Malignes Melanom

Nochmal kurz an Betty,

nee, Du, hat Zeit. Wenn Du im Moment viel zu tun hast ist das ok. Kannst Dich auch erst nächste Woche oder so melden. Ich guck schon mal bei ebay oder so nach dem Buch.

Tschüssi
Sabine

Hallo!

Hab das Buch weder bei ebay noch bei amazon finden können, scheint sehr begehrt zu sein ... hab aber ne andere interessante site zu dem Buch und Thema gefunden.

Hier der Link für alle, die am Visualisieren und an der Arbeit mit Tieren Interesse haben ...

www.slowhand.at/artikel2000.doc

Sabine

Hallo Lux,

Kleiner Tipp:

Zu deiner Frage Punkt 2: Es gibt hier im Forum "Andere Krebsarten" einen thread: "cup-syndrom" ("cancer unknowm primary").
Das könnte für dich vielleicht interessant sein.

Zumindest geht es da um Tumore, deren Ursprungstumor nicht oder nur schwer zu finden ist/war.

Viele Grüsse und alles Gute wünscht dir Lilli

Hallo liebe Betty,

ja danke, gestern war soweit erstmal alles ok. Am Dienstag geht es in die nächste Runde mit LK-Sono und am Freitag drauf bekommen ich dann (hoffentlich) wieder die Blutwerte. Ich hoffe, daß meine Nerven für die nächsten drei Monate dann erstmal wieder Ruhe haben...

Danke für Deine ausführliche Antwort. Läßt Du denn Deinen Mineral- und Vitaminhaushalt per Blutuntersuchung abklären? Ich denke mal, daß Du das selbst zahlen mußt, was kostet das denn?

Ja, die GfBK kennt hier sicherlich - bis auf vielleicht die ganz Neuen - jeder. Mir haben die Ärzte dort auch schon viel geholfen, vor allem in der Anfangszeit. Mittlererweile stehe ich der GfBK etwas kritischer gegenüber. Mit wachsendem Wissen mußte ich leider öfters feststellen, daß die Mitarbeiter und Ärzte dort sehr nett und hilfsbereit sind, leider aber bei weitem nicht auf dem neuesten Stand! Das ist mir an verschiedenen Stellen aufgefallen. Ich war aber, wie gesagt, gerade am Anfang sehr froh über eine Anlauf- und Informationsstelle und habe auch schon öfters etwas gespendet, genauso wie für dieses Forum, das ohne unsere Spenden nicht funktionieren kann.

Meinst Du den Dr. Grönemeyer, den Bruder des Sängers? Ich dachte, der wäre Orthopäde? Arbeitet der auch mit Krebspatienten? Naja, aber für mich ist die Entfernung eine Schwierigkeit, vielleicht hast Du hier gelesen, daß ich hochgradig sehbehindert bin und immer auf einen Fahrer, bzw. eine Begleitperson angewiesen bin. Deshalb bin ich natürlich froh, wenn ich Ärzte, bzw. Kliniken hier in (Ober-)Franken finde. Ich werde mich aber auf jeden Fall über die von Dir angegebenen Kliniken informieren! Wegen der Hyperthermie habe ich gestern mit meinem Hautarzt gesprochen. Ich hatte ihn u.a. wegen einer metaprophylaktischen Ganzkörperhyperthermie gefragt. Er hatte mir davon abgeraten, weil dabei auch körpereigenes Gewebe zerstört werden kann und die Nebenwirkungen nicht unerheblich wären. Noch dazu hatte ich schon immer Kreislaufprobleme. Na, ich werde mich mal weiter informieren.

Schade, ich dachte, daß es sich bei Dir um diese andere Impfung handelt. Du scheinst die gleiche Impfung zu haben, die Chris gerade bekommt. Das geht bei mir ja nicht, da ich - wider Erwarten aller Ärzte - immer noch metastasenfrei bin und auch gedenke zu bleiben! Es gibt eine andere Impfung mit Peptiden (ich hoffe, das Zeug heißt wirklich so, ich kann jetzt nicht nochmal nachschauen...)hinter der ich, leider bis jetzt ohne Erfolg, her bin.Ich bleib aber auf jeden Fall dran.

Liebe Betty, Du klingst so nett und positiv und ich finde es großartig, wie lange Du jetzt schon metafrei bist! Ich wünsche Dir ganz herzlich, daß das auch so bleibt! Berichte von solchen Menschen wie Du einer bist, helfen mir und bestimmt auch anderen enorm und geben wirklich Kraft dranzubleiben und weiterzumachen! Danke!

Alles Liebe von

Claudia J.


