Angst..metastasierender BK... wer kann mir helfen

[elaine70]

Hallo,
ich heiße Elaine (40 ) und war vor längerer Zeit (2005) schon mal aktiv in diesem Forum.
Nach amputierter Brust, Chemo, Bestrahlung, Antihormontherapie und zahlreichen Salami Taktik Resektionen der verbliebenen Brust die immer glimpflich ausgingen kam letzen Freitag die niederschmetternde Diagnose.... Multiple Lungenmetastasen in allen Lappen, befallene Lympkknoten im Mediastinum, mehrere Lebermetastasen, zwei besonders große von 9 x7 cm. Mir wurde eine mögliche Überlebenszeit von etwa 2 Jahren genannt. OP nicht möglich. Dabei war ich regelmäßig zur Nachsorge...
Nun schlage ich mich, seit ich 34 Jahre bin mit diesem Scheiß herum, habe nach den Therapien begonnen zu studieren und wollte nun Anfang August mein Examen machen, mein Sprungbrett zurück ins Leben, da ich meinen alten Beruf nicht mehr ausüben konnte.
Jetzt dieser Schlag ins Gesicht und die sehr verhaltenen Zile einer möglichen Chemo.
Aufgeben will ich nicht, aber die Schmerzen und Hustenanfälle durch die Tumorlast sind sehr einschränkend und lassen kaum Raum zu hoffen.
Ist jemand von Euch in einer ähnlichen Situation? Wer kann mir Mut machen?
Ich habe Angst bald sterben zu müssen
Liebe Grüße Elaine

[eriboeh]

Hallo,
ich kann verstehen das du total fertig bist...., wie soll man das verstehen,
man geht regelmäßig zur Nachsorge und fühlt sich sicher...
ich bin nach 9 Jahren auch wieder erkrankt. bei mir in der Krebshilfe für -junge -Erwachsene, da gibt es auch viele angeblich" hoffnungslose "Fälle, die seit "10" Jahren bei uns in der Gruppe sind. und die uns anderen Hoffnung geben.
ich drück dir ganz fest die Daumen !!!

[Karin55]

Hallo Elaine,

als ich 6 Jahre nach meiner Erstdiagnose Metastasen im Bauchfell bekam, gab mir ein Arzt ein bis zwei Jahre. Mittlerweile lebe ich 5 Jahre.

Ich kann verstehen, wie du dich fühlst, aber vielleicht machen mir meine Überlebensjahre etwas Mut. Für dein Alter sind ja 5 Jahre auch noch sehr sehr wenig, aber du siehst, dass jeder Fall so unterschiedlich ist und du auf Prognosen gar nichts geben solltest. Wichtig ist, dass du jetzt eine gute Therapie bekommst.

Alles Gute,

Karin

[Calypso]

Liebe Elaine, da muss ich mich auch einklinken. Auch ich kann verstehen, wie du dich fühlst - ich hatte 7 Jahre "Ruhe".

Aber ich könnte trotzdem all diese Ärzte .... die sich zu solchen Prognosen versteigen. Niemand kann wissen, wie lange Du noch da bist, wie lange Du noch gut und ohne größere Einschränkungen leben kannst! Das ist immer nur ein Spiel mit Statistiken - und auf welcher Seite dieser Statistik du stehst, weiß auch dein Arzt nicht.

Da du regelmäßig zur nachsorge warst, sind die metas wohl sehr schnell gewachsen. Warum soll eine Chemo hier nicht helfen? Du hast doch noch lange nicht alle Therapieoptionen ausgeschöpft!

Mein Onkologe meinte letztens, dass es mir so gut geht, ist toll - und "dabei sind wir noch bei einer ganz schonenden Therapie" (meine Metas werden z. Zt. noch von Tam und Zometa in Schach gehalten). Als ich von den Metas erfahren habe, brach auch meine Welt zusammen, inzwischen bin ich doch wieder sehr optimistisch und hoffe, doch noch ein paar gute Jahre zu haben, auch wenn ich nicht 100 werde (ich sag mir, das ist vielleicht garnicht so erstrebenswert, mit all den Beschwerden des Alters).

Ich hoffe für dich, dass die Chemo anschlägt, damit deine Hustenanfälle weggehen. Und - auch das eine Aussage meines Onkologen: Kein Krebspatient muss Schmerzen haben!!!

