Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Guten Abend hier Lieben,
heute nur kurz, aber ganz wichtig ist natürlich das Willkommen für Foto-Christa

ich glaube, wir freuen uns alle, dass sie jetzt auch hier wohnt!
Blümchen gibt es natürlich auch!
Leute, wir sind ein richtig schönes Glückskleebatt!
Was natürlich nicht heißt, dass nicht andere hier auch einziehen dürfen, oder was meint ihr?
Es hat nur Vorteile, wenn hier mehrere wohnen. Man muss nicht immer schreiben, manchmal reicht ein kleine piep und trotzdem ist was los und man muss nicht soviel in verschiedenen Threads schreiben.
Liebe Foto Christa, liebe Mona,
kalte Luft ist für meine Bronchien auch Gift. Da krampfen sie. Aber wir haben Plusgrade und Sonnenschein und da hält mich so schnell nichts, da bin ich auf dem Platz.
Liebe Foto Christa,
ich habe es schon Erika geschrieben, bei dem Eibengiftzeug musst Du auf Deine Fingernägel achten. Ich habe Nagelhärter bekommen, kann man aber auch kaufen. Bei mir haben die Fußnägel am meisten gelitten, aber nun, immerhin 9 Monate nachdem ich das letzte Docetaxel bekommen habe, sind meine Fußnägel fast wieder in Ordnung. Ohne Perücke kann ich allerdings immer noch nicht rumlaufen.
Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[mouse]

Liebe Undine,
beinah hätte ich es vergessen. Was die ALK Mutation angeht folgendes:
Wenn man auf Tarceva oder Iressa reagiert, braucht man das nicht zu testen, denn dann hat man es nicht. Für Tarceva und Iressa braucht man eine Mutation, die eine ALK Mutation ausschließt. Also entweder Tarceva oder Iressa, oder ALK.
Oder man hat keines von beidem, wie ich.
Wenn man nun die ALK Mutation hat, bringt das nur was, wenn man in eine Studie kommt, denn das Medikament ist noch nicht zugelassen.
Ich weiß nicht, ob Groß Hansdorf an dieser Studie teilnimmt. Ich könnte Dir aber ggf weiterhelfen, weil ich weiß, wer in Hamburg diese Studie durchführt.
sei lieb gegrüßt
Christel

[undine]

Liebe Christel,

ich danke dir für deine ausführliche Info! Ich werde mal (soweit es meine Ma erlaubt), nachhaken und versuchen, mehr Infos vorort herauszubekommen, ob dies relevant für meine Ma ist.
Montag muss sie wieder hin und wir warten alles gespannt auf das Ergebnis des CTs, das gemacht werden soll.

Ein schönes Wochenende wünsche ich dir und allen anderen in der Andeno-WG

Ich hoffe, morgen lässt die Sonne sich wieder blicken. Den einzigen Golfplatz, den ich hier in der Nähe kenne, ist in Holm. D.h. kennen ist natürlich quatsch, ich bin da nur ab und an mal mit dem Auto vorbei gefahren

[Erika E]

Liebe Christel

was ein Glück daß Du nochmals über das ALK geschrieben hast. es war mir neu daß man bei guter Wirkung von Tarceva nicht testen braucht , dh dass es eine Mutatation in diesem Falle ausschließt. Wollte am Donnerstag beim Onkodoc dieserhalb vorstellig werden , kann aber nun unterlassen.

liebe Adeno WG

Leider kenne ich kein Kleeblatt mit mit 5 Blättern , hätte sonst um Unterschlupf gebeten. Das 5. Rad am Wagen mag ich nicht sein.
Aber vielleicht könnte ich dieses kleine Zimmer, nach Süd/West, in der Ecke haben? Außer meinem Haustier , dem Mistvieh , bringe ich den Willen zu überleben mit und verspreche , das Haustier ganz klein und leise zu halten.

Einen schönen Sonntag noch, Euch allen hier, liebe Grüße Erika E

[Lumine]

Liebe Christel,
dankeschöööööön für die schönen Blümchen und das herzliche Willkommen; ich fühle mich schon richtig wohl hier.
Wegen Paclitaxel: meine Fingernägel lasse ich schon jahrelang 1x monatlich mit UV-Gel verstärken, sodass ich da wahrscheinlich Glück haben könnte; die Fußnägel werden dann aber wohl dran glauben müssen.
Mitte der ersten Chemo, als die Haare langsam weniger wurden, hatte ich mir schon eine schicke Perücke zugelegt, die dann nicht zum Einsatz kam, weil sich der Ausfall in Grenzen hielt. Bald werde ich den "Fiffi" dann wohl "aktivieren" müssen. Irgendwie macht mich das schon traurig (ich hatte immer volles, überlanges Haar), aber Göga meint, das sei nun wirklich mein/unser kleinstes Problem.


