das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tesska]

liebe tigga,

ich habe vor einem guten jahr von meiner BRCA1 mutation erfahren.
ich wusste vor dem ergebnis, wie die statistischen zahlen bei einer BRCA1 mutation aussehen, aber auch, dass man prophylaktisch durchaus etwas machen kann.
vor dem gespräch mit dem ergebnis wollte ich ruhig bleiben und habe auch nicht tiefgründig nach weiteren informationen gesucht. was mich außerdem beruhigt hat war, dass die situation der mutation ja eh so ist, wie sie ist. ich kannte meinen status nur noch nicht.
dass ich nun tatsächlich eine mutation im BRCA1 gen habe ist keine schöne nachricht, aber für mich auch nicht das ende der welt. die mutation ist quasi ein teil von mir, aber nicht alles.
ich habe dann noch im letzten jahr eine prophylaktische mastektomie machen lassen und mit der zeit verblasst das thema bei mir. zumindest die angst vor bk ist definitiv viel geringer geworden bis abhanden gekommen (die angst hatte ich schon immer, da man ja auch ohne gentestergebnis familliär vorbelastet ist).
nun möchte ich bald die familienplanung angehen und danach auch meine eierstöcke entfernen lassen.
ich persönlich fühle mich immer stärker, wenn ich informiert bin, auch wenn die information nicht schön ist. aber so kann ich reagieren und planen. mir hilft das sehr.
du schreibst, dass das ergebnis ins haus flattern wird. wird es denn nicht im persönlichen gespräch mitgeteilt?
ich drücke auf jeden fall die daumen, dass es negativ ist!

ganz liebe grüße,
tesska

[Tigga]

Zitat von tesska

liebe tigga,

du schreibst, dass das ergebnis ins haus flattern wird. wird es denn nicht im persönlichen gespräch mitgeteilt?

ganz liebe grüße,
tesska

Huhu,

ich habe mich wohl etwas umgangsprachlich ausgedrückt. Man wird mir bald ein Brief senden, dass mein Ergebnis da ist und ich mich in der Sprechstunde melden kann. Sorry


Ich bin 28 und mein Schatz und ich wollten eigentlich immer Kinder. Jetzt kam der Hodenkrebs dazu und man uns die Chance genommen. Ich habe das mit dem Gentest auch schon fast wieder vergessen gehabt, bis die ganze Lauferei wegen dem Spermieneinfrieren kam. Da wurde mir mitmal wieder in Erinnerung gerufen, das ich ja auch noch auf einen Gentest warte.

Eigentlich hatte ich das Thema Krebs ganz nach hinten in die unterste Schublade gesteckt, aber mit dem jetzigen Anfang der Chemo von meinem Schatz ist wieder alles so da...

Hatte mich im November über ein positives histologisches Ergebnis gefreut, auch wenn meine Mutter an BK verstorben ist. Deswegen bin ich ja zur Humangenetikerin gegangen.

Ich finde es sehr schade, dass es in Bremen keinen Gesprächskreis gibt. Habe mich schonmal schlau gemacht. Leider nur in Hamburg...

Ich danke dir auch für deine Antwort.. über die prophylaktische Mastektomie Gedanken gemacht im falle eines Nachweises vom Gen.

Ich mache mir auch Gedanken, da ich erst 28 bin.. -_-

Liebe Grüße,

Jessy

[remeni]

Hallo,
ich habe meine Blutuntersuchung ja per Post eingeschickt und alles läuft über die KK meiner Schwester. Sie hat nun das Ergebnis bekommen (zu mir nach Ungarn braucht der Brief wohl 1-2 Tage länger). Es wurde in meiner Blutprobe keine Genveränderung festgestellt. Eine BCRA Genmutation ist bei mir damit nicht ausgeschlossen, aber wenn jetzt nichts gefunden wurde, ist das Thema für mich durch und ich betrachte es als positives Ergebnis.
Bei meiner Schwester wird nun keine Blutuntersuchung gemacht. Sie ist jedoch in der intensiven Früherkennung und das ist schon mal was.
Also, wir sind gesund! Das mindert meine Sorge vor einer Neuerkrankung bzw. vor Metastasen in keinster Weise, doch mache ich mir wegen irgend welcher Gendefekte nun keine Sorgen mehr.
Also, das ist doch mal was Tolles!
Oder?