Falls es bei dir mit den Ärzten nicht so gut läuft, kann ich nur raten: Arztwechsel! Nichts empfinde ich persönlich so wichtig wie ein absolut vertrauensvolles Verhältnis zu meinem Onkologen!

Liebe Grüße
Calypso

[Ortrud]

Hallo Elaine,

auch ich bekam 9 Jahre nach der Erstdiagnose Lungenmetastasen, 2009 kamen auch Metas in der Leber dazu.

Durch gezielte Therapien habe ich bis heute ein gutes Leben ohne nennenswerte Einschränkungen.

Wie kann jemand behaupten, Du hättest eine mögliche Überlebenszeit von 2 Jahren? Niemand weiß, wie lange jemand lebt.

Sicher gibt es noch verschiedene Therapiemöglichkeiten für Dich. Zuerst sollte man Dir ein schmezfreies Leben ermöglichen. Du musst keine Schmerzen haben.

Wie schon Calypso schrieb, ein Arztwechsel ist zu überlegen.

Ich hoffe, dass wir hier uns noch seeehr lange austauschen. Ich Dich

[Jobeth]

Hallo Elaine,

ich möchte mich den Anderen anschließen und dir noch eine Erfahrung von mir mitgeben:

... aber die Schmerzen und Hustenanfälle durch die Tumorlast sind sehr einschränkend und lassen kaum Raum zu hoffen.

Meine Schmerzen (auch Lungenmetastasen in beiden Lungenflügeln) ließen sich durch (stärkere) Medikamente gut in Schach halten und durch die nachfolgenden Chemotherapien ganz beseitigen, inklusive der Hustenanfälle und ich war wirklich schon extrem eingeschränkt. Das wünsche ich dir auch und vielleicht macht dir das ein bisschen Mut.

[elaine70]

Ihr Lieben,
vielen Dank für euren Zuspruch. Es geht mir schon ein wenig besser...))
Bisher hatte ich schon ein ganz gutes Gefühl. Bei den Untersuchungen wurde aber stets nur eine Sonographie und Mammographie gemacht. Die Leber oder Lunge hat sich nie jemand angeschaut. Ich war letze Woche jetzt erstmalig im CT.
Ich hatte vor etwa zwei Jahren schon mal Hustenanfälle, daraufhin wurde die Lunge geröngt, glücklicherweise war aber nichts zu sehen.
Seit Monaten hatte ich aber stärkere Einschränkungen, Hustenattacken, unklare Schwellungen an der Hand, am Kopf, teils irsinnige Schmerzen an der rechten Schulter. Ich habe zahlreiche Ärzte aufgesucht, Allgemeinarzt, Notambulanz, Hautarzt, Orthopäde, Neurologe... all das was mir empfohlen wurde und alles ohne Ergebniss. Dann war die regelmäßige Untersuchung in Erlangen und es war natürlich alles wieder ok. Als ich die Schmerzen nicht mehr ertragen konnte (trotz einem starken Medikament gegen Tumorschmerzen) bin ich wieder in die Brustambulanz und es wurde erstmals ein CT gemacht. Natürlich habe ich nicht erwartet, dass da "nichts" ist, irgendwoher müssen die fürchterlichen Schmerzen ja kommen...aber mit so einer niederschmetternden Diagnose habe ich nicht gerechnet.
Eigentlich sind die meisten Ärzte in Erlangen sehr nett, die Überbringerin der Hiobsbotschaft aber war so sensibel wie ein Stein und ich fühlte mich so elend.
Es wurde mir auch gleich erklärt, dass es keinen Unterschied in der Überlebenswahrscheinlichkeit bringt, ob man die Metastasen nun früher oder später entdeckt/behandelt (anders also als beim Primärtumor)
Kann ich das glauben? Oder geht es hier einfach nur um eine Kostenfrage?
Wie sieht eure Nachsorge denn aus? Mich würde auch der Unterschied zwischen Kassen-und Privatpatient interessieren.
Mir wurde nun in einer Leberpunktion Gewebe entnommen und nächste Woche weiß ich dann wie meine Therapie aussehen wird.
Ich hoffe noch auf ein paar Jahre, in denen ich für meine Kinder (10, 12) da sein kann. Sie leiden fürchterlich darunter...
Ich möchte nicht aufgeben, ich werde alles versuchen und im Stillen hoffen...
Liebe Grüße
Elaine

