Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

und wieder ist es heiß! Hund und ich schwitzen um die Wette, aber jetzt in Woche 3 kann ich das etwas besser ab als direkt nach der Chemo.

Wie geht es euch allen? Sharky, nur noch eine? Das ist super toll. Ich drück dir die Daumen, dass deine Werte nächste Woche stimmen und du sie haben kannst. Ich verstehe das Gefühl des "Nicht-mehr-wollens". Hab das momentan auch öfter und muss mich dann immer neu motivieren die 8 Zyklen wirklich zu machen.

Letzte Nacht bin ich ganz überrascht von meinem eigenen Husten aufgewacht. Seltsam. 10 Minuten mega Reizhusten nachts und heute morgen noch ein bisschen und seitdem nix mehr. Auch sonst keine Erkältungssymptome. Merkwürdig ist das schon wieder. Ich hab Hustenstiller gekauft, damit ich heute Nacht durchschlafen kann und hoffe einfach mal, das es ein Ausrutscher meines Körpers war. Der Fuß tut auch noch weh, aber stundenlang laufen kann ich bei der Wärme eh nicht. Kann man also erstmal ignorieren.

Katja, fährst du selbst zur Bestrahlung? Ich glaub um die Uhrzeit bei 20km einfache Fahrt würde ich unterwegs einschlafen.

So genug gejammert. Ich hoffe euch geht es gut und ihr könnt die Sonnenstunden etwas genießen.

Flower

[wkzebra]

Zitat von OrangeFlower

...Katja, fährst du selbst zur Bestrahlung? Ich glaub um die Uhrzeit bei 20km einfache Fahrt würde ich unterwegs einschlafen.

20 km sind doch nicht sonderlich weit.
Mit einer so späten Bestrahlungszeit hätte ich aber schon meine Probleme gehabt. Ich habe ja die ganze Zeit gearbeitet und dann ist es schon blöd, wenn man gerade zur Ruhe gekommen ist und dann nochmal los muss.

Ich hatte immer morgens um 9 meine Bestrahlungstermine (mit zwei Ausnahmen um Weihnachten herum, da gab es auch mal Wochenendtermine und die waren um 10) und bin dann erst 30 km in die eine Richtung zur Strahlenklinik und dann 60 km in die andere Richtung zur Arbeit gefahren.

Bei uns gab es aber sowieso nur bis zum frühen Nachmittag Bestrahlungstermine. Ich glaube, nach 15 Uhr lief da gar nichts mehr.

[Resi HST]

Hallo Ihr Lieben!
Habe gerade in der Praxis angerufen um den aktuellen Laborwert zu erfahren. Der HB - Wert liegt bei 6,4 mmol/l , der Hämokritwert bei 30%. Also beides wieder etwas höher und über 6,3 also über dem Wert wo man drüber nachdenken sollte einzugreifen. Am Mittwoch wird wieder geschaut, Taxol gibt es ja jede Woche, daher auch jede Woche Überwachung. Leukozythen liegen bei 3300, wird toleriert ohne was zu tun (mein Ausgangsstand gesund immer bei 4400, also nie üppig...)Interessanter ist für mich der Vitamin D Wert von 19,5. der Arzt findet das normal, würde nix machen, nach dem Motto: ist bei Chemo eben so.
An die Fachfrauen unter Euch:
Wie sehr Ihr das?

An die "Schattenbankmädels" alles zur Bestrahlung lese ich interessiert mit, auch wenn es bei mir noch ein Weilchen dauert. Aber so kann ich schon mal alle wichtigen Punkte abspeichern. Manches brauch ich dann gar nicht mehr fragen ...
Hier gibt es auch Termine fast rund um die Uhr, schaun wir mal. Aber ich lese daraus, dass man selbst fahren darf. Gibt es einen Zuschuss von der Krankenkasse?

An die, die die Chemo jetzt endlich überstanden haben: habt IhrcEuch schon gut erholt? Ich wünsche Euch eine schöne Zeit in der Ihr ohne NW den Sommer genießen könnt!

Für alle anderen NW und Sorgen in die Tonne! Werden regelmäßig entsorgt, braucht kein Mensch!

