Malignes Melanom

[Herrmann]

Liebe Anna,

Ich bin ein MMler, auch metastasiert und "BRAF-positiv". Ich hoffe für euch, dass das auch so sein wird. Ich denke, falls er "BRAF-positiv" wäre, könnte sich sein Zustand zügig mal wieder verbessern.

Mir haben die 2 Monate, welche ich nun in der Studie war, geholfen und ich kann momentan beschwerdefrei gehen (auf meinem alten CT ist eine "Meta" am Bein ersichtlich - die ist wohl durch die Pillen kleiner geworden).

So - das wünsche ich euch. Ihr hättet dann wohl Zeit, euch wieder Mal eine Übersicht über eure Situation zu verschaffen und wer weiss, vielleicht erwächst daraus auch eine neue Perspektive am Behandlungshorizont!

Liebe Grüsse
Herrmann

[precious]

Lieber Herrmann,

danke für Deine ermutigenden Worte!
Ja, ich hoffe und bete, dass er die BRAF-Mutation hat - dann besteht Grund zur Hoffnung!

Es tut gut, von Euch so ermutigt zu werden, Danke!
Liebe Grüße, Anna

[muskateller]

Hallo

Am 3.11.11 habe ich im Forum geschrieben endlich mal gute Nachrichten( PET ohne Hinweis auf Meta.Wundränder frei),aber leider hat sich alles geändert.
Am 10.11.11 war ich zur Nachsorge und hatte neben der Wunde wieder ein neues Knötchen.Es wurde auch gleich entfernt.Befund pT3a LO VO RO,Clark Level4 TD 2,75mm.
Gestern war ich wieder in der Hautklinik schon wieder gibt es Knoten unter der Haut.
Danach war ich zur Vorstellung in der Strahlenklinik.
Die offene Wunde soll abgedeckt werden und das Gebiet aussen soll bestrahlt werden.Laut dem Prof.kann man nicht warten bis die Wunde verheilt ist.Immer noch Durchmesser ca.10cm.

Hat jemand Erfahrungen mit Bestrahlung der Haut ?
Wäre dankbar für Rückmeldungen.

[precious]

Hallo Muskateller,

es tut mir sehr leid für Dich, dass der Befund nun doch schlecht ausgefallen ist! Ich wünsch Dir viel Kraft für die weitere Behandlung!

Mein Mann hat letzten Sommer Bestahlungen bekommen (Region Kieferwinkel). Die Bestrahlung ging über vier Wochen, wenn ich mich richtig erinnere und er war jeden Tag dort, außer am Wochenende, aber es dauerte jedes Mal nur ein paar Minuten. Die ersten drei Wochen zeigte sich an der Bestrahlten Haut keine Veränderung. Dann stellte sich eine Rötung und Spannungsgefühl ein wie bei einem Sonnenbrand und zuletzt hat sich die Haut abgeschält wie nach einem starken Sonnenbrand. Ob das "normal" ist, weiß ich nicht. Welche Fragen hast Du sonst noch? Dann leite ich diese an meine bessere Hälfte weiter...

Grüßle, Anna

[Naala]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter hat ein MM, welches bereits entfernt wurde.
Nun hat das PET-CT ergeben, dass Sie Metastasen bekommen hat. 1 in der Rippe, 1 im Lendenwirbel, 1 in der Lunge und 1 in der Leber. Alle noch sehr klein. Da sie leider die BRAF-Mutation nicht hat (es war unsere grösste Hoffnung), bleibt lt. Arzt nur die Chemo.

Ich habe nun gehört, dass das MM sehr schlecht auf Chemo anspringt.
Ist das wirklich so? Hat sie kaum keine Chance? Gibt es hier Betroffene, die in einer ähnlichen Situation waren und bei denen die Chemo die Metastasen vernichten konnte?

[ouizo]

Hallo. Habe nach ca. einen halben Jahr meine 2 Sono. Hoffe das alles ok ist, bin schon etwas nervös. Bis jetzt ist ja alles gut gegangen.

