Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo boebi
Ivo ist meines Wissens wieder in Münster, aber ich hab nur kurz mit ihrer Schwägerin gesprochen, sie schickt Stefan ins zungenkrebsforum, dass wir genaueres erfahren

LIZ

[Zana]

Guten Morgen

Boebi, mensch, Du machst mir ja grad Hoffnungen....nee, ist einfach so, daß ich trotz aller vernunft und Einsicht so etwas gar nicht wirklich hören mag. Aber - wer mag das schon.
Und vor allem, und so wie´s aussieht weisst Du da um Längen mehr bescheid - wer mag das schon erleben...?

Irgendwie renne ich die ganze Zeit rum wie in einem Film und versuche die üblichen alltäglichen Anforderungen zu bewältigen.
Habe ich erzählt, daß ich mich grad selbstständig gemacht hab....hahah, Flucht nach vorne....
Und dann, wenn ich ab und an hier lese ist es eine Mischung aus Erleichterung (ich bin nicht alleine, es gibt mehr menschen die mit ähnlichem zu kämpfen haben) und Entsetzen (omg, es sind so viele menschen und es ist so viel Leiden), manchmal Angst (vor den Eventualitäten)...
Müde heute, war gestern aber auch ein anstrengender Tag.
Zusätzlich zu den eigenen Sorgen kommt, wenn man Kinder hat. Und meine ist grad extem pubertierend und scheint auf ihre Art auch so gar nicht zurechtzukommen mit den Dingen die da so geschehen....nicht gerade entspannend....

Ach ja, Kopf hoch. Neuer tag, neues Glück...

[Ursa2]

Hallo Sita, Mittelfränkin,

ich hab dir geschrieben.Check deine mails, lies die PN

LIZ

[Hilla]

Ihr Lieben,

Eine Woche mit vielen positiven Nachrichten geht zuende. Ich wünsche mir für uns alle, dass die neue Woche ebenso verläuft.

Ich habe das Gefühl, dass jede gute Nachricht etwas Positives in uns allen auslöst. Und das hilft auf jeden Fall gegen trübe Gedanken.

Zana, als ebenfalls "Leukoplakieträgerin" wünsche ich Dir für Mittwoch alles Gute. Ich kann das sehr, sehr gut nachempfinden. Hat man eigentlich in Tecklenburg etwas zu den Leukoplakien gesagt? Wenn ja, würde mich interessieren was.
Melde Dich auf jeden Fall im Forum wie es gelaufen ist.
Wenn Du die Flucht nach vorne machst pass auf, dass Du Dich nicht selbst auf der Überholspur überholst. Ich schreibe das aus eigener Erfahrung und muss im Moment mehr denn je aufpassen, dass ich auch mal "Anhalte". Obwohl ich erst fast 4 Wochen zurück bin, kommt es mir vor als würden es gefühlte Jahre sein

Boebi, Du hast ja sooooo recht. Obwohl ich es einige Jahre sehr gut verdrängen konnte, habe ich seit dem letzten Rezidiv mehr Angst denn je. Und das wird leider, so fürchte ich, auch bleiben.......

Doch jetzt steht uns allen ein hoffentlich sonniges Wochenende bevor und das sollten wir alle - besonders Atlan, weil derdersichschonaufeinsonnigeswochenendefreut - genießen.

In diesem Sinne viel Freude,
Hilla

[Pitty2011]

Hallo,

ich bin Pitty und bin 04/2011 an Zungengrundkrebs mit metastasierenden Lymphknoten erkrankt. Ich wurde mit der Induktionstherapie behandelt, sprich kombinierte Chemo- und Strahlentherapie, die seit 2 Wochen beendet ist. Jetzt habe ich massive Nebenwirkungen und suche Gleichgesinnte, die auch nicht operiert worden sind und mit denen ich mich austauschen kann. Würde mich sehr über Zuschriften freuen.

