Meine Vorstellung

[holibu]

Hallo zusammen,
so alles hinter mich gebracht und alles sehr positiv und tip top Werte. So wie es sein soll und auch keine zus. Vergabe von Medikamenten oder B12 Spritze notwendig. Ja das freut einen dann ja doch (auch wenn ich davon ausgehe das ich nichts mehr habe). Jetzt kann es dann im April endlich in die AHB geben udn dann Ende Mai die nächste Quartalsuntersuchungen.. passt also.

[Caceres]

Glückwunsch, holibu, das hört sich gut und beruhigend an!
Ich bin in einer ähnlichen Situation.

Wie schaut's denn aus bei dir mit Magen-Schutzmittel? Hast du diese komplett abgesetzt? Und wie klappt es mit dem Schlaf, machst du da noch Vorsichtsmaßnahmen?

Ich wünsche dir eine schöne Ahb am tosenden Meer!

Ach ja, wie machst du es mit dem Port? Mein Krebschirurg hat zugestimmt, dass er jetzt 16 Monate nach OP rausfliegt. Falls irgendwann doch wieder ein Port benötigt wird, würde ich einen auf der anderen Seite bekommen. Ich bin froh, dass er raus kann, obwohl mir bewusst ist, dass eine neue Porteinlage nicht unbedingt komplikationslos verlaufen würde. Aber ich gehe jetzt mental, dass ich hoffentlich einen weiteren guten Verlauf haben werde und keinen mehr brauchen werde. Meine info ist auch, dass er in anderen medizinischen Bereichen außerhalb der Onkologie nicht verwendet werden würde.

[holibu]

Danke schön und oh ja, beruhigend ist das. Ich denke zwar positiv und gehe auch nicht mit Gedanken in diese Untersuchungen (allein schon weil im KH alle echt super lieb und sympathisch sind und wir immer ne Menge lachen und reden), aber dennoch ist es ja immer ein Hoffen und Bangen. Kennt glaube ich jeder.
Also die Panto-Tabletten nehme ich aktuell noch weiter. Ich hatte ja die Dosis von 40 mg am Tag (zu Abend) und habe die dann letzten November jetzt auf 20 mg reduziert, möchte aber jetzt wenn die Reha ist auch diese Tablette dann noch reduzieren bzw. weglassen und nur noch „bei Bedarf“ nehmen. Schlafen kann ich auch recht gut, also da ist es eigentlich egal ob ich rechtsseitig (das war immer die beste Schlafpoisition) oder Rücken (die nutze ich aktuell scheinbar immer sehr rege) oder auch linksseitig liegt. Aber das hatten mir die Docs im KH ja auch gesagt, das wird sich alles mit der Zeig geben. Habe auch nicht sonderlich das Bettteiil höher gestellt, nutze weiterhin ein Kissen in der Mitte gefalten und dazu ein kleines Kissen (das hatte ich beides aber auch schon). Also es wird immer besser. Aber klar, es gibt auch mal Nächte (meist so 1-2x im Quartal) wo ich nachts dann doch säuerliches Aufstossen habe – aber da weiss ich auch ich habe gesündigt.

Den Port habe ich noch auf der linken Seite „verbaut“. Bei mir gab es vor 2 Jahren hier Probleme, da der erst auf der rechten Seite verbaute Port wieder raus musste (mein Hausdoc meinte die Fäden zu früh zu ziehen und dann ist die Wunde wieder offen gegangen und ich lag noch fast ne Woche im KH mit Fieber etc. (aber das hat ja mit der Erkrankung nichts zu tun). Man hat mir dann den Port auf der linken Seite neu verbaut. Möchte diesen dann aber auch diesen Sommer mir entfernen lassen, stört mich aber auch nicht, nur muss es zeitlich ja auch passen, da zur Nachsorge und Fäden ziehen muss ich dann ja ins KH (nie wieder das beim Hausdoc machen möchte).

Bin jetzt also „fit“ und kann endlich dann in die AHB. Hatte ja erst den Termin im November an der Ostsee, aber die wurde ja kurz vorher von der ARGE Krebs storniert und wurde umgebucht auf St. Peter-Ording (war eh meine 2. Wunschklinik).

