Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo Ihr Lieben,

bevor ich mich mal wieder an zusätzliche Ausarbeitungen in meiner Freizeit begebe (oh, was habe ich mir vorgenommen das nicht mehr zu machen..... es hat genau 3 Wochen gehalten ....) aber ich verspreche daran zu arbeiten, wünsche ich Euch allen ein sonniges Wochenende.

Dreizahn, ich bitte Dich mich zurück zu treten, wenn ich mal wieder zu viel mache....... So kannnst Du Dich ein wenig revanchieren

Boebi, ich freu mich, dass Du wenigstens ein paar Stunden schlafen konntest. Danke für den Link (Rentenversicherung), habe sofort alles eingegeben und auf den Weg gebracht.

Nadine, ich habe leider ab April auch eine neue Ärztin/Arzt in der Klinik. Ich lass mich überraschen wie ich die Untersuchung spüre, aber wenn ein OK rauskommt, ist alles schnell vergessen. Grüß Jürgen von mir, ich freu mich mit euch.

Chasy, bei meiner ersten Steuererklärung habe ich mir Hilfe geholt. Und das war gut so; denn so dadurch habe ich wesentlich mehr erstattet bekommen. Bei vielen Dingen wusste ich nicht, dass ich die geltend machen kann.
Für Deinen Sohn wünsche ich Dir alles Gute. Ich schreibe Dir noch eine PN.

Bis bald und liebe Grüße an alle,
Hilla

[J.F.]

Zitat von boebi

Wie heißt es so schön: „Von der Wiege bis zur Bahre, Formulare Formulare.“

DANKE! Den werde ich mir merken!

[Mitzu]

Hallo hab da noch ein paar Fragen, ist ja alles noch Neuland für mich.
Mir fehlt ja ein Teil der Zunge durch die Laser OP , wie ist es bei euch mit sprechen, kauen , und mit der Zunge die Nahrung in die richtige Richtung zu bringen. Bin auch zur Zeit bei einer Logophädin.

Gruß Mitzu

[claudia b]

hallo in die runde,

ich muss einmal neuigkeiten zum thema tracheostoma hierlassen, nachdem das vor geraumer zeit ein kleines thema war. also, ich bin das meine seit zwei tagen los!!! juhuuuu. heute war verbandwechsel und die narbe sieht sehr hübsch aus, vermutlich wird man bald fast nichts mehr sehen. ich habe vor dem eingriff nochmals hinterfragt, ob der schnitt auch von alleine zusammenwachsen würde, dies wurde eindeutig verneint.
so und jetzt fehlt nur mehr die peg-entfernung, und dann kann ich mein schwimmtraining wieder aufnehmen.

wunderschöne frühlingsgrüsse aus salzburg

claudia

p.s. mitzu, übe dich in viel geduld, wenn eine logopädin mit dir arbeitet, dann ist das ein guter weg.

[rapi12]

Zitat von claudia b

hallo in die runde,

ich muss einmal neuigkeiten zum thema tracheostoma hierlassen, nachdem das vor geraumer zeit ein kleines thema war. also, ich bin das meine seit zwei tagen los!!! juhuuuu. heute war verbandwechsel und die narbe sieht sehr hübsch aus, vermutlich wird man bald fast nichts mehr sehen. ich habe vor dem eingriff nochmals hinterfragt, ob der schnitt auch von alleine zusammenwachsen würde, dies wurde eindeutig verneint.
so und jetzt fehlt nur mehr die peg-entfernung, und dann kann ich mein schwimmtraining wieder aufnehmen.

wunderschöne frühlingsgrüsse aus salzburg

claudia

p.s. mitzu, übe dich in viel geduld, wenn eine logopädin mit dir arbeitet, dann ist das ein guter weg.

stimmt nicht-meines ist von alleine zusammengewachsen - am 13.3. ist das thema- luftröhre abgeschlossen- ich habe kein nadel und faden benötigt. (genau 3 Wochen nach Entfernung) ich habe auch alleine verbandswechsel gemacht. mit allem was dazu gehört.
es kommt darauf an, wie die kliniken das handhaben.

freundliche grüße - übrigens man sieht nichts mehr davon.
es läuft auch nichts mehr raus aus der nase etc. alles wie gewohnt.
schön langsam reden und das klappt auch, freilich hilft der logopäde.