Hallo Lux,

lux heißt, wenn mich meine schon sehr angestaubten Lateinkenntnisse nicht im Stich lassen nicht nur "Licht", sondern auch "Augenlicht". Mit eben diesem hapert es bei mir gerade zur Zeit enorm. Ich würde Dir gern extra noch wegen der Enzyme schreiben, es fällt mir im Moment aber wirklich schwer. Es war schon ausgesprochen schwierig für mich Deinen doch sehr langen Beitrag zu lesen. Wenn es Dich interessiert findest Du meine Geschichte gegen Mitte Mai 2003 hier im Forum und wie Bine schon geschrieben hat, hab ich den Schriftverkehr mit der Herstellerfirma von Wobe Mugos vor ca. 8 Wochen hier ins Forum gestellt, wo Du ihn gern nachlesen kannst. Wenn Du dann noch Fragen hast die ich beantworten kann, kannst Du Dich gern nochmal an mich wenden.

Viele Grüße

Claudia J.

Hallo Lilly37,
danke für den Hinweis auf den thread "cup-syndrom". Diese Diagnose wurde mir in keiner Form mitgeteilt, vermutlich , weil der Nachweis eines MM sofort gefunden wurde ?!
Werde mich bei meiner nächsten Konsultation in der Dermatologie (2.DICT-Chemo am 10.05.)
nochmal darüber informieren lassen.
Lux ist dieser thread sehr zu empfehlen.
MfG Pietje

Hallo Martina, wie geht es dir nach Beginn der Interferon-Therapie?
Neugierige Grüße von Monika

Hallo Sascha de Lux,

aus Zeitgründen nur ganz kurz:
Ich wohne auch in Hamburg und bin, glaube ich, bei dem gleichen Onkologen wie du. (Lerchenfeld?)
Außerdem müssten wir uns bei Simonton begegnet sein, denn ich war auch dort....
Jetzt zu deinen Fragen:
zu Frage 4: Ich kenne keinen Hautarzt, der naturheilkundlich arbeitet, deshalb habe ich mir einen praktischen Arzt gesucht, der sich mit biologischer Krebsabwehr auskennt. (Müller-Liebenau in Wandsbek). Aber Achtung: Er ist kein Hautkrebsspezialist, er sagt, Krebs ist Krebs, und das, was gegen jeden Krebs gut ist, kann auch nur gut gegen Hautkrebs sein, deshalb wollte er mir z. B. Mistel und Thymus geben, und das ist ja umstritten bei MM. Ansonsten bietet er das ganze Programm an, das Betty (hallo Betty, willkommen im Club!!!)durchlebt hat.

zu Frage 7: Direkt nach meinen Metastasen musste ich einen Monat lang täglich 3 Wobe Mugos nehmen.Seit eineinhalb Jahren nehme ich zur Stimulierung 2 Wobe Mugos am Tag-eine Woche lang jeden Monat ein. Obs geholfen hat, weiß ich nicht, ich bin auf jeden Fall eineinhalb Jahre metafrei.

zu Frage 9 : Wenn du die Melanomgruppe in Hamburg entdeckt hast, sag mal bitte Bescheid, die würde mich auch brennend interessieren.

zum PET: du schreibst, dass man beim PET Tumoren von weniger als einem mm entdecken kann. Da muss ich dich leider enttäuschen. Ich habe auch im UKE ein PET machen lassen und man hat mir gesagt,dass man Tumoren erst ab 1cm erkennen kann. (deswegen mach ich es auch nicht wieder, denn 1cm kann man auch beim CT erkennen!!!)

Dir alles Gute und den anderen "Neuen" auch.
Gruß Cornelia

Hallo Sascha-Lux

wurde ja schon erwähnt, dass auch bei mir kein Primärherd zu finden war. Ähnlicher Verlauf wie bei Dir. Knubbel am Hals rechs, Entfernung des Lymphknotens - Ergebnis: Meta eines MM. Die ganze Reihe von Untersuchungen, die Du bereits beschrieben hast - danach ebenfalls Radikale Neck Dissection. Ergebnis: Kein weiterer Befall. Danach Chemo in Kombination mit Interferon (im ersten Monat 3 Mio 3 x in der Woche) nach Zusammenbruch Immunsystem und schwerer Lungenentzündung nach nur noch über 1 1/2 Jahre 1,5 Mio Einheiten 3 x die Woche. War in dieser Zeit psychisch sehr schlecht drauf - hatte schlimme Depressionen. Ende der Behandlung war Januar dieses Jahr. So ganz langsam wirds wieder besser. Mein Fazit momentan: Nie wieder Interferon.
Bis jetzt und hoffentlich bis in alle Ewigkeit: keine weiteren Metas.

