Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hoffnung64]

Erst einmal liebe Grüße an alle.
Im Juni d.J. hatte ich mich bereits mit einigen Fragen an Euch gewandt. Ihr habt mir ganz lieb weitergeholfen - allen voran Lytha.
Nun bin ich mit meinem Latein wieder mal am Ende und hoffe ich bekomme wieder wertvolle Tipps von Euch.

kurze Vorgeschichte (betrifft meinen Mann):
Anf. Mai 12 Diagnose Zungenkrebs. Alle Zähne gezogen, danach PEG eingesetzt. Bei OP wurde halbe Zunge entfernt und kompl. Neck-Dissection. Es folgte Chemo und gleichzeitige Bestrahlung (35x).
Er hat alles mit Ach und Krach "gut" gemeistert.

Jetzt hat er totale Probleme mit seiner Ernährung. Über die PEG kann er die Sondennahrung nicht mehr einführen. Kommt oben wieder raus. Er hat immer totales Grauen davor gehabt. Ist abgemagert wie ....
Wir haben (Gott sei Dank) eine sehr liebe Ärztin, die jetzt - was wie ich gehört habe nicht selbstverständlich ist - Trinknahrung verschreibt. Da geht es jetzt wieder.

Aber jetzt mein Problem: Er hat sich - da ja alle Zähne entfernt werden mussten - Zahnprotesen anfertigen lassen. Damit kommt er gar nicht klar. Naja bestimmt eine Sache der Übung. Aber sein Hauptproblem ist, er kann Nahrung nicht schlucken. Er kann trinken oder Suppen essen oder sehr dünne Breie essen. Aber größeres kann er nicht schlucken. Es geht gar nicht. Jetzt ist er wieder mal am Boden. Ich weiß nicht mehr - wie ich ihn wieder aufbauen kann.

Kann man mit einer halben Zunge wieder mal fast normal essen. Wer kann mir darüber mehr sagen?

Ich danke euch.

[Mitzu]

Hallo Hoffnung 64,
ich hatte im Februar eine OP, ein drittel der Zunge und Zungengrund wurde entfernt eine Woche später nochmal ein Teil der Zunge weil an den Rändern noch Tumorzellen waren. Danach noch eine OP alle Lymphknoten am Hals wurden entfernt.
Am Anfang ging auch nur Suppe und pürriertes. Ich habe auch 35 Bestrahlungen bekommen, und Peg habe ich abgelehnt weil ich viel Suppe und Haferschleim, und Fresubien zu mir nahm.
Später ging auch wieder feste Nahrung mußte aber mit dem Rest der Zunge üben wie ich die Speisen von einer Seite zur andern transportieren konnte.
Viel mit der Logophädin arbeiten dann geht das auch wieder.
Es brauch halt alles seine Zeit.
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Geduld und Durchhaltevermögen.
Das wird schon wieder

LG Frank

[Hoffnung64]

Hallo Mitzu,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Wie lange hat es etwa gedauert, bis du das gelernt hast.
Und kannst du jetzt fast alles wieder essen - so wie vor deiner Erkrankung?
Du musst wissen - mein Mann ist sehr ungeduldig. Ich hab ihm schon gesagt, dass kann Monate dauern. Er soll doch Geduld haben.
Zur Zeit geht er auch regelmäßig zu einer Logopädin. Aber es scheint die falsche zu sein. Die kennt sich mit dieser krankheit nicht aus. Wir müssen daher bestimmt wechseln.
Vielen Dank für deine Antwort.
Liebe Grüße

[Mitzu]

Hi Hoffnung 64,
ja also nach der Bestrahlung ging es noch so 2 bis 3 Wochen dann ging das einigermaßen blos mit dem kauen da gab es noch Muskelkater , aber im Juni ging ich in Reha und dort bekam man auch einige Anwendungen die Hilfreich waren, und in einer Woche werde ich wieder mit arbeiten anfangen . Wiedereingliederung erst mal 4 Std. danach 6 Std, und dann wieder 8 Std.
Also ich kann im moment alles essen natürlich mit Einschränkungen , der Speichelfluß fehlt , also immer Wasser am Mann haben , Geschmack ist zum Teil wieder da, im Moment noch Schluckbeschwerden , das berühmte Korsett um den Kehlkopf nachwirkung der Bestrahlung. Lymphdrainage 2mal wöchentlich ist Pflicht.

Geduld ist wichtig , und man muß das annehmen was man hat , und das Beste draus machen.

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Hoffnung64,

nachdem ich erst das hinter mir hatte, was Dein Mann hinter sich hat, konnte ich nach ein paar Monaten im Grunde wieder alles essen. Aber alles mit Wasser zum Nachspülen wegen des fehlendes Speichels. Einige Lebensmittel und einige Gewürze waren wegen der Bestrahlung zu scharf oder unangenehm für mich.
Während und nach der Bestrahlung konnte ich über zwei Monate gar nichts essen oder trinken. Danach eben Brühe, Brei etc. Letzte Bestrahlung war Mai 2008 und ich konnte im Oktober wieder in der Unimensa futtern (mit obigen Einschränkungen).

