Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[franz1943]

Zitat von alex80

Hattest du auch eine Ulzeration? Wie alt warst du als das passiert ist. Wie lange bist du jetzt schon ohne weitere MM´s. Mein Problem ist mein halt mein verhältnismaeßig geringes alter.

Danke!

ehrlich gesagt, ich hab mich um Details noch nie recht gekümmert, die Befunde hab ich alle, ich schau mal nach, Alter, 69, also das an der Brust war das erste, der Teufel, sag ich mal, sass im Rücken, eigentlich mehr durch Zufall enddeckt, letzte Ganzkörperuntersuchung eine Stelle am Kniegelenk und eine weitere am rechten Fuss, wird sicher nächstes Mal weggeschnitten, ich weis ja nicht, wo du wohnst, aber in der Uniklinik Giessen fühle ich mich gut aufgehoben, die Ärzte in den Kliniken sind da fit, ohne Frage, im Moment würde ich mir an deiner Stelle nicht den Horror machen, wenns auch vertändlich ist, die Entscheidung der Ärzte abwarten, die machen auf jeden Fall das Richtige und behalten dich auch im Auge, also ich surfe zur Endspannung gern mal im Internet und such mir alte Schlager rauss, das entspannt, und vor allem entspannen !
Gruss und grosses Daumendrücken!

[J.F.]

Zitat von alex80

Mein Problem ist mein halt mein verhältnismaeßig geringes alter.

Hallo Alex,

das Problem mit dem Alter haben etliche UserInnen. Dem Melanom ist das Alter des Heimgesuchten völlig egal. Eine spezifische Melanomart ist sogar dafür bekannt gehäuft bei Kindern aufzutreten.

Sehr viele der in letzer Zeit neuhinzugekommenen UserInnen sind noch in den sogenannten Zwanzigern. Du bist also nicht allein

Da sich die Leitlinien gerade in einer Umwälzung befinden, ist die Vorgehensweise der Ärzte gerade auch abweichend von den bisherig durchgeführten Maßnahmen. Es wird also in nächster Zeit "spannend". Vielleicht führt es aber auch dazu, dass die verschiedenen Unikliniken konform gehen und nicht jede Klinik eine andere Route einschlägt. Oder zumindest die verschiedenen Möglichkeiten auch außerhalb ihres eigenen Hauses dem Patienten mitteilt. Und der Patient nicht auf das bei den meisten Ärzten verhasste Internet ausweichen muss

[Superwoman83]

Wann kommen denn die neuen Leitlinien raus? Ich finde nur recht alte. Meint ihr da wird sich was ändern bzgl. der Behandlungsemphehlungen? Z.B. bzgl. Interferontherapie?

[birgit59]

So, jetzt probier ich mal, ob ich da richtig bin. Also der Befund ist da, keine Metastasen in den Organen und die Lymphknoten sind auch sauber. Nächsten Dienstag ist OP und dann geht das Warten weiter. Ich melde mich, wenn ich wieder da bin. Die Zeit in der Klinik werde ich zum intensiven Nachdenken nutzen. Liebe Grüße an euch Alle.
Birgit

[wildcat2505]

Hallo zusammen,
zuerst einmal...ich bin neu in diesem Forum, habe aber schon den einen oder anderen Beitrag gelesen und kann eigentlich nur den Hut ziehen vor so viel Optimismus und Kraft bei den verschiedenen Diagnosen!
Ich selber bin nicht betroffen, ich bin eine Angehörige...
Meinem Mann, 48 Jahre alt ist am 22.06.10 die Diagnose MM gestellt worden, sofort operiert, hat sich dann auch herausgestellt, dass LK metastisiert sind, Sentinal entfernt. Nach Interferon-Therapie und Operationen (Metastasen in der Lunge) sind wir jetzt im Stadium IV angekommen und seit ein paar Tagen nimmt er Zelboraf. Hinzugekommen sind aggressive Lebermetastasen, die innerhalb 1 Woche von nicht sichtbar im CT auf 0,8 - 1,4 cm gewachsen sind, relativ "stabile " neue Lungenmetastasen und befallene LK... alles zusammen nicht operabel
Unsere Hoffnung liegt nun bei diesem Medikament
Ehrlich gesagt, ich weiss gar nicht, was ich mir hier "erwarte", ich weiss nur, ich hab ne sch... Angst
Mein Mann sagt immer nur, ich gebe nicht auf, ich werde nie aufgeben...ich möchte ihm nur zu gern glauben, aber kann ich das? Ich weiss nicht, ob es nicht vielleicht nur meine eigene Angst ist, die mich zweifeln lässt.
Dazu kommt noch die Aussage seines Arztes..."leben sie bewusst, leben sie jeden Tag... geniessen sie ihren Urlaub....es wird nicht positiv ausgehen"
diese Sätze verfolgen mich
Dazu noch die Angst, muss ich unserem 9jährigen Sohn irgendwann beibringen, dass er bald keinen Vater mehr hat?
Ich weiss, es ist gerade alles etwas verworren...aber so siehts in mir aus...verworren...zwischen Hoffnung und Angst, zwischen Verzweiflung und Mut
vielleicht hat ja der eine oder andere einen tipp für mich, wie ich ihn effektiv unterstützen kann..reden will er ja kaum mit mir oder wenn, dann spart er "traurige" Themen aus. Es war viel einfacher als wir "nur" die diagnose MM hatten und noch nicht diese hässlichen Begleiterscheinungen und ständig neue Metastasen.
LG Rika