Hoffe ich konnte Dir helfen.

Liebe Grüße

Sybille

Erstmal ganz Herzlichen Dank an die Geduld der Leser meiner ersten, sehr langen Nachricht. Die Tipps und Ratschläge gehen ja sofort los. Wie gut das tut! Da ich manchmal nicht sofort antworten kann, weil es leider viele Tage gibt, an denen ich gerademal über 1-2 Stunden mich auf den Beinen halten kann, bleibt die Post etwas liegen. Das heißt also nicht, daß ich sie nicht lese. Ich lese alles, aber die Antwort dauert manchmal etwas. Das mit der wenigen Energie dürften aber manche sicherlich auch kennen.



Liebe Sabine!

Ich finde, Du hast mir sehr viel gesagt! Zu Deiner Frage, wie ich es mit dem "Sonnentanken" gehalten habe, weil in meinem Einstand davon nichts zu lesen war, möchte ich Folgendes sagen: Ich bin als Hauttyp II mit heller Haut und Sommersprossen ohnehin nie dem exzessiven Sonnenbad verfallen. Ganz früher, in den 70ern - ich bin 46 Jahre alt -, haben wir uns nie eingecremt im Schwimmbad oder bei der Heuernte (bin in Oberschwaben in einem winzigen Kaff aufgewachsen). Möglicherweise hat da bereits meine Haut schon die Sonnenbrände registriert und als "Minus" auf dem Hautkonto verbucht.
Prof. Neuber vom UKE HH schüttelte jedoch bei diesem Hinweis mit dem Kopf und sagte, dann würde meine Haut anders aussehen. In den Achtziger Jahren, und Neunziger Jahren sowieso, bin ich immer vorsichtiger im Umgang mit der direkten Sonne gewesen.
Seltsamerweise hatte ich n i e einen Gedanken daran verschwendet, daß ich einmal Melanompatient werden könnte, sondern es war irgendwie nur ein ungutes Gefühl, sich der direkten Sonne auszusetzen. Es tat mir nicht gut. Es hat mich über kurz oder lang immer matschig in der Birne gemacht. Wenn ich es aus Berufsgründen gar nicht vermeiden konnte, länger in der Sonne zu bleiben, war mir auch mit Sicherheit abends immer schlecht. Nicht erst seit einem halben Jahr, seit ich also diagnostiziert bin, sondern schon seit gut 15 Jahren empfinde ich direkte Sonne, respektive im Sommer oder in sonnenreichen Ländern, als rohe Gewalt.

Ein einziges Mal allerdings, es war 1991, ich war damals noch Assistent, war ich mit der Fotografin, bei der ich arbeitete, in der Karibik. Ich hatte mich immer eingeschmiert mit Faktor 25, damals war ich die große Lachnummer, weil das Zeug aussah wie weiße Wandfarbe, aber das war mir egal. Einmal hatte ich vergessen, die Creme von morgens am späten Vormittag aufzufrischen. Es war die Zeit von etwa 09.30-11.00h, wo die Sonne deutlich kräftiger wird. Ich habe es erst gegen 11.00h gemerkt, weil man mittags ohnehin nicht fotografieren kann: Pause. Ich dachte nur: oh, oh, das wird nicht gut. Über Nacht und die nächsten Tage bekam ich einen höllischen Sonnenbrand und eine Sonnenallergie, die mir meinen Hals, meine Hand- und Fußfesseln um ein - zwei Zentimeter hat anschwellen lassen. Gottseidank hatte ich damals lange Hosen und ein langärmliges Hemd aus Baumwolle an. Auf Jamaica! Wie gesagt, ich war die Lachnummer, aber was soll‘s! Heute bin ich froh, daß ich wenigstens lange Klamotten anhatte.

Auch das habe ich meinen Hautärzten erzählt, weil ich wissen wollte, ob das der finale Auslöser gewesen sein kann, da sagte mir der eine: Das glaube er nicht, denn sonst hätten meine Muttermale und alle anderen Stellen, die sichtbar in Richtung Hautkrebs entarten könnten, entsprechend reagiert.
Der andere, Prof. Neuber, schüttelte nur lakonisch den Kopf. Er meinte, meine Haut sei weit von dem entfernt, was man gemeinhin unter sonnengeschädigter Haut mit möglichen Präkanzerosen versteht. Einerseits eine Beruhigung, andererseits glaube ich schon, daß die Haut in ihrem "Gedächtnis" elefantengleich alles speichert.

Du siehst, Sabine, das Thema "Sonne und Haut" ist auch bei mir da. Ich wollte aber mit meiner megalangen Post den Briefkasten und eure Geduld nicht überstrapazieren. Deshalb erscheint der Punkt "Melanom und Psyche" überproportional groß.

