Adenokarzinom inoperabel

[Hasi1965]

Liebe Christel,
ich hoffe, Du hast die Erkältung etwas in den Griff bekommen und kannst Dich auf ein ruhiges Wochenende freuen. Wie ist das Wetter bei Euch kannst Du auf den Platz ?
Bei uns ist es zwar trocken, aber trübe und ich bin irgendwie total schlapp vom nicht sporteln.
Ich treffe keine Bälle im Moment und selbst mit Trainer habe ich nur TOPs zustande gebracht - merkwürdig, normalerweie habe ich den Dreh am Ende einer Trainerstunde dann raus . Diesmal nicht.Trainiere morgen alleine und dann werde ich nächsten Samstag wieder mit dem Pro arbeiten - mal gucken , ob es dann klappt. Ich habe keine Lust jetzt wochenlang 8er Eisen Comfort Zone zu üben, ist bisschen langweilig, aber wenn ich das nicht mal auf die Reihe kriege kann ich das golfen echt an den Nagel hängen.... Rabääääh !
Momentan sitze ich mehr auf der Couch abends als alles andere, das bedeutet, wenn ich aufstehe habe ich erstmal steife Knochen wie ein ALTES Pferd, das erstmal 15 min im Schritt abgeritten werden muss, um geschmeidig zu werden.

Nun , genug gejammert, wird Zeit , das es Frühling wird. Hier hat es tatsächlich vorgestern geschneit und es war irre kalt. Das tut meiner Stimmung irgendwie nicht gut.

Ich wünsche Dir im besonderen und natürlich allen Mitlesern ein schönes Wochenende ohne Monster, Schmerzen, Erkältungsattacken und allen Dingen, die man nicht brauchen kann.

Liebe Grüße
Ulli

[paula2007]

liebe christel,

ich wünsche dir eine schnelle und gute besserung und dann ein schönes wochenende!

glg, nicole

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
so ganz langsam macht sich die Erkältung vom Acker. Ich huste noch immer wie verrückt und diese sehr trockene Luft hat ihren Anteil daran, aber mein Allgemeinbefinden geht so ganz sachte wieder in Richtung einigermaßen normal.
Diese Nebenschauplätze sind einfach nur doof!!!

Erika kann ganz sicher ein Lied davon singen und ein heiteres Lied ist das nicht!

Liebe Mona,
Du wolltest wissen, was ich so alles bekommen habe.
Angefangen hat es mit Gemzar und Cisplatin. Gemzar wurde sehr schnell gegen Vinorelbin ausgetauscht und als ich Cisplatin nicht mehr vertrug, wurde Carboplatin genommen. Das war für mich eine gewaltige Erleichterung. Die Cisplatinzeit bezeichne ich heute noch als die schwarze Zeit. Das ging von Dez. 2006 bis Mitte April 2007. Da ich dann eine Lungenentzündung bekam, konnte eine noch vorgesehen Chemo nicht gegeben werden.
Dann hat ich Pause!!! Die nutze ich um meine Augen operieren zu lassen. Ziemlich plötzlich hatte ich grauen Star bekommen und weil das so plötzlich ging, habe ich nach wie vor die Platinchemo in Verdacht.
Im Dezember war dann Schluss mit lustig und ich bekam Tarceva.
Fand ich ganz gut, weil ich nicht mehr zur Chemo musste, sondern bequem zu Hause die Tablette schlucken konnte.
Ich schaffte es, dass erst nach 8 Wochen ein Ct gemacht wurde. Meine Angst war, dass man früher vielleicht nicht sehen könnte, dass es wirkt.
Es wirkte nicht!!
Danach bekam ich Alimta, welches immerhin ein Jahr lang wirkte und dann Docetaxel, welches ich zur allgemeinen Überraschung 1 1/2 Jahre vertrug und welches auch so lange wirkte.
Ok und dann kam Onkoprof mit seiner Studie. Das war natürlich hoch willkommen. Ganz toll und ganz neu ist dies Tomtovok. Die Nebenwirkungen waren nicht so prickelnd. Aber die Chance etwas Neues ausprobieren zu können, war es.
Hat nicht gewirkt.
Also ging es weiter mit Gemzar und Carboplatin. Wirkte auch nicht mehr
Nun bekomme ich wieder Vinorelbin. Das letzte Ct war ok, also hoffe ich. So richtig viel ist nicht mehr übrig. Zumal ich auch auf die ALK Mutation getestet wurde. Habe ich nicht. Auch keine Hoffnung.
Richtig was in der Pipeline ist z.Zt auch nicht. Dabei, Leute, durchhalten müssen wir!!
Wenn ich so überlege, was in den 4 Jahre, die ich seit der Diagnose hinter mir habe, so alles auf den Markt gekommen ist, können wir wohl wirklich ein bisschen Hoffnung haben.