[Tigga]

Liebe Remeni,

das freut mich doch zu hören!!!! Ein super tolles Ergebnis. Ich hoffe bei mir fällt das auch so aus! Am Donnerstag 12.April soll ich zur Befundsbesprechung kommen. Habe echt schiss :-(

In die Früherkennung möchte ich dann dennoch...

Liebe Grüße Tigga

[frollein]

Hallo ihr Lieben,

seit vergangener Woche Mittwoch weiß ich, dass ich nach Mamma Ca Diagnose 2010 auf BRCA2 positiv getestet wurde...
im Grunde genommen falle ich scheinbar in jede Nische der Statistiken hinein oder hinaus die es so gibt...
meine Tumore waren Hormonpositiv; ich habe eine Großmutter väterlicherseits die mit Anfang 60 an BK verstarb und eine Tante meiner Mutter - von Seiten der Ärzte hieß es, dass ich mir über einen Gendefekt keine Gedanken zu machen bräuchte...
ich bin manch einer von euch sehr dankbar mir innerlich den Schupps gegeben zu haben, mich im vergangenen Jahr in Köln angemeldet zu haben...
die Auswertung meines Test hat auf Grund einer geringen Wahrscheinlichkeit bald 8 Monate gedauert...
jetzt habe ich das Ergebnis vorliegen und muss für mich schauen erneut einiges zu überdenken und nochmals neue Wege zu beschreiten...

ich bin heilfroh, dass ich über die Mutation weiß, da ich mich nun schützen kann soweit ich dies vermag...
da ich bereits an BK erkrankt bin/war, liegt meine statistische Wahrscheinlichkeit das meine gesunde Brust erkrankt in den kommenden 25 Jahren von heute aus gehend, zunehmend bei 43%...

auf schnellstem Weg fliegen nun meine Eierstöcke raus( mit einemal zwicken und zwacken sie und mein Kopf ist am durchdrehen bei der Vorstellung, dass sie uU in meinem Uterus unfug angestellt haben könnten in den vergangenen Monaten - uiuiiii); Vorstellungstermin in einer Ffm Klinik ist ausgemacht, wird alles in Koordination mit Köln erfolgen...
die Vorsorge-/Nachsorgetermine werden in Köln stattfinden...
dadurch kann ich mein Risiko um die Hälfte an BK zu erkranken minimieren...dadurch das ich die kommenden Jahre weiterhin eine AHT durchführen werde, minimiert sich das Risiko einer Zweiterkrankung nochmals erheblich...aber was sagt einem das, wenn frau letzten Endes auf der Seite steht, auf der keine stehen möchte?
mal schauen wie ich ohne Eierstöcke auskomme und mit Medikamentenumstellung...Zoladex fällt ja weg, hoffe das es mir auf Zeit betrachtet dann dennoch besser geht unter Aromatasehemmer...

ich lass das Ergebnis erstmal sacken, werde viele Gespräche suchen mit Betroffenen und Ärzten um MEINEN Weg mit diesem erneuten Mist zu finden...
bin immer noch irgendwie erschlagen von all dem Neuen das es nun zu tun gibt...es ist alles in Bewegung und wird seinen Weg gehen!!!

[bifi65]

Ach Frolleinchen...

die Tage habe ich erst an dich und deine schönen Mutmach-Beiträge gedacht - und gehofft, dass es dir so gut geht, dass du eine Pause vom Thema brauchst...
Nun dieser Scheixx!!! Ich weiß gar nicht genau, was ich sagen soll... - wollte dir aber für deinen weiteren Weg durch dieses erneute Chaos unbedingt alles alles Gute wünschen!

Viele liebe Grüße von Birgit

[Kiki B.]

Hallo Frollein,
das tut mir sehr leid für dich, dass du die BRCA Mutation hast.
Ich warte immer noch auf mein Ergebnis (Test Anfang Januar) und habe auch "nur" eine Wahrscheinlichkeit von 22 %.
Zum Thema Eierstockentfernung kann ich dir nur sagen, dass es rein operationstechnisch ein Klacks ist. Ich habe mir die Eierstöcke prophylaktisch im April rausnehmen lassen, dass war ein Freitag und Donnerstags bin ich wieder arbeiten gegangen. Keinerlei Schmerzen, nix und bis heute auch keine NW wie Hitzewallungen oä.
Sollte mein Gentest positiv ausfallen, was ich nicht hoffe, werde ich mir auf jeden Fall beide Brüste entfernen lassen.
Ich hoffe, du kommst zu einer für dich befriedigenden Lösung.