[Zottie]

Hallo Naala,

tut mir leid von deiner Mutter zu hören. Ich weiß, dass es mir richtig dreckig ging, als bei meinem Vater die ersten Metastasen auftrat. Da waren die Zahlen dann nicht mehr bloße Statistik und ich habe große Angst bekommen.
Bei meinem Vater sind die Metastasen zurückgegangen, ich denke verschwunden wäre eine zu hohe Erwartung gewesen... Jetzt bekommt er den B-Raf Hemmer, der natürlich eine tolle und wirkungsvolle Alternative zum Dacarbazin ist. Als Zweitlinientherapie (wenn Dacabarzin wirkungslos) steht noch Ipilimumab zur Verfügung, aber das weißt du sicher schon.
Ich habe angefangen mehr in Etappen zu denken, seid die Metastasen aufgetaucht sind. Da Heilung nahezu ausgeschlossen (eine Spontanheilung ist natürlich ein gnädiges aber doch eher seltenes Ereignis) ist das für unsere Familie ein guter Ansatz. Mein Vater hat jetzt sein 1 1/2 Jahren Metastasen und führt ein Leben mit sehr guter Lebensqualität. Auch das Dacarbazin hat den Krankheitsfortschritt vermutlich deutlich gebremst.
Also, ich wünsche euch viel Kraft und ein gutes Ansprechen!
LG
Zottie

[Naala]

Hallo Zottie,
danke für Deine Antwort!
Ja, ich weiss dass es Ipilimumab gibt, aber habe grosse Angst davor, weil die Nebenwirkungen so schlimm sind.

Ich beschäftige mich gerade mit dem Impfen, obwohl der Arzt meiner Mutter sagte, das kaum jemand davon profitiert und wir dafür nach Erlangen fahren müssten (sehr weit von uns). Er selbst hält nicht viel davon.

Ich habe hier im Forum noch nicht viel über das impfen lesen können. Welche Erfahrungen gibt es?
Vielleicht habe ich es in diesem Thread auch übersehen. Schade, dass man alles was mit dem MM zu tun hat in einem solch langen Thread suchen bzw. schreiben muss. Gerade für Neulinge ist das sehr mühsam. Sorry, aber das musste ich mal loswerden

[J.F.]

Hallo Naala,

welcher der beiden Krebsarten ist denn der Verursacher der Metastasen? Der Speisenröhrenkrebs oder das Melanom? Welches Stadium bzw Einteilung hat denn das Melanom? Je nachdem kommen ja auch verschiedene Therapien zum Tragen. Das sollte vielleicht erstmal abgeklärt werden.

Hier im Thread Malignes Melanom findest Du die Infos über das MM. Im Thread Interferon alles über Interferon. Über Ipilimumab und auch Vermurafenib gibt es wieder eigenständige Threads. Unser Forenteil besteht nicht nur aus diesem Thread. Und es gibt halt viele Menschen und viele Infos rund um das Melanom. Da muss man, auch als Neuling , mal schauen, lesen und die Suchfunktion nutzen. Denn wir wiederholen uns sowieso laufend. Und hier darf ich Dich zitieren

Zitat von Naala

Sorry, aber das musste ich mal loswerden

[Naala]

Hallo JF,

meine Mutter hat das seltene Schleimhautmelanom.
Der Tumor (8 cm) war an/auf der Speiseröhre und zuerst vermutete man natürlich den "klassischen" Speiseröhrenkrebs. Erst nach der OP im August 2011 konnte man den genauen Tumortyp bestimmen, nämlich das Maligne Melanom. Hautkrebs an der Speiseröhre.
Meine Mutter hatte 3 befallene Lympfknoten, die bei der OP ebenfalls entfernt wurden, aber keine Metastasen.
Nun wurde aber eben leider bei der letzten Untersuchung mehrere Metastasen festgestellt. Das jetzige Staging weiss ich nicht, vor der letzten Untersuchung war sie noch Tx... Das hat sich wohl erübrigt.

