Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ivo]

Guten Morgen an alle,
ich brauche noch mal euren Rat. Da ich ja den Mund nur fingerbreit aufbekomme habt ihr mir ja schon wertvolle Tipps zwecks Behandlung gegeben. Habe heute auch mit meiner Physiotherapeutin gesprochen, damit sie ihren Chef bzgl Cranio und Oesteo fragt. Jetzt noch mal zum Thema....Drainage. Boebi schrieb das er diese zweimal pro Woche bekommt. Ich bin total verunsichert. Habe ja die letzten Monate auch konsequent Lymphdrainage bekomme....ging auch gar nicht anders wegen der Stauung. Jetzt, nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt, habe ich noch nicht wieder angefangen. Meine Ärzte in Münster und meine HNO vor Ort sind gegen Drainage ! Man / frau sollte ein Jahr tumorfrei sein und dann erst beginnen....wegen Zellverstreichung?! Ich weiß das sich Deutschlands-Gelehrte über dieses Thema streiten....dennoch bin ich total verunsichert. Soll ich jetzt, um meine Kieferprobleme in den Griff zu bekommen, Drainage machen lassen oder nicht? Wie steht ihr dazu? Für eure Meinungen dankbar..... I V O N N E

[boebi]

Hallo Ivonne,
Die Lymphdrainage ist ein immer wieder kontrovers diskutiertes Thema. Ich kann hier nur für mich sprechen und von denen, die ich kenne. Die Ld ist für mich eine enorme Erleichterung. Ohne schwillt mein Gesicht sofort an. Die Ärzte im KH haben für die Ld nach einer Op immer nach einigen Wochen eine Freigabe gegeben. Wie gesagt mir und die ich kenne tut die Drainage gut und ich mache, wenn ich im Urlaub an einem Ort bin, auch da Termine zu Ld.
Meine Meinung ist: Ausprobieren
Dir und allen anderen einen schönen, sonnigen Wochenanfang
Boebi

[anni64]

Hallo an alle ihr Lieben,schünen Wochenstart,bin seit heute wieder im Krankenhaus,allerdings in Bocholt,auf der Pallitattivstation für erst mal ein paar Tage.Mir war schon alles egal,die Lippen aufgeplatzt und blutig,aber das dauernde Übergeben,hat mir den Rest gegeben,dann fägt der Halsjedesmal an zu blutenund dann bekommt mein Mann bald zuviel.Werde versuchen jetzt alles stationär zu machen,3 Wochen Chemo sind ja um mal sehen was sie jetzt vorhaben,die Besrahlungen sind ja jeden Tag auch gebeiben,so erspare ich mir das Autofahren.Lymhhdrainange (IVO)ist auch mir nach dr zeiten OP nochmals sofort verordnet worden,ich glaube es hängt von den Arzten ab........Meine Chemo läuft ja einmal in der Woche,nebenbei versuche ich mich dann zu erholen,3 sind um 3 sollen noch,hat jemand diese Form schon mal gehabt?Nebnbei,die Bestrahlungen,sie sollen noch bis zum 12 November laufen,wünsche einen schönen Dienstag ,liebe Grüße Eure Anni

[mywu]

@anni
Halte Dir alle Daumen. Hatte selber 6 Chemos mit Cysplatin + 40 Bestrahlungen.
Bei der Chemo rechtzeitig Bescheid sagen, wenn Dir schlecht wird. Es gibt gute Medikamente z.B. Zofran auch hochdosiert). Gegen die verbrannte Mundschleimhaut habe ich ein tolles Rezept (per PN).
@Ivo
Es sollte eigentlich klar sein, dass Schadstoffe nur so entfernt werden können,
Lymphdrainage ist optimal. Ich habe nicht einmal eine Entfernung der Lymphknoten gehabt und bekomme trotzdem regelmäßig seit 2 Jahren meine MLD. Verschrieben wird bei mir 10 statt 6 Mal (spart ein wenig Eigenanteil). Aber ich mache die Einteilung mit meiner "Magista" die Einteilung selber (auch ob Lymphe oder Massage).
Nochmal zum Thema PV:
Ich habe meine PV erstmals 2000 gemacht, als meine Mutter sterbenskrank war und unser Hausarzt eine "Anordnung" meiner Mutter haben wollte, wie er sich im Fall der Fälle verhalten soll.
Meine gesamte Familie hat bei mir (und den Bevollmächtigten und Zeugen) ihre Vollmachten hinterlegt. Ich sorge dafür, dass sie regelmäßig überprüft werden.
Ich halte dieses Thema für ungemein wichtig. Meine PV liegt in unserem Klinikum vor und wurde vor jeder OP neu unterschrieben.

