Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandra6472]

Hallo an alle,
wollte mal wieder herzliche Grüße hier lassen. Lese immer fleißig mit und drücke natürlich auch meine Daumen für diejenigen denen es im Moment nicht so gut geht.
Beim mir steht nächste Woche ein CT an. Langsam macht sich etwas Aufregung breit, zumal ich diese Untersuchung + Kontrastmittel echt nicht leiden kann Naja wird schon rumgehen.

Zu diversen Kieferbeschwerden kann ich euch nur immer wieder sagen, sucht euch einen Physiotherapeuten oder Osteophaten der sich darauf spezialisiert hat. Ich habe da wie man aus älteren Beiträgen von mir lesen kann nur die besten Erfahrungen damit
Im Moment hat mir meine Kieferchirug wieder einige Behandlungen verschrieben(keine Ostephatie). Das tut so gut, da merke ich erst wie hart mein Mundboden und wie verhärtet die Muskeln am Kiefergelenk sind. Nach einigen Behandlungen wirds aber besser und dann fällt mir auch die Schluckerei leichter.
Wer mehr darüber wissen möchte ..... gerne.
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und ein schönes Wochenende
LG Sandra

[Ivo]

Hallo Ihr Lieben, ich muß mich mal eben beim Thema einklinken, denn ich könnte auch ein paar (Behandlungs-)Tipps gebrauchen. Ich bekomme ja meinen Mund im Moment nur ganz gering auf. Es ist schon besser geworden, am Anfang ging nicht mal ein Finger breit dazwischen. Mittlerweile, wo ich auch wieder esse und kaue, geht immerhin ein Finger breit weit auf. Aber so richtig dolle ist das auch nicht.
Hat jemand einen Tipp wen man kontaktieren könnte oder was man für Übungen machen könnte???? Für jede Anregung dankbar!
Gestern gab es übrigens wieder einen kleinen "Rolli" Ausflug - super schön, zwar kalt aber sonnig. Hoffentlich bleib das WE so schön dann können wir noch mal vor die Hütte. Ich freu mich.....
Und zu guter Letzt wollte ich euch noch von meinem Ziel berichten bzw. der Reise die ich demnächst buchen werden: AIDA! jawohl, Anfang des Jahres sieben Tage mit der Liebe meines Lebens, Stefan, und unserer Großen Melissa!!! Jawohl jawohl jawohl - sieben Tage können nämlich auch trotz Therapie verschmerzt werden. Ich werde berichten!
Ein schönes, sonniges und schmerzfreies WE wünscht von Herzen IVONNE nebst Family.
P.S. Meine Freundin hat heute auch eine Diagnose erhalten....Tumor hinter dem Gehörgang - ich werd nicht mehr! ich könnt schreien, heulen, kotzen.....das gibt es doch alles gar nicht. ATLAN, wo ist der Sinn????

[J.F.]

Hallo Ivo,

mir haben damals die Chirurgen eine handvoll Spachtel, wie sie der Zahnarzt immer nutzt, in die Hand gedrückt. Mit einem beginnend musste ich immer wieder einen dazunehmen, um so die Verspannung aus dem Kiefergelenk herauszubekommen. Außerdem kann ich Sandra6472 nur zustimmen. Ein Physiotherapeut mit Zusatzausbildung in der Kiefergelenkbehandlung (= cranio-mandibuläre Dysfunktion) kann da Wunder bewirken. Auch wenn es einige Zeit benötigt, aber es ist ein tolles Gefühl, wenn dieser Problematik (ein wenig) die Schärfe genommen wird.

[Sandra6472]

Hallo Ivo,
such dir einen guten Osteophaten der etwas von Kiefer versteht. Ich habe 2008 vor meiner Kur kaum noch gegessen, den Mund einen Fingerbreit aufbekommen usw. Ich hatte unbändige Schmerzen konnte wirklich nur noch mit verkniffenen Zähnen rumlaufen. 10 Sitzungen und der Kittel war geflickt wie wir Schwaben sagen. Will heißen Schmerzen ade Gut die Mundöffnung wird jetzt nie mehr der Knaller, aber die Schmerzen sind weg. Bei mir wurde auch Drainage im Mund gemacht, sehr schmerzhaft aber sehr wirkungsvoll.
Die Behandlung kostet natürlich, aber das wars mir wert. In der MKG Tübingen wurde die "Zaubermethode" etwas belächelt, ist mir egal..... Hauptsache es hat geholfen.
LG Sandra

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

heute haben wir mal wieder Post von der Rentenversicherung erhalten. Jürgen musste jar seitens AOK vor 1,5 Wochen einen Antrag auf Umschulung stellen. Dieser wurde nun abgelehnt. Wow, ablehnen geht innerhalb 1,5 Wochen...wow.
Nun fragen wir uns aber wirklich, warum dann nur die Teil-Erwerbsminderungsrente genehmigt wurde, wenn man doch eh davon ausgeht, dass Jürgen nicht mehr arbeiten kann...?? Naja, werden den Wisch dem VDK einscannen, das könnt für den Widerspruch für die Teil-Rente noch hilfreich sein.