Ich sehe die Entstehung von Krebs in einem hochkomplexen Ursachengefüge aus ererbten und erworbenen Lebenslinien. Da bei mir der Krebs solange gebraucht hat bis zum Ausbruch, sehe ich meine Hauptlast in dem erworbenen Teil. Außerdem sehe ich in meiner genetischen Disposition, auch in den Seitenverästelungen meines familiären Stammbaums, keinen direkten Zusammenhang mit Hautkrebs. Aber das muß nichts heißen, denn in der Medizin gibt es kein "Nie" und kein "Immer".

Zurück also zu meinem erworbenen Paket: Ich halte Lebensführung für die Ursache #1, besonders in unserer sogenannten hochzivilisierten, westlichen Welt. Unter Lebensführung fallen in meinen Augen:
Umgang mit mir und meiner Umwelt. Wie gehe ich mit Streßfaktoren um? Lebe ich weitgehend mit mir und meinen Energien im Einklang, oder lebe ich länger, als unbedingt notwendig, mit vermeidbaren Konflikten? Wie ernähre ich mich, nicht nur körperlich, sondern auch geistig und seelisch? Zu Körperernährung zähle ich nicht nur ausgewogene, gesunde Kost, sondern auch Bewegung. Alles im Rahmen der Freude. Das läßt den positiven Effekt um ein Vielfaches ansteigen. Ich mache schon lange keinen Sport mehr, zu dem ich mich zwingen muß. Ich muß überhaupt nichts. Ich darf leben, das ist das einzige, was zählt!

Du hast vollkommen recht, die geistig-seelischen Ursachen halte ich persönlich für ganz entscheidend in der Krankheitsentwicklung. Aber das ist zur Zeit einfach auch mein großes Thema, deshalb ist es auch so dominant bei mir. Denn schließlich bieten genau diese Zusammenhänge auch den Schlüssel zu meiner Heilung.
Danke Sabine + alles Gute




Liebe Babs,

was für ein Dauerstress, dem Du ausgesetzt bist! Und das über 16 Jahre hinweg. Puuh, alle Hochachtung. Was mir so gnadenlos vorkommt, ist die Tatsache, daß die Abwanderung in die Lymphe bis zur Entdeckung der geschädigten LK so lange gedauert hat.
Hast Du damals, ab 1988, etwas in Richtung psycho-onkologischer Therapie unternommen? Die GfbK (Gesellschaft für biologische Krebsabwehr) gibt es zwar schon relativ lange, aber vor 16 Jahren war sie bestimmt noch nicht so präsent wie heute. Gibt es einen Ableger der GfbK auch in Österreich?

Danke für den Tipp zu der Klinik Bad Trissl/ Oberaudorf. Ich sammle zur Zeit Links dieser Art, damit ich mir ein Bild darüber machen kann, wie’s bei mir weitergehen kann.

Ich wünsche Dir alles Gute, besonders für die Interferon-Therapie und vor allem fürs Gesundwerden alle Kraft dieser Welt. Danke Babs



Lieber Pietje,

Danke für Deine Zeilen und Deine konkreten Hinweise. Ich glaube auch, daß das Fehlen eines Primarius die Sache nicht mehr oder weniger schlimm macht. Der histologische Nachweis ist zweifelsfrei erfolgt. Auf meine Nachfrage hin bestätigte mir damals der Chefarzt, daß die histologische Untersuchung nicht nur in Hamburg lief, sondern in Berlin extra von einem 2. Labor nochmal durchgeführt und damit quergecheckt wurde, weil es wohl doch nicht so eindeutig war, wie es schien.
Mich interessiert eigentlich vielmehr der Themenkomplex "Persönliche Lebenslinien und fehlender Primarius". Deshalb möchte ich natürlich auch sehen, wer eine ähnliche Situation hat. Aber, das hast Du ja weiter unten nochmal in einer anderen Nachricht unterstrichen, der Thread "CUP-Syndrom" wird mir sicher eine Hilfsleine sein bei meinem Gestocher im Nebel.
Darf ich fragen, welche "große Uniklinik" auf dem MM-Gebiet forscht?
Wie auch immer, herzlichen Dank Pietje, und weiterhin viel Kraft!