Liebe Erika,
wie reizend!!! "das Glück ist ein Rindvieh und sucht seinesgleichen." Da bin ich ja hochgradig entzückt. Ich will Dir auch gerne sagen warum, den Schnack habe ich von meiner Mutter. Die war zwar in New York geboren, ist aber mit 4 Jahren in den Allgäu gekommen und hat das wohl daher. Scheint bayrisch zu sein.

Liebe Christiane,
das fand ich ja nun richtig lieb von Dir, mir das mit den Salzen zu schreiben.
Wenn das bei Dir wirkt, Glückwunsch, denn das ist harmlos und frei von Nebenwirkungen.
Ich bin diesen Sachen gegenüber durchaus aufgeschlossen.
War sogar mal zur Akupunktur gegen meine chronische Kieferhöhlenentzündung. Hat auch, wenn auch sehr vorübergehend, geholfen. Nur haben diese Globoli und Tropfen weder bei meinen Katzen noch bei mir je geholfen.
Wobei man mal sagen muss, dass die Katzen nicht so naturwissenschaftlich beeinflusst sind wie ich. Die haben sich nicht ausgerechnet, wie viel Wirkstoff in einer Verdünnung noch drin ist.
Beispiel: wir nehmen ein Teil Wirkstoff und 10 Teile Wasser, Alkohol oder Milchzucker und vermischen es.
Davon wieder 1 zu 10. D.h. wir haben vom Ursprung eines zu hundert, dann haben wir eines auf tausend, dann eines auf zehntausend, dann eines auch 100000, dann eines auf eine Million, dann eines auf 10 Million. Damit sind wir dann auf D 5. Es gibt aber D 12 und sogar D 24. Wobei ich glaube, dass die Chance eines von 10 Millionen Teilen zu erwischen, nicht so groß ist.
Liebe Christiane,
bitte fühle Dich nicht angegriffen. Das möchte ich nicht. Und wenn Dir das hilft, umso besser. Es gibt so einiges, was die Naturwissenschaften nicht so hundertprozentig erklären können. In gewisser Weise bin ich in dieser Denkweise vielleicht auch gefangen. Ich brauche immer nachprüfbare Beweise.

Liebe Ulli,
wie ich das kenne!! Wenn ich mich aus dem Sessel schäle, taper ich auch erstmal steif durch die Gegend!
Prostuden hatte ich dieses Jahr noch nicht. Wird wohl erst im März was. Ich habe in Ras Al Khaima 2 mal 18 und einmal 9 Loch gespielt. Frag nicht nach Sonnenschein!
Unser Platz ist offen, aber mit meiner Erkältung hätte ich nicht spielen können. Bei Minusgraden muss ich mir das aber wohl auch sonst nicht antun.In RAK war ich natürlich auch auf der Range und was passierte? Ich toppte wie ein Weltmeister!!! Ich wusste, woran das liegt, ich bewege die Arme schneller als den Körper, aber ich konnte das nicht ändern. Dann habe ich die Hölzer genommen und es ging. Habe mich quasi von oben nach unten durchgearbeitet.
Ich hoffe ja sehr, bald wieder spielen zu können.

Liebe Nicole,
auch Dir wünsche ich einen schönen Sonntag und schicke Dir liebe Grüße!

