Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten Morgen Freunde,
ich danke Euch allen.

Ich habe von der TK auf Verordnung einen Stimmverstärker bekommen. Ich konnte mir das Fabrikat aussuchen und habe mich nach mehreren Proben für den von der Firma Heimomed entschieden. Das ist ein Gerät, das am Gürtel getragen wird und ein kleines Mikrofon (wie im Fernsehen oder Theater) hat. Zusätzlich ist ein Stabmikrofon zum Umhängen dabei. Sehr hilfreich im größeren Kreis oder bei lauter Umgebung. Die TK war da sehr großzügig, das Gerät hat fast 4.500€ gekostet.
An der Uhrzeit seht ihr, es ist alles wie immer. Ich versuche das Wochenende zu genießen (meine Frau hat heute Urlaub), bevor es am Montag zur Probeentnahme am Auge und Schläfe geht. Danach ist dann mal wieder das berühmte Warten auf das Ergebnis angesagt. Gottseidank ist diesmal kein Wochenende dazwischen.
Meine neue Signatur ist für meine Frau.
Euch allen ein möglichst schönes Wochenende.
Boebi (Derderdenmutnichtverliert)

[Ursa2]

grüß gott Boebi,
ich wünsch dir einen schönen Sonntag und dass morgen keine neuen (unangenehmen)Überraschungen kommen.
Alles Gute
LIZ

Hallo alle !
Ich bin erst am 16.8. zur Kontrolle dran, hab also noch eine Woche.
Morgen ist erst der Zahnarzt fällig .Durch die Tumorresektion hatte sich am oberen 2er Schneidezahn eine Plombe gelockert, die mir pünktlich zum Wochenende endgültig rausgefallen ist. Außerdem haben sie mir ein Eck vom oberen 4er links abgebrochen. Ansonsten schwindet nur das Zahnfleisch rechts, weil es nicht mehr so gut mit Blut versorgt wird( Zungenarterienligatur rechts bei der ersten OP, sonst wäre ich verblutet )

Einen schönen Sonntag allen(trotz Zahnschmerzen)

LIZ

[Atlan]

hallo boebi,
wir halten alle zu dir und denken an dich auch wenn dunkle wolken am himmel aufziehen. schreib nur was dich beschäftigt, auch wenn es mitten in der nacht ist, ich bin jetzt wieder im dienst, und ich schaue jeden morgen hier rein und lese alle nachrichten.

hallo liz,
alles gute für den zahnarzttermin morgen.

liebe grüsse an alle
euer atlan
(derdernochnichtschlafenkannaberdasgehtjavielenso)

[boebi]

Hallo Liz,
hallo Atlan,
danke.
Noch 6 Stunden und mir geht mal wieder der A..... auf Grundeis. Am Auge wurde noch nie eine PE genommen,
aber der Knubel wird immer größer und die Sehkraft immer schlechter.

Liz: Sag dem Zahnarzt, er soll lieb zu Dir sein.
Gruß
Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,
alles Gute für nachher!
Liebe Grüße von der ebenfalls schlaflosen Dreizahn

[boebi]

Dank Dir Dreizahn,
Boebi

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

beim Monatscheck im KH war heute alles in Ordnung. Gott sei Dank...

Boebi, ich hoffe, Du hast die Probenentnahme heute halbwegs gut überstanden!? Ich drück ganz fest die Daumen, dass da nichts rauskommt. Du hast weiß Gott schon genug mitgemacht... Halt gut durch!!

Ich wünsche euch allen eine gute schmerzfreie Woche,
Nadine

[Atlan]

hallo nadine,
super
hallo boebi,
wie stehts bei dir?

lg
atlan
(derderschonwiederimregensitzt)

[torstenm]

Hallo an Alle!