PS: Dr. Walter Weber, Autor von vier Büchern über Krebs hat in seinem, wie ich finde, besten Buch "Hoffnung bei Krebs" eine plausible Theorie entwickelt, warum es manchmal nach den schulmedizinischen Erklärungsmustern keinen Primarius gibt: Weil er (energetisch) mit den Metastasen gleichzusetzen ist. Das hat (in Dr. Webers Theorie) im weitesten Sinn mit der eigenen Frequenz, dem elektromagnetischen Feld der wuchernden Zellen zu tun. Nach eingehenden Gesprächen mit Dr. Weber kann ich das Ganze für mich so übersetzen, daß der fehlende Primarius nicht körperlich nachweisbar ist, sondern letztlich nur als Idee da ist. Interessanterweise spricht die Medizin ja auch vom "okkulten" Primärherd. Selbst die Bezeichnung im Englischen spricht von "unknown". Und "okkult" heißt "verborgen" und nicht "fehlend" und läßt im Begreifen dieser manchmal schwer zu verstehenden Zusammenhänge sehr viel mehr Verständnis-Raum.



Liebe Monika,

tausend Dank für Deine schöne Nachricht. Es tut gut, solchen Zuspruch zu erfahren. Was den Kontakt zu Deiner ehemaligen Mitpatientin angeht, freue ich mich natürlich, wenn ein Kontakt zustande kommt. Das hat aber alle Zeit der Welt, bitte keinen Stress! Wie schön, daß du Dich daran erinnert hast, das ist immerhin keine so häufige Form des MMs. Gleichzeitig erinnert mich tatsächlich so manches an mein Geschichte, zumindest die Tatsache, dass der Verlauf der Erkrankung, also lange vor der klinisch-manifesten Form des Krebses doch sehr labyrinthisch war. Irreführend sogar für die Fachleute. Selbst mein Onkologe, in der Fachwelt hochgeschätzt, auch in der GfbK engagiert, und mit viel Erfahrung ausgestattet, hat bei mir bis zur Histologie meines Exzisats einen starken Verdacht in Richtung Leukämie gehabt. Ich selber dachte bei mir immer an einen Lymphkrebs wie z.b. Morbus Hodgkin oder Non-Hodgkin. Aber, wie es sich herausstellte, war das Melanom schließlich ein Befund, den keiner auf dem Zettel hatte.
Wie gut daß Du arbeiten kannst und wie gut, daß Du es so genießen kannst. Ich habe zur Zeit wenig Kraft, gebe nur ein paar sorgfältig ausgesuchte Workshops und darf ansonsten gesund werden. Was für ein Lux-us!
Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute!



Liebe Claudia J.,

bitte nicht Dinge schreiben, die irgendwo stehen – nicht in Deiner Situation! Alles, was da ist und bereits irgendwo steht, musst Du nicht nochmal aufwärmen. Deshalb wühle ich mich ja auch durch den gesamten Chat, auch wenn es länger dauern wird, bis ich nicht mehr hinterherhinke. Danke auf jeden Fall an dieser Stelle, daß Du zu "Wobe Mugos" soviel Informationen beschafft hast.

Gute Besserung und sehr liebe Grüße!



Liebe Lilli,

Herzlichen Dank für den Tipp, in den einzelnen Threads zu schauen, da bin ich überhaupt noch nicht darauf gekommen! Ich hatte auch keine Ahnung, daß der "okkulte Primärherd" quasi ein eigenes Forschungsfeld zu sein scheint. Das kommt dem entgegen, was mich so sehr daran interessiert. Wie ich in dem PS an Pietje schrieb, geht es mir um persönliche Lebenslinien. Was mich bestärkt, ist die Tatsache, dass "CUP" offensichtlich nicht als seltene Unterform der Unterform von gesehen wird, sondern wohl als eigenständiges Syndrom. Ich werde mich darum kümmern.
Herzliche Grüße!


Liebe Sybille,

danke für Deine kraftvollen Zeilen. Sollte mir Interferon erspart bleiben, bekommst Du von der Kraft, die mir dadurch bleibt, einen richtig dicken Riesenbatzen ab. Damit Du bald die Therapie hinter dir hast. Sehr liebe Grüße!


Hamurgerinnen und Hamburger, meldet euch mal. Ich habe ein paar Fragen an euch.




Ich wünsche euch allen viel Kraft und Licht, wo immer ihr auch seid.

SaschaLux (Sascha looks...)

Hallo Cornelia,

Eine Hamburgerin, prima! Moin! (Das sagt man hier nicht nur am Morgen.)

Ja, ich bin auch im Lerchenfeld, im "Onlokogischen Zentrum". Bist Du zufällig bei Dr. Weber in Behandlung?

Das mit WobeMugos hört sich so an, als ob es Stress war, zu Beginn 3x täglich dieses Präparat zu nehmen. Oder bewerte ich das "musste" einfach nur zu stark?

