann hier vielleicht jemand Mischka mit seinem Schluckproblem helfen bzw. einen Rat geben, wie er das noch besser in den Griff bekommen könnte?

[Hanni39]

Zitat von Lytha

Hallo Hanni,

hat sie ein Durchgangssyndrom bekommen? Oh je.

Das kann schonmal nach chirurgischen Eingriffen passieren, oder wenn die Elektrolyte total durcheinander sind. Bei ihr wurde ja ein Radialislappen gemacht, also gingen die Blutwerte während der OPs drüber und drunter.

Zeig ihr Verständnis, und vertraue darauf, daß die Ärzte das medikamentös eingestellt kriegen. Bekommt sie genug Flüssigkeit?


Liebe Grüße, Lytha

Hi Lytha,
habe erst mal gegooglet was ein Druchgangssyndrom ist... aber ja, laut der Beschreibung klingt das genauso....
Das mit der flüssigkeit -tja- das ist wohl so ein Problem.... sie hat großen Durst, darf aber noch nichts trinken...
Heute Abend war mein Bruder da und berichtete mir danach das Mom viel schläft - ihn wohl wahrnahm - aber immer noch viel schläft. Aber wie wirkte wohl viel ruhiger... vielleicht auch durch die Medikamente die sie bekommt.
Morgen früh bin ich wieder da ... ich hoffe so für sie das es ihr dann besser geht.
Das mit der Flüssigkeit werde ich dann mit bei Arzt noch einmal ansprechen.
Lieben Dank für die Info
allen eine gute Nacht.
Hanni

[Hanni39]

Zitat von Marbi

Hola Hanni,

welche Schmerzmittel hat sie denn bekommen?
LG Maria

oh je, kann ich gar nicht sagen.....
ok, noch was, was ich morgen nachfragen kann?
Antwort erhällst Du dann direkt.
gute Nacht...
Hanni

[Lytha]

Hallo Regina,

herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlaß gar nicht schön ist.



Hallo Hanni,

Flüssigkeit würde über die PEG gehen (hat sie eine? PEG = ein Schlauch durch die Bauchwand, direkt in den Magen... hatten die meisten hier wohl), sonst intravenös. Da wird das Krankenhaus aber auch selbst dran gedacht haben.

Die Mutter einer Freundin von mir hatte ähnliche Beschwerden, immer wenn sie zu wenig Kochsalz zu sich genommen und zu wenig getrunken hatte. Normalerweise war sie total lieb und noch völlig klar da; unter Salzmangel erkannte sie ihre Tochter nicht unbedingt, war aggressiv und fühlte sich im Krankenhaus wie im Gefängnis und mißhandelt. Das war jedes mal ein Kampf mit dem Krankenhauspersonal, da dort ja alles möglichst salzfrei gehalten wird und sie es immer erstmal testen wollten...

Viel schlafen ist völlig normal nach solch einer langen Narkose und dann noch direkt einer weiteren Narkose für das Reparieren des arteriellen Zugangs in den Hautlappen direkt hinterher. Nach meiner kürzeren und harmloseren Zungen-OP, die an einem Donnerstag stattgefunden hatte, fing ich erst am Sonntag wieder an, über längere Zeiträume wach zu sein. Am Samstag war zwar Besuch kurz im Raum und ich nahm ihn auch wahr und freute mich, aber es fand so gut wie keine Interaktion statt außer einem bißchen Mimik und Geschreibsel vielleicht. Er saß einfach nur da und las für eine Weile.

Seine schlichte Anwesenheit half mich ganz absolut auch, denn ich kam mir auch nicht gerade toll vor... alleine im Aufwachraum und alleine mit den Weißkitteln. ("Keine normalen Leute hier, nur die Bekloppten in Weiß.") - siehst du, durcheinander war ich nach meiner OP also auch. Die Intensivmediziner hatte ich auch alle für Computertechniker gehalten. Irgendwer mußte sich doch um die ganzen piepsenden Geräte dort im Raum kümmern, und die Pflegerinnen erkannte ich wohl als solche.


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So, ihr Lieben,

ich bin gleich unterwegs zur Phoniatrie, meine Rekurrensparese begutachten lassen. Ich werde meine eigene Schluckstörung dort auch mal ansprechen und vielleicht gibt's ein paar Schlucktests. Die Dysphagie steht leider nicht auf der Überweisung meines verschusselten aber lieben HNOs drauf. Dafür die Stimmstörung gleich doppelt mit "Heiserkeit" und "Rekurrensparese".

Schaun wir mal.

Vielleicht kommt ja sogar etwas hilfreiches für Mischkas Schluckstörung dabei rum.

(Dieser Arzttermin ist ja wohl wirklich zu einer gottlosen Zeit heute....)


Liebe Grüße,
Lytha

[Brynhildr]

@ Tschinchen: hallo Regina, herzlich willkommen

@Mischka: bissl dickflüssigere Sachen wie Buttermilch und Trinkjoghurt könnten noch besser als Milch und Sojamilch funktionieren *daumendrück* ... lass den Doc ganz bald gucken, vielleicht ist es ja nur ein Pilz, wie bei mir ... das kann man in den Griff bekommen!

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Während und nach meiner Pilzbehandlung gings mir sooo! gut, jetzt, wo ich das Medi seit einer Woche nicht mehr nehme, fängt es wieder an, im Hals zu kratzen, die Stimme wird kratzig, schlucken wird blöder ... *nerv* ... hoffentlich hängt es mit den 2 Nächten im Zelt am WE zusammen, und nicht schon wieder mit so einem blöden Pils
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@all: schmerzarme Tage wünsche ich, und schicke gute Gedanken für die Boebis!

[Mischka44]

Ja, dem Doc habe ich eben eine SMS geschrieben "Termine CT und Biopsiesie sind nun wirklich erforderlich, haben schon viel zu lange gewartet"!
Er wird mich sicher nachher anrufen. Ach so,- und wenn es sich um einen Pilz handelt, dann ist es, dem Gefhl nach zu urteilen, ganz bestimmt ein Steinpilz !
Ja,- und das stimmt. Am besten vertrage ich Pudding !!! Jede Menge Pudding ! Und ich kann davon und damit gut leben !

Liebe Grüße Micha