Haltet gut durch,
Alles liebe
Resi

[wkzebra]

Die Leukos sind bei mir unter EC immer in Wellenbewegungen runter und wieder rauf gegangen. Kontrolle hatte ich immer nach 11 Tagen (eigentlich sollte nach 10, aber das war dann Sonntag) und nach 19 Tagen (also 2 Tage vor der nächsten). 11 Tage nach der 1. EC lagen sie bei satten 6,3, nach den nächsten deutlich niedriger. 3,2. 3,8. 2,9. War für meinen Gyn-Chefarzt alles kein Ding. Auch bei den 2,9 haben wir nicht irgendwie gegengesteuert. Mir ging es ja gut.
Unter Pacli lagen sie meistens so um 5 herum.

Vitamin D wurde bei mir nie kontrolliert.

Warum sollte man in der Bestrahlungszeit nicht selbst fahren dürfen? Okay, wenn einen das ausknockt, wäre das nicht so empfehlenswert, aber wenn man fit ist, spricht absolut nichts dagegen.
Wegen eines Fahrtkostenzuschusses solltest du einfach mal deine KK fragen. Ich bin Beamtin (beihilfeberechtigt und private KV) und hatte da mit der Beihilfe und der KV keine Probleme. Die haben anstandslos gezahlt - man muss das allerdings vorher regeln. Bei "einfach einreichen" könnten die etwas allergisch reagieren.

[Monica64]

Hallo Leutchen,

Gute Nachrichten habe ich: der Tumor ist nach 3x EC nicht mehr zu sehen auf
dem Ultraschall.

Ist das nicht super?!?!?!

Montag geht es weiter mit der Chemo und jetzt freue ich mich sogar drauf, denn es wirkt.

Schönes Wochenende!

Monica

[Momo1969]

Es ist soweit!

Am Donnerstag, nächste Woche bekomme ich meine erste Chemo!

Ich bete so, dass es hilft!!!

Liebe Grüße,
Marion

[Katja1806]

Tach,
war vorhin einkaufen und als ich wieder kam, habe ich meine Perücke in die Ecke gepfeffert. Ich bin bei dem Wetter dezent genervt von dem Teil.

Liebe orangeflower, ja ich fahre selber, macht mir auch nichts aus.
Ich bin allerdings am Donnerstag wieder neu vermessen worden, weil festgestellt wurde, dass meine Lunge zu arg belastet wird. Jetzt läuft noch zusätzlich ein "Filter" mit der die Strahlen filtert und mir so nichts passiert.
Mache mit bissl Sorgen um meine Einzeichnung. Sie ist unterm Arm und schon fast weg, ich hoffe ich werde nicht geschimpft.

Hey Monica, dass ist toll und gibt einem auch wieder ein Stück Energie das Mistvieh zu besiegen.

Liebe Momo, du schaffst das, wir alle haben es geschafft.
Welche chemo bekommst du?

[Momo1969]

Liebe Katja,

es soll 4x EC u. 12x Pacli dosisdicht sein, evtl. noch Carboplatin-Zugabe, falls BRCA Test positiv.
Hab aber jetzt Angst, ob ich von der GeparOcto Studie nicht mehr profitiert hätte als von der Standard-Therapie... Es ist ja immer die Entscheidung der Patientin. Aber das macht mir so zu schaffen, weil ich es halt einfach nicht weiß!
Habe gerade gelesen, dass das Cyclophosphamid eine ähnliche Wirkung wie das Carbopatin hätte. Dann wäre es ja eigentlich egal.... Jetzt ist WE, muß versuchen das am Montag nochmal abzuklären.

In der kleinen Klinik hätte ich am Montag schon meine Chemo bekommen....
ich weiß im Moment nicht, ob ich mich mit den Schmerzen noch bis Donnerstag über Wasser halten kann...

Eine Perücke bei diesem Wetter ist der Wahnsinn. Da graut es mir auch davor. Ich kämpfe jetzt schon mit meinen (noch) langen Haaren.

Kannst Du die Einzeichnung nicht nachfahren?

Wünsche Dir alles Gute!