Zitat von Hoffnung64

Aber sein Hauptproblem ist, er kann Nahrung nicht schlucken. Er kann trinken oder Suppen essen oder sehr dünne Breie essen. Aber größeres kann er nicht schlucken.

Was ist mit "Größeres" gemeint? Riesige Bissen im Rekordtempo zu schlingen, wird definitiv laaaange nicht gehen, wenn überhaupt wieder. Kleine Bissen und normale Bissen müssten in meiner Erfahrung irgendwann wieder gehen.
Was passiert, wenn er sich Sachen in Suppe oder Brühe macht? Ich hab z.B. alles, wonach mir war, was aber nicht alleine ging, in Brühe getan, wenn es einigermaßen gepasst hat, z.B. Wienerscheibchen, und dann gingen die (gut gekaut!!!). Kann er ja vielleicht mal ausprobieren.
Zudem gibts noch andere Sachen als Suppe und Brei, Milchshakes z.B. oder diese neuen Kaffeedinger mit zerstoßenem Eis. Beides sehr lecker, viele Kalorien und die Konsistenz könnte gehen. Was ist mit Joghurt, Quark, Pudding, Mouse au Chocolat, Eis? Ich würde ja auch Fruchtsmoothies empfehlen, aber die Säure erträgt Dein Mann vermutlich nicht.

Ein Logopädinnenwechsel ist sicher gut. Und er soll das ganze Problem bitte auch bei der Nachsorge ansprechen, damit abgeklärt wird, ob es nur Zeit braucht, oder ob es eine zusätzliche Ursache (Probleme mit Weichteilschließung oder Ähnliches) gibt, die beachtet werden muss.

LG, Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Freunde,
ein sonniges Wochenende droht uns allen.

Lythia:
Ich hatte selber geschrieben, das keiner Schmerzen erleiden muss oder darf.
Was Dir wohl nicht klargeworden ist. Ich prangere nicht die Ärzte in den Notfallsituationen an.
Bei unserer Melanie müssen sie eingreifen und helfen und zwar mit den entsprechenden Medikamenten und in den sicheren Dosierungen.

Das was ich anprangere ist die unkontrollierte Verschreibungswut. Es kommt immer noch was drauf und darf es noch ein bisschen stärker sein?
Die Ärzte sollten uns, die wir das Gröbste hinter uns haben, unterstutzen von den Hammermedikamenten wegzukommen und genau das passiert nicht.

Ich meine wir sind drei im Thread, die in den letzten Wochen von erprobten Mitteln auf Cymbalta umgestellt wurden. Immer waren unverkäufliche Muster da. Ein Schelm der böses dabei denkt und wen es die dann noch mit den Worten gibt: „Die gebe ich Ihnen so, für die Krankenkasse würden die zu teuer.“ Gleichzeitig bekomme ich ein Rezept für 96 Stück.

Ich frage mich: Wo leben wir, aber „“Die Aktenkoffer funktionieren.

Das ist es was mich aufregt
und noch mehr regt mich auf, das bei Melanie die Schmerzindikation vergessen wurde.

Lythia, ich habe neben mir gestanden und meine Frau musste mit zum Arzt, ich habe nichts mehr geregelt bekommen. Ich hatte zwar keine Schmerzen mehr, aber auch kein Gehirn mehr und da habe ich die Reißleine gezogen.

Du kommst doch auch aus NRW, ich komme alles aus der MKZ

Ein schönes Wochenende

Boebi

[claudia b]

hallo in die runde,

zum thema verschreibungen, ich kenne die situation in deutschland nicht, aber in österreich ist es inzwischen so, dass kassenärzte, wenn sie kassenrezepte ausstellen, dazu verpflichtet sind auf das billigste produkt zurückzugreifen. das kann zur folge haben, dass generica oft doch nicht ganz die gleiche wirkung haben wie das original und deshalb nicht, oder nur sehr schlecht für den patienten geeignet sind.

sonnige grüsse aus salzburg

claudia

[Lytha]

Lieber boebi,

ich glaube, wir reden aneinander vorbei und meinen beide genau das gleiche.

Als ich den Hinweis gab, daß Onkologen meiner Erfahrung nach wirklich gerne Rezepte ausstellen, bezog sich das auf meine bisherigen Erfahrungen mit ihnen.

Schau mal, ich mußte wegen einer Thrombose in der Subclavia rechts, die ich mir durch den ZVK zugezogen hatte, für fast 9 Monate täglich Clexane spritzen. Meine Hausärztin verschrieb das natürlich auch, genauso wie die Onkologen. Nur verschrieb sie mir immer die N1er Päckchen mit 10 Spritzen - also alle 10 Tage zu ihr und das nächste Rezept abholen. Die Onkologen hingegen gaben mir gleich genug für die nächsten 40 Tage mit.

Oder Novalgin und MCP... das kann man in der Miniaturpackungsgröße verschreiben (würde meine Hausärztin tun), oder direkt als N2 (das machten die Onkologen).