All den lieben Nesthocks und Randgucks hier
herzliche Grüße
Christel

[mona48]

Liebe Christel,
da wars du aber fleißig am Schreiben.
Ich freue mich, dass sich die Erkältung langsam vom Acker macht und hoffe, dass der Husten folgen wird. Den Mist kannst du wirklich nicht gebrauchen.
Vielen Dank auch für deinen ausführlichen Bericht. Seit wann nimmst du denn nun das Vinorelbin ? Mein Husten ist verschwunden, doch die Angst bleibt. Mein Prof will ja das nächste CT nach 6 Wochen machen. Dann werden wir weiter sehen.
Aber du hast recht, wir müssen durchhalten und das Mistvieh in die Schranken weisen.
Wünsche dir für die kommenden Tage alles Gute und hoffe, dass die Erkältung beim nächsten Schreiben verschwunden ist.
Sei lieb gegrüßt und umarmt
Mona

[SusanneBS]

Hallo,Ihr Lieben,

ich weiß nicht, wer von Euch bei Michaelas Beerdigung war. Es waren so viel Leute da! Da ich die meisten kannte, gehe ich davon aus, das die mir unbekannten Gesichter einige von Euch waren. Ich hätte gern mit Euch geredet, aber die vielen Menschen haben das gar nicht zugelassen. So habe ich wenigsten Heidi O. kennen gelernt, und darüber habe ich mich sehr gefreut. Insgesamt war es eine sehr schöne Trauerfeier in der Kapelle. Insbesondere das Lied von Sting am Ende ging doch sehr zu Herzen. In der Kapelle saß neben mir unser gemeinsames Patenkind, das mit seinen 8 Jahren auch unbedingt zur Beerdigung wollte. Ein kleines mutiges Mädchen, dass mit seinen Fragen dazu betrug, das ganze leichter zu tragen. Michaela liegt nun auf einem Grabfeld, das sie, wenn sie das sehen könnte, zu dem Ausspruch verleiten würde: "Gute Güte, das ist aber plundrig hier!" Nun gut, es ist noch Winter, und im Winter sieht Rasen so aus. Hoffen wir das beste für den Rasen im Sommer. Der Teil des Friedhofes wird von der Stadt gepflegt und aus Erfahrung (von meines Vaters Grab) weiß ich, das das mit der Pflege nicht so genau genommen wird.
Die Trauerfeier im Kreise der Familie und der engsten Freunde war sehr schön, dauerte bis 18 Uhr und war, wie Trauerfeiern oft so sind, dann recht lustig. Echt bizarr!
Ich habe 2 schöne Bilder, die ich gern einstellen würde. Ich bin aber wohl zu blöd dazu, ich versuche es aber trotzdem noch mal!
Ja, ich habs.
Die Schleife an eurem Gesteck ist retuschiert. Es stand drauf: Deine Freundin aus dem LK-Forum, es hätte wohl Freundinnen heißen müssen.

Grüße aus Braunschweig Susanne!

[Erika E]

Liebe Christel,

was bin ich froh daß es Dir besser geht , wenn sich die Neben - Baustellen nicht immer so lange hinziehen würden dann ging es ja noch , gell ?

Der Spruch, ja kann schon sein daß er bayrischer Herkunft ist.
Ein Allgäuer ist aber kein Bayer oder Württemberger ( so steht es auf der Landkarte ) , er ist nur ganz alleine ein Allgäuer .
Da kannst Du Dir böse Blicke einhandeln mit der Zuordnung ( kicher " )

Mir geht es jetzt endlich auch besser , werd es drüben bei mir berichten.

pass auf auf Dich und fange die Woche gut an , liebe Grüße Erika E


eigentlich ist ja ganz schön viel was Du da ausprobiert hast, Du hast aber recht, es wird sich sicher etwas finden denn es tut sich ja doch ziemlich viel in dieser Richtung .

[Mariesol]

Liebe Susanne,

ein wirklich schönes Foto!
So werde ich Michaela in Erinnerung behalten.

Liebe Christel,

ja, ich verstehe genau was Du meinst mit der Wahl.
Die Stimmungen "schwappen" so schnell von einer, in eine andere Richtung und die Menschen lassen sich durch einseitige Berichte in oft fragwürdigen Medien, gerne beinflussen.