Pitty (alias Peter)

[Rainer53]

Zitat von Pitty2011

ich bin Pitty und bin 04/2011 an Zungengrundkrebs mit metastasierenden Lymphknoten erkrankt. Ich wurde mit der Induktionstherapie behandelt, sprich kombinierte Chemo- und Strahlentherapie, die seit 2 Wochen beendet ist. Jetzt habe ich massive Nebenwirkungen und suche Gleichgesinnte, die auch nicht operiert worden sind und mit denen ich mich austauschen kann.

Hallo Peter,

ich wurde 1998/99 auch nach dieser Methode behandelt, hieß bei mir aber noch schlicht kombinierte Radio/Chemotherapie.

Welche Nebenwirkungen meinst du denn?

Gruß, Rainer

[boebi]

Hallo Hilla,
die ständige Angst, vor allem nach mehreren Op´s ist ein ständiger Begleiter. Tagsüber wird das kompensiert durch eine Hyperaktivität. Nichts kann liegenbleiben. Alles muss sofort erledigt werden. Es ist als wen es kein Morgen mehr gibt. In dieser Zeit, schaltet das Gehirn scheinbar ab und verdrängt. Aber Nachts. Muss ich nicht weiter erklären, die Zeiten im Forum sprechen für sich. Diese Unruhe. Ich habe es mal damit versucht so zu erklären: Der Körper und der Geist wollen nicht schlafen, weil er Angst hat, wenn er schläft (Narkose) macht man wieder was mit ihm. Es ist vielleicht weit hergeholt, aber für mich ist es eine Erklärung.

Zana: Dich zu beunruhigen war nicht meine Absicht. Ich bin vielleicht immer etwas zu direkt und ein Elefant im Porzellanladen. Und jetzt schon wieder eine Warnung: Lass es in Ruhe angehen. Ich wollte es mit der Brechstange und habe es nicht geschafft. Es war schwer einzusehen, das es nicht mehr geht. Ich hatte mich im "früheren Leben" über die Arbeit definiert. Heute weiß ich es gibt wichtigeres.

Nadine: Ich höre nicht auf zu drücken, bis ich am Dienstag einen großen Stein fallen höre.

Peter: Leider ein Willkommen, Du weißt, wie es gemeint ist. Ich kann Dir nicht weiterhelfen.

Ich denke besonders an Ivo und an Sönnche, auch wenn ihr das vielleicht nicht lesen könnt. Hoffentlich seid ihr bald wieder hier im Forum.

Und wieder einen guten Morgen und allen ein ruhigen Sonntag,
Boebi

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

heute ist Jürgens "Jahrestag".... am 18.08.2008 erhielten wir die Diagnose. Damals dachte man noch, es wäre gutartig und im letzten Moment erkannt worden, leider stellte sich das später als Irrtum heraus.

Auch wir sind dankbar, dass wir heute hier stehen - auch wenn man, Jürgen, das nicht immer so sieht. Schlechte Phasen gehören dazu.

Seit 3 Jahren ist nichts mehr wie es war. Nur hat es uns noch mehr zusammengeschweisst als es eh schon war und ich liebe meinen Mann mehr als ich es jemals zeigen kann!

Auf viele Erfahrungen hätte man getrost verzichten können, warum auch immer hat es das Leben nicht für uns vorgesehen. Wir werden sicher nicht die Einzigen sein die es oft mehr als ungerecht empfinden, aber die Wahl hatte keiner...

Wir schaffen es!! Und alle ihr, ihr schafft es auch!! Ich glaube an uns und an euch!!

Schlaf wird überbewertet, stimmts Boebi Und meinen Optimissmus gebe ich auch nicht her!!

Einen schönen ruhigen Sonntag,
Nadine

[boebi]

Nadine,
ich drück Dich ganz fest.
Boebi

[Nadine]

Ich dich auch!

[Daniela 77]

Hallo Silverlady,

vielen dank für deine Antwort! Habe mich daraufhin mal über deinen Link und hier im Forum schlau gemacht. Oh man das hört sich nicht gut an aus unserer Sich, den mein Vater kann nicht in Vollnarkose behandelt werden, bzw. muß dann wieder mit einem Lufröhrenschnitt leben. Er war so stolz das jetzt 3 Jahre ohne hin bekommen zu haben (nach der OP hatte er für circa 1 Jahr einen). Wie heißt es immer Kopf hoch Könnte schlimmer sein.