Liebe Erika,
siehst du, da lernen wir doch immer wieder etwas dazu; das mit der ALK-Mutation/Tarceva wußte ich auch noch nicht. Für mich ist das sogar eine "positive" Information, denn Tarceva ist ja dann nach wie vor eine Option für mich.
Ganz klasse finde ich, dass du mit in die Adeno-WG einziehen willst. Ein fünftes Rad am Wagen bist du natürlich keinesfalls, denn das mit dem Kleeblatt hatte Christel nur auf unsere "Christ..."-Namen bezogen (so hab' ich's jedenfalls verstanden).


Allen Bewohnern und Besuchern der Adeno-WG noch ein schönes Rest-WE und ganz liebe Grüße,
Foto-Christa

[undine]

Zitat von Erika E

Liebe Christel

was ein Glück daß Du nochmals über das ALK geschrieben hast. es war mir neu daß man bei guter Wirkung von Tarceva nicht testen braucht , dh dass es eine Mutatation in diesem Falle ausschließt.

Das freut mich auch, denn ich habe manchmal Hemmungen nach Infos zu fragen, die vielleicht allgemein bekannt und zugänglich sind, nur Klein-Undine halt zu dumm zum gogglen

Das ist aber eine schöne Adeno-WG! Ich bin mir sicher, meine Ma würde sich hier auch wohl fühlen. Stellvertretend schlüpft ich hin und wieder in die WG-Wohnküche um Euch allen Hallo zu sagen

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute war ich wieder auf dem Platz. Die Sonne ist einfach toll!! Ich huste unterwegs zwar immer noch wie blöde, die Luft ist doch zu kalt, aber ich versuche immer etwas mehr zu gehen. Ich will unbedingt wieder 18 Loch am Stück schaffen,
mal sehen...

Liebe Erika,
schiet op dat Kleeblatt! Dann machen wir eben eine WG auf. Wer hätte das gedacht, dass wir in unserem reifen Alter, wir sind immerhin alle über 16, in eine WG ziehen.
WG ist eh besser als Kleeblatt, da kann dann jeder Adeno Betroffene mit einziehen.
Weißt Du, dass ich beim Schildermaler inzwischen Prozente bekomme und der Blumenhändler mich duzt?
Liebe Erika:

und hier Deine Blumen:


Liebe Undine,
Holm kenne ich, ein sehr schöner Platz! Aber Du kennst doch sicher Prisdorf und vielleicht auch die Mühlenstraße in Pinneberg. Dort gibt es jeweils einen Platz und da spiele ich.

Was nun mein Wissen über die ALK Mutation und die Tarceva, Iressa und die Tomtovok Mutation angeht, so habe ich die von einem Telefonat von Onkoprof mit Onkodok. Nachdem Tomtovok bei mir nicht wirkte, rief Onkoprof Onkodok an und drang darauf, dass der Test für die ALK Mutation gemacht wird. Er sagte dann auch, dass die beiden Mutationen sich gegenseitig ausschließen. Das war Onkodok offensichtlich neu. Scheint also, dass nicht jeder Onkologe das weiß. Denn im Prinzip ist Onkodok immer gut informiert.
Keine Ahnung habe ich warum verschiedene Eibengiftpräparate genommen werden. Preisunterschiede?

Liebe Kirsten, Dir gelten heute die Extragrüße.

Den lieben Nesthocks und Randgucks hier ganz liebe Grüße

Christel

[nicht-aufgeben]

es gibt einen neuen Linearbeschleuniger: TrueBeam - er ist CT gesteuert, die
treffen nur die Krebszellen!!!
Ich lasse mir selber mein Adenokarzinom da wegstrahlen.
In den nächsten Tagen wird der TrueBeam in Betrieb genommen.

http://www.strahlentherapie-bonn-rhein-sieg.de

[Hasi1965]

>Hallo Ihr Lieben, eine schöne Woche wünsche ich Euch , an deren Ende ich -jippppieeeeeh- in Urlaub fahre .

Servus,Ulli

[Erika E]

Liebe Christel ,
Danke herzlich für den Willkommen Gruß und die schönen Blumen .
Ist wirklich lieb daß ich mich in der Adeno - WG ebenfalls breitmachen darf.

