Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Liebe Theresa, danke für Deine mutmachenden Worte. Leider bin ich Realist genug, um seine Prognose zu gut einschötzen zu können. Die Hoffnung darf natürlich nicht sterben, aber das fällt schwer...

Liebe Kirsten, ich Danke Dir Für Deine Zeilen und für Deinen Ratschlag. Ich werde tatsächlich erstmal hier bleiben. Und abwarten, was in den nächsten Tagen kommt.
Nächste Woche folgt die Besprechung mit dem Chefarzt, wenn alle Ergebnisse vollständig vorliegen. Sicher ist allerdings, dass es sich um einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse handelt, und dass er leider viele Metastasen im Bauchraum bzw in der Leber hat. Er hat schon einen Termin für den Port bekommen. Also wird es sicher eine Chemo geben.
Ich bin noch total unter Schock und habe das Gefühl, ich schaue einen schlechten Film. Wer hat denn hier bitte die Repeat-Taste gedrückt!?
Mein Vater klingt noch sehr "cool". Er findet den Chefarzt sehr sympathisch und scheint sich gut aufgehoben zu fühlen. Allerdings merke ich an seinen Äußerungen, dass er sich damals nicht wirklich mit dem Thema befasst hat. Er hat es ausgeblendet, was ich verehen kann. Aber nun fällt es mit schwer, mit ihm über die Krankheit zu sprechen. Ich weiß um die Chancen, Risiken etc, er anscheinend weniger. Aber ich kann und will ihm die Hoffnung nicht nehmen. Trotz allem werde ich ihn dazu bringen, seine Unterlagen nach Heidelberg zu schicken. Ich schaue nicht zu, wie er sein Leben einem einzigen Arzt in die Hände legt, nur weil der so fähig wirkt.

Dazu kommt, dass ich hoffe, einen Platz in einem Forschungsprogramm o.Ä. zu bekommen. Es ist auffällig, dass neben meinem Opa mütterlicherseits mein Vater und meine Schwester vom BSDK betroffen sind/waren. Ich habe Angst, dass es sich um ein familiäres Pankriaskarzinom handelt, was dann ja auch eine Gefahr für meine andere Schwester und mich darstellen würde. Ich habe gelesen, dass der genetische Aspekt nun erforscht werden soll - und ich zB als Hauptrisikoperson gelte. Ich mag darüber nicht weiter nachdenken, aber ich habe doch eine gewisse Angst. Auch um meine Tochter... aber den Gedanken kann und will ich gerade nicht weiterspinnen.
Wichtig ist nun erst einmal, dass die vollständigen Ergebnisse vorliegen und sie wissen, wie sie weiter vorgehen müssen.

Ganz liebe Grüße auch an alle stillen Leser...
Queeny

[theresa_n]

Hallo Queeny,
dazu fällt mir als erstes ein: "Was ist ein Pessimist? Ein Optimist mit Erfahrung."
Die Erkrankung deiner Schwester und der Verlauf waren ja wirklich katastrophal.
Doch jeder Mensch ist anders, und jede Erkrankung verläuft anders, und von daher hat dein Papa jetzt wirklich bessere Aussichten. Darf ich fragen, wie man nun bei ihm draufgekommen ist? Welche Chemo wird dein Papa bekommen? Bei mir war es Abraxane+Gemzar, und die hat gut gewirkt...
Ich wünsche euch ein einigermaßen erfreuliches Osterwochenende,
liebe Grüße,
theresa

[Netty1967]

Hallo Queeny

das tut mir sehr leid das nun auch dein Vater diese böse Diagnose bekommen hat. Das du dich wie in einen schlechten Film vorkommst, kann ich verstehen.
Fühle einmal virtuell umarmt.
Das Du deinen Papa die Hoffnungen nicht nehmen möchtest finde ich gut. Der Tag an dem er es realisiert , was da alles auf ihn zu kommt und wie die Chancen sind kommt früh genug.

Ja ein Platz in einem Forschungsprojekt wäre toll bei Eurer Familiengeschichte.
Daumen drück das es da vielleicht was gibt.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Naja und hoffentlich doch auch ein schönes Osterfest.

Liebe Grüße
Netty

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

wir "kennen" uns jetzt schon so lange. Und doch fehlen mir die Worte.
Und obwohl wir beide wissen, wie schwierig der Optimismus ist, solltest Du Dir immer die Hoffnung bewahren.
Du weisst, dass ich damit nicht die Hoffnung auf "es wird alles gut" meine, sondern auf das, was Ihr gerade braucht.

Ich weiss noch, wie schwer es Papa damals fiehl, über die Krankheit zu sprechen. Meine Psycho-Tante hat mir empfohlen, meinem Papa immer wieder zu signalisieren, dass er mit mir reden kann, aber ihn nicht zu drängen.
Vielleicht ist das ja auch Option für Dich und Deinen Papa.