Marion

[Resi HST]

Liebe Marion,
Eine "ähnliche" Wirkung haben die Chemos alle. Trotzdem wird nach Diagnose ausgewählt. Du bist doch TN, oder? Da wird öfter mit Carboplatin gearbeitet. Die Wirkung ist dafür deutlicher. Was wäre denn die Alternative in der 2. Klinik? Für mich klingt das was Du von der Studie geschrieben hast vertrauenserweckend. Deinem Schalentier geht es ordentlich an den Kragen und Du wirst besonders gut überwacht! Wenn ich die Wahl hätte würde ich mich immer für die härteste Tour dem Krebs gegenüber entscheiden. Ich weiß noch, dass ich am Anfang auch sehr unsicher war. Chemo wollte ich gar nicht, bis ein Test mir ein relativ hohes Rückfallrisiko bescheinigt hat. Gut dass Du Dir alles noch mal ruhig erklären lassen möchtest. Dann erhältst Du mehr Sicherheit für eine Lösung und stehst dann richtig dahinter.
Alles liebe für Dich und die beste Entscheidung wünscht Dir
Resi
PS: ich habe mir in einem Perückenladen eine Kurzhaarperücke gekauft, die auf Tressen gearbeitet ist. Dazwischen ist viel Luft und es pfeift ordentlich durch. Die war preiswert, verglichen mit der anderen, die auf Vlies handgeknüpft ist und Boblänge hat. Meine ganz lange steht schon länger auf dem Ständer...
Ich hatte gedacht, dass eine Echthaarperücke kühler wäre. Dem hat die Dame im Laden wiedersprochen, so dass die Kurzhaarperücke dann doch aus Kunstfaser hergestellt ist. Es ist ganz gut auszuhalten, aber zu Hause fliegt sie trotzdem sofort ins Bad.
Auf dem Gehöft wo mich keiner sieht und der Hund jeden Gast ankündigt finde ich es auch sehr angenehm "oben ohne". Käppchen aus Bambus unter der Perücke sollen dafür sorgen, dass man nicht so schwitzt. Nur wo gibt es diese? Ein Seidentuch finde ich in der Wärme auch ganz angenehm. Wobei ich von Hitze hier an der Ostsee gar nicht reden kann, meist weht es hier ein wenig.

[Momo1969]

Hallo Resi,

So sieht die Therapie in der Studie aus:

ETC-Arm:

Epirubicin 150 mg/m² alle 2 Wochen für 3 Zyklen gefolgt von
Paclitaxel 225 mg/m² alle 2 Wochen für 3 Zyklen gefolgt von
Cyclophosphamid 2000 mg/m² alle 2 Wochen für 3 Zyklen.

oder

PM(Cb)-Arm:

Paclitaxel 80 mg/m² 18 Mal wöchentlich gleichzeitig mit
NPLD (Myocet®) 20 mg/m² 18 Mal wöchentlich gleichzeitig mit
Carboplatin AUC 1.5 18 Mal wöchentlich (nur für Patienten mit triple-
negativem Brustkrebs).

Die Einteilung erfolgt nach dem Zufallsprinzip.

Ich könnte zwischen der dosisdichten Standardtherapie und der Studie auswählen.

In der kleinen Klinik hätte ich auch die standardisierte Therapie von 4x EC (alle 3 Wochen) u. 12x Pacli wöchentlich (evtl. Zugabe von Carboplatin), also nicht dosisdicht gehabt. Die Entscheidung fiel am Freitag jedoch auf die Uniklinik.

Nach einer Perücke muss ich dann auch mal Ausschau halten, geht ja dann wohl recht schnell.
Das mit den Bambuskäppchen habe ich noch nicht gehört. Muss ich auch mal recherchieren.

Liebe Güße,
Marion

[OrangeFlower]

Liebe Marion,

mach dich wegen der Auswahl der Chemo nicht so verrückt. Du wirst -egal wie du dich entscheidest- regelmäßig überwacht und wenn man dann merkt, dass die Chemo nicht so gut anschlägt, dann kann man das Medikament jederzeit wechseln. Du bist also nicht zwangsläufig "festgenagelt" nach deiner Entscheidung. Ich bekomme die klassische TAC und mich hat es anfangs auch nervös gemacht, dass hier alle dosisdichte Chemo bekommen. Am Ende zählt aber doch nur das Ergebnis. Bei mir ist nach der zweiten Chemo auf dem Ultraschall schon nichts mehr vom Knoten zu sehen gewesen, so das ich am Ende auf eine Kompletteremission hoffe. Die Kontrollen werden dir zeigen, ob die Chemo wirkt und ggf. kann man dann das Medikament noch mal ändern.