Ich wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Ich war gerade, nachdem ich letztes Jahr nicht war, die Tage bei der Nachsorge. Habe jetzt 10 Jahre rum! Weiterhin KEINE Anzeichen auf ein Rezidiv oder Metastasen!
Heftige Probleme macht mir allerding mein rechtes Kiefergelenk. Mundöffnung und Essen sind fast nur unter Schmerzen möglich. Von meiner Zahnärztin habe ich eine Zahnschiene bekommen und der Prof. im UKE Hamburg meinte auch, das wäre am effektivsten. Nu mal abwarten.
Sonst ergab das CT 2 - 3 Nebenbefunde, ein Zahn muss wohl raus, die Lunge ist in den Lungenspitzen (postradiogen) auch etwas mitgenommen. Alles in Allem wohl aber nicht so dramatisch.

Lg an Alle!

Torsten

[boebi]

Einen guten Morgen (um 12Uhr) an Alle,

jetzt heißt es wieder warten. Donnerstag soll das Ergebnis vorliegen. Unangenehm war gestern morgen nur das Einspritzen des Betäubungsmittels am Auge. Ansonsten sind wir alle ganz andere Sachen gewöhnt. Das Licht ist so grell am Auge, das ich das Messer nicht sehen konnte. Außerdem war der Arzt hervorragend und hat erklärt, was er gerade macht. Er hat zwei Proben genommen. Der Verband ist auch schon wieder ab. Ich kann also wieder Stereo gucken.
Ab 4 Uhr heute Nacht war mal wieder der übliche Schüttelfrost nach der Betäubung. Tritt jetzt schon bei örtlicher Betäubung auf. Das Fieber ist schon auf 38 Grad runter. Ihr seht Eure Wünsche haben geholfen und ich bin schon wieder ziemlich fit.

Nadine: Spitze, ich will nur gute Nachrichten von Dir hören.

Torsten: Es ist schön nach so viel Jahren gutes zu hören. Lass die TU-Nachsorge nicht schlampen.

Ich schlafe jetzt weiter und Grüße alle
Boebi

[Sandra6472]

Hallo an alle,

bei diesem schrecklichen unsonnigen Sommer bleibt einem nix anderes übrig als öfters im Forum zu stöbern

Allen die eine erfolgreiche Untersuchung hinter sich haben, meinen Glückwunsch und weiterhin so gute Ergebnisse.

Boebi, dir drücke ich ganz fest meine Daumen !!

@Torsten, die Zahnschiene bringt meines erachtens nur bedingt Erfolg. Hatte vor 3 oder 4 Jahren die gleichen Probleme beidseitig. Geholfen hat mir ein Osteophat, such dir einen, der sich auf Kieferprobleme spezialisiert hat.
Kostet zwar ein paar Euros, aber nach wenigen Sitzungen sind die Schmerzen beseitigt. Wenn du magst kannst du in alten Postings von mir darüber nachlesen.

Liebe Grüße an alle
von Sandra, beiderdaswetterwirklichbescheidenist

[Atlan]

hallo sandra,
schön dass du mal wieder da bist.

bobi,
ich drücke die daumen für morgen.

lg an alle
atlan

[Nadine]

Hallo Boebi,

werden unser bestes versuchen mit den guten Nachrichten....

Wir drücken für morgen fest die Daumen!! Hoffen so sehr dass Du Entwarnung bekommst!! Bist sehr tapfer!!

LG Nadine

[Ivo]