Hier ist es heute grau und kalt.
Ich wünsche mir mal wieder den Frühling, sehne mich nach grün und der wunderbaren Ruhe auf unserem Golfplatz.Habe die Hoffnung auf eine gemeinsame Runde mit Chilli-Gürkchen noch nicht begraben.

Es geht mir im Moment sehr gut. Bin sehr glücklich im neuen Job und habe sehr viel ehrenamtlichen Balllast abgegeben. Na ja nicht nur Ehrenämter auch dass ich die fürchterlichen Mieter los bin ist eine große Erleichterung. Merke gerade wie gut es mir tut.
In der Urnenstehle in welcher mein Vater ist, sitzt immer wieder ein Rabe drauf.
Raben sind ganz aussergewöhnliche Tiere und dieser Vogel (keine Ahnung ob es immer der gleiche ist) schaut mich ganz direkt an und beobachtet mein Tun. Ich rede mit ihm und hoffe jedesmal wenn ich zum Friedhof komme, dass er da ist.

So meine Lieben...nun möchte ich Euch alle herzlich grüßen

Mariesol

[Hasi1965]

So ein schönes Foto von Michaela...

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Restsonntag und eionen guten Start in die neue Woche !
-> Bald mache ich Skiurlaub ! Juchuuuuh !

[Lumine]

Liebe Christel,

auch für mich ist deine "Chemo-Chronik" total interessant; da hast du ja schon einiges "durchgezogen" (wie man so schön sagt).

Wir müssen einfach nur lange genug durchhalten ... so lange, bis endlich was gefunden wird, um dieses Mistding dauerhaft zu stoppen oder im günstigsten Fall ganz zu eliminieren.

War letzte Woche von Mo-Fr im Krankenhaus; bin jetzt wieder zu Hause und habe mich am Wochenende "gesammelt". Nachher werde ich bei mir im Faden "berichten".

Ganz liebe Grüße für dich und an alle, die hier schreiben und lesen,
Christa

[undine]

Liebe Christel,

wollte nur einen lieben kleinen Gruß da lassen und einen guten Start in die neue Woche wünschen...

(kann zur Zeit leider nicht so schreiben... )

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

liebe Undine,
warum kannst Du denn nicht schreiben? Hast Du einen Rheuma-Anfall, Du Arme?

Liebe Christa aus Lübeck,
warum ziehst Du nicht einfach hier ins Nest ein? Mona habe ich auch schon eingeladen. Platz ist doch genug hier und Adenos sind wir doch eh alle. Mein lieber Scholli, ich bin extrem beeindruckt, dass Du den Faden von Anfang bis Ende durchgelesen hast!

Liebe Christa,
Dir habe ich ausführlich in Deinem Thread geantwortet.

Liebe Mariesol,
schön, dass es Dir gut geht. So was lese ich gerne. Ich glaube nämlich fest, dass es das ist was Dein Vater gewollt hat, dass es Dir wieder gut geht, dass Du das Leben genießen kannst. Ich hoffe auch auf eine Golfrunde, mit oder ohne Gürkchen, aber mit Ulli natürlich und egal wie schlecht wir spielen, wir werden Spaß haben. Das mit Martin Kaymer weißt Du inzwischen natürlich! No. 1!!!

Liebe Erika,
kaum habe ich, dank Gitta, gelernt, dass Franken keine Bayern sind und auch nicht mit ihnen in einen Topf geworfen werden wollen, erklärst Du mir, dass Allgäuer auch nicht zählen. Was bitte sind dann Bayern? Münchener?
Da sind wir Hamburger doch großzügiger. Alles was in Hamburg geboren wurde, ist Hamburger. Egal in welchen Stadtteil!
Schön, dass es Dir endlich wieder etwas besser geht!