[gabinchen]

Hallo Zusammen!

gleich vorweg: so ganz übersichtlich finde ich diesen Tthread nicht mehr, aber egal, ich schließe mich jetzt hinten an.

Bei meinem Vater (76) wurde vor gut 2 Wochen ein Basaliom an der Innenseite seines Pobacken fast am Darmausgang festgestellt. Nach der OP letzte Woche (Ränder waren nich sauber) soll nun eine Chemo und eine 4-6-wöchige Bestrahlung folgen.

Der behandelnde Arzt meint, es wird kein Zuckerschlecken, aber danach wäre er mit ziemlicher Sicherheit den Krebs los. Auch soweit ich recherchiert habe (im Internet steht einfach auch viel oberflächlicher Blödsinn) habe ich den Eindruck, dass er recht gute Heilungschancen hat und sehe selbst den Umständen entsprechend halbwegs optimistisch in die Zukunft.

Leider und sicher auch verständlicherweise sieht mein Vater gar nicht optimistisch in die Zukunft. Klar,-er hat ja den Krebs und nicht seine Familie.
Er leidet psychisch unheimlich und klagt auch jedem sein Leid, weint viel.

Es ist so merkwürdig, aber das macht mich irgendwie auch wütend.
Er selbst ist Seelsorger im Krankenhaus und darauf habe ich ihn angesprochen, er solle doch mal die guten und tröstendenden Worte an sich richten. Er kann das aber nicht (klar ist das auch etwas anderes) aber er erweckt auch den Eindruck, als hätte er ja auch etwas "Schlimmeres" als die, die er sonst tröstet, was sicher nur hier und da der Fall ist. Ist das normal dass man sich so dermaßen gehen läßt?

Ich habe heute versucht, ihm nahezulegen, dass er die Kräfte für seine anstehende Behandlung sammeln soll und sich nicht zu tief in die Trauer zu stürzen.
Ich denke sogar, dass er professionelle Hilfe braucht, was seine seelische Verfassung betrifft. Nur ist er schon so depremiert, dass er davon gar nichts mehr hält.

Eine Schulfreundin von mir (die er auch ganz gut kannte) ist Anfang diesen Jahres mit 42 Jahren verstorben, nach 4 Jahren Krebsleiden,- es war wirklich sehr traurig dieses Leid mitzukriegen. (sie hat drei Kinder). Noch wenige Wochen vor ihrem Tod meinte mein Vater: Man solle die Hoffnung nie aufgeben, Gott könne Wunder geschehen lassen.... ....

Und wenn ich ihn jetzt so sehe... ich weiß nicht... .
Ja, ich weiß nicht, wie ich mit ihm umgehen soll, aber wahrscheinlich ist Wut nicht der richtige Weg und ihm auch nicht hilfreich. Bisher habe ich mich ihm gegenüber auch nicht wütend gezeigt.

Vielleicht kann mir ja jemand, der selbst mal durch dieses Tal gehen musste sagen, was tröstend und aufbauend ist.
Ich weiß nicht, wie er in diesem schlechten psychischen Zustand die Behandlung durchstehen kann.

Danke für jede Antwort und Hilfestellung,
Gabinchen

[J.F.]