[J.F.]

Hallo Naala,

o-kay..... jetzt ist zumindest mal Klarheit drin . DAS ist nämlich bisher nicht aus Deinen Beiträgen hervorgegangen.

Befallene Lymphknoten stellen eine Metastierung dar. Nicht nur Fernmetastasen. Eine Einstufung seitens des Melanoms ist aufgrund der Befundung als Schleimhautmelanom nicht mehr notwendig, da die klassischen Einstufungen hier nicht greifen. Ob Ipilimumab anschlägt weiß keiner, das kann man erst nach ungefähr 3 Monaten / 12 Wochen erkennen, vorher nicht. Wer auf das Medikament anspricht, kann auch keiner sagen. Laut einem Vortrag bei der Hautkrebsfortbildung für Dermatologen und Interessierte war nur eins klar, man weiß, dass es ins Immunsystem eingreift. Wie und warum ist noch unklar. Ich setze Dir mal den Link zur Europäischen Arzneimittelagentur bezüglich Ipilimumab hier rein (das ich auch schon an anderer Stelle im Hautkrebsforenteil bekannt gemacht hatte): http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/...C500109299.pdf. Bedenke bitte, das es sich bei Ipilimumab um eine Immuntherapie handelt. Die Nebenwirkungen werden / können sich auch auf das Operationsgebiet auswirken .

Bezüglich der doch sehr seltenen Form Schleimhautmelanome hier noch ein Link: http://132.187.10.79/login/n/h/5751_1.htm. Daraus gehen Therapien hervor, die bei Vorliegen der cKit-Mutation möglich sind. Und dann gleich ein weiterer Link zur Uniklinik Erlangen zu einer offenen Studie bei cKit-Mutation: http://www.hautklinik.uk-erlangen.de...3/TEAM_ger.pdf

Was sagt der Doc allgemein zum Thema Therapie?

Eins ist leider sicher, im Bereich Malignes Melanom wirst Du sehr wenige Beiträge zu Schleimhautmelanome finden, es ist wirklich selten

[Naala]

Vielen Dank für Deine Antwort und die interessanten Links.

Die Behandlungen, die der Arzt meiner Mutter vorschlägt, sind eigentlich die Behandlungen, welche bei einem malignem Melanom sonst auch üblich sind. Sie wurde auf BRAF getestet, was ja leider negativ war, man wollte eigentlich mit Interferon beginnen, doch dann stellte man ja die Metastasen fest. Deswegen rät er jetzt zur Chemo. Sollte die nicht anschlagen, sprach er halt von Ipilimumab. Er sagte auch mal, dass es eben sehr wenig Erfahrung gibt mit Schleimhautmelanomen und auch mit der dazugehörigen Therapie.
Vielleicht hätte man viel früher mit Interferon beginnen sollen, aber das liess der Allgemeinzustand meiner Mutter einfach nicht zu. Sie war ja durch diese schwere OP völlig kraftlos und sowieso schon ganz abgemagert. Sie musste erstmal wochenlang bei der REHA sein, allein wäre sie nicht klargekommen. Nun ging es ihr gerade besser und dann diese Schreckensnachricht...

Auf das Thema Impfen kam ich, weil ich vor ca. 4 Wochen auf N3 bei "Visite" einen Bericht darüber gesehen habe. Vor allem ist der Fall ähnlich wie bei meiner Mutter, die Patienten hat ebenfalls ein Schleimhautmelanom und reagierte so gut auf das impfen. Wer sich das angucken möchte, hier der Link: http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...isite6349.html

[J.F.]

Hallo Naala,

Du weißt aber das Ipilimumab eine Infusion ist und keine Impfung?

