Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo zusammen,

hier ein aktueller Stand von unserer Seite:

Jürgen ist jetzt die 3.Woche zu Hause. Wir haben bereits eine Druckstelle am Implantat entdeckt, aber man kann laut Ärzte da momentan nichts machen, weil die Zunge zum einen noch nicht ihre letztendliche Größe erreicht hat (wird wohl noch kleiner) und zum anderen muss man mit ggf. Nachoperieren (verkleinern von Implantat) noch warten.
Dann beißt er sich momentan wohl manchmal auf seinen eigenen Zungenrest (also nicht Implantat) bzw. ist sich nicht sicher, ob er an einem Faden der nicht rausgemacht wurde beißt und damit die Zunge sich bewegt. schon wieder ein Faden der nicht raus ist.... Ich hätt ausflippen können wie ich das gehört habe (zur Erinnerung: aus dem letzten Fadengranulom wurde ein Rezidiv....)
Aber auch hier: kann man momentan nichts machen, kanns nicht rausnehmen ect. weil noch alles zu frisch.

Jürgen ist eh fest überzeugt dass er sich in 4-5 Monaten das Implantat vom Mundboden trennen lassen wird. Er ist mitterweile bei der Logopädie (bei der, wo er vor 2 Jahren auch schon war, die ist von FON und hat mehrere solcher Patienten und die entsprechende Erfahrung) und die meinte auch, dass er S Laute ect nur deutlicher schaffen kann, wenn er die Zunge nach oben bewegen kann.
Außerdem hat die schon entdeckt dass er sich am Implantat verbrannt hatte. Er merkt nicht mehr ob das Essen zu warm ist... nun lassen wir das essen immer 5 min abkühlen.

Am Montag gehts zur Krankenkasse und wir beantragen dann endlich seine Kur. Hoffen wir dass wir Wyk auf Föhr durchbekommen. Wenn dann dort hin....

Wünsch euch einen schönen Abend und eine angenehme Restwoche
LG Nadine

[Wangi]

Hallo Chilli, wo steckst du denn?
Bist du gut nach Hause gekommen?
Man macht sich doch Sorgen

Gruß Wangi

[Christine51]

Ein Hallo aus Wien

Hab heute diese Seite entdeckt und mal einiges gelesen.

Auch ich hab eine OP (17 Stunden) hinter mir (11.Juli.2010)
Carcinom der kleinen Speicheldrüsen im Zungengrund rechts.

Nach der Bestrahlung Oktober 2010 gings mir bis Jänner 2011 nicht sehr gut, aber endlich hab ich das Gefühl nun gehts Bergauf, aber nur sehr langsam.

Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft
LG aus Wien
Christine

[silverlady]

lieber Atlan

ich wünsche dir alles Liebe und vor allem, viel Gesundheit für dein neues Lebensjahr

silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
vielen dank. schon wieder ein neues lebensjahr.

@nadine
wünsche euch, dass das mit der reha auf Föhr klappt.

@christine,
schön dass du hierhergefunden hast. nach der bestrahlung geht es immer erst langsam bergauf, aber es geht bergauf und das ist das wichtigste. man muss auch irgendwann einmal aus den krankheitswahn herauskommen.

liebe grüsse an alle
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir waren heute zum Verbandswechsel vom Arm im KH, und weil der Arm nicht so dolle aussieht, nach wie vor nicht, hat der Arzt nen Oberarzt gerufen der sich den Arm mal ansehen wollte.

Der hat dann endlich mal erst die Zunge angeschaut und Jürgen hat ihm die Druckstelle gezeigt, wie verabredet. Der Oberarzt hat jetzt ne Fistel zwischen Mundboden und Implantat, auf Höhe der Tumorstelle entdeckt.
In einer Woche, also nächsten Dienstag, werden Proben entnommen und in 2 Wochen wird CT gemacht.

Leute, wenn es ein neues Rezidiv flipp ich echt aus....

Eure traurige Nadine

[Atlan]

hallo nadine,
das nervt wenn es immer wieder etwas gibt, wenn nie ruhe ist. ich kann das so gut nachvollziehen. man gerät total unter druck und das schlimmste ist die ungewissheit und die warterei darauf, dass etwas passiert.

ich wünsche dir und deinem mann ganz viel kraft und mut diese schwere zeit zu übersestehen.

liebe grüsse an alle und hoffentlich wird es bald wieder schön warm, ansonsten bin ich hier bald eingefroren.

euer
atlan

[Christine51]

Hallo nadine

Kopf hoch und bleib stark für deinen Mann. Gerade jetzt brauchen wir unsere Familie und unsere Freunde, gibt mir sehr viel Kraft zum kämpfen.

Ich muß auch nächste Woche zum CT, hat sich wieder was verändert, wenn die da nicht sehn oder nicht sicher sind was es ist, muß auch bei mir wieder eine Probe entnommen werden.

Ich schick euch viele liebe Grüße
Christine

[Chilihead]

Hallo wangi & alle anderen,

bin seit dem 17.2. wieder zurück aus der Sonneneckklinik und auch diese 2. Maßnahme war ein voller Erfolg!

Während der vier Wochen habe ich lediglich 3x Sondennahrung nehmen müßen, alle anderen Mahlzeiten konnte ich mit einigen Tips der sehr netten Ernährungsberaterinnen auf "normalem" Weg zu mir nehmen. Das Beste: Ich hab in dieser Zeit sogar 2,4 kg an Gewicht zugenommen!