Wünsche Euch allen einen schönen Wochenstart.

LG Daniela

[Ivo]

Hallo zusammen,

Ivo ist nach kurzem Heimatbesuch ( von Freitag abend bis Sonntag nachmittag ) wieder in der Uni Münster.

Nach der letzten OP, sahen die entnommenen Proben nicht gut aus und der histologische Befund lautete wieder auf Metastase. Da der Arzt nicht genau weiss, ob sich das Gewebe schon bis zur Halsschlagader vorgearbeitet hat, wird morgen eine Angio gemacht ( kurz gesagt : die Ader wird kurfristig durch einen Ballon " dicht " gemacht und es wird getestet, ob das Gehirn durch die andere Ader ausreichend versorgt wird ). Nach diesem Test wird dann entschieden, wie genau operiert wird.

Ein kleiner Hoffnungsschimmer ist, das die CT Bilder "nur" Tumorzellen unterhalb des Kinns angezeigt haben. Der Oberarzt sagte, das es wahrscheinlich nicht bis zur Halsschlagader rübergeht. Durch die beiden Bestrahlungen und dem dadurch vernarbten Gewebe könnte man es aber nicht 100 %ig ausschliessen und man wird es erst sehen, wenn die OP läuft.

Wir warten nun den Test ab und dann schauen wir weiter.

Ich habe zwar letzte Woche " still " mitgelesen, allerdings bei der ganzen Ungewissheit ehrlich gesagt keine Lust gehabt, irgendetwas zu schreiben.

Finde es aber trotzdem toll, das soviele an uns denken !!!!!!!!

Ich halte euch weiter informiert, danke schon einmal fürs Daumen drücken !!!!

Gruß

Stefan

[Ursa2]

Hallo Ivonne und Stefan, so ein Mist!!

Das mit der Angiographie morgen finde ich gut.
Bei Sönnche im Marienhospital in Stuttgart, haben sie frisch,fromm und frei voller Gottvertrauen operiert, und sie hatten Glück, dass es nicht mit der Halsschlagader verwachsen war, sonst hätten sie dort aufhören müssen.

Bei mir mussten sie die rechte Halsschlagader nur in der Zungenabzweigung ligieren. Das ist jetzt 7 Monate her und allmählich bilden sich die Ersatzgefäße; nur mehr ganz außen ist die Zunge noch hellrosa. Hoffentlich kommt das Zahnfleisch auch wieder besser.

Wir drücken kräftig die Daumen.

Alles, alles Gute.

LIZ

[Zana]

Hey hey an alle.... wünsche uns einen starken Abend und eine geruhsame Nacht.

@Hilla - in tecklenburg hatte ich noch keine sichtbare Leukoplakie. Ist tatsächlich vor nicht ganz drei Wochen sichtbar geworden. Ich guck doch so einmal täglich nach dem Zähneputzen mir meinen Mund noch genauer an....

@Hilla und Boebi _ kürzertreten ist gut. Ich arbeite ja nur 2einhalb Tage die Woche, wenn man von vollen Arbeitsttagen ausgeht. Allerdings kann ich mir grad nicht vorstellen nichts zu tun. Steh noch oft unter Strom und irgendwie muss man diese Anspannung ja mal irgendwo abbauen können. Also arbeiten. Und an drei tagen in der Woche Sport. habe es ja geschafft kein Gramm abzunehmen mit der ganzen geschichte. Schiebe das auf schnelles Heilfleisch un eben darauf, daß es keine Chemo oder bestrahlung im Anschluss gab.
Würde mir sehr wünschen, daß es dabei auch bleibt.
Die Spannung steigt, Mittwoch ist soweit und jaaa, aufregend, irgendwie.

[boebi]

Hallo Stefan,
so ein Mist. Ich drücke Ivo sämtliche Daumen und das Du keine Lust/Nerven hattest zu schreiben ist voll zu verstehen.
Grüße Ivo, sie soll stark sein, Du auch.
Boebi