Therapien bestehen aus:
Immuntherapie
Vakizinierung (Impfung)
Antikörper
Inhibitoren (CTLA4 /PD1 / CD40 / CD137 / DX40)
T-Cell Cloning
TCR oder CAR genetric engineering

und - klar - die Chemotherapien.

Die in der Sendung angesprochene Impftherapie heißt MAGE-A3-Therapie. Die Studie ist abgeschlossen und wird nun ausgewertet, zumindest laut Fortbildungsveranstaltung.

Im Bereich "Immuntherapie" gibt es einen eigenen Thread: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=51060

[Naala]

Also das Ipilimumab eine Infusion ist und keine Impfung ist mir klar.
Ich habe nur Angst vor den Nebenwirkungen von Ipilimumab und als ich dann den Bericht übers Impfen sah, dachte ich mir, dass man es vielleicht (als Alternative) versuchen könnte. Der Arzt meiner Mutter hält aber nicht viel vom impfen. Nun habe ich schon überlegt, ob wir uns mal direkt an Erlangen wenden sollten. Das Impfen zur Zeit nur in Form einer Studie möglich ist, habe ich schon rausgehört. Doch dass es mehrere Impfstudien in Erlangen gibt und das im TV gezeigte die MAGE-A3-Therapie ist, das wusste ich nicht. So richtig steig ich noch nicht durch. Ich hatte den Arzt meiner Mutter schon nach laufenden Studien gefragt und er sagte, dass man meistens keine Patienten aufnimmt, die an den Schleimhautmelanomen erkrankt sind.

Eigentlich fühle ich mich bei dem Arzt auch gut aufgehoben. Meine Mutter natürlich auch . Es geht mir nur darum, dass ich gern alles ausschöpfen möchte, was möglich ist. Nicht, dass man irgendwann etwas übersieht, was ihr hätte helfen können.

[Naala]

Gestern waren wir wieder beim Arzt.
Meine Mutter hat ihre erste Infusion Zometa bekommen. Nächsten Donnerstag beginnt die Chemo mit Dacarbazin. Ausserdem haben wir demnächst ein Vorgespräch für Bestrahlung der Knochenmetastasen. Der Arzt rät, diese zusätzlich zu bestrahlen.

Ich habe gefragt, ob meine Mutter die C-Kit-Mutation hat, aber die hat sie leider auch nicht. Somit kommt sie für die Studie in Erlangen (der Link, den J.F. mir gab) auch nicht infrage. Ich bekommen langsam Panik, weil sie keine Möglichkeit hat, irgendwelche Hemmer zu nehmen. Und es scheint ja an einem Wunder zu grenzen, wenn Dacarbazin hilft, so wie ich das hier raushöre.

Ich fragte den Arzt dann allgemein nochmal nach Impfen.
Er sagte, wir sollen einfach einen Bericht nach Erlangen schicken, mit der Bitte zu prüfen, ob meine Mutter für igendeine andere Impfstudie infrage kommt. Evtl. impfen sie auch ausserhalb einer Studie wobei dann fraglich ist, ob man die Kosten selbst übernehmen muss. Der Arzt sagte, er hat noch einen Patienten der sich derzeit in Erlangen impfen lässt und zeitgleich hier die Chemo mit Dacarbazin macht. Es soll teilweise also auch kombinierbar sein. Aber nun habe ich wieder Angst, dass meine Mutter dort nicht angenommen wird. Ich habe sowieso gerade viel Angst bekommen, da ich gestern viel im Forum hier gelesen habe - so viele traurige Geschichten.

Und ich habe noch eine Frage.
Wisst Ihr, wo man die Studien, die gerade laufen bzw. anlaufen, finden kann? Wenn ich in der Suchmaschine "Malines Melanom Studien" eingebe, finde ich irgendwie nichts. Ich würde gern eine Auflistung oder ähnliches haben. Eine wo man durchsteigt mit Adressen und so. Gibt es das?
Und ist Erlangen eigentlich die einzige Klinik die impft?