@Yvonne: schön dass ihr die Sonnenzeit gut genießen könnt! Jürgen hat nach seiner ersten OP den Mund auch kaum aufbekommen, hat das dann mit Hilfe der bereits von J.F. benannten Methode mit den Spachteln wieder gut hinbekommen.

@ Sandra: das sind gute Tipps, da werde ich mich mal informieren.

@ Chasy: Wetterumschwünge als Grund für die Kieferschmerzen hatten wir auch schon in Betracht gezogen. Zumal Jürgen seit knapp 10 Jahren eine Narbe am kleinen Finger hat die immer "zieht" wenn das Wetter umschwingt. Jürgen hat jetzt durch die kältere Witterung auch keine Probleme mit Schwellungen im Kopf- und Halsbereich.

Wir werden trotzdem mal den Zahnarzt drauf schauen lassen, für den Zahnarzt wirds eh mal wieder Zeit und dann wird ja MRT eh Anfang November gemacht.

Euch allen ein schmerzfreies, schönes sonniges WE,
Nadine

[boebi]

Einen guten Morgen.

Yvonne: Bei mir hat die Spateltechnik auch geholfen. Nur immer schön langsam, nicht übertreiben. Die Drainage im Mund wird bei mir immer noch 2x die Woche gemacht und hilft. Ivonne, einen Sinn zu suchen habe ich schon lange aufgegeben. Denke mal an Sursu und sag mir wo soll man den Sinn suchen.

J.F.: Ich habe in einem anderen Thread gelesen, das Du allergisch gegen Metamizol reagiert hast. Seit wann ist das und wie ist das entstanden? Ich reagiere auch darauf und habe dadurch auf der Intensiven gelegen.

Euch allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
Der schlaflose Boebi

[J.F.]

Guten Morgen, boebi und alle anderen ,

ja, ich vertrage Metamizol nicht oder nicht mehr. Als Jugendliche hatte ich mal richtig schöne Probleme mit einer erst chronischen, dann ins akut umschwenkenden Blinddarmentzündung (bis hin zum porösen Zustand). Mir war aber immer nur schlecht, mehr nicht. Im Krankenhaus habe ich immer ein flüssiges Mittelchen bekommen und dann ging es wieder. Zu diesem Zeitpunkt muss ich also Metamizol noch vertragen haben. Fast zwanzig Jahre später ist bei mir Hashimoto (eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) seitens eines Heilpraktikers aus dem Dämmerschlaf geweckt worden, seufz. Dazwischen gab es keine Anlässe wegen Erkrankungen Medis zu nehmen. So das ich davon ausgehe, dass die AI und die Umstellung des Immunsystems der Auslöser bzgl der Medikamentenreaktionen ist.

Darf ich fragen, ob Du Deine Medi-Allergie ebenfalls an etwas "festmachen" kannst? Oder durftest Du das sozusagen dank Deines ITS-Aufenthalts erfahren? Eins ist zumindest sicher, wir werden nicht vergessen darauf hinzuweisen .

Euch allen einen schönen Samstag!

[Hilla]

Guten Morgen zusammen,

die "Schlaflose" meldet sich auch noch kurz.

@J.F. ich lese, dass bei Dir Hashimoto aufgetreten ist. Bei mir ist gleichzeitig zum Zungenca Morbus Basedow diagnostiziert worden. Ich beschäftige mich immer noch damit, ob die beiden Erkrankungen eventuell in einem Zusammenhang stehen könnten. Hast Du evtl. Erfahrungen damit?

@ Ivo
Ich buche jetzt schon Mal Traumwetter für Eure AIDA. Ich gönne es Dir von ganzem Herzen.

