das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

liebe miama,
gute entscheidung!! die op´s sind kein kindergeburtstag, aber im vergleich zu einer krebserkrankung eher harmlos....
viel kraft u wie schon erwaehnt: DU BIST NICHT ALLEINE!!!!


liebe sandra,
bei einer bekannten mutation ist es eher weniger sinnvoll, brusterhaltend zu operieren; hinzu kommt noch, dass die mutation gerne ein paar jahre spaeter die gegenseite in angriff nimmt.

stell dir vor: jede einzelne brustdruesengwebezelle ist in gefahr durch den gendefekt=reparaturgen funktioniert nicht. unser organismus muss sich taeglich mit zellveraenderungen auseinandersetzen u hat dazu ein "verteidigungssystem" zur verfuegung. in diesem komplexen system kommt es zum ausfall eines der reparaturgene, die speziell vor brust- u eierstockkrebs schuetzen sollen; das ist die BR(-east)CA(ancer)-mutation.

bezueglich der chemos bei brca-mutation gibt es auch einige neuigkeiten. auch in den bildgebenden verfahren koennen sich brca 1-tumoren als fibroadenom darstellen u somit ist man bei bekannter mutation besonders vorsichtig!

also, je weniger angriffsflaeche du aufweist, desto geringer die moeglichkeit zu erkranken.
ausserdem besteht ja noch die gefahr, an eierstockkrebs zu erkranken u fuer den gibt es leider keine zuverlaessige frueh-diagnostik.

das BRCA 3-gen ist uebrigens eher eierstockkrebs-lastig.

natuerlich kannst du zu jedem zeitpunkt den test nachholen, der sich bei dir alleine durch dein fruehes erkrankungsalter rechtfertigt u durch deine evtl. erkrankte mutter noch mehr.

brca-netzwerk, sag ich nur.

alles liebe fuer dich

[bergmädel]

Danke tasajo, ich bleib dran. Wenns das auch noch zum gesund bleiben braucht, zieh ich alle möglichkeiten in betracht. Trotz null lustfaktor, ist klar. Werde berichten. Sandra

[chris14]

Hallo,

ich habe da mal ne Frage bzw. Überlegung:

Wir hatten ja bereits über die "Neuentdeckung" des BRCA3 Gens gesprochen. Das wurde in meiner Wartezeit vom Gentest entdeckt. Das ist für uns eigentlich nicht relevant, da BRCA1 nachgewiesen ist.

Aber was ist mit den anderen Frauen, die bereits getestet wurden??? Vor allem diejenige, bei denen eine Mutation vermutet wird, aber bis jetzt nicht nachgewiesen wurde. Man kann ja wahrscheinlich nicht einfach alle Tests wiederholen.

Weiß dazu jemand mehr? Mich würde das einfach so mal interessieren.

Liebe Grüße, Chris

[laluna555]

Mir wurde in Heidelberg Anfang März erklärt, dass jetzt ersteinmal auf BRCA 1 + 2 getestet wird. Es gibt aber die Möglichkeit, später darum zu bitten, dass auf weitere, in der Zwischenzeit gefundene Gen-Mutationen, z.B. BRCA 3 gestetet wird.

[nixe77]

In München wird nur auf BRCA3 gestestet, wenn auch EK-Fälle in der Familie aufgetreten sind. In solchen Familien wird aber auch nachträglich getestet.

LG, Nixe

[tesska]

in berlin wird soweit ich es verstanden habe auch erstmal alles bekannte untersucht, also brca1 und 2, jetzt wohl auch brca3. sobald sich in studien neue unbekannte genvarianten im zusammenhang mit brustkrebs finden lassen testen sie dann auch darauf. von jedem patienten wird ja dna dabehalten, sodass sie dann nachträglich immernoch weitere tests machen können. man braucht ja dafür erstmal nicht viel dna, da man sie in einem verfahren stark vervielfältigen kann, wenn man sie braucht. das ist gerade für patienten wichtig, bei denen keine veränderung in den bekannten brca genen vorliegt.
man kann außerdem einwilligen, dass die dna von einem selbst und seine daten zu forschungszwecken benutzt werden dürfen. das finde ich sehr gut, denn es hilft ja im endeffekt allen.

liebe grüße, tesska

[chris14]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten!

Gruß, Chris

[metalkatze]

Hallo zusammen,

vielleicht kann mir jemand von euch Auskunft geben. Mir geht grad folgendes durch den Kopf:

Ich selbst bin im Juni 2010 erkrankt, und habe im August 2010 erfahren, dass ich BRCA 2 habe. Das Ergebnis des Gentests bei meiner Schwester war negativ ( Ich meine damit, dass sie es nicht hat!).

Daraufhin wurde ihr gesagt, dass sie jetzt das gleiche Risiko hat an Brustkrebs zu erkranken, wie jede andere "normale" Frau auch.
Kann das wirklich sein? Mich macht es etwas stutzig, weil sowohl unsere Oma als auch unsere Mutter an Brust- und Eierstockkrebs gestorben sind.

Vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Grüße

Metalkatze

[chris14]

Hallo metalkatze,

soweit ich das beurteilen kann, stimmt das alles. Bei Dir/Deiner Familie ist das BRCA2 nachgewiesen worden. Das haben dann Deine Oma und Mutter auch wohl gehabt. Bei der Vererbung ist es so, dass man (frau) zwei Kopien in sich trägt, eines von der Mutter und eines von dem Vater vererbt. Deine Mutter trug also ein "krankes" Gen von Deiner Oma und ein "gesundes" Gen von Deinem Vater in sich. Welches Du von den beiden Genen erbst, ist purer Zufall und wird schon bei der Befruchtung festgelegt.
Bei Dir war es das krankhafte Gen und bei Deiner Schwester das gesunde Gen. Somit kann sie wirklich davon ausgehen, dass sie die Mutation nicht geerbt hat und ein "normales" Risiko hat wie alle anderen Frauen auch.