Viele Grüße
Kiki

[frollein]

hallo ihr lieben,

vor der op habe ich keine größeren bedenken - eher, was eine anschließende befundung ergeben könnte...hasenfuß lässt grüßen!
hormontechnisch kann es eigentlich nicht schlimmer werden als es schon ist hoffe ich mal...zoladex war ja stellenweise schon sehr heftig...eher, dass es mir besser gehen wird!

ich habe die möglichkeit für mich zu agieren und das hilft mir mental immer sehr gut...und das ich die richtigen ansprechpartner für mich im rücken weiß, die mich mit allem kommenden bestmöglich unterstützen werden...informationen sammeln und dem ganzen geröllberg der da folgen mag schritt für schritt abzutragen...
hatte am freitag schon ein sehr gutes gespräch mit meiner psychoonkologin zum ersten auffangen und sie ist ohnehin immer wieder überrascht wie ich alles angehe...und habe hier tolle frauen im realen leben kennengelernt, die mir ebenfalls ein offenes ohr schenken...

nix destotrotz ist das ganze - einfach ausgedrückt - doof...fühl mich "aufgelaufen"...
andererseits kann ich allen unverbesserlich die mir versuchten einzureden, dass ich aus persönlichen gründen erkrankt bin nochmals so sehr meine zunge rausstrecken...
die Rote Karte ist gezückt...(so da - gugg, genau da an evtl krebszellen gerichtet...)

lg an dich birgit und alle anderen!!!

[dasriek]

Liebes Frolleinchen, wat ein Sch... da hört man mal wieder von Dir, aber eigentlich hatte ich mir das anders gewünscht!

Na wurscht, Du hast ganz recht - wenn der Angriffspunkt definiert ist, kann man auch tätig werden - und so wie ich Dich kenne, wirst Du genau das tun - Stückchen für Stückchen abtragen... Und eins find ich wieder sehr genial von Dir - gleich in dem ganzen Schlamassel auch was positives gefunden - nun kannste den ganzen Oberschlaumeiern die Zunge...

Was die Aromatasehemmer angeht, kann ich Dich nur bestätigen - die ersten paar Wochen wars nicht so der Brüller, aber nach ca. einem Monat hat sich alles eingependelt, und ich hab eigentlich kaum NW, außer einem leicht steifen Fahrgestell beim Aufstehen - naja, dann steh ich halt nicht so graziös auf wie früher, ansonsten kann man das weitgehend ignorieren, und Sport hilft wie immer!

Ich drück Dich ganz herzlich und denke an Dich!
Ulrike

[remeni]

na Frolleinchen, musst du alles mitnehmen?! Allerdings hast du nun wirklich die Chance, ganz aktiv dein -dir bewusstes- Risiko zu minimieren. Sehe es so gesehen also positiv.

Bei meiner Familiengeschichte konnte ich nichts anderes sein als positiv. Trotzdem wurde im Gentest nichts gefunden, obwohl die Wahrscheinlichkeit bei weit über 80% lag. Die Genetikerin sagte mir auch, nur weil nichts gefunden wurde, kann trotzdem eine Mutation vorliegen. Und macht mich das Ergebnis nun zufrieden? Nein, überhaupt nicht.

[frollein]

Hallo Remeni,

ganz klar: Ich sehe für mich den Vorteil aktiv etwas unternehmen zu können und mein persönliches Risiko minimieren zu können - gar keine Frage!