Ist zwar auch das erste Mal in meinem Leben ,
aber wie Du schon sagtest, es wird auch in unserem Alter noch funktionieren ,

Man kann sich schließlich anpassen.

@ an Ulli einen leicht gelbstichigen Gruß und viel Freude beim Ski fahren . komme gesund zurück.

@ An alle Mitbewohner :
Habe für morgen Abend ein paar Häppchen und bereitgestellt und freue mich Euch alle zu sehen .
Heute muß ich sofort ins Bett, mein Rücken plagt mich sehr und ich weiß noch nicht genau was das soll. Hoffe auf zerfallende Metas, soll ja sehr schmerzhaft sein im LWS Bereich .

Liebe Grüße Erika E

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
wieder das schöne Wetter genützt und auf dem Platz gewesen. Das ist durchaus anstrengend. Wenn ich dann zu Hause bin, mache ich nichts mehr. Aber es lohnt sich. Ich habe zumindest das Gefühl, wieder an Kraft zu gewinnen.
Morgen gibt es die nächste Chemo. Da kann ich das Wetter nicht nützen.

Liebe Erika,
ich hoffe sehr, dass Deine Schmerzen vom Zerfall der Metas kommen. hast Du vernünftige Schmerzmittel?

Liebe Ulli,
so ein bißchen beneide ich Dich auch. Aber nur ein bißchen. Denn ich steh mehr auf Sonnenurlaub, denn auf Schneeferien.

Liebe / lieber nichtaufgeben,
so einen neuen Linearbeschleuniger hat Güstrow nun auch. Die sind wirklich, je nach Indikation, besser.
Nur nützt das bei mir z.B. gar nichts. Erstens liegt mein Tumor zu ungünstig. Nicht das die Strahlen da nicht hinkämen. Das ist nicht das Problem, sondern die durch die Strahlen verursachte Wunde wäre es. Alle Strahlen erzeugen Verbrennungen. Dann habe ich viel zu viele Metas. Die zu bestrahlen, hieße große Teile meiner Lunge verbrennen und eines darf man bei der ganzen Lungenbestrahlung nicht vergessen: Wir atmen. Das heißt, das zu bestrahlende Feld verändert seine Lage. Deswegen ist das Gehirn z.B. leichter zu bestrahlen als die Lunge.
Ich wünsche Dir viel Erfolg!

Allen hier ganz liebe Grüße
Christel

[paula2007]

hallo ihr lieben,

ich komme mal kurz vorbeigehuscht um euch allen hier eine möglichst angenehme woche zu wünschen!

ganz liebe grüße, nicole

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
ich bin enttäuscht. Die Chemo konnte nicht laufen, die Blutwerte geben das nicht her. Jetzt soll am Freitag noch mal versucht werden.
Enttäuscht bin ich vor allem deshalb, weil schon wieder nach 2 Chemos Schluss war. Mein Knochenmark ist halt zu sehr vorgeschädigt und hatte dank der vielen Chemos zu wenig Gelegenheit zu zu erholen. Also wird es mit jeder weiteren Chemo schwieriger. Da braucht man dann u.U. nicht zu warten, bis die Chemo nicht mehr wirkt, sondern muss früher aufhören und es kann auch sein, dass sie nicht wirkt, weil man sie nicht oft genug geben kann.
All die, die ihr Tarceva oder Iressa bekommt und unter den wirklich nicht schönen Nebenwirkungen leidet, denkt dran, das Knochenmark wird durch die Tabletten nicht geschädigt und man kann euch im Fall des Falles noch alle möglichen Chemos geben.
Nun bin ich mal gespannt auf Freitag. Gespannt sowieso, denn Freitag gibt es das nächste Ct. Die Angst wächst täglich. Kennt man ja.
Einen Extragruß für Nicole und ganz liebe Grüße an all die anderen hier
Christel

[Reinhard]

Liebe Christel,

Du hast ein schweres Los gezogen!

Von Iressa habe ich schon seit Langem keine Nebenwirkungen mehr.

Nicht gut geht es mir nach wie vor wegen den Gehirnbestrahlungen.
Außerdem bin ich Tag und Nacht müde.

Liebe Grüße Reinhard

[bettinaco]

Liebe Christel (und liebe Nestbewohnerinnen),
da ich mit zweitem Vornamen Christiane heiße und über ausreichend WG-Erfahrungen verfüge, schleiche ich mich mal eben hier rein und stelle was ein, das dich vielleicht ein bisschen aufheitert.

http://www.youtube.com/watch?v=qybUF...layer_embedded

Für Freitag drücke ich dir feste die Daumen!

Liebe Grüße
Bettina