[Squirrel]

Liebe Elaine,

es tut mir so leid, dass du nun wieder therapien in angriff nehmen musst, so ein Mist

ich studiere auch noch immer; das studium läuft nicht davon... dass du dein examen noch nicht gemacht hast, bedeutet einfach, dass du das jetzt alles durchstehen musst und noch einige ziele hast, die auf dich warten

ich habe multiple lungenmetastasen bekommen mit vergrößerten lymphknoten im mediastinum, obwohl ich davor insgesamt 4 hatte (die chirurgisch nach mehreren chemos auf meinen wunsch entfernt worden sind). das war letzten september, hunderte von lungenmetastasen in allen lappen! dann kam der verdacht auf mehrere knochenmetastasen... ich habe seit dez!mber 2006 metastasen in der lunge und wir schreiben das jahr 2011 meine ärztin hat mir noch nie eine prognose gestellt.

wir haben glück; uns stehen so viele neue therapieoptionen zur verfügung.. vor 15 jahren gab es eigentlich nur die chemo und die hormontherapie und das wars. es ist einfach nur wichtig, dass wir auf die therapien reagieren... so können 100erte oder auch nur ein paar metastasen gut in griff gehalten werden. wenn die chemo bzw. die anderen therapien wirken, dann wirken sie auf (fast) alle metastasen.

den hustenreiz kenne ich auch... ich muss zum teil erbrechen vor lauter husten :/... aber seit der chemo ist der husten viel viel besser geworden außerdem habe ich medikamente mit codein und einen turbohaler der die bronchien erweitert, damit der husten nicht so schmerzhaft wird.

die angst kann ich dir im moment leider nicht nehmen... diesen schock muss man doch erst verarbeiten... aber glaub mir... das leben geht weiter und es kommen zeiten, wo man wieder ein lächeln im gesicht hat und sich um andere sachen mehr sorgt, als um die krankheit... es braucht einfach nur seine zeit. nimm dir die zeit... sei traurig, weine ruhig... und dann geht's wieder bergauf... immer wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein lichtlein her ,

ahja zu deiner frage bezüglich nachsorge... also bei mir wurden auch die üblichen kontrollen gemacht (brust-ultraschall, keine mammografie, da kein busen vorhanden , vorstellen bei der strahlenambulanz, blutabnahmen, etc.)... die metastasen wurden zufällig entdeckt.. bei dem brustultraschall entdeckte man einen lymphknoten, meine ärztin wollte darauf gleich ein thorax-ct, der lymphknoten entpuppte sich als harmlos, aber dafür wurde die lungenmetastase entdeckt :/

ich wünsch dir viel viel geduld, kraft, ausdauer, mut und humor...

alles gute

[Calypso]

Zitat von elaine70

die Überbringerin der Hiobsbotschaft aber war so sensibel wie ein Stein und ich fühlte mich so elend.

Das kenne ich....

Zitat von elaine70

Es wurde mir auch gleich erklärt, dass es keinen Unterschied in der Überlebenswahrscheinlichkeit bringt, ob man die Metastasen nun früher oder später entdeckt/behandelt (anders also als beim Primärtumor)
Kann ich das glauben?

Ja. Wenn sie mal da sind, sind sie da. Wenn sie auf die Chemo gut ansprechen, ist es egal, wie groß sie sind. Wenn nicht, wachsen sie weiter. Kritisch wird es erst, wenn die Organfunktionen beeinträchtigt werden.

Privat und gesetzlich versichert, sollte eigentlich keinen Unterschied machen ... ich frage mich das auch manchmal.

Vielleicht schaust du mal in den Thread bei den Frauen mit Metas, da gibt es auch immer viele hilfreiche Infos.

@ sqirrel: Schön, dass du dich mal wieder hier meldest - dein lebensbejahendes Wesen tut uns hier wirklich gut!