@chasy
Die Zitterrei dauert noch an. Ich muss nächsten Donnerstag ins Krankenhaus. Dann noch ca. eine Woche und ich bin um einiges erleichtert.... oder auch nicht

@ all
Ivo fragt nach einem Sinn. Ich glaube die Frage kann jeder nur für sich selbst beantworten. In den letzten Jahren habe ich so oft nach einem Sinn für das Geschehene, was nicht nur mich betrifft, gesucht. Eine Antwort habe ich nicht bekommen aber dafür neue Perspektiven entdeckt. Perspektiven, die mich und andere ein Stück des Weges tragen oder begleiten.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen einen schönen Sonntag
Hilla

[boebi]

Einen guten Morgen an Alle,
guten Morgen J.F.,
ich kenne den Grund der allergischen Reaktion gegen Metamizol/Novaminsulfon nicht. Eine Erklärung haben die Ärzte auch nicht. Die Reaktionen, völliger Zusammenbruch des Kreislaufes und Herzversagen, kamen ohne Vorwarnung nach der ersten 14 Stunden OP. Mitbekommen habe ich davon nicht viel ich weiß nur noch, dass auf einmal jede Menge Ärzte an meinem Bett standen, was mich aber überhaupt nicht interessiert hat. Ich bin dann erst wieder auf der Intensiv nach 36 Stunden wieder richtig zu mir gekommen. Bei einer der nächsten OP`s kam auf einmal noch die Unverträglichkeit von Metronidaziol/Vancomycin (Clont) hinzu, was mir 4 Wochen Isolation beschert hat. Ich wurde komplett auf Tramal umgestellt. Ich habe auf jeden Fall im Portmonee einen dicken Hinweis auf die Allergien und bestehe im KH immer auf einen Hinweis, der am Fußende vom Bett angebracht wird. Trotzdem frage ich immer nochmal nach. Ich möchte das nicht nochmal erleben. Im Übrigen treibt unsere gemeinsame Freundin A… immer noch mit unsinnigen Bemerkungen ihr Unwesen.
Allen einen schönen, sonnigen Sonntag.
Der im Moment extrem Schlaflose Boebi

[J.F.]

Guten Morgen zusammen, wenn man das kurz vor zwölf noch wünschen darf

Hallo boebi,
Schreck lass nach, das ist ja ein regelrechter Donnerschlag gewesen . Den gleich zweimal, na, darauf kann man wirklich verzichten . Hoffentlich hast Du beides ohne bleibende Schäden überstanden? Denn der sogenannte Rest reicht völlig. Ja, auch ich weise da immer sehr vehement auf die Unverträglichkeiten hin. Einige Medikamente vertrage ich auch nicht oder besser gesagt die Nebenwirkungen sind heftig und die Wirkung fast nicht da, naja, man ist ja lernfähig . Bei mir kommt halt noch eine sehr starke Jodunverträglichkeit hinzu. Und da wäre ich dann bei der Frage von Hilla.

Hallo Hilla,
vor kurzem habe ich im Hautkrebsforum einen Link zur Ärztezeitung gesetzt:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...ebsrisiko.html
Daraus: Autoimmunkranke haben oft erhöhtes Krebsrisiko
Bei etlichen Autoimmunerkrankungen ist das Krebsrisiko für die Betroffenen erhöht.
....
Im Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) untersuchte der Epidemiologe Professor Kari Hemminki gemeinsam mit schwedischen Kollegen diese Wechselbeziehung zwischen 33 verschiedenen Autoimmunerkrankungen und 11 unterschiedlichen Krebserkrankungen des gesamten Verdauungstraktes, also Mundhöhle, Speiseröhre, Magen-Darm-Trakt, Leber und Bauchspeicheldrüse.


Als ich damals in der Uniklinik vorstellig wurde, hat bereits die ganze Abteilung auf mich gewartet. Ein Erlebnis mit dem Gefühl im falschen Film zu sein. Da ist bereits schon die Vermutung auf den Tisch gekommen, dass es "interessant sei, dass das Melanom unter Hashimoto aufgetreten sei". Man hat dann auch von den Nuklearmedizinern einen Arzt mit Spezialisierung Autoimmunkrankheiten der Schilddrüse hinzugezogen, er war dann auch später für die Auswertung des PET/CTs (das ohne Kontrastmittel, da ja stark jodhaltig) zuständig.