Ich drück Dich.
Deine Kirsten

[Daggi1]

Liebe Queeny,
bin immer wieder hier im Forum unterwegs, allerdings meist als stille Leserin. Habe gestern deinen Eintrag gelesen, mir fehlen wirklich die Worte.
Das darf doch nicht wahr sein. Ich würde auch die Unterlagen nach Heidelberg schicken, eine Zweitmeinung einholen.
Ich glaube das Verdrängen der Krankheit ist eine Arzt Schutzmechanismus, war bei meiner Schwester ja auch so. Sie wollte ja keine Informationen haben wie und was auf sie zukommt. Drück euch ganz fest die Daumen das ihr an einem Forschungesprojekt oder ähnlichem teilnehmen könnt.
Ach Mensch Queeny, laß dich mal fest drücken
Ganz liebe Grüße
Daggi

[Queeny]

Ihr Lieben,

täglich schwanke ich dazwischen, hier zu schreiben, oder es "dieses Mal" sein zu lassen. Es hat mir damals so sehr geholfen, und ich habe so tolle und wichtige Menschen kennengelernt ( @ Kirsten, Martina, Daggi). Allerdings hatte ich damals deutlich mehr Zeit, hier zu sein und ausführliche Antworten zu schreiben. Inzwischen habe ich ja meine eigene kleine Familie und arbeite nebendran, so dass ich nicht so oft und detailliert hier schreiben kann.
Ich werde es aber dennoch versuchen.
Bitte seid nicht böse, wenn ich nicht jedem persönlich antworte - das ist nicht böse gemeint, ich schaffe es dann nur einfach nicht

Ich möchte Euch erst einmal für Eure lieben Worte danken.
Und für Eure Umarmungen - die tun sehr gut!

Da ich gefragt wurde, wie es zu der Diagnose kam, möchte ich jetzt darauf antworten:

Mein Vater hat vor einigen Wochen damit begonnen, ein Zimmer im Haus meiner Eltern zu renovieren. Streichen, Möbel raus, Teppich raus, Laminat rein, neue Möbel aufbauen etc. Er wollte es aber unbedingt alleine machen, hat keine Hilfe angenommen (er ist 71).
Nach einigen Tagen bekam er plötzlich dolle Rückenschmerzen. Der erste Verdacht lag natürlich nah: er hat sich übernommen! Die Arbeit und Schlepperei ist ihm nicht bekommen. Der Arzt verschrieb ihm Rückengymnastik und Massage, die allerdings alles noch schlimmer machte.
Ein zu Rate gezogener Orthopäde meinte, da sei was ausgerenkt, und renkte ihm irgendwas wieder ein. Danach wurde es allerdings immer schlimmer.
Er konnte trotz Schmerzmittel nicht mehr schlafen und sein sein Kreislauf machte tagsüber immer wieder schlapp.
Der Hausarzt machte ein Blutbild und stellte Entzündungswerte im Blut fest, und, dass die Nieren- und Leberwerte nicht in Ordnung seien. Das ließ meine Mutter und mich schon aufhorchen. Aber die Frage, ob er im Oberbauch Schmerzen hätte, verneinte er stets.
Letzten Montag hatte er dann einen US-Termin. Der Arzt hat wohl relativ schnell gesehen, dass er viele Metastasen auf der Leber und im Bauchraum hat Und dass diese wohl von einem Tumor an der BSD herrühren.
Er ist dann mit meinem Mann in die Notaufnahme gefahren, wo aber nur Blut abgenommen wurde -er wurde dann für den Mittwoch wieder herbestellt, dann aber stationär.
Sie machten eine Biopsie und ein CT. Am nächsten Tag durfte er wieder nach Hause.
Morgen ist das Gespräch mit dem Chefarzt, dem zwischenzeitlich alle Ergebnisse vorliegen sollten.
Allerdings ist der Befund schon jetzt recht eindeutig, und er hat schon einen Termin für den Einsatz des Port in der nächsten Woche.

Soweit der rein sachliche Stand. Morgen weiß ich sicher mehr.
Bis dahin sende ich Euch ganz viele liebe Grüße
und nochmals danke

[Netty1967]

Liebe Queeny,

ich wünsche Euch für morgen viel Glück !!!