Arbeiten gehe ich ja auch wieder seit letzten September in Vollzeit. Zum Glück habe ich Homeoffice, weil das mit dem Essen ist halt nicht so gut zu vereinbaren im Büro und der trockene Husten (der gehört mittelweile bei mir im Leben dazu), nervt manchmal. Da bin ich zu Hause halt besser aufgehoben, auch weil doch 1x im Monat das Spätdumping-Syndrom bekomme (auch hier hab ich keinen Auslöser woran ich das fest machen kann) und mich dann daraus wieder hochzukrabbeln.. im Büro etwas umständlich, besonders weil ich fast ne Stunde mitm Auto fahren (wenn kein Stau auf der Bahn ist). Da ist Homeoffice einfach „passender“.

Generell esse ich aber auch alles was ich möchte: Heute gibt es nen selbstgemachten Eintopt mit Spitzkohl, Zwiebel, Knoblauch, Kartoffel, Möhre und Hühnerbrust. Es kommt echt immer auf die Portionen und Mengenverhältnisse an und ich bin froh, dass ich das Lebensgefühl „Essen“ nicht verloren habe. Gewicht halte ich auch sehr gut, also trotz Bewegung (weiterhin meine 6-10 km am Tag zu Fuß „um den BlocK“ nehme ich nicht ab (mal sehen wie es dann in der Reha ist wegen Essen und Sport..).

[Silkilein]

@Holibu,

Wie war Schönhagen? Mein Man will entweder nach Schönhagen oder nach Westerland. Warst du zufrieden? Hat es was gebracht? Nachdem keine AHB wegen sofortiger chemo nach OP möglich war peilen wir das nach der Chemo an.

Silke

[holibu]

Hallo Silke,
Danke für die Nachfrage. Also Schönhagen wurde bei mir ja abgesagt durch die ARGE in Bochum kurz vorher... es gab Differenzen bei der Klinik die ich hier nicht näher schreiben möchte, man kann aber in den Bewertungen zur Klinik tlw. nachlesen das diese nicht so gut ist wie wir uns das vorstellen. Ich bin dann zu meiner Alternative St. Peter-Ording gekommen und bin hier restlos zufrieden und waren echt super 4 Wochen Aufenthalt. Ich hatte meine AHB ja auch erst nach über 15 Monten zum Ende der Chemo, weil es zwischenzeitlich noch Probleme gab wegen den Narben die sich wieder zusammengezogen hatten und mir Schluckprobleme verursachten (mittlerweile aber im Griff). Peile jetzt an, dass ich kommendes Jahr meine noch ausstehende "richtige Reha" bekomme. Krankenhaus will mich unterstützen und sollte schon klappen.

Also kann nur sagen die Klinik ist super, ich wurde genau so behandelt wie es mir gut getan hat, das Essen war super und man konnte noch Wünsche äußern und man hat echt alles gemacht damit es einem rundum gut geht.

Ansonsten ich hab mich an die Situation gut gewöhnt, habe mein Gewicht gehalten nach der OP (schwanke immer +/- 4 kg), aber das ist normal. Muss keine zus. Medikamente nehmen was Vitamine oder so betrifft und auch die Ergebnisse bei den Kontrolluntersuchungen sind alle im Plan und nix mehr hochgekommen. Ok, ich hab mein Leben auch umgestellt, mache 2x die Woche Sport, habe mir nen eBike zugelegt, bin weiterhin viel zu Fuß statt mit dem Auto unterwegs (kann das aber auch weil ich Geschäfte im direkten Umfeld habe)..
Essen kann ich auch fast alles, je nach Tagesform und die Mengen sind halt kleiner oder müssen kleiner sein, esse ich mal zu hastig kommt der Hustenreiz und/oder auch nachts kommt manchmal ein säuerliches Gas hoch - ich nehme zwar weiterhin noch Magenschutz, möchte aber eigentlich ganz darunter, aktuell bin ich bei 20 mg am Tag. Schauen wir also was es so noch kommt. Riopan hat man mir bei der Reha empfohlen wenn so etwas vorkommt, das half dann auch (anders hab ich auch probiert was empfohlen wurde aber ist nichts für mich).
Arbeiten bin ich auch seit 1 Jahre aktiv wieder, habe aber zum Glück auch Homeoffice. Da kann ich mir den Tag etwas anders einteilen, zumindest kann ich mehr stehen wie im Großraumbüro wenn wir Besprechungen haben.