LG

[Dinana]

Hallo,
eigentlich wollte ich mich mit dem Thema BK in nächster Zeit nicht mehr so intensiv beschäftigen.
Während meiner Erkrankung (diagnostiziert im Mai 2011) habe ich mich regelmäßig in diesem Forum aufgehalten, brauchte für mich dann erst einmal eine Pause von allem, endlich wieder "normales" Leben mit Haaren, Arbeit, ... genießen.
Leider habe ich nur den gemachten Gentest ganz weit wgegeschoben, bis heute Um 19.00 Uhr wurde mir von meiner Humangenetikerin mitgeteilt, dass ich das BRCA 1 Gen in mir trage
Eigentlich hatte ich mit dieser Diagnose gerechnet, aber insgeheim gehofft, dass es nicht der Fall ist.
Tja, jetzt bin ich wieder hier und weiß nicht, was ich machen soll. Eure Beiträge helfen mir etwas besser mit der Sache klar zu kommen, ihr seid so positiv, so stark und mutig. Und ich könnte nur heulen, weil ich Angst vor den mir vorgeschlagenen OP`s habe, davor dass ich bei meiner Arbeit (in der ich richtig aufgehe) für längere Zeit ausfalle, und,und,und.
Das Leben war so toll in den letzten Wochen

Ich drück euch allen ganz fest die Daumen!!!

Liebe Grüße
Dinana

[frollein]

hallo dinana,

bei mir wurde in bezug zum familiären hintergrund keine genetische disposition vermutet...
ich weiss jetzt seit etwas über zwei wochen das ich pos getestet wurde auf brca2...die erste woche mit dem wissen, dass dem ist wie es ist, war hart für mich...in der zweiten woche ging es mir mental betrachtet schon langsam zusehends besser...zwischendrin knicke ich immer mal wieder weg...aber das ist für mich in ordnung, kann ich gut auffangen...
es ist noch immer so wie es vorher war - ich hatte BK, war mir der wahrscheinlichkeit das er wiederkommen kann bewußt...nun weiss ich für mich was ich tun kann, um ihm evtl zuvorzukommen...ich werde weiterhin an dem festhalten von dem ich überzeugt bin, dass es mir guttut...zeit mit mir lieben menschen verbringen, das leben umarmen( auch die nicht so schönen momente, weil auch sie mich daran erinnern, dass ich noch fühlen kann, dass ich lebendig bin), sport machen, mich gesund ernähren, mir meine schoki gönnen weil ich sie mal wieder brauche, mich an meinem sohn erfreuen, mir wünsche wünschen...

in 10 tagen schicke ich meine eierstöcke über den jordan und schau dann für mich weiter...
bin ich mutig, stark, positiv? ich weiss es nicht...solange ich kann, werde ich mein bestes versuchen und für mich schauen, die für mich beste lösung zu finden...

das du jetzt verzweifelt bist, versteh ich nur zu gut...
vielleicht hilft es dir ja wie mir, dass du um deine mutation weisst und nun aktiv etwas gegen einen evtl neu entstehenden krebs tun kannst...
geh alles schritt für schritt an...gib dir ein wenig zeit, dass alles zu verkraften!!! alles gute für dich...

[Pessimist]

Hallo Frollein,
ich schreibe nicht so viel und oft. Aber eins muss ich jetzt los werden.
Du bist mutig, stark und positiv. Liebe Grüße

[Artep]

Erst mal wünsche ich euch allen Mut und Kraft für die Zukunft. Auch bei mir wurde BRCA 1 festgestellt. Jetzt läuft der Antrag bei der Krankenkasse auf Kostenübernahme für eine prophylaktische Mastektomie. Wenn alles klappt lasse ich mich Ende diesen Jahres operieren, d.h. es werden 2 OP`s gemacht im Abstand von ca. 6 Monaten. Da ich im Moment wieder voll arbeite und mein Leben eigenermaßen normal läuft, habe ich eigentlich auch keine Lust auf das Ganze, aber es ist wohl meine Chance zu leben. Das Gen hat mir mein Vater vererbt und meine Mutter ist 2011 auch an BK erkrankt hat das Gen aber nicht. Mir wurde gesagt das ich zu mind. 80% erneut erkranken werde.

Aber ich habe ne andere Frage. Wer hat sich die Eierstöcke rausnehmen lassen und was nehmt ihr im Rahmen der AHT weiter? Ich sollte Tamoxifen weiter nehmen, habe es aber jetzt abgesetzt da es gar nicht mehr ging mit den NW. Besonders auf die Phsyche ist es mir geschlagen und auf der Arbeit war ich kaum noch belastbar. Nun weiß ich aber nicht ob ich einen Aromatasehemmer weiter einnehmen soll.

Liebe Grüße Artep