Ich finde die Teilnahme an Studien immer toll wegen der vermehrten Kontrolle und dem Anteil, den man für die Forschung leistet. Mir wäre hierbei nur wichtig, ob auch da ein Wechsel der Medikation möglich wäre, wenn es nicht so gut wirkt. Besonders falls dein Gentest positiv wäre, sollte schon Platin mit dabei sein. Ansonsten klingen beide Arme mMn gut.



Ihr Lieben, wie geht es euch? Ich bin gestern gewandert und hab 15km geschafft. Für die Wärme war das schon viel und dafür war ich auch heute noch den ganzen Tag sehr müde, aber für meinen Kampfgeist war es mal wieder super und ich hab eine schöne neue Ecke erkundet. Ich hoffe das ich vor Mittwoch noch eine Tour schaffe, aber das ist einfach wetterabhängig...Momo streikt bei der Hitze komplett und ich will Fräulein Hund ja auch nicht ärgern. Ansonsten geht es mir gut. Ich hab ein ganz klein wenig Flaum auf dem Kopf und ich könnte heulen, weil ich ihn nicht behalten darf. Nächste Woche bin ich das alles wieder los. Immerhin haben meine Haare scheinbar einen starken Willen und werden hoffentlich nach Chemoende ganz schnell wieder wachsen.

Ich werd meine Perücke demnächst wohl bei ebay verkaufen. Ich hatte sie nur die ersten zwei Wochen als Übergang auf und seitdem nie wieder. Ich komme mit Tüchern und Mützen einfach besser klar und fühle mich da weniger "verkleidet". Außerdem ist es mir auch viel zu warm. Am Ende kann eh nichts meine vorher hüftlange Lockenmähne ersetzen.

Ich hoffe ganz sehr, dass es euch gut geht und das ihr alle halbwegs positiv gestimmt seit im Moment. Ich drück euch alle mal.

Flower

[juli001]

Guten morgen Ihr Lieben!

Ich hab's jetzt auch endlich geschafft! Ich bin fertig mit mit der Chemo!
Ich kann es noch gar nicht glauben! Die Nebenwirkungen haben mich zwar noch gut im Griff, aber das geht auch vorbei... Jetzt folgt noch die OP und dann die Bestrahlung. Ich wünschte, ich hätte nur noch noch Bestrahlung... dann wäre ich fertig...

Herzlich Willkommen an alle Neuen hier im Forum und schön, dass ihr hierhin gefunden habt. Es sind ganz tolle Mädels hier!

Liebe Marion,
ich stand am Anfang meiner Diagnose auch vor der Frage, ob ich mich in einem kleinen KH (ca. 50 Brustkrebsfälle) behandeln lasse oder mich doch für ein grosses KH (ca. 1600 BK-fälle) entscheide. Ich habe nicht lange überlegt. Ich habe mich für das grosse und damit spezialisierte KH entschieden. Ich denke, vom Know how her sind sie einfach weiter und viel erfahrener, da sie ja auch einfach mehr Fälle haben.
In einer Studie mache ich auch mit. Anfangs hatte ich mir auch Gedanken gemacht (von wegen Versuchskaninchen usw.) aber letztendlich bin ich ganz froh, da mitgemacht zu haben. Kläre vorher sorgfältig die Fakten ab und dann entscheide Dich und schau, ob Dein Gefühl mit dem übereinstimmt. Das schaffst Du schon!

Liebe Resi,
ich drücke Dir die Daumen, dass es mit deinem HB Wert besser wird. Können sie Dir keine Neulas-Spritze geben, da würden Deine Leuko's auch noch ein bisschen höher gehen?
Wegen dem VitD-Mangel, den habe ich auch... wie die meisten... Erst kürzlich habe ich den Spiegel nochmal messen lassen und stehe immer noch bei 19,9. Also nur leicht gestiegen.
Den Wert über 30 sollte man schon erreichen. Aber das sieht ja jeder Arzt wieder anders.
Da muss man selbst entscheiden...