Über die PET erzählt jeder etwas anderes. Warst Du, wie ich, bei Prof. Clausen?

Was ich jetzt vor Kurzem in der Hautonkologie des UKE gehört habe, ist, daß die PET bei Melanomen nicht mehr den Stellenwert hat, wie vor einiger Zeit. Die Hoffnungen, die die Ärzte darin hatten, haben sich offensichtlich nicht erfüllt (Prof. Neuber). Vor allem habe ich für die Ganzkörperuntersuchung sage und schreibe 3 Stunden in der Röhre gelegen. Ich würde gerne in meinem weiteren Screening darauf verzichten.

Vielen Dank auf jeden Fall für die Beantwortung meiner Fragen. Wenn ich die "Hamburger Melanomen" entdeckt habe, melde ich mich natürlich. Vielleicht müssen wir auch eine Gruppe aufmachen.

Liebe Grüße
SaschaLux

... aber Sascha deLux ist auch nicht schlecht.

Hallo Sasche de Luxe (hat mir gut gefallen, Cornelia! ;-)

Wollt nur noch anmerken ... ich hatte auch ne Sonnenallergie, vor 7 Jahren, die Haut wurde auf beiden Unterarmen ganz krisselig und rot und dick. Hab dann in Eigeninitiative Calcium gekauft (gab da so ne kleinen Rollen, die konnte man kauen) und seitdem ging es gut, nur dass die Arme nicht richtig braun wurden, immer nur so Hühnchen-hellbraun.
Vielleicht ist es ja nicht die Menge, die wir der Sonne ausgesetzt waren, wir vertragen es einfach nicht. Ich meide die pralle Sonne auch radikal, halte auch nix vom Eincremen und so. Mir haben si ein der Charité Berlin wortwörtlich gesagt: Die Sonne ist Gift für Sie und das seh ich auch so. Bin aber viel im Halbschatten und mit dem Rad unterwegs, dann aber langärmelig, auch wenn's "heiß her geht" in Berlin ;-).

Ich find das Forum hier auch toll, Sascha, sind echt ausnahmslos nur nette Leute hier, die sich alle total lieb kümmern und tolerant sind! Hat man selten sowas.

Irgendwas wollt ich noch ... ach ja, wenn Dein Knubbel (also der LK) da am Hals erst dick, dann wieder dünner wurde etc. stellt sich doch die Frage, was genau da passierte, nicht? Heißt das, dass in streßlosen Zeiten die LK die Blödzellen, also die LK-Meta, haben elimieren können und bei Streß alles ins Stocken kam? Unvorstellbar nicht? Wie der Körper so reagiert!

Du solltest vielleicht echt nicht mehr so viel (beruflich) rumexperimentieren, das ist immer ein Wagnis und Risiko und so viel Lust Du da auch drauf hattest - ich hab hier in diesem Forum und den MM-Befund gelernt: "Sabine, lern GRENZEN ziehen. Nicht immer alles können müssen und alles perfekt und alles auf einmal ... muß nicht! Hast das Recht NEIN zu sagen."

Das mit dem nicht vorhandenen Primärherd ist echt'n Ding. Man fragt sich: Wo ist das Teil geblieben. Höchstwahrscheinlich von der Immunabwehr zerstört (totale Regression). Dann fragt man sich aber zugleich, ach so? Und wieso dann nicht die Metastase? Vielleicht war das MM gewachsen und in einer Zeit wo Du viel Kraft und Elan hattest von den Killerzellen verspeist worden. Ex und Hopp! Weg mit dem Teil! Und dann durch das Burnout-Syndrom und so ... hat es für die Meta nicht mehr gereicht.
Anders kann man sich das ja nicht vorstellen, oder?

Mich würd mal brennend interessieren, was unsere hochdotierte Schulmedizin zu der Problematik sagt. Die müssen doch ne "Idee" haben ...

Gute Besserung, Sascha! Und ich hoffe, Du bist bald wieder fit wie ein Turnschuh!

Gruß aus Berlin
von Sabine!!

Hallo Sascha-de-Luxe und Sybille,

hab eben noch Infos gefunden zum Cup-Syndrom und PET, u. a. Definitionen, das man mit PET ab 5 mm Metas finden kann etc. Hoffe, die Infos sind nützlich.