Hallo Gabinchen,

erst einmal habe ich mirzur Gewohnheit gemacht die vorigen Beiträge des Poster zu lesen. Ist immer schon sehr aufschlussreich. Dann befindest Du Dich im Bereich der Neuen, die zum ersten Mal posten. Da ist eine Übersichtlichkeit nicht gefragt, sondern die erste Hilfestellung. Und da die Fragen oder Gedanken bei jedem anders sind, kann und muss man davon ausgehen, dass da eine kunterbunte Mischung entsteht. Aber keine Angst, es werden alle Postings von sehr vielen gelesen, ob es auch zu einer Antwort kommt ist eine andere Frage. Nicht jeder Leser kann oder will dazu etwas schreiben.

Wut? Warum Wut? Du selber hast doch schon mehrmals in diversen Forenteilen Ängste zum Ausdruck gebracht. Deinem Vater steht das nicht zu? Insbesondere, da er täglich Menschen mit den unterschiedlichsten Krankheiten begleitet. Mit wem bespricht er sich? Denn das Gehörte bleibt ja nicht ungehört, geht nicht einfach ins Nirwana ein. Man nimmt das mit nachhause, überlegt wie man selber damit umgehen würde. DAS kann aber jeder nur beantworten, wenn er in diese Situation kommt. Nun, er erkennt, dass er die Kraft, die er anderen vermittelt, nicht hat. Und Angehörige, die eine Erwartungshaltung haben - und zwar ihre eigene - haben diese nicht auf den Betroffenen zu übertragen, zu erwarten. Dies kann der Angehörige von sich selber erwarten, aber nicht von anderen. Diese anderen haben eine eigene Spur, in der sie sich bewegen. Du kannst Deinen Vater begleiten, ihn stützen, unterstützen, aber es ist sein Weg, seine Entscheidungen. Ihr könnt ihm beratend zur Seite stehen, aber Entscheidungen hat er allein zu tragen und zu verantworten. Deswegen, und weil Du durch Deine eigene Erlebnisse wissen müsstet, dass Angst und auch Hoffnungslosigkeit (warum nicht auch dies, er hat genug gesehen wie es ausgehen kann) einem den Mut nehmen kann, solltest für seine Situation eigentlich Verständnis haben. Und die Lage des Basalioms ist nicht gerade berauschend . Manchmal ist nicht der eigentliche Krebs das Problem, sondern die Auswirkungen von den Therapieformen, wie Operationen, Chemo, Bestrahlung. Die Lebensqualität nimmt drastisch ab. Schon mal daran gedacht? Nicht böse gemeint, auch wenn es so rüberkommt, aber Dein Vater steht vor einer großen Aufgabe, die da bewältigt werden muss. Und da kannst Du einfach da sein - ohne Wut (die meiner Meinung doch für Deinen Vater sichtbar ist)

Deinem Vater alles Gute!

[franz1943]

naja, Gabinchen, vielleicht hat dein Vater als Seelsorger in seinen Jahren zuviel Kranke gesehen und zuviel Leid, dass er sein eigens jetzt schlecht verkraftet, vieleicht einfach mal einen anderen Seelsorger dazu nehmen, bei Gesprächen mit deinem Vater, es liegt, mE, einfach fast ein bischen an Selbstaufgabe, wie man dem beikommt ! nur Profi Hilfe wird das helfen, von Leuten, die er akzeptiert!

[gabinchen]

Danke J.F., Danke Franz,

es ist vollkommen richtig, was ihr schreibt und ich denke auch, dass er Hilfe braucht, die er aber auch annehmen können muss, und das erscheint mir i.M. das Problem. Ich kenne niemanden, den er rankommen lassen will.
Er sucht den Kontakt zu seinen Kindern und Freunden, - alle schildern ihn als auffallend jammernd und leidend.
Es gibt Situationen in denen er mich anruft und ich höre schon an seiner Stimme, wie niedergeschlagen er ist und dass er reden möchte, was ich grundsätzlich immer auch gerne tue. Aber er ist fast beleidigt, wenn ich ihm sage, dass ich gerade mit den beiden kleinen Kindern einkaufen bin (eins rennt fast auf die Straße, das andere brüllt mir ins freie Ohr) und es gerade etwas ungünstig ist.

Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Vater, nur in den letzten Jahren wird er doch alt und gebrechlich und auch krank, womit er überhaupt nicht klarkommt und auffallend viel klagt. Ich kann mich nicht in seine Situation hinein versetzen, wie es ist alt und kränklich zu sein, aber sehe eben, dass andere Menschen in ähnlichen oder "schlimmeren" Lebenssituationen deutlich besser klarkommen.

Letztenendes ist es wie es ist und eigentlich wollte ich nur einen Rat, wie ich mit meiner Wut bzw. meinem Vater in seiner Situation umgehen soll. `Habe meine Wut aber bereits weggepackt und möchte gerne für meinen Vater da sein. Sein "Gejammer" (ist nicht böse gemeint) ist für mich sicher um Welten leichter zu ertragen als seine Krankheit und die Therapie/Behandlung für ihn.
Ich werde dies mit meiner Mutter (die sehr fürsorglich für ihn da ist)und meinen Geschwistern und natürlich auch mit meinem Vater besprechen, wie ihm seelisch geholfen werden kann. Vielleicht macht er es ja insgeheim doch schon selbst, indem er alle Welt anruft und sein Leid klagt,- wenns ihm hilft...dann ists o.k.

Werde weiter berichten...
Gabinchen

[Jürgen1969]

Hallo Rika,

ich habe mir Deinen Beitrag schon am Freitag gelesen, komm aber erst heute zum Schreiben.

Eure Ängste kann ich gut verstehen, habe selber Kinder. Das hört sich schon heftig an.
Zu dem Verlauf mit Metastasen in mehreren Bereichen, da kann ich leider nicht viel sagen, da ich zwar ein tiefes MM hatte, aber bis heute ohne Metastasen.
Das neue Medikament, soll sehr gut sein und auch helfen. Einiges wurde darüber bisher berichtet, im Fernsehen und Netz und auch hier im Forum hatten schon manche das Medikament.
Auch soviel ich weiß, dass zu Beginn manche Metastasen größer werden oder neue dazu kommen, bevor es dann anschlägt und diese dann schrumpfen.
Viell.meldet sich jemand der schon Verumafenib( Zelobraf)gehabt hat, sie können dann sicher mehr berichten.
Hatte Dein Mann, nachdem dann die Metastasen kamen keine Chemo erhalten?
Darüber hatte ich nichts gelesen.
Dein Mann redet nicht viel drüber, er zieht sich was die Krankheit betrifft zurück, einerseits verständlich. Das ist eine schwere Situation ( ich kenn das selber). Dränge ihn nicht. Es wird die Zeit kommen, wo er wieder mehr darüber redet. Manchmal reicht es ihm dann vielleicht auch, wenn Du nur für ihn da bist, ohne große Worte.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass die Therapie anschlägt.
Alles alles Gute für Euch.


Liebe Grüße aus Ulm
Jürgen

[wildcat2505]

Hallo Jürgen,

danke für deine Antwort.
Nein, bisher war keine Chemo angedacht...zuerst hiess es, "er scheint es geschafft zu haben", da 1 1/2 Jahre nichts nachgekommen ist. Wir haben uns darüber sowas von gefreut, nachdem die Diagnose ja Stadium III, CL IV war.
Aber erstens kommt es anders und zweitens als man denkt...leider
Dann wurde im Januar dieses Jahres eine Raumforderung in der rechten Lunge festgestellt, auch hier erstmal aufatmen, war vernarbtes Gewebe von irgendwann einmal...dann der erste Schock: bei der OP wurde die gesamte Lunge abgetastet und nach 1 Woche haben sie dann gesagt, sie haben 2 Mikrometastasen ertastet, diese gleich entfernt (kleiner als 2mm). Im Moment tumorfrei, hiess es ... wieder gefreut und wieder zu früh
im Juli das Kontroll-CT, Anruf kam, kleine Auffälligkeit, wir wissen nicht, ob es gut oder böse ist, noch einmal zum CT...1 Woche danach
Tja und dann kam der Hammer...wie schon geschrieben
Nun ist der Status Klinisches Stadium IV pT3aN1aM1c (soll sich einer mit diesen zahlen und buchstaben auskennen)
Sollte Zelboraf jetzt anschlagen, dann gibts noch die Therapie mit einem zweiten Medikament (irgendwas mit I), was das Immunsystem stärken soll. Leider brauch dieses 2. Medikament 3-4 Monate, um anzuschlagen und der Prof. meinte, die Zeit hätten wir nicht mehr...deshalb auch erst Zelboraf
Sollte das anschlagen, was wir natürlich alle sehr sehr hoffen, dann hätten wir 8 Monate Aufschub und wenns dann wieder los ginge, dann käme die Chemo *seufz*
Naja...is wie es is...wie sagte meine Uroma immer...kommste übern Hund, dann kommste auch übern Schwanz.
Ich lass meinen Mann auch weitestgehend in Ruhe, habe mir nur versprechen lassen...sollte er sich irgendwann mal aufgegeben haben, wenn es soweit ist, dann möchte ich es wissen...Hat er mir auch versprochen.
Und dann tröstet mich/uns immer noch...irgendwo gibt es immer einen Menschen, dem geht es weitaus schlechter und wir schaffen das...weil, wir halten zusammen, wir sind eine Famlie, die hinter dem anderen steht
und ausserdem...es haben auch andere schon von totgesagt zu gesund und quicklebendig geschafft...warum also nicht er

