Tonsillenkarzinom

Hallo Birgit,
Danke für Deine Antwort. Ich denke dass es sehr wichtig offen mit Kindern über Krankheiten und auch Tod zu sprechen. Es "gehört" einfach zum Leben. Sicher mache ich ihnen keine Panik. Sie wissen auch dass ihr Papa laut Aussagen der Ärzte sehr gute Heilungschancen hat. Aber dass er eben eine Krebserkrankung hat und man immer dafür was tun muss. Unsere Tochter ist gerade fünf geworden und sie wollte es nicht, dass ihr Vater sie mit seiner "Indianerbemalung" vom Kindergarten abholt. Wohl wegen den Hänseleien anderer Kinder. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ein schönes und fröhliches Osterfest.
Passt auf Euch auf.

So nun nochmals allen ein schönes Osterfest.
Lieber Gruß
Andrea

Hallo, ich habe heute Post von der Pflegekasse bekommen, bekomme kein Pflegegeld für meinen Mann.
Er hat seid 3 Wochen die Trachealkanülle raus und nun warten die Ärzte ab, ob sich das Loch vielleicht von alleine schließt, sie trauen sich nicht so recht es zuzunähen direkt an der Luftröhre. Bis jetzt ist es noch kaum kleiner geworden, er soll in 2 Wochen nochmal hin zum nachsehen. Sein Hausarzt rät ihm davon ab, bald wieder arbeiten zu gehen, bevor er nicht wenigstens die 50 Kilo erreicht hat...
Es ist immernoch schwer mit dem essen.
Außerdem hängt seine rechte Lippe etwas runter und die rechte Schulter tut ihm noch sehr weh und der rechte Arm läßt sich nicht richtig heben und bewegen...
Und was die ganzen Daten in den Berichten bedeuten wissen wir auch noch nicht und wie lange können die Zähne nach der Bestrahlung noch locker werden oder ausgehen? Er hatte keine Zahnschine. Liebe Grüße an euch alle.

Hallo,

bei meinem Vater wurde vor 5 Wochen ein Tonsilienkarzinom entdeckt. Die OP mit funktionaler Neck Dissection hat er gut überstanden. Die Trachealkänüle wurde entfernt und das Schlucken geht wieder ganz gut. Nächste Woche soll die Bestrahlung erfolgen. Ich habe meinen Vater -entgegen den Ratschlägen der Ärzte in Kassel- zur Bestrahlung an das Südharzklinikum nach Nordhausen angemeldet. Dies ist eine von wenigen Kliniken, die die Intensitätsmodulierte Radiotherapie (IMRT)
durchführen können. Ich hoffe, daß ihm durch diese neue Bestrahlungsmethode die heftigen Nebenwirkungen (Xerostomie usw.) erspart bleiben. Die Forschungsergebnisse sind aüßerst ermutigend, da die Dosisverteilung besser vorgenommen werden kann als bei der üblichen Konformationsmethode.
Gleichzeitig gebe ich ihm Agaricus blazei murill, und Reishi Pilzextrakte, um die Folgen und Beschwerden der Radiotherapie zu lindern.
Hat jemand Erfahrung mit diesen Methoden?
Werde über den weiteren Fortschritt berichten.

Hallo Saskia,

die Zähne werden früher oder später alle zerbröseln. Wie lange es dauert hängt auch mit der Zahnpflege zusammen. Ich komme gerade vom Zahnarzt, Wurzelbehandlung, bis auf einen habe ich noch alle Zähne, ich gebe mir auch viel Mühe mit der Zahnpflege, will sie mir so lange wie möglich erhalten.
Allerdings zeigte das Röntgenbild, dass sich der Knochen im Bereich dieses Zahnes "auflöst!" Eine Nebenwirkung über die mich keiner vorher richtig aufgeklärt hat. Weiß zufällig jemand, was da noch auf mich zukommen könnte? Auch über meine strahlenbedingte Fibrose der Lungenspitzen hat mich vorher keiner informiert.
Naja, ich hoffe, dass nicht noch mehr dazu kommt....