Sabine

Bewertungskriterien für den Einsatz der PET

Kennzahl Klinischer Nutzen
1a ohne Einschränkung erwiesen
1b ist wahrscheinlich
2 in Einzelfällen hilfreich
3 aufgrund unzureichender Daten noch nicht endgültig beurteilbar
4 meistens ohne klinischen Wert
Malignes Melanom
Malignes Melanom
1b N-Staging, M-Staging (Breslow >1,5 mm o. bekannter LK-Befall)
1a Rezidivdiagnostik bei pT3 o. 4 Tumoren

http://www.roentgeninstitut-nuernberg.de/html/pet.html

Hier steht, dass befallene LK nicht von 1 cm sondern von 5 mm bereits erfaßt werden können.
PET bietet hier auch gegenüber etablierten Verfahren wie Computertomografie, Sonografie und Magnetresonanz- tomografie nicht selten Vorteile, auch winzige Metastasen können durch PET erfaßt werden.

Indikationen zur PET-Diagnostik in der Onkologie
· malignes Melanom (PET als alleinige Modalität vor allem in der Tumornachsorge)
· Staging, Restaging bei malignen Lymphomen (befallene Lymphknoten von 5 mm Größe werden bereits erfaßt, im CT und MR erst ab 1 cm Größe)
· Disseminierte Metastasen bei verschiedensten Tumoren (z.B. Mamma-Carcinom, Melanom
· Tumornachweis bei unbekanntem Primärtumor

Hier noch was über CT, außerdem Fotos von Hals-Metas und einer LK-Meta auf nem Sono-Bild:

http://www.aerztekammer-bw.de/25/10praxis/ 65lymphologie/0303.pdf

Das hier hab ich noch unter dem Stichwort Cup-Syndrom bei http://www.m-ww.de gefunden. (medicine-worldwide)

Da gibt es auch ein betreutes Krebsforum, wo man Prof. Wust Fragen stellen kann. Er antwortet meist innerhalb 1 - 2 Tagen:

„Im Allgemeinen geht man davon aus, dass die Heilungsaussichten für Patienten mit Krebserkrankungen, die bereits zu Metastasen geführt haben, sehr schlecht sind. Liegen jedoch nur örtlich begrenzt Lymphknotenmetastasen vor, kann eine Heilung der Patienten erzielt werden. Beispiele hierfür sind Kopf-Hals-Tumore oder differenzierte Schilddrüsenkarzinome. Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome, die sich auch häufig erstmals an den Halslymphknoten zeigen, sind ebenfalls potenziell heilbar.“

Kennst Du eigentlich Mitoseindex und Proliferationsrate Deines nicht vorhandenen MM? bzw. der Metastase? (Mitose = Zellteilung pro qmm, je weniger desto besser) Auch ne niedrige Proliferationsrate spricht für geringe Agressivität.

Und unter dem letzten Link hier steht wie man viell. noch drauf kommen kann, ... indem man mit immun-chemischen Methoden nochmal ans Werk geht, man könne damit sehen aus welchem Organ der Tumor kommt. Bei einer Metastasierung geht man immer von einem bestimmten Wegverhalten aus, das zur Körpermitte hin ausgerichtet ist.

http://www.krebsinformation.de/cup.html

Maßgeblich sind für die endgültige Diagnose auch Gewebeproben: Mit immunchemischen Methoden lässt sich häufig an zellulären Bestandteilen nachweisen, aus welchem Organ oder Gewebetyp die Krebszellen ursprünglich stammen. Auch das Elektronenmikroskop kann bei der Feindiagnose nützlich sein.

Hallo mal wieder,

hab mich ja nun einige Tage nicht blicken lassen, es war auch genug los bei mir im Büro... Ausserdem hab ich das manchmal recht "gern", dass ich meine Probleme und Ängste unter die Decke stecke und nicht rauslasse *seufz*.
Das wechselt momentan ab bei mir: Freude darüber, dass mein MM scheinbar doch nicht so schlimm war (nachdem ich so einige Berichte hier gelesen habe, besonders die von Betty und Lux - Hut ab vor eurer Kraft!!!); Freude dass ich endlich positiven Kontakt zu meiner Verwandtschaft und anderen Personen herstellen konnte (und nun dementsprechend oft auf Achse bin)... das war das Gute. Und der Rest... ich frage mich unter was ich mehr seelisch leide: unter der Angst dass ein neues Melanom gefunden wird oder unter der Trennung von meinem Freund. Letztere Seelenqual überwiegt im Moment total, komme mir einsam und verloren vor... nunja... und dann wieder Angst und wieder Trauer und so geht das weiter... das Licht am Ende des Tunnels?

Tja, das könnte meine stationäre Therapie sein, die genehmigt wurde :-). Der Einrücktermin ist auf dem Weg zu mir, habe heute in der Klinik angerufen, Ende Juli soll es losgehen.