[elaine70]

Ich beginne neuen Mut zu fassen... Heute habe ich mich von meiner Staatsexamensprüfung abgemeldet und mich sogleich für die neue angemeldet. Im Prüfungsamt haben sie mich zwar etwas verwundert angesehen, aber vielleicht bekomme ich es ja hin! Ich brauche ein Ziel!
Wenn ich von Euch höre, dass viele mit ähnlicher Diagnose auch noch nach längerer Zeit leben gibt mir das Mut. Ich war völlig geschockt, als mir meine zukünftige "Überlebenswahrscheinlichkeit" überbracht wurde.
Also bekommen nun die Metas eins auf die Mütze und ich hoffe so sehr, dass die Chemo etwas bewegen kann... es muss einfach so sein!
Ich danke Euch allen

@squirrel: was studierst du denn? Dein Optimismus tut so gut!

[elaine70]

Hallo,
Ich wollte fragen,ob jemand vielleicht schon mal ähnliche Symptome hatte?
Seit geraumer Zeit bekomme ich schmerzhafte Schwellungen am Kopf , im vorderen Areal, wenn ich den Schädel quer halbieren würde.
Wenn man drückt spürt man richtig wie teigig es sich anfühlt durch die Flüssigkeitsansammlungen. Manchaml schmerzt es nicht, z.Z ist es aber wieder extrem druckempfindlich, so dass es sogar weh tut, wenn das Wasser der Dusche auf den Kopf prasselt und ich mir kaum Haare waschen kann.
Es ist ähnlich wie der Schmerz bei der Chemo, kurz bevor die Haare ausfallen, aber eben viel viel stärker.
In der Uniklinik wurde es abgetan, aber das war bei der Schulter ja auch und heraus kamen zahlreiche Metastasen.
Hatte von Euch jemand schon mal solche Beulen am Kopf? Was kann das nur sein? Mittlereile kommen die schon in regelmäßigen Abständen...hab ich wohlmöglich auch noch was im Kopf?
Die Situation ist gerade so unerträglich. Ständig treten so seltsame Dinge an mir auf. An der Hand hatte ich das auch schon. Sie schwillt so stark und tut so weh, dass ich nicht mal einen Stift halten kann.
Was ist nur mit mir los?
Eine langsam verzweifelte Elaine

[elaine70]

Hallo ihr Lieben,
in der Tumorkonferenz wurde über die Kopfschwellungen gesprochen, man hatte aber keine handfeste Erklärung. Allerdings muss ich sagen, dass sich mittlerweile bei mir ganz viele Lymphknoten verdickt anfühlen, Hals, zwischen den Rippen am Brustkorb, sogar am Arm, was wohl auch nicht ganz normal ist...

Wahrscheinlich spielt es aber auch keine Rolle mehr, denn das was bekannt ist reicht ja leider schon...
Es geht mir gesundheitlich auch Woche für Woche schlechter und diese Entwicklung geht so rasant.

Es wird Zeit die Chemo zu beginnen, irgendwie muss ich mich doch wehren. Ich kann doch jetzt nicht aufgeben!
Man hat mich in der Klinik gefragt, ob ich es überhaupt nochmal versuchen möchte...dann aber wieder das Argument in meinem Fall evt. sinnvoll, da die Kinder ja noch klein sind... ansonsten würden sie wohl von einer weiteren eher Therapie abraten...

Da gehe ich regelmäßig zu jeder Nachsorge... immer ist alles super...und plötzlich bin ich von einem Tag auf den anderen ein hoffnungloser Fall... es ist schwer zu verstehen...

Nächste Woche muss ich dann noch zum Knochensynthi und dann auch die Leber nochmal schallen... die war beim CT nicht ganz drauf.

Seltsamerweise ist diese irre Nervosität vor den Untersuchungen weg.
Ich denk mir, selbst wenn es rein objektiv schlimmer werden könnte... also vielleicht auch noch Knochenmetas oder noch mehr Lebermetas...subjektiv kann es kaum noch schlimmer werden.

Meine Gefühlslage ändert sich wie das Wetter. Ich weine sehr sehr viel, kann es einfach nicht glauben.Ich bin 40 und werde bald sterben.
Dazwischen habe ich Phasen in denen ich aufbegehre, kämpfen will... aber die Einschätzungen der Ärzte lassen dazu kaum Raum und Hoffnung...