Ich wünsch Euch allen noch einen schönen Sonntag!

[Resi HST]

Liebe Juli,
Ist das schön,das Du durch bist! Puh! Fehlt Dir nicht was? ;-)
Mit Sicherheit nicht!!!
Ich habe auch nur noch 6x!
Vor der OP habe keine Angst, ich glaube rein technisch ist das das harmloseste von allem! Das lästigste waren die Drainagen. Die Nerven waren ein Weilchen beleidigt.
Vom Kopf her kann ich Dich soooo gut verstehen. Trotz Aufbau ist Abgeben einfach erstmal traurig. Da würde ich Dir auch einfach nur noch Bestrahlung wünschen!

Liebe Flower,
wie wärs, wenn Du Deine Wanderungen aufschreibst. Auf den Thüringer Wald bekomme ich richtig Lust. Ich wäre die erste Abnehmerin Deines Wanderführers!
Hüftlange Locken - hast Du sie aufgehoben? Bei mir hängt ein geflochtener Zopf meiner Tochter, bis zu ihrem 18. Lebensjahr war sie nur 3 x beim Frisör. Dann sollten die Haare ab. Es blieben 3cm!
Ich musste damals ganz schön schlucken. Aber sie fühlte sich so wohl. Ich hatte überlegt ob man aus diesen Haaren eine Perücke fertigen könnte. Aber das hätte zu lange gedauert.
Ich wünsche allen hier einen schönen Restsonntag.
Alles liebe
Resi

[OrangeFlower]

Liebe Resi,

ich steh jederzeit gerne als Wanderführerin für dich zur Verfügung, wann immer dich die Lust packt. Die Haare wollte ich eigentlich aufheben, aber als sie dann unter Tränen ab waren wollte ich sie nur noch loswerden. Ich hab alles weggeworfen. Es ist ja nicht ganz freiwillig ab und ich brauche an dieses Erlebnis einfach keine zusätzliche Erinnerung. Für mich war das wirklich ganz furchtbar schlimm und ich kann gar nicht sagen wie sehr ich mich auf eine neue Frisur freue.

Juli, ich freu mich sehr für dich. Glückwunsch! Ich hab die Op dann auch noch vor mir und ehrlich gesagt hab ich auch Angst, obwohl ich ja "nur" BET habe. Ich wünsch dir gute Nerven für die nächsten Wochen und jetzt erstmal wenig NW und das du das Ende der anstrengenden Chemozeit ein wenig feiern kannst. Vielleicht schreibst du hier ja noch ab und zu - das wäre schön.

Ich bin heute faul und beschränke mich auf viel Lümmeln auf dem Sofa und leckeres Weintrauben-Essen. Dazwischen zwei Hunderunden von je einer Stunde im Regen und etwas Kreativsein an der Nähmaschine. Momentan kann ich abends nicht einschlafen und bin recht zerknautscht über den Tag. Am Mittwoch wird es wieder ernst.

Ich denke an euch und schicke euch allen liebe Grüße.
Flower

[wkzebra]

Zitat von juli001

...ich stand am Anfang meiner Diagnose auch vor der Frage, ob ich mich in einem kleinen KH (ca. 50 Brustkrebsfälle) behandeln lasse oder mich doch für ein grosses KH (ca. 1600 BK-fälle) entscheide. Ich habe nicht lange überlegt. Ich habe mich für das grosse und damit spezialisierte KH entschieden. Ich denke, vom Know how her sind sie einfach weiter und viel erfahrener, da sie ja auch einfach mehr Fälle haben.

Meins war quasi in der Mitte. Bei uns haben sich 4 Krankenhäuser zu einem Brustzentrum zusammengeschlossen und kommen zusammen auf die Behandlung von ca. 500 BK-Neuerkrankungen im Jahr.

Zitat von juli001

... Können sie Dir keine Neulas-Spritze geben, da würden Deine Leuko's auch noch ein bisschen höher gehen?

Bei uns wäre - soviel ich weiß - nur nachgeholfen worden, wenn die Leukos deutlich niedriger gewesen wären. Bei 3,3 war keine Gefahr, die Chemo aussetzen zu müssen. Ich habe mich auch bei 2,9 prima gefühlt und bin ganz normal arbeiten gegangen.