[boebi]

Allen einen guten Morgen,
nochmal zur PV.

ich Unterschreibe jedes Mal bei Bedarf neu, mit dem aktuellen Datum.

Ich stelle nochmal meinen Beitrag vom 06.10.201 hier ein. Diesmal habe ich die Links mit eingefügt.:
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Falls jemand Interesse an den Textbausteinen hat, schicke ich die beiden Verfügungen als PDF zu. Es sind Textbausteine, aus der Ihr Eure "Willenserklärung" zusammenstellen könnt. Ich stelle die Verfügung immer wieder neu zusammen, um dadurch darzustellen, dass es mein neuster Wille ist.

Landesärztekammer Westfalen-Lippe
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Leitfaden für Patienten und Angehörige
2. Auflage, März 2011
Textbausteine
http://www.aekwl.de/fileadmin/buerge...atientenvf.pdf

Bundesministerium der Justiz
Stand: Januar 2010
http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloa...ublicationFile


[/URL]
Anni64: Ich drücke Dir beide Daumen, dass es Dir bald besser geht. Was macht der lose Lappen?

Allen eine gute Restnacht und einen schönen Tag,
der schlaflose Boebi

[Ivo]

Auch ich lag letztes Jahr ( bei meiner Erst-Diagnose und Therapie ) drei Wochen auf der Pallitivstation.
Die Chemo paralell zur Bestrahlung hatte mich damals echt zerschossen und ich konnte nicht mehr schlucken, sprechen, geschweige denn etwas essen oder trinken. Dort wo ich war, waren die Damen und Herren sehr sehr nett und ich habe mich völlig geborgen und vor allen Dingen verstanden gefühlt. Die Zeit dort bachte zwar keine durchschlagende Besserung, aber Linderung und "Gleichstand" sozusagen. Die Therapie konnte ich so zu Ende bringen und zu Hause begann dann das aufpäppeln.
AUCH DU WIRST DAS SCHAFFEN!!!! Und evtl. haben die Mitarbeiter dort vor Ort so gute Tipps für dich das du Linderung bekommst.
ICH DRÜCK DIE DAUMEN UND DENK AN DICH!!!!

Ich selbst hab heute wieder Cetuximap und noch zwei Wochen "Galgenfrist" bis zur nächsten Chemo. Mal heute wiegen....bin gespannt ob ich etwas zugenommen habe? Werde berichten. Liebe Grüße I V O N N E

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
gestern hatte ich Blutentnahme, da am Freitag das CT ansteht.

mein Eisenwert dümpelt da bei 13 anstatt bei 23-134 rum und meine HA war natürlich nicht begeistert. Sie hatte aber leider keine Sprechstunde mehr, da muss ich die Tage nochmal hin.
Meine Werte waren noch nie so berauschend aber jetzt.....
Tabletten kann ich nicht schlucken, Tropfen verträgt meine Mundschleimhaut nicht, Spritzen haben wir schon mal probiert, da wird mir kotzübel und schwindelig.
Eigentlich habe ich auch keine so richtigen Beschwerden, gut die Müdigkeit ist da, schlafe relativ viel. Manchmal fühle ich mich als wäre mein Akku leer, besonders während der Regel.
Hat jemand Tips wegen dem Eisen ? Habt ihr seit Bestrahlung auch Probleme damit. Würde mich über Ratschläge freuen.
LG Sandra

[Atlan]

hallo freunde,
ich habe im moment so viel arbeit, ich lese diese woche nur mit.
lg
atlan

[chasy]

Hallo Sandra,
kennst du Schüssler-Salze?
(äääh, das ist jetzt noch keine Werbung, oder? So heißt das Zeugs halt. Vertreiberfirmen gibt es verschiedene).

Gibt es neben der brennenden in Alk. gelösten Tropfen die ja nicht in Frage kommen, auch als kleine Tablettchen (und ich meine sogar auch als Globuli?), ist die sanfte Variante also Homnöopathie.
Lässt sich gut in Wasser auflösen und in kleinen Schlückchen trinken oder auch lutschen - je nachdem was halt geht. Vielleicht kriegst du das runter und die Dosierung ist unproblematisch.
Wäre im Falle "Eisen" - Ferrum Phosphoricum. Frag mal deine Ärztin oder lass dich in der Apotheke beraten.