Der Unterschied ist der: Im einen Fall muß man sich ständig um Nachschub bemühen, und das wenn es einem gerade durch Bestrahlung hundeelend geht. Im anderen hat man für einige Wochen Ruhe und keine weiteren Apothekengänge nötig.

Ich bin keine Freundin von den Tablettenexperimenten, die die Ärzteschaft teilweise durchzieht. Ab Donnerstag nächster Woche will ich wieder auf noch noch 1 L-Thyrox (muß sein, da ich nur noch eine halbe Schilddrüse habe) und gelegentlich 1 Ferrosanol (bin eine menstruierende Frau, die vegetarisch lebt) sein und alle anderen Medikamente abgesetzt haben. Und wenn ich sehe, was meine Mutter sich täglich hineinkippt, wird mir ebenfalls schlecht.

Trotzdem sollte man jemandem, der das gerade braucht, helfen.

Ich hoffe, das erklärt mein Posting, das dich so aufgeregt hat, etwas besser.



Liebe Hoffnung,

verwendet dein Mann die PEG im Liegen? Das ist meistens der Grund dafür, warum die Sondenkost wieder oben raus kommt.

Bei mir ging es nach einer Weile am besten im Sitzen und die Geschwindigkeit fast auf maximale Schnelligkeit. Dann war der Spuk in 5-10 Minuten vorbei und ich war wieder frei, rumzulaufen.

Dieses stundenlange Angeleintsein im Krankenhaus machte die PEG Ernährung im Krankenhaus für mich extra abstoßend. Durchfall gab es von deren Fresubin Variante so oder so, und durch das laaaaaaaaaaaaaaangsame Rumgetröpfele mit Ständer neben dem Bett wurde es echt zu einer Qual.



Liebe Grüße an euch alle und genießt das sonnige Wochenende,
Lytha

[Atlan]

Hallo Hoffnung,
Ich kann dazu leider nur sagen, ich kann seit meiner Op nicht mehr normal essen und das schon 8 Jahre her. Man kann die peg auch tiefer legen. In das Duodemun,vielleicht geht es damit besser,
Allen ein schones we.
Claudia. In de isr das auch so. Es gibt immer nur das billigste oder man muss viel dazu bezahlen. Das ist bei meinem antra mupps so.

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ich hab vor geraumer zeit begonnen einen blog für menschen mit kau- und Schluckbeschwerden zu schreiben um darin selbstgebastelte rezepte vorzustellen. mich selber betrifft dieses problem nur mehr am rande, aber bei meiner ehrenamtlichen tätigkeit als betroffenenbetreuerin begegnen mir sehr häufig patienten, die es leid sind nur mehr unansehnliches zerstampftes zeug am teller zu haben. ich freue mich über fleissige mitleser und auch ernstgemeinte , konstruktive kritik, natürlich sind auch anregungen erwünscht.

http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at/

schöne grüsse aus salzburg

claudia

Moderation: Claudia hatte im Vorfeld den Blog zur Überprüfung an mich geschickt und bekam die Freigabe, ihn hier einzustellen.

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir verabschieden uns jetzt für 2 Wochen in den Urlaub. Morgen früh gehts los und wir sind schon ganz aufgeregt. Hoffentlich bekommt Jürgen der Flug hablbwegs.... haben bissl Muffe wegen dem Druck ect...

Euch allen eine ruhige und hoffentlich weitestgehend schmerzfreie Zeit
Nadine

[boebi]

Nadine und Jürgen, Ihr zwei Lieben.
Ich wünsche Euch einen tollen Urlaub und weit, weit weg von allen grüblerischen Gedanken.
Kommt gesund und voller Kraft zurück.
Ganz lieb umarmt von meiner Frau und mir,
Boebi

[Coraaa]

Huhu Nadine, wir machen jetzt auch 10 Tage Urlaub, ab morgen Wünsche euch einen tollen ebensolchen, und natürlich nen guten Flug. Grüße unbekannterweise an Jürgen!

Huhu alle anderen, also ich verabschiede mich dann auch mal für ca. 2 Wochen. Wir haben übrigens vorgestern mal wieder Nachsorge-Ergebnisse erhalten - Panendoskopie und MRT waren wieder ohne Befund Halleluja. Ich wünsche euch allen eine einigermaßen beschwerdefreie Zeit!

PS - hat eigentlich jemand was von Chasy gehört?

[Mitzu]

an @

hab ich gestern in unserer Tageszeitung gelesen

http://www.uni-wuerzburg.de/sonstige...el/speicheldr/

zu spät für uns

LG Frank

[Atlan]

hallo urlauber,

viel freude im urlaub. wünsche euch noch tolles wetter und super erhohlung-

@frank,

sehr interessanter artikel, ich habe ihn kurz überflogen. seht interessant.

@all,
ich kann claudias blog nur empfehlen. da sind superrezepte drauf. bitte besucht die seite und empfhielt sie weiter.
claudia bitte mach weiter so. ich bin begeistert.

schlaft schön alle
euer
atlan