viele Grüße

torsten

Hallo Peter, Jutta, Saskia,

weiss jemand was von "Raipa". Habe schon lange nichts mehr von ihm gelesen. Ist er vielleicht noch im Urlaub??? Hoffe, dass alles in Ordnung ist. Wenn jemand was weiss, bitte posten. Danke!
Liebe Grüsse - Ute-c

Hallo Torsten,
ich habe mal meine "dokumentierte Patientenaufklärung zur Strahlenbehandlung im Kopf-Hals-Bereich" herausgekramt und als Nebenwirkungen fogendes gefunden: Trockenheit, Entzündung der Haut evt. mit Rissen und nässenden Wunden, Geschmacksverlust, Mundtrockenheit, Gefühl einer Rachenentzündung und stärkere Schluckbeschwerden (bei Bestrahlungen der Mundhöhle), wobei Mundschleimhaut abheilen soll und Geschmack zurück kommen soll, Gewichtsverlust, Schwellung der Stimmbänder(meist vorübergehend, verbunden mit Heiserkeit bei Bestrahlung im Kehlkopf-Bereich), Haarausfall, bei Männern gestörter Bartwuchs, Strahlenkater oder Müdigkeit, sind möglich, aber selten.
Als Spätfolgen sind aufgeführt: Mundtrockenheit und Zähflüssigkeit des Speichels, verstärkte Karies und Parodontose, weitgehender, in seltenen Fällen vollständiger Zahnverlust, Wassereinlagerungen in die Halsweichteile, Hautverfärbung, Verhärtung und Schrumpfung des Unterhautgewebes, selten der Muskeln, insbesondere wenn im betroffenen Gebiet operiert wurde, fehlender Haar- und Bartwuchs, selten Absterben (Nekrose) von Weichteil- und Knochengewebe im Bestrahlungsgebiet, kann zu Schmerzen, Blutungen und Fisteln führen, Vernarbung im Bereich der Kiefergelenke mit Einschränkung ihrer Beweglichkeit, sehr selten schmerzhafte Entzündung des Kehlkopfknorpels, Schilddrüsenunterfunktion (selten behandlungsbedürftig), sehr selten Mißemfindungen durch Beeinträchtigung des Rückenmarks oder der Nervengeflechte, äußerst selten unvollständige und vollständige Lähmungen aufgrund eines Rückenmark- oder Nervenschadens, bei Kindern zusätzlich Wachstumsstörungen, evt. mit Verkrümmungen der Wirbelsäule
das natürliche Risiko, in späteren Jahren, eine Zweitgeschwulst (einschließlich Leukämie) zu entwickeln, ist durch die Bestrahlung geringfügig erhöht. Dies gilt insbesondere bei Kombinationsbehandlungen mit Chemotherapie.
Mehr stand bei mir nicht auf dem Bogen
Grüße Birgit

Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine Infos! Habe diese Patienteninfo auch und die Stelle glatt überlesen. Naja, habe nächste Woche Tumorsprechstunde in Eppendorf, mal sehen was die dazu sagen....?

Viele Grüße

torsten

Hallo Ihr Alle!
Ich habe einige Fragen an Euch!
In welchem Alter ist bei Euch die Diagnose Tonsillenkarzinom gestellt worden und hat ein Facharzt die Krankheit sofort erkannt?
Welche Symptome hattet Ihr?
Ich weiß, es sind viele Fragen auf einmal und ich möchte Euch nicht zu sehr bedrängen aber ich würde mich trotzdem über Nachrichten freuen.
Alles Liebe
Bianca

Mein Mann war 38 Jahre alt als es festgestellt wurde und ist es auch jetzt noch, auch nur, da ein großer Tumor an der rechten Lymphdrüse gut sichtbar war.
Es wurde nicht gleich erkannt, erst nach mehreren Untersuchungen und Probenentnahmen. Das war von der Mandel her und der Krebs hatte im ganzen Halsbereich gestreut.