LG Rika
die eine Sternschnuppe gesehen hat und das als eindeutiges Zeichen sieht, dass alles gut wird

[Jürgen1969]

Hallo Rika,

das Medikament mit dem I..., das ist Ipilimumab, eine Antikörper Therapie.
Wie ich sehe hat Jenny Dir in dem anderen Thread über das Verumafenib geschrieben. Und auch auf die Threads hingewiesen in denen einiges darüber zu lesen ist.

Alles Gute für Euch

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

[gabinchen]

Hallo mal wieder,

ich wollte nur kurz mitteilen, dass sich die Situation mit meinem Vater deutlich gebessert hat. Meine Mutter konnte sein ständiges Klagen nicht mehr ertragen und hat ihn wohl mal zur Brust genommen. Seit Tagen ist etwas anders, er ist deutlich klarer und gefasster und ich kann mit ihm gut am Telefon reden. Meine Geschwister sind i.M. alle im Urlaub, so hat er nur mich und seine erwachsenen Enkel.
Er bekommt nächste Woche einen Port gelegt und dann gehts los. Ich bete für ihn, damit er wirklich genug Kraft hat, das durchzustehen,- immerhin hat er sehr gute Aussichten seinen Lebensabend ohne den Krebs zu erleben und genießen...
Aber erst mal Step für Step...
Mein großer Sohn hat auch eine größere OP vor sich: Hüftkopfresektion. Er ist durch die Krankheit meines Vaters etwas in den Hintergrund gedrängt worden. Mein Sohn ist schwerstbehindert und durch seine jahrelange Fehlhaltung und seinen Spasmus ist die eine Hüfte nun nicht mehr einrenkbar... aber eigentlich gehört das nicht hierher.

Vielleicht war das auch ein Grund der Wut, die ich hatte,- ich habe Sorgen an verschiedenen Baustellen und mein Vater hat eben nur sich gesehen, aber es ist wirklich ok jetzt.
packen wirs an!

LG Gabinchen

[birgit59]

Also, weiter gehts. Letzten Dienstag war OP, die soweit gut verlief. Heute habe ich die Histologie bekommen: Subkutanes Weichteilinfiltrat eines malignen Melanoms ohne Infiltration der Dermis. Die Resektion zum tiefen Absetzungsrand nicht sicher im Gesunden (RX). Der Tumor ist 4,5 x 4 3 cm groß, glatt begrenzt, pigmentiert mit einem abgegrenzten nicht pigmentierten Tumoranteil von 1,5 cm. Alternativen: Bestrahlung oder Nachschnitt. Ich will den Nachschnitt. Na, mal sehen, wie es weiter geht.

[babs_Tirol]

Hallo Birgit,

schön, das die Warterei nun ein Ende hat. Dein "MM-Kunubbel" war am Oberarm. Darf ich fragen ob es rechts oder links ist? Meist hat man ja als Rechtshänder mehr Kraft im Arm.
Wenn ein Nachschnitt noch chirurgisch möglich ist, dann würde ich mich an deiner Stelle auch dafür entscheiden.

Hat man dir schon eine Interferon-Therapie angeboten?

Wünsche dir auf jeden Fall viel Glück, dass du jetzt Ruhe hast und nichts mehr nach einem erneuten Nachschnitt nachkommt.

Liebe Grüße aus dem Tiroler Unterland
-babs_Tirol-