Hallo,
meine Mann und ich sind seid ca 1,5 Jahren "stille Leser" dieses Forums.
Es hat uns beiden bislang gute Dienste geleistet so das ich mich entschlossen habe auch meine Geschichte darzulegen.
Aktuell zu meiner Person: ich bin 39 Jahre alt, Mutter von drei wundervollen Kindern im Alter von 9,5 und 3 Jahren und schlage mich seid 1,5 Jahren mit dem "Hummer" rum!
Diagnose: Zungenrand Carzinom links pT1pN1cMO G1-3 RO ( ED 02/10 )
Z.n. Zungenteilresektion links und Neck dissection links 03/10
Z.n. Radiochemotherapie 60 Gy und Cisplatin 05-06/10
Rezidiv i.S. einer Halsmetastase links 01/2011
Z.n. Halsrevision links 01/2011 in domo
Z.n. erneuter Radiatio und Therapie mit Cetuximab
aktuell: Halsmetastatse links supraclaviculär entfernt ABER obwohl vitales Tumorgewebe die Abtragungsbereiche der Weichteile nicht erreicht, kann eine Ro Resektion nur bedingt abgeleitet werden - zu deutsch: Rest Hummerzellen in der Haut vorhanden
nächste Woche: OP Termin zur großflächigen Hauttransplantation - Entfernung der Haut auf der linken Halsseite und Ersetzung durch Haut bzw. Pectoralislappen aus der Brust!
Puuh.....das muß man / frau erst mal lesen und verstehen und verarbeiten...
Dies ist der ärztliche Bericht meiner Erkrankung....der persönliche Teil wird folgen.
Ich freue mich diesem Forum beigetreten zu sein...alles Liebe und Gute für diesen Tag wünscht Euch allen I V O N N E

[boebi]

Hallo Freunde und Mitleser,

ich Danke Euch allen fürs Daumendrücke. Es hat zum Teil geholfen.

Heute Nachmittag kam ein Anruf vom KH. Ich sollte doch bitte schnellstens kommen. Der Oberarzt würde auf mich warten. Sonst könnte man mir nichts sagen. Meine Frau ist gefahren. Ihr könnt euch vorstellen, ich war fertig mit den Nerven.
Das Ergebnis war da. Es ist ein war ein bösartiges Basalzellkarzinom am Augenlid. Mal wieder Pech gehabt. Für morgen früh 8 UIhr (nein heute früh es ist nach zwölf) ist für eine Nachoperation alles vorbereitet. Es muss noch ein Sicherheitsabstand entfernt werden und es wird das Augenlid (Danke Danke) erhalten bleiben. Alles wieder unter örtlicher Betäubung. Der Oberarzt operiert selbst. Der Chefarzt gratulierte mir zu meinem Augenarzt (Studienkollege). Andere Augenärzte würden wochenlang das Basalzellkarzinom, als Gerstenkorn behandel und wertvolle Zeit verlieren. Nach den OP mal wieder eine neue TU-Nachsorge, jeden Monat. Ich weiß ja sonst nicht was ich machen sollte (haha).
Ich hatte in Rückblick viel Glück (wie man es nimmt) gehabt.
Einen Zahnarzt, der das Karzinom im Mund früh entdeckte.
Einen HNO, der die Verwachsungen an den Stimmbändern früh entdeckte.

Da es örtliche Betäubung ist, durfte ich Essen und wir waren richtig gut Essen. Da es bei mir mit Geschmack und riechen nicht so besonders ist, ist es für mich immer ein Genuss meiner Frau beim Essen zuzusehen. Ich hatte eine Suppe und ein Ragout und Nachtisch. Es ist Merkwürdig, da ich immer gekocht habe sehe ich wie es schmeckt.
–Ist das bei Euch auch so?-

Ich schreibe und schreibe und hoffe die Nacht ist vorbei. Ich mache jetzt einfach Schluss und spiele Schach.

Jetzt noch die gute Nachricht. Die Probe an der Schläfe war negativ.

Es ist doch noch nicht Schluss.
IVONNE: Ich habe gerade, wie ich mein Pamphlet einstellen wollte, Deine Geschichte gelesen. Ich hatte Überlegt alles, was ich geschrieben habe zu löschen, weil es klein ist zu Deiner Geschichte. Ich kann nie verstehen, wie es mit 37 Jahren passieren kann. Dieser Krebs ist unerbittlich. Atlan, verzeih mir aber da kann man an Gott zweifeln. Ivonne, ich hoffe die Selbsthilfegruppe kann Dir ein wenig helfen. Auf jeden Fall wird sie an Deiner Seite stehen und, wie ich gelesen habe hast Du das wichtigste, was es gibt eine Familie, die zu Dir steht und gute Freunde.

Ich wünsche Euch allen einen schmerzfreien Tag.
Euer
Boebi