Liebe Susanne,
herzlichen Dank für Deinen Bericht und die schönen Fotos. Ganz besonders für das von Michaela. Genau so habe ich sie in Erinnerung. Ich habe auch eine Menge schöner Fotos von ihr, aber Deines finde ich ganz besonders passend.
Du schriebst von der lustigen Beerdigung und ich dachte gleich an die Beerdigung meines Vaters.
Wenn man die Fotos sieht, denkt man auch gleich, das war mal fröhlich.
Vielleicht ist das eine Reaktion auf den vorangegangen Kummer, die Sorge. ich weiß es nicht.

Liebe Mona,
Vinorelbin bekomme ich seit Ende Oktober. Glaube ich. Aufgeschrieben habe ich das nicht.

Allen hier ganz herzliche Grüße
Christel

[Hasi1965]

Jep, der kleiner Kaymer hat es geschafft !

Euch allen eine gute Woche !

[Reinhard]

Liebe Christel,
liebe Erika,

also, mit den Allgäuern ist das nicht so einfach.

Sie sind in der Mehrzahl Schwaben.

Etliche verkaufen (im wahrsten Sinn des Wortes) sich aber als Bayern, weil nämlich der (zum Beispiel Hamgurger) Tourist eben solche im Allgäu erwartet und nicht enttäuscht werden soll, wenn er hier "nur" Schwaben vorfindet.

So gibt sich die Gastronomie gerne bayrisch, oder was der Tourist für dieses hält.

Zu Platin und Grauem Star ist mir aufgegangen, dass da bei mir auch ein enger Zusammenhang besteht. Die Augenärztin meinte ja, es käme vom Kortison.

Jetzt habe ich aber trotz großzügiger Kortisoneinnahme keine Verschlechterung.
Dagegen hatte ich zu Anfang (Nov. 07 bis März 08) Carboplatin mit je 550 und später 750 mg, zusammen mit Avastin(600 mg) und Navelbine (60 mg).
Am Tag 8 gab es immer nur Navelbine.

Liebe Grüße Reinhard

Den Anhang mit der Wegbeschreibung konnte ich wie schon halb erwartet nicht öffnen. Diesmal lag es aber ausnahmsweise nicht an meiner Unzulänglichkeit, sondern an der lückenhaften technischen Ausstattung des Computers.

[Reinhard]

Liebe Christel,

zu den D12-Tropfen und änlichen Heilmitteln hörte ich im Fernsehen einen Interessanten Tipp von dem Onkoprof Nagel aus Freiburg.

Der sagte, bevor man sowas nimmt, solle man exakt formulieren, welche Veränderungen man erwartet.
Könne man das nicht, verändere sich auch nichts.

Es ist vielleicht vergleichbar mit kollektivem Daumendrücken.
Obwohl es wahrscheinlich noch nicht mit entgültiger Gewissheit nachgewiesen werden konnte, dass, wenn zwei drücken, es tätsächlich 100 % mehr wirkt als bei einem.

Außerdem gibt es wohl eine Untersuchung, nach der ein Plazebo selbst dann wirken kann, wenn der Patient weiß, das kein Wirkstoff enthalten ist.
Anscheinend ist allein das Wissen, was zu bekommen, der Heilung schon dienlich.

Im umgekehrten Fall gibt es auch eine Untersuchung, nach der Schmerzmittel an Wirkung stark einbüßen, wenn der Betreffende meint, er habe keine bekommen.

Also, die Vorstellungen beeinflussen stark unser Leben!

Liebe Grüße Reinhard

[riedlenseppl]

Hallo Christel,

ja, ja, so einen rationalen Skeptiker habe ich auch zu Hause, in Form meines lieben Gatten, also keine Sorge, ich kann mit dieser "Kritik" umgehen.
Ich selbst bin jetzt auch kein heißer Verfechter... sehe es aber auch ein bisschen so, wie Reinhard es schildert:
Glaube kann (!) manchmal Berge versetzen...

Ich freue mich, dass es bei dir aufwärts geht!

Bei uns kann ich das im Moment nicht so wirklich sagen, ich mache mir Sorgen um meine Mama, der es bisher wirklich recht gut ging, aber jetzt...
Irgendetwas ist im Gange...

Hab jetzt nur nicht so viel Zeit
und grüße euch einfach herzlich!

Christiane