Psyche und Körper, es wurde so viel darüber geschrieben und ich unterschreibe das alles. Auf dieser Basis betrachtet ist es bei mir kein Wunder, dass ich ein Melanom bekam. Meine ambulante Therapeutin ging mit mir eine Liste von Persönlichkeitsmerkmalen durch, die charakteristisch für Krebspatienten sind, oder dafür dass Krebs ausbrechen kann. Und jedes dieser Merkmale traf auf mich zu, das weiss ich noch, nur weiss ich die Merkmale nicht mehr *hmpf*. Wohl weil ich so geschockt war und bin. Schliesslich schleppe ich meine psychischen Probleme schon seit ich denken kann mit mir herum. Ich glaube nicht dran, dass diese sich so schnell lösen lassen, wenn das überhaupt möglich ist. In meiner "Psychotheraputenkarriere" schwebte schon öfter die Diagnose "emotional instabil, Borderline-Typus" über mir. Und tatsächlich, in vielen (aber nicht allen!) Merkmalen der Störung finde ich mich leider wieder, vor allem in der Angst vor dem Verlassen-werden, die sich immer wieder bestätigt... Sicher ist die Diagnose allerdings nicht, wird auch oft aus Verlegenheit gestellt. Naja, ich werds sehen und erleben müssen um genau oder doch nicht zu wissen was ich habe...
Wichtiger ist mir allerdings, auf der Kur die Mittel und Wege gezeigt zu bekommen um etwas an meinem Leben zu verändern.

Vielleicht war mein Melanom ein Zeichen dafür, dass ich schleunigst neue Wege gehen sollte, wenn das bloss nicht so unsagbar schwierig wär...

Ich lese gerade ein Buch von Robin Norwood - "Warum gerade ich?" es erklärt auf esoterische Weise die Zusammenhänge und den Zweck von Leid in unserem Leben. Wer sich dafür interessiert, dem kann ich es empfehlen. Ich stehe allerdings der Esoterikschiene auch mit zweigeteilter Meinung gegenüber, dh ich bin mir sicher dass es Punkte gibt an denen "was dran" ist (habe selbst seit frühester Kindheit entsprechende Erfahrungen gemacht), aber ich glaube nicht alles bzw weiss nicht ob ich dran glauben kann/soll.

LG, Daniela

Hallo Sabine, hallo Lux !

Zum Thema fehlender Primärherd würde ja die Theorie von Dr. Hamer passen. Ja, ja ich weiß dieser Typ ist total umstritten, aber teilweise finde ich seine Theorien ganz plausibel.
Nachzulesen unter http://www.diealternativen.de/gesundheitkrebs.htm

Grüße von Marion

Lieber Lux,

ich kann vieles von dem, was Du geschildert hast, gut teilen mit Dir, habe manches ähnlich erlebt. Mir war es ab irgeneinem Zeitpunkt ungeheuer wichtig, eine Psychotherapie bei jemanden zu machen, die Erfahrung in der Arbeit mit Krebskranken hatte und sich mit dem Thema Tod auseinandergesetzt hat. Erst wenn Tod kein Tabu ist, kann man sich auf die Heilung und Gesundung konzentrieren - finde ich.

Solch Aussagen von Deinem Prof. bezgl. der Interferonstudie machen mich wütend, ich habe mal ähnliche Panikmache und Druck erlebt. Wie gut, dass Du Dir auch noch die anderen Meinungen eingeholt hast und dass es Gott sei Dank einfach auch viele kompetente und verantwortungsbewußte Ärzte gibt. Es lohnt sich, den für einen selbst passenden Arzt zu suchen!

Zu Punkt 13, ja ich habe schon eine Ganzkörperhyperthermie gemacht und Claudia dazu etwas vor 2 Tagen geschrieben. Was sind Deine Fragen hierzu ?
Zu Punkt 14, ich halte sehr viel von Nachsorgekuren, mir hat zum Beispiel die AHB und ein Jahr später die Reha in der Sonnenbergklinik einfach nur gut getan, bin richtig aufgepäppelt worden. Die Wickerkliniken ( Sonnenberg gehört dazu ) sind ja bekannt für ihren ganzheitlichen Ansatz. Dass die Wicker Klinik in Bad Wildungen auch eine Onkologie- Station hat, ist mir neu.
Wenn Du allerdings Wert auf qualifiziert onkologische Aufsicht legst - die Sonnenberg ist wirklich eher eine Reha-Klinik, wobei die Ärzte dort schon kompetent und nett sind - so erkundige Dich doch mal nach der Habichtswaldklinik in Kassel, das ist auch eine Wicker-Klinik - ob Deine Kasse die Kosten übernehmen würde, die BfA macht es jedenfalls nicht.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft auf Deinen Weg

Herzliche Grüße

Betty