[claudia b]

hallo ralf,

es gibt da unterschiede, du hattest offenbar ein vorrübergendes tracheostoma, meines war permanent angelegt, da geht eben nichts mit zusammenwachsen.

toitoi für deine weitere genesung, ich lese immer gerne deine beiträge, weil sie trotz des eher negativen inhaltes sehr positiv klingen

lg claudia

[rapi12]

Zitat von claudia b

hallo ralf,

es gibt da unterschiede, du hattest offenbar ein vorrübergendes tracheostoma, meines war permanent angelegt, da geht eben nichts mit zusammenwachsen.

toitoi für deine weitere genesung, ich lese immer gerne deine beiträge, weil sie trotz des eher negativen inhaltes sehr positiv klingen

lg claudia

immer mit machen, es nützt nichts- ich habe nun das krankheilsbild, ergo. aktiv werden und gesund werden.
ich esse schon wieder graubrot und das mit rinde - zwei scheiben und kräuterquark. meine op war am 8.2.
das muss weitergehen, was nicht geht, kommt später.
das leben geht weiter- krebs ist auch kopfarbeit
ich habe hier viel gelernt (forum) und alles mit ruhe und überlegung- das kommt teilweise sehr gut wieder, was nicht so günstig ist, wird günstig gemacht.
wir sind doch nicht blöd.
strahlenterapie, ich werde sehen, auch das schaffe ich, forumsteilnehmer haben das alle geschafft.
ist gegen 19.3. - bis ende april/ anfang mai. (30 einheiten)

lg rapi

lg

[Mitzu]

Hallo rapi,
bei mir geht es am 19.03 auch los mit der Bestrahlung 35 sind es, aber zum Glück ohne Chemo.
Ja mal schauen was da auf uns zukommt. Du wirst ja warscheinlich auch davon
berichten , wie es dir ergeht. Bist du im Moment noch im KH ?.

Gruß Mitzu

[rapi12]

Hallo, nein ich bin zu Hause.
Am 12.3. habe ich anpassen der Maske und ein CT- damit wird die benötigte Einheit- Bestrahlung festgelegt.
lg rapi

[boebi]

Hallo Mitzu,

das Sprechen ist kaum ein Problem, außer bei den Silben wofür die Zunge benötigt wird. Es ist aber bei langsamer Sprechweise alles verständlich. Das Kauen ist (habe noch fast alle Zähne) kein Problem. Da die Beweglichkeit der Zunge recht eingeschränkt ist. ist das Transportieren der Nahrung schwierig. Für mich war es ein Schock im Sommer kein Eis mehr lecken zu können. Es sind die Kleinigkeiten die einem fehlen. Du wirst es mit der Zeit selber )lernen müssen, was geht und was nicht,.(z.B. Reis).

Einen schönen Restsonntag
Boebi

[Mitzu]

@ rapi,
ja ich muß am 09.03 zum anfertigen der Maske u. CT.
Und morgen zum Zahnarzt eine Schiene anfertigen lassen.
wünsche die auch noch alles gut für die nächste Zeit,
man liest sich auf jeden Fall

@ boebi,
vielen Dank für die Hinweise einige merk ich selber schon, mit dem Sprechen zB.
wenn ich ein Toastbrot abbeiße und das abgebissene unter die Zunge transportier geht es mit dem sprechen besser aber irgendwann weicht es auf und dann ist es rum mit dem sprechen . Aber das wird schon.
Alles reine Übungssache.

ja wünsche euch auch noch ein schönes Restwochenende.

Gruß Mitzu;-)

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Mitzu: wie boebi schon geschrieben hat, ist es bei jedem von uns etwas anders, was man essen kann und was nicht. Ich z.B. hab mit Reis keine Probleme, boebi anscheinend schon. Nach der Bestrahlung kann es auch sein, dass Du bestimmte Gewürze nicht mehr essen kannst, weil sie Dir weh tun. Auch das ist bei jedem ein bissl anders und Du musst einfach in Ruhe abwarten, wie es bei Dir läuft.


Bei mir gibt es gute Neuigkeiten von meinem rechten Mundwinkel. Der lässt sich seit Neuestem wieder etwas nach oben ziehen . Vielleicht kann ich ja irgendwann doch wieder lächeln .

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mitzu]

Hallo Dreizahn,
ja bei mir ist auch noch alles taub um den Mundwinkel herum.
Wegen der großen Narbe von einem Ohr zum anderen zwecks Lymphknoten
entfernung. Aber das wird schon wieder mit dem Gefühl.Und mit großen Löffel
habe ich auch so meine Probleme, bekomme den Mund nicht so weit auf

Gruß Mitzu

[Dreizahn]

Hallo Mitzu,

bei mir ist das leider keine OP-Nachwirkung, sondern die komplette rechte Gesichtshälfte ist gelähmt, weil das Rezidiv auf den entsprechenden Nerv drückt (Fazialisparese).

Das mit dem Mund-nicht-weit-aufkriegen kenn ich leider nur zu gut. Ich futtere momentan Pizza ohne Ende; heute mit mehreren Käsesorten und Pestohuhn...man muss ja kreativ sein .
Aber Du bist wohl eher in einer Brei- und Suppenphase....haben wir alle durch. Seitdem habe ich eine Kartoffelbreiphobie.
Die Logopädin kann Dir dagegen ein paar Übungen zeigen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mitzu]

@ Dreizahn,
dann kommt die Pizza-Phase auch noch zu mir,nach überstandener Suppen u. Brei-Phase heute abend ging schon mal Wiener Würstchen mit Kartoffelsalat den Löwensenf hätte ich weglassen sollen .

Wünsche eine gute Nacht

Mitzu