Hallo Bianca! Ich war 56 Jahre alt (vor 2 Jahren), als durch ein laterale Halszyste das Tonsillenkarzinom festgestellt wurde. Es wurde zuerst ein unbekannter Primär-Tumor diagnostiziert.Nach einer Neckdissection beiderseits, wurde er dann in einer Mandel gefunden, zum Glück, denke ich! Ich grüße Dich und alle anderen Menschen in diesem Forum. Zuversicht und Stärke für Euch alle ! Sija

Hallo an alle, nun ging es mir die ganze Zeit relativ gut - habe am Wochenende sogar eine stressige 2-tägige Museumsfahrt-( Riemenschneider- Würzburg ,Creglingen etc.)mitgemacht, prima geschafft -für mich eine erste Belastungsprobe.Heute nun der Hammer.Bei der Nachsorgeuntersuchung stellte der Onkologe nach Labor und Sono bei der Röntgenuntersuchung fest: Organe alle o.b,nur möglicherweise Knochenmetastasen.Gewißheit bringt erst ein Skelettszintigramm. Haltet mir die Daumen!!!!Zunächst graut mir vor der Untersuchung- Platzangst und dann ca. 40 Min. oder länger in
der Röhre!! Kann man eine evtl. Sedierung erbitten, damit es besser zu ertragen ist? Und kann man während des "Röhrenaufenthalts" ein Schlückchen Wasser oder Mundwasser zur Brust nehmen? Das wäre eine weitere Erleichterung. Ich wäre Euch dankbar für Erfahrungsberichte. Liebe Grüße Euch allen.
Noch eine kurze Information an Bianca: bei mir wurde der Krebs entdeckt als ich 69 Jahre alt war - sichtbar war ein geschwollener Lymphknoten am Hals, der als Metastase diagnostiziert wurde. Nach vielen Untersuchungen:Sono,CT Szintigraphie,Röntgen, die alle nichts brachten, wurde durch PET der Primärtumor hinter der Tonsille gefunden.

Liebe Jutta, es tut mir unendlich leid, dass Du diese Tortur erneut erleben mußt! Leider kann ich Dir keine Ratschläge geben, da ich so lange noch nie in einer "Röhre" war. Die 30 Min. die ich erleben mußte, haben mir aber schon genug Pein bereitet! Ich habe aber ein leichtes Beruhigungsmittel vorher erhalten. Vielleicht ist dies für Dich ebenfalls möglch.Voller Anteilnahme grüße ich Dich und hoffe, dass Du alles gut überstehst und der Verdacht sich nicht bestätigt!
Alles Gute, Sija
!

Hallo an Alle,

von Raipa und von Jutta Hertel habe ich schon lange nichts mehr gelesen.

Gine

[Karin43]

Hallo Gine,

habe gelesen, dass Du raipa vermisst. In diesem Thread hat er sich am 08.03.04 verabschiedet um in den Süden zu düsen.
raipa schreibt auch im Cup-Syndrom Thread und da hat er angekündigt, dass er für 4 Monate nach Spanien geht.

Ich hoffe doch sehr, dass es so ist und dass es ihm gut geht.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Gine
Jutta Albers hat am 27.04.04 gepostet (s.o.) aber Raipa hat schon lange, lange nichts mehr von sich hoeren lassen. Er wollte ich glaube Februar in Urlaub gehen, danach 'Funkstille'. Vielleicht (ich hoffe) hat er einen verlängerten Urlaub gemacht (mit allem drum und dran). Es ist etwas ungewoehnlich nichts von ihm zu hoeren. Hoffe, dass alles in Ordnung ist.
Er und seine Liebste sollen den Urlaub geniessen, so lange wie moeglich. Nur halt so.
Liebe Gruesse an Raipa (falls Du mal reinschaust) und bitte mach nur mal "piep", nur um zu wissen dass alles o.k. ist. Wir machen uns sonst Sorgen.
Ute