Schaden kann es eigentlich nicht. Ich komme gut damit zurecht und nehme z.T. auch Magnesium oder Kalzium in der Form ein.

Die Regel, zumindest den ersten Tag, verschlaf ich dennoch fast regelmäßig! Komm dann einfach überhaupt nicht in die Pötte.
Aber mal ne Frage an dich und die anderen Mädels, bemerkst du/ihr auch sonst Veränderungen in dieser Zeit.
Mehr Schmerzen? Mehr Schwellungen? Ich hab echt jedes Mal nen "dicken Hals" und ne Weile gebraucht, den Zusammenhang rauszufinden.
Irgendwas Hilfreiches dagegen hab ich noch nicht gefunden (außer Untersuchungstermine bloß nicht in diese Zeit zu legen so gut es geht!!!).

Liebe Grüße an ALLE & immer weiter feste Daumendrück mit "knuddel" für die, die grad wieder/noch Zittern oder mitten in Behandlungen stehen.
eure chasy

[Ursa2]

Hi all,
bin mal kurz wieder da zwischen Urlaub( drei tage sehr starker Wind, habe mehr gefroren als zu hause) und Reha. Werde es heute fest machen in Aulendorf, muss nur noch mit der BKK die Länge abklären.
ich weiß noch nicht, ob ich dort(in AD) ins Netz komme.

Heute wiede rbei Blutabnahme wegen Kernspin von Abdomen morgen wegen des Reflux .Dabei würden sie auch eventuelle Metas im Bauch sehen, ansonsten Kontrast CT nach der ReHa am 5.12.in Erlangen
Die Schmerzen im Hals waren Narbenschmerzen laut OP-Prof und gingen mit Ibuprofen ganz gut in ein akzeptables Mass.
Mir schwirrt der Kopf, was ich erst tun soll, bin total am Rotieren.Da ist es besser , dass mein Ehegespons -wie heut- mit einem Kumpel weg ist(Consumenta)
Meine Katze hat sich im Urlaub spurlos verdünnisiert, die Katzensitterin ist total zerknirscht, aber ein Freigänger hat mit 16 Jahren wirklich schon ein schönes Lebensalter erreicht.
@ Chasy
Tut mir auch echt leid, dass wir uns nicht getroffen haben, trotzdem schein mir, habe ich Dir den PC-Absterbe-Virus geschickt. Ich kämpfe noch immer mit meinem neuen PC. Sorry für den Sohnemann. Ich habe festgestellt, dass du genau so alt bist wie meine Tochter, die mittlere von drei Kindern

Jetzt muss ich eilen, Katze suchen , Geschäftspost weg bringen und dabei den Hund gassi führen. Realistisch betrachtet, ist es besser, wenn die Katze weg ist, eine Sorge weniger.

Allen eine schmerzarme Zeit

Das ALTE sCHLACHTROSS liz

[Sandra6472]

Huhu Chasy,
die Schü.....salze kenne ich, da bin ich allerdings noch nicht draufgekommen !?!
Gute Idee von dir, die könnte ich im Mund mit etwas Flüssigkeit zergehen lassen. Eine Kollegin meinte heute noch, dass es auch Kräutertees gäbe, die dazu beitragen den Eisenwert zu erhöhen und die Eisenaufnahme des Körpers zu steigern. Sie bringt mir morgen entsprechende Literatur mit.

Ich könnt dich grad knuddeln ich beobachte das mit der Regel schon seit Jahren !! Aber niemand glaubt mir Meine Stimme klingt dann noch kratziger, ich fühle mich teigig und Schlucken funktioniert dann auch nicht so dolle. In der Uni hat man von so einem weiblichen Phänomen noch nie gehört

Zur Lymphdrainage allgemein wollte ich noch meine Erfahrungen schildern.
Ich habe direkt nach der großen OP in der Uniklinik ganz leicht LD bekommen.
Dannach bei mir zu Hause 2-3 mal pro Woche ( auch während der Bestrahlung wobei das Bestrahlungsfeld ausgespart wurde)
Mittlerweile gehe ich auf Rezept 1 mal pro Woche zur LD mit manueller Therapie, da mein Schulter- und Nackenbereich öfters mal Zicken macht.
Ich könnte nicht ohne sein, nach 2-3 Wochen wird meine Zunge dick, meine Schwätzerei lallig, kurzum ich fühl mich dann nicht so gut.
Ich Moment mach ich bei einem anderen Physiotherapheuten was für mein Kiefergelenk und den Mundboden, dorthin hat mich mein Kieferchirug überwiesen.