Ich hoffe, ich habe keine inhaltlichen Fehler gemacht. So hat man es mir zu mindest im Brustzentrum erklärt.

Liebe Grüße, Chris

[Babsi1202]

Hallo an alle tapferen, bewundernswerten und positiven Frauen hier!
Ich bin neu hier, habe letzten Mittwoch von meinem positiven Ergebnis erfahren (BRCA1).
Meine Mutter ist mit 48 an BK, meine Tante mit 63 an EK erkrankt. Zum Glück leben beide. Ich bin bis jetzt nicht erkrankt.
War ein echter Schock, bin immer noch beim Verdauen und Abfinden.
Seither inhaliere ich alle Informationen und habe auch vor mich so schnell wie möglich einer prophylaktischen Mastektomie zu unterziehen. Da helfen mir Eure Erfahrungsberichte sehr!
Im Moment bin ich phasenweise richtig panisch und voll Angst. Ich hoffe dieser Zusatnd legt sich bald.
Danke für all eure persönlichen Berichte, zumindest weiß ich "ich bin nicht alleine" und das hilft fürs erst schon sehr!

Alles Liebe
Babsi

[tasajo]

hallo babsi

ja, es hilft unheimlich, wenn man sich mit anderen "mutanten" austauschen kann!! das forum ist ein guter ort, um sich an die sache ranzutasten, denn man kann anonym bleiben u alle moeglichen fragen stellen. du findest hier maedels in allen moeglichen phasen dieser neuen realitaet...

draussen, in the real world, muss man leider darauf achten, wem man von der mutation erzaehlt, damit man keine diskriminierung erfaehrt....
zum glueck gibt es das BRCA-netzwerk, das gespraechskreise in ganz deutschland anbietet.

ansonsten, liebe babsi, sei froh, dass du rechtzeitig davon erfahren hast; musst es einfach mal so sehen.....

alles gute fuer dich

[chris14]

Hallo Babsi,

herzlich willkommen bei uns! Ich kann mich tasajo nur 100%tig anschließen.

Klar ist es erst einmal ein Schock, aber hier bekommst Du viele Antworten und auch Meinungen/Ratschläge. Besonders gut ist, dass es ebenfalls Betroffende sind, die Deine Situation kennen. Und wenn alles erstmal gesackt ist, dann fällt einem meist noch vieles ein, was man im ersten Moment überhaupt nicht bedacht.

Es ist zwar erst ein Schock, aber ich finde, es ist auch eine riesengroße Chance, die wir bekommen, wenn wir von dieser Mutation erfahren und noch nicht an BK/EK erkrankt sind! Es könnte auch noch viel schlimmer kommen, wie leider viele es hier erlebt haben.

Fühl Dich gedrückt!

Liebe Grüße, Chris

[bergmädel]

Hallo Ihr Lieben

Die Sekretärin des Brustzentrums Sanaklinik Düsselsorf-Gerresheim hat total flott geantwortet und mich mit allen wichtigen Infos versorgt.
Ich weiß jetzt, daß 2002 noch kein Gentest bei mir veranlasst wurde. Der weitere Verfahrensweg sieht jetzt so aus:
Terminvereinbarung im

Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs: Düsseldorf Universitätsklinikum Düsseldorf, Frauenklinik
Tel. für Betroffene: 02 11 / 8 11-75 40

Dort kann eine genetische Untersuchung veranlasst werden. Die Sekretärin bestätigte nochmal, daß dazu alleine schon ein Diagnosealter von U36 ausreicht.
Bei einem positiven Ergebnis kann ich dann wiederum in der Sanaklinik-Gerresheim einen Termin zum Beratungsangebot über eine proph. Mastektomie vereinbaren und mich weiter erkundigen.


Allen liebe Grüße. Sandra

[Gina36]

Zitat von bergmädel

Dort kann eine genetische Untersuchung veranlasst werden. Die Sekretärin bestätigte nochmal, daß dazu alleine schon ein Diagnosealter von U36 ausreicht.

Hallo Sandra,

ich bin, mit genau 36 Jahren erkrankt, also heist das für mich ein paar Monate zu spät? Sonst würde ich sofort getestet? Ich habe aber noch Mutter und Tante (mütterlicherseits) habe ich damit eine Chance auf diesen Test?

Gina

[milchen77]

hallo ihr lieben,

ich habe mich vor 14 jahren im zarten alter von 20 jahren :-) testen lassen, da es in unserer familie sehr gehäuft (brust-)krebserkrankungen gab. ich musste damals in der charité berlin noch 3 jahre auf das ergebnis warten. seit 11 jahren weiß ich nun, dass ich trägerin des brca1-gens bin. viele jahre trug ich mich mit dem gedanken einer prophylaktischen mastektomie und am 13.5. ist es nun soweit. fasse jetzt allen mut zusammen und hatte gestern das letzte vorgespräch zur op. durfte mir mit meinem mann dann in einem katalog die implantate aussuchen. das war irgendwie strange.
bin froh, nicht alleine zu sein, es gibt ja doch sehr viele von uns "mutanten" :-) es ist ja doch noch ein recht unbekanntes thema, diese brca1/2 geschichte.

lg,
milchen.