So gestärkt und mit dem festen Vertrauen darauf, dass es jetzt auch wieder mit der normalen Nahrungsaufnahme immer besser wird war ich am vergangenen Freitag hier in der Klinik und hab nach Rücksprache mit meinem Doc die PEG entfernen lassen! ...und es klappt wunderbar auch ohne dieses Teil!!

Das Ganze hat vor allem meine Psyche auch mächtig nach vorn gebracht und mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr....hoffentlich bleibt das so

LG Chili

[Atlan]

hey chili,
toll gratuliere dir.
lg
atlan

[Wangi]

Hallo Chilli, na endlich

Ist das nicht toll ohne PEG , ich war nach der Entfernung auch ganz glücklich. Obwohl ich mir immer sage, die hat mich ernährt und mir damit das Leben gerettet, Arzt wollte Therapie schon abbrechen weil ich zu sehr abgenommen hatte.
Ich hab in der Klinik auch einiges an Tips wegen Essen mitgenommen, z. B. den Kartoffel-Schnee , hab mir gleich so eine Presse geholt, mit verschiedenen Einsätzen, benutze ich immer noch. Und Mett-Klöße als Ersatz für Fleisch, ging vorher nicht.
Was ich in der Klinik nicht soooo gut fand war der Logopäde, der hatte vom Schlucktraining keine Ahnung, aber die Freitags-Treffen waren gut, da hat mir eine Mit-Patientin einen Tip wegen Kuchen und Kekse gegeben, nämlich einstippen, dachte ist das Gleiche als hinterher zu trinken, ist es aber nicht, ist besser.

Ich wünsche dir noch ganz viel Erfolg beim Essen, ich bin jetzt bei Fisch, Pangasiusfilet ist schön zart und gerade üben wir Obst, wegen der Säure.

Lieben Gruß
Wangi

[Chilihead]

Huhu Wangi,

jo, ist echt ein herrliches Gefühl ohne die PEG...und endlich auch mal wieder in die Badewanne hüpfen können

Und ja, es stimmt schon; was wäre ohne dieses Sonde gewesen?...immerhin hat sie mich zweieinhalb lange Jahre schlichtweg vor dem sicheren Verhungern bewahrt, das muss man sich immer wieder mal ins Gedächtnis rufen.

Obwohl ich leider immer noch unter 95% Geschmacksverlust leide habe ich aber eben gerade mit ziemlichem Genuß eine Portion Backfisch mit gaaaanz viel Remoulade gegessen, lecker!

Noch beim Frühstück am Abreisetag habe ich nach dem Rezept für die leckeren "Powerdrinks" gefragt die man im Sonneneck immer zusätzlich zu den Mahlzeiten bekommen hat und die sich auch leicht bei größeren Schluckbeschwerden einnehmen lassen.

Beispiel: Für ein Glas Powerdrink mit ca. 280 ml:

200 ml Frischmilch (keine H-Milch!)
50 ml frische Schlagsahne (min. 32%, besser 35% Fett)
10 ml Honig
3-4 Meßlöffel* Maltodextrin 6 (gibt's in der Apotheke)
2 Meßlöffel* Vanille-/Erdbeer- oder Bananenmilchpulver nach Geschmack

* = 1 Meßlöffel = ca. 12,5 Gramm

Das Ganze mit einem Stabmixer kurz durchquirlen und möglichst
sofort trinken; ev. Aufbewahren auch im Kühlschrank ist nicht empfehlenswert!

So ein Powerdrink hat dann ca. 450-500 kcal, das eignet sich also wirklich super, wenn man Probleme mit essensbedingtem Gewichtsverlust hat.

Viel Spaß beim Ausprobieren und allen ein schönes WE!

LG Chili

[Atlan]

hallo chili,
so etwas habe ich früher auch getrunken. jetzt muss ich aufpassen, dass mein gewicht nicht in die höhe schießt wo es nicht hinsoll.
liebe grüsse an alle
atlan

[mywu]

Hallo, Chilli.
Deine aufbauenden Tipps haben mir 2009 unheimlich geholfen.
Deshalb freue ich mich für dich besonders, dass du jetzt endlich die PEG los bist und wieder all das tun kannst, was vorher schwierig oder unmöglich war.
Ich hatte sie zwar auch für 4 Monate, habe sie aber aber nur einmal nutzen müssen, als ich ein besonders widerlich schmeckendes Medikament nicht ohne zu würgen nehmen konnte.
Nachdem der Fasching jetzt endlich in den letzten Zügen liegt wünsche ich euch allen eine geruhsame Fasten (= Besinnungs)zeit.
Sammeln wir Kraft und kommen wir zur Ruhe. Dann können wir weiter kämpfen!
Gruß aus Bayerisch Schwaben, mywu

[topsecret]

Hallo an alle,

da ich ja hier eher ein stiller Mitleser bin, möchte ich trotzdem wieder mal von mir hören lassen. Bei meinem Mann ist es jetzt genau 3 Jahre seit der Diagnose her und als er gestern wieder bei der Kontrolle war, hatte er auch nur positives zu berichten. Ich freu mich so, obwohl ich jedesmal wenn er zur Untersuchung ist, keinen klaren Gedanken fassen kann.

Chilli, ich freue mich so, dass es Dir so gut geht. Natürlich den anderen auch.

Und allen anderen drücke ich die Daumen, dass es besser wird.

LG