Ein Auslöser von Hashimoto und auch Basedow ist ein zuviel an Jod. Ein sogenannter Jodexzess kann bei Menschen diese Morbuserkrankungen auslösen. Ich setze einfach mal einen Link vom Bundesamt für Risikobewertung hier herein: http://www.bfr.bund.de/cm/343/gesund...eten_algen.pdf
Es geht zwar um Algen, aber es gibt ein Produkt, das bei Magnesiummangel gerne von Heilpraktikern verschrieben wird, das aus Algen besteht. Also ein richtiger Teufelskreis. Der dann der Auslöser sein kann. Kann, nicht muss. Aber dieser Artikel beleuchtet im Allgemeinen Jod und seine Folgen. Wenn auch das Wort Krebs darin nicht auftaucht, aber eine Suchmaschine mit Jod und krebserregend gefüttert liefert viele Treffer. Wenn man sich dann näher mitbefasst, findet man so Dinge wie: Indien wollte auch eine Jodierung einführen, hat es aber nach einem Jahr wieder gelassen, weil ihnen die Nachfolgeerkrankungen wie Autoimmunkrankheiten und Krebs zu teuer würden. Interessanterweise jodieren recht wenig Länder ihre Lebensmittel, Getränke, Medikamente etc. Ein Thema, dass hier den Rahmen sprengen würde, deswegen lasse ich es bei diesem jetzt schon Roman . Wir können uns aber gerne per PN darüber unterhalten , dann kann ich Dir auch gerne ein paar weitere Links oder Buchempfehlungen liefern . Jedem anderen selbstverständlich auch. Anhe, ich hoffe, das ist so okay?

Euch allen einen schönen Sonntag.

[Anhe]

Zitat von J.F.

Wir können uns aber gerne per PN darüber unterhalten , dann kann ich Dir auch gerne ein paar weitere Links oder Buchempfehlungen liefern . Jedem anderen selbstverständlich auch. Anhe, ich hoffe, das ist so okay?

Euch allen einen schönen Sonntag.

Yes J.F. - es ist okay.

Dir - und auch allen anderen einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in die kommende Woche mit hoffentlich wenig Beschwerden.

Beste Grüße,
Anhe

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch nur schnell mitteilen, dass ich meine Patientenverfügung verfasst habe. Dank Eurer Links und dem Zuspruch fiel es mir nicht so schwer wie ich dachte.
Ich wünsche allen einen guten Start in die Woche,
viele Grüße
Hilla

[boebi]

Euch allen einen Guten Morgen und eine ruhige Woche.

J.F.: Das was dauerhaft geblieben ist kommt durch die allergische Reaktion auf Clont. Ich hatte einen Tinnitus, den ich verdrängen konnte. Durch das Clont ist der so brutal durchgeknallt, das alle Versuche (Hörgerät/Überlagerung/autogenes Training) keine Verbesserung gebracht haben. Dieses sch... Pfeifen ist manchmal Schlimmer, als die gesamten Nebenwirkungen der OP`s.

Trotzdem eine gute Nacht, Dir und allen anderen.
Der schlaflos Boebi

Ps.: Ich habe es letzte Nacht doch tatsächlich auf 2 1/2 Stunden Schlaf gebracht und habe bisher nicht geschlafen, sondern sind noch 40 km mit dem E-Bike gefahren.
Die Gedanken kreisen mal wieder über die überraschende "Einladung" am 31.10. zum CT zu erscheinen.

[silverlady]

hallo Hilla

ich bin nicht an Krebs erkrankt, soweit ich weiß zumindest. Aber ich habe seit 15 Jahren ein Patiententestament mit allem was dazugehört. Nach dem Bundesgerichtsurteil habe ich das ganze noch mal völlig überarbeitet und das wird alle 6 Monate durch neues Datum und Unterschrift aktualisiert.

Viele halten mich deswegen für bescheuert aber jetzt bin ich gesund, wenn ich erst am Baum klebe ist es dafür zu spät.

Da ich alleine Lebe, meine eigenen Kinder einfach zu weit weg sind, habe ich meine Stieftochter nach einem langen Gespräch, meine Bevollmächtigte zu sein und meine Interessen durchzusetzen.

Ich wünsche euch allen eine gute und schmerzfreie Zeit

silverlady

[Ulrike60]

Guten Morgen an alle!
Nochmal zum Thema Patientenverfügung:
Hallo silverlady, deine traurige Geschichte habe ich im Forum verfolgt.Auch ich bin hoffentlich nicht erkrankt, aber mein Mann.Patientenverfügung wurde bei uns in letzter Zeit auch öfter angesprochen. Mein Mann lehnt es ab, ich möchte schon eine machen.Allerdings habe ich das Gefühl, dass meine Töchter(20 u 23)
damit im Moment überfordert sind.Somit liegen die Unterlagen herum und machen mir ständig ein ungutes Gefühl.
Es wäre so wichtig, dass man sich darum kümmert, schon bevor jemand aus der Familie schwer erkrankt!!!! Das verbreite ich auch überall in meinem Bekanntenkreis.
Einen guten Tag an alle tapferen Krieger
Ulrike