LG Netty

[theresa_n]

Liebe Queeny,
wie ist euer Gespräch heute verlaufen? Geht es dir gut? Wie geht es deinem Papa?
Ich halte noch immer die Daumen....
Liebe Grüße,
theresa

[Netty1967]

Liebe Queeny,

ich hoffe das euer Gespräch heute gut verlaufen ist !?
Wie geht es dir und deinen Papa ?
Ich denke noch weiterhin an euch und drücke noch die Daumen.
Liebe Grüße
Netty

[Queeny]

Guten Abend, und danke für Eure lieben Wünsche

Der Tag war leider niederschmetternd... durch und durch
Das Ergebnis: mein Vater hat einen 4cm großen Tumor im Pankreaskörper, davor liegt eine ca 2 cm große Metastase vor der Nierenvene. Dazu kommen mehr als ein Dutzend Metastasen in der Leber und sehr wahrscheinlich auch einige in der Lunge. Im Bericht steht auch noch etwas von diversen Nierenzysten
Der Krebs ist also schon sehr weit fortgeschritten
Was das heißt, ist leider mehr als deutlich: es gibt keinerlei Heilungschancen mehr! Die Zeit, die ihm noch bleibt, die uns mit ihm bleibt, ist sehr begrenzt
Nächste Woche beginnen sie noch eine Chemo mit Gemzar. Ob er zusätzlich Tarceva einnehmen will, steht ihm frei. Wenn man allerdings die Nebenwirkungen betrachtet und die Nutzen dagegen abwägt, dann steht da ein großes Fragezeichen...
Hat jemand Erfahrung damit? Das wäre sehr hilfreich.

Ja, soviel also zu heute. Er ist sehr geknickt, traurig, verzweifelt. Wir natürlich auch, aber am meisten schmerzt mich gerade, dass er so leidet Wie schlimm muss es sein, so etwas gesagt zu bekommen? Er hatte doch noch ganz leise Hoffnungen in den heutigen Tag gesetzt. Jetzt wurde ihm der Boden komplett unter den Füßen weggezogen.
Ich weiß noch nicht wie, aber irgendwie werden wir das alles durchstehen.
Ich habe nur so große Angst davor. Und ich frage mich noch immer, wo wir die Kraft für diese "Wiederholung" hernehmen sollen!?
Diese Krankheit ist ein Fluch

[theresa_n]

Hallo Queeny,
ich weiß gar nicht so recht, was ich da schreiben kann.
Fühl dich erstmal fest gedrückt.
Menno, das ist wirklich blöd.
Obwohl, ich hab hier auch schon einiges Gutes über Tarceva gelesen, und so wie du deinen Papa beschreibst, ist er eine Kämpfernatur
Lasst euch nicht unterkriegen, jeder Krankheitsverlauf ist anders. Diesmal werdet ihr seine Unterlagen wohl gleich nach Heidelberg schicken, oder?
Ich hatte auch jedeMenge Lebermetastasen (eine apfelgroß, eine groß wie ein Ei, undnoch über ein Dutzend weitere), dazu einen Herd auf der BSDK (15x10mm), und nun nach dem 6. Zyklus Abraxane+Gemzar ist die Bsdk sauber, und die vormals größten Metas auf der Leber kleiner als 25x20mm und 11mm, denn so groß waren sie nach dem 4aZyklus, und sie haben sich laut Befund weiter verkleinert. Genaue Maße bekomme ich erst. Von den kleinen sind mehrere bereits verschwunden, und die restlichen "nur mehr mit Kenntnis der Vorbefunde auffindbar".
Ich hatte Glück und habe mir eine Zweitmeinung geholt, und dann noch genau den für meinen Fall richtigen Spezialisten erwischt.
Das könnt ihr auch! Verdient habt ihr es auf jeden Fall!

Ich wünsche euch das allerbeste,
liebe Grüße,
theresa

[Netty1967]

Liebe Queeny,
das der gestrige Tag so niederschmettern für Euch war tut mir sehr leid.
Ich weiß gar nicht was ich so wirklich schreiben kann.
Zu Tarceva kann ich dir leider nichts sagen.
Dass die Diagnose Euch allen den Boden unter den Füßen weggezogen hat, ist doch normal.
Bei meinem Papa hat es sehr lange gedauert bis er sich vom ersten Schock erholt hat.
Das du riesige Angst davor hast, das alles ein zweites Mal durchzustehen zu müssen ist vollkommen verständlich. Ich hab sie ja auch. Aber irgendwie geht es und man hat die Kraft irgendwo her um es zu schaffen.
Liebe Queeny ich sende euch herzlichst eine große Portion Kraft und Zuversicht.
Wünsche Euch nur das Beste und fühle dich fest umarmt.
LG Netty

[katja118]

Hallo,
mein Mann bekommt seit heute auch Gemcitabin und Tarceva parallel.
Mein Vater hat genau die gleiche Chemo bekommen.. Auch so ein Film..
Auch wenn man sich fragt, ob das alles Sinn macht, mildert eine Chemo den Verlauf der Krankheit ab, deswegen werden ja sehr viele behandelt obwohl es wenig Chance auf Heilung gibt.