Maik

[Silkilein]

Hallo Maik,
Danke für die ausführliche Antwort. Dann müssen wir uns das mit Schönhagen nochmals überlegen. Wir wollen halt in keine LVA-Klinik. Da hatte ich letztes Jahr in Bad Kissingen derart schlechte Erfahrunge (Kniegelenk) gemacht, dass ich sofort wieder heim bin und dort direkt beim Physio Reha bekommen habe und ich war blitzschnell wieder beweglich.
Das mit dem Hüsteln und Heiserkeit hat mein Mann auch. Er nimmt abends so BraunalgenKautabletten, die rein physikalisch wirken und sich wie ein Schutzfilm um Magen und Oesophagus legt. Die wirken recht gut, wenn er sie mal weglässt oder vergisst, kommen die Probleme sofort.

Er ist ja gerade im 1. Zyklus Chemo (hatte vor der OP keine chemo, die haben das mit ESD probiert, was nicht erfolgreich war). Ihm geht es erstaunlicherweise sehr gut, allerdings ist das noch zu früh, um das abschließend zu beurteilen. Er ist ja erst am Tag 3. Bisher keinerlei Probleme, vor denen immer gewarnt wird, rein gar nichts, außer Müdigkeit, die hat er aber seit Diagnosestellung schon, dass er schnell erschöpft ist. Aber vielleicht ist es wirklich noch zu früh, darüber zu urteilen.
Habe allerdings gelesen, dass die Hauptsymptome gleich kommen sollen bei FLOT. Das wäre ja schon vorbei. Es wäre natürlich optimal, wenn es weiter so laufen würde. Er hat ja nach dem OP insgesamt 8 Zyklen, weil er vorher keine hatte.

Silke

[MadDogg]

Hallo Holibu,

eine Frage zu deiner Port Infektion, ich habe dasselbe Problem.
Port wurde eingesetzt und musste bereits nach 1 Woche wieder raus wegen Infektion/Sepsis.

Das war Anfang November, habe immer noch eine Wunde (oder Krater ?) die langsam kleiner wird und noch recht tief ist mit 1cm. Diese wunde hat natürlich auch drei Chemo Zyklen mitgemacht, deswegen die verlangsamte Wundheilung...

Bei dir hat es also 5 Monate gedauert bis die Wunde geschlossen war ?

[holibu]

Hallo MaddDog,

ja das waren fast 6 Monate bis die Wunde komplett geschlossen war. 3x die Woche ins KH zur Wundversorgung und neu Verklebung.
Auch jetzt nach fast 2,5 Jahren sieht man immer noch deutlich die Spuren der doch recht großen Wunde - im Gegensatz zur kleinen Narbe für den Port der nach 2 Jahren normal entnommen wurde.. sieht nicht so toll aus, aber man lernt damit zu leben und gibt echt "Schlimmeres" wenn auch ärgerlich ist/war.

VG

[holibu]

Hallo zusammen,

auch von mir gibt es mal wieder ein Update. Gestern die Ergebnisse der Kontrollen bekommen und alles im tip top Bereich. Auch fühle ich mich recht wohl und komme immer besser mit mir selber zurecht. Essen vertrage ich fast alles, nur manchmal sind die Portionen einfach zu groß (der Heißhunger)..

Habe gestern auch meine Genehmigung zur 2. Reha bekommen. Wird jetzt zwar nicht SPO (das war die Klinik der AHB und mein Wunsch), aber durfte mir jetzt zwischen Ostsee (Schlossklinik) und Sylt (Westerland) entscheiden.. habe dann Westerland genommen. Wann kommt man dann mal dahin. Mal schauen wie schnell das jetzt geht. Bei der Rentenversicherung steht "moderate Wartezeiten".. vielleicht wird es wie letztes Jahr SPO auch nach Ostern so in den Mai hinein.. freue mich jedenfalls das es geklappt hat. Hatte schon von einigen gehört die auch unser "Schicksal" haben, dass die 2. Reha von der ARGE NRW abgelehnt wurde und man Widerspruch einlegen muss (darauf hat man ja keine Lust).
Also haltet weiter die Ohren steiff und nicht unterkriegen lassen!

[Chummy]

Klasse Nachrichten von Dir und ich wünsche Dir, dass die Reha richtig gut läuft !