Am meisten belastet mich der Gedanke meine Kinder bald alleine lassen zu müssen. Meine Kleine (10) weicht mir nicht mehr von der Seite.
Wir nehmen uns oft in den Arm und weinen.
Neulich sagte sie: " Mama, wieso weinen wir eigentlich jetzt schon. Es ist doch noch nicht so weit... aber ich kann einfach nicht aufhören. Ich werde nie wieder glücklich ohne Dich. Ich will dich nicht verlieren."
Ich kann da kaum ertragen meine Kleine so unglücklich zu sehen,es zerreißt mir das Herz, wollte ich doch immer für sie da sein.
Meine Große (12) verkriecht sich, leidet aber ebenso. Es ist schwer für sie darüber zu sprechen...ich komme kaum an sie ran...

Ich denke mir...lass mich aufwachen aus diesem bösen Traum... lass mich leben...lass mich meine Kinder aufwachsen sehen... aber ich wache einfach nicht auf...

Ich hoffe ich ziehe euch jetz nicht runter mit meinen Worten, aber ich platze fast vor Traurigkeit ...ich musste jetzt einfach schreiben...
Liebe Grüße
Elaine

[Katrin_w]

liebe elaine,

das was du oben geschrieben hast,zerreisst mir förmlich das herz .........

natürlich lohnt es sich zu kämpfen-aufgeben kann man sich nur selber!


Die Kopfsache sollte jedenfalls geklärt werden und macht natürlich einen Unterschied, weil Hirnmetas mit gezielter bestrahlung wieder in den griff zu bekommen wären,wenn es denn so wäre, dass da überhaupt was ist;(....

bekommst du und die kinder den professionelle hilfe?
ich hoffe ihr seid nicht alleine mit euerer situation?
Mir fehlen grade wirklich die Worte.......;(

ich glaube es ist jetzt erstmals das wichtigste, dass deine kinder in der zeit wo du dich auf dich konzentrieren musst in guten händen sind......
nur dann kannst du den kampf noch mal ansagen und den biestern den gar ausmachen-um dann wieder voll für die kiddies da sein zu können......


alles liebe,
Katrin

[launi.de]

Liebe Elaine,
ich sitze hier und weine mit Dir! Ich kann dich so gut verstehen...ich bin 40 und meine Beiden 10 und 12,nur der Unterschied,hab meine Diagnose erst vor 7 Wochen bekommen und steh noch voll am Anfang...

Genau diese Gedanken sind mir vor 7 Wochen als erstes in den Kopf geschossen. Ich kann die Beiden nicht alleine lassen,ich MUSS noch mindestens 8 Jahre dasein.

Zieh deine Kraft für deine Kinder und für Dich! Bist Du alleine? Ich würde jetzt auch,meine Kinder gut unterbringen und umgehend den Kampf starten. Warum dauern die Voruntersuchungen alle solange?

Was mir auch nicht in den Kopf geht,ist sage ich mal die `schlampige* Vorsorge...unglaublich!

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und das der Kampf für dich gut ausgeht und vorallem noch ausreichend Zeit bringt! Drück Dich mal unbekannterweise

Lg launi

[Calypso]

Liebe Elaine,

wir nehmen hier kein Blatt vor den Mund, und das bedeuted, dass deine lage nicht rosig ist. Trotzdem solltest du auf keinen Fall ganz schwarz sehen.

Die Frage, ob du denn überhaupt noch eine Chemo versuchen willst, verstehe ich überhaupt nicht. Und dies von Kindern abhängig zu machen, finde ich auch unmöglich.
Es ist unsensibel und eigentlich eine Gemeinheit.

Die Ärzte müssen mit dir alle Optionen mit allen Vor- und Nachteilen durchsprechen, in Ruhe und objektiv. Subjektiv darst nur du selbst urteilen!!!!

Wenn ich richtig sehe, hast du erst eine Chemo EC und Taxol gemacht. Es sind also noch einige Mittel offen. Und wenn du genug Energie hast, dann schöpfe alle Möglichkeiten aus! Wie ist es mit Antikörpern? Habt Ihr darüber schon gesprochen? metas ändern ja manchmal auch die Eigenschaften gegenüber dem Primärtumor, es müsst also mal eine Biopsie gemacht werden!

Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen!!!!

Calypso