Habe zu Tarceva einiges gelesen. Das mittlere Überleben wurde bei metastasierten Patienten in einigen Studien mit Hautausschlag von 4 auf ca. 9Monate verlängert. Diese Durchschnittswerte verbergen aber auch die Ausreisser nach oben, Menschen bei denen einiges besser läuft und bei denen die Chemo große Erfolge bringt. Mein Vater hatte ausser Ausschlag keine Nebenwirkungen. Heidelberg hat meinem Mann noch zu Brokkolikapseln parallel geraten. Tarceva und Gemcitabin ist im Vergleich gut verträglich und die Chemo mit den meisten Erfolgen. Andere Kombi-chemos haben nachweislich kaum Vorteile gebracht, so wurde es uns in Heidelberg erklärt. Habt ihr die Teilnahme an der "Schluckimpfung-Studie" heidelberg schon geprüft? Hier können nur inoperable Patienten teilnehmen und die Erwartungen sind hoch. Einfach mal im NTC in Heidelb. nachfragen.

Natürlich stehen die Chancen nicht gerade gut, aber es gibt eben doch immer die kleinen Wunder zwischendurch, nachweislich.

Wünsch Euch alles Gute

[Daggi1]

Liebe Queeny,
meine Schwester hat als erste Chemo damals Gezmar und Tarceva bekommen, hat aber bei ihr nicht gewirkt. Aber bei jedem Menschen wirkt es anders. Bitte lese mal den Thread von Gerdxx, er bekommt auch Gezmar und Tarceva und bei ihm wirkt es. Ich wünsche euch so sehr das es deinem Vater besser geht und die Chemo anschlägt.
Drück dich ganz fest
ganz liebe Grüße
Daggi

[Queeny]

Ich möchte mich auch endlich wieder zu Wort melden... die letzten Tage waren etwas stressig.

Vielen lieben Dank für Eure Antworten und die tollen Ratschläge

Wir hatten das Thema Tarceva eigentlich schon abgehakt, da mein Vater dolle Angst vor den Nebenwirkungen hat. Er befürchtet, dass er dann nicht mehr auf die Straße gehen kann und noch schlimmer, seine Enkelkinder Angst vor ihm bekommen, wenn er evtl diesen Rash im Gesicht bekommt. Aber nachdem ich hier einige Erfolgsberichte gelesen habe und mich auch nochmal direkt beim Hersteller schlaugelesen habe, habe ich nochmal mit ihm gesprochen. Und er möchte es jetzt wohl doch probieren. Langsam "wacht er auf" und will doch alles versuchen. Anfangs klang das anders.
Natürlich ist das schwer, wenn einem diverse Ärzte sagen, dass es alles nichts bringt, nur die Schmerzen nimmt o.Ä., aber wie Ihr auch immer so schön sagt: Wunder gibt es doch immer wieder. Und wenn man nicht nach dem noch so dünnsten Strohhalm greift, dann hat man sich schon aufgegeben.
Wir haben auch etwas zur Protonentherapie gelesen, mal sehen, was der Onkologe dazu sagt bzw weiß.
Auch das Thema Schluckimpfung und generell die Zweitmeinung aus Heidelberg stehen noch auf der Liste. Wir müssen doch einfach alles probieren, auch wenn es ausweglos erscheint.

Leider geht es meinem Vater momentan wirklich nicht gut. Die sehr hoch dosierten Schmerzmittel reichen nicht aus Evtl könnte er Morphiumpflaster bekommen, oder der Arzt könnte eine Nervenbahn durchtrennen. Das klingt irgendwie suspekt, aber die Hauptsache ist, dass er endlich weitestgehend schmerzfrei ist. So geht das nicht weiter Und die Schmerzmittel, die nicht mal richtig wirken, machen ihn so matt und dösig, dass er nur noch auf dem Sofa liegen kann. Wie soll man da sein Leben noch genießen
Zudem scheinen die Schlaftabletten viel zu stark zu sein. Gestern Abend hat meine Mutter ihn "erwischt", wie er über den Flur getorkelt ist und sich an der Wand abstützen musste. Sie hat ihn ins Bett gebracht - und er wusste heute morgen nicht mehr, wie er da überhaupt hingekommen ist...

@theresa: das klingt richtig gut bei Dir! Ich wünsche Dir sehr, dass sich die letzten Metastasen auch schnell verflüchtigen - dann hast Du es geschafft Das beweist, dass man tatsächlich nie aufgeben sollte... und macht Mut, auch wenn man noch so wenig Hoffnung hat.

@katja: oh nein, das ist wirklich furchtbar Nicht, dass diese Krankheit nicht sowieso schon schlimm genug wäre - nein, dann trifft es einen auch noch zweimal! Das ist wirklich unfassbar. Ich kann gut nachfühlen, dass Du Dich wie im falschen Film fühlst Und ich wünsche Euch wirklich alles erdenklich Gute!
Wird Dein Mann an der Schluckimpfung teilnehmen?

@Netty und Daggi: Ich danke Euch für die lieben Wünsche