LG Sandra

[Ivo]

Heute war meine Hausärztin da und ich habe mir jetzt auch noch mal Lymphdrainage aufschreiben lassen. Jetzt werden fleißig Termine sortiert bzw. geprüft da die Therapeutin zu mir nach Hause kommt und auch dreimal die Woche KG für meine Schulter bzw. den Nacken macht. Akso muß jetzt noch zweimal die Woche LD dazu. Am Montag habe ich außerdem meinen ersten Termin beim Oesteopaten ( richtig geschrieben? falls nicht, sorry ). Ich hoffe das mich das auch ein wenig weiter bringt.
Nächste Woche habe ich wieder Gespräch mit meinem Onkologen. Soweit ich die Arzthelferinnen gestern verstanden habe möchte er nächste Woche schon den nächsten Chemo Zyklus starten - umpf.....hab etwas Angst davor. Gestern habe ich mich gewogen und tatsächlich zu letzter Woche 300 g zugenommen - immerhin.
Jetzt noch mal eine Frage an alle:
Meine Hausärztin arbeitet auch mit Naturheilverfahren und wir sind der Meinung das mir u.a. eine Mistel-Therapie und die Anreicherung von Vitaminen und Spurenelementen ( A B und D glaub ich und Zink und Selen ) gut tun und helfen würde ( u.a. auch für die Wundheilung, da mein Hals immer noch drei offene Stellen aufweist ). Hat jemand von euch Erfahrung damit? Auch während einer Chemo? Für eure Meinungen, Anregungen und Tipps wie immer dankbar I V O N N E

[Atlan]

hallo ivo,
a,c,e-vitamine als nahrungsergänzung haben leider keinen wissenschaftlich nachgewiesenen erfolg in der unterstützung einer krebstherapie. im gegenteil, es gab eine studie, die bei lungenkrebs nachgewiesen hat, dass diese vitamine den krebs sogar fördern.
auch die wirkung von zink und selen ist bisher nicht nachgewiesen. es kann nur sinnvoll sein, wenn man sich nicht vollwertig ernähren kann.

also ich habe das auch erlebt, als mich eine kollegin fragte, ob ich mistel nehme oder selen. ich erschrack damals fürchterlich, weil ich dachte, ich hatte etwas verpasst. ich habe dann zwei jahre selen als brausetablette eingenommen, dann aber abgesetzt. nun bin ich schon fast acht jahre tumorfrei - auch ohne das.

ich glaube, ich habe einiges an geld gespart, seit dem ich die mittel nicht mehr kaufe.

ich bin der meinung, dass man das machen kann, aber es kommt auch auf den preis an. wenn ich mich für die behandlung bei einem heilpraktiker oder eine ärztin für naturheilverfahren verschulden muss, oder dafür hohe summem investieren muss, dann klingeln bei mir die alarmglocken.

liebe grüsse
atlan

[boebi]

Einen guten Morgen, euch allen,

noch ein Hinweis zum Thema Lymphdrainage/Krankengymnastik.
Ich bekomme seit 4 Jahren die Verordnung für 2-3 mal die Woche für beides. Es ist je eine 10er Verordnung. Ich war einmal bei meiner KK und habe mir die Rubrik "Außerhalb des Regelfalls" abzeichnen lassen. Die Verordnung belastet dann scheinbar das Budget der Ärzte nicht mehr, es könnte sonst sein, das sie nicht mehr Verordnen.

Einen schönen, vielleicht auch sonnigen Tag.
Die Uhrzeit spricht für sich. Boebi

[boebi]

Einen guten Morgen, heute mal zur ungewöhnlichen Zeit.

Ich bin leicht bis mittelschwer in Panik geraten. Ich habe eine frische Ananas gegessen und hatte plötzlich Blut im Mund. Die Zunge war an der Unterseite aufgeplatzt und blutete ziemlich stark. Ich vermute die Säure der Ananas hat das Gewebe aggressiv angegriffen. Kennt einer von Euch das und ist das jemand auch bei anderen Sachen passiert.

Liebe Grüße an alle und einen sonnigen Tag.
Boebi