das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[eriboeh]

hallo pessimist....,
auch ich habe die unklassifizierte variante.brcA2
d,h nur, das dass alles noch nicht so sehr erforscht ist, aber trotdem zu
einigen vorsichtsmaßnahmen geraten wird.
mir wurde vor 2 jahren die diagnose gestellt, mit dem empfehlen mir prophylaktisch brust u eierstöcke entfernen zu lassen.
da meine erste erkrankung bereits 9 jahre zurück lag, machte ich mir nicht allzuviele gedanken. die nächste diagnose kam kurz darauf,. im nachhinein hätte ich besser prophylaktisch alles entfernen lassen, da hätte ich mir einiges erspart.....
auf der anderen seite, dass ist eben die unklassifizierte variante,. nichts genaues weiß man nicht.........., es ist eine sch.... diagnose.
ich drück die daumen
liebe grüße eriboeh

[Sternchen844]

Ich darf mich ebenfalls hier einreihen. Hab heute das Ergebnis bekommen, BRCA2 Mutation.
Ich bin grad mal 27, habe grade die Diagnose BK vom letzten Jahr irgendwie verdaut und mein Leben wieder auf die Reihe bekommen und nun das.
Jetzt muss man sich wieder mit sovielen Fragen beschäftigen und ich mag mich einfach mit dem ganzen scheiss nicht mehr auseinander setzen.
Was mach ich jetzt, gesunde Seite auch noch ab? Wieder OP und nicht wirklich fit.
Ohh man

LG Sternchen

[nene]

Hi Sternchen, kann verstehen, dass du alles zum findest, aber es geht auch wieder weiter . Nun musst du den Schock erstmal verdauen und dann überlegen, wie du vorgehen willst. Sieh es als Chance, auch wenn es im Moment noch schwer fällt. Ich würde auf jeden Fall über eine prophylaktische Entfernung der 2. Brust nachdenken. Meld dich, wenn du weitere Fragen hast:-)

Ganz liebe Grüße
Nene

[nene]

Hi Sternchen , noch ein bisschen Info zu meiner Person. Bin auch BRCA 2, noch gesund und habe mich von Eierstöcken und Brüsten getrennt. Erschien mir persönlich als der einzig richtig Weg, als ich das Testergebnis hatte.

Ich hatte mich für den Test entschieden, da ich nicht hätte mit der Ungewissheit leben können. Ich sehe den Test und die damit verbundenen Möglichkeiten inzwischen wirklich als Chance, aktiv etwas machen zu können.

Aber das sieht sicher jeder anders.

LG Nene

[wattwanderin]

Hallo Sternchen!
Ich bin 44, habe alle Kinder, die ich haben wollte... vielleicht viel mir deswegen die Entscheidung leichter??
Ich habe die Mutation des BBRCA1-Gens, das weiß ich seid etwa 4 Wochen
....und ich habe genügend am Krebs leiden sehen- nicht nur die Erkrankten sondern die ganzen Familien.
Das möchte ich nicht selber durchmachen als Erkrankte und nicht mitansehen müssen, wie meine Kinder, mein Mann und der Rest meiner großen Familie mitleiden. Ich habe jetzt die Chance, alt zu werden ohne den Krebs und die Chance möchte ich nutzen (meine Mutter, ihre Kusinen, meine Oma, Uroma hatten das nicht!).
Außerdem brauche ich das halbjährliche Angespanntsein und Bauchgrummeln vor den "Vorsorgeuntersuchungen" so gar nicht, bin froh, wenn das wegfällt
Von daher mache ich die anstehenden OP's möglichst bald.
Du bist eine Ecke jünger, die Entscheidung ist sicher schwieriger, ich wünsche Dir die für Dich Richtige!
Liebe Grüsse, Heike

[tasajo]

hallo,

wie hier allen bekannt ist, habe ich (2 toechter) eine BRCA1 mutation vom vater geerbt.
seit montag wissen wir, dass auch meine mutter traegerin des BRCA1-gens ist...wir haben hier also den seltenen zufall, dass beide elternteile gentraeger sind/ waren.
habe noch 2 brueder. einer will nichts davon wissen (kinderlos).
der andere (4 maedchen) wird den 2.test machen; der 1. wegen der vaeterlichen mutation, war bei ihm negativ u ich war uebergluecklich fuer seine maedels....
wollen wir wetten, dass er die muetterliche mutation geerbt hat????!!!!!

ich muss natuerlich auch nochmal zum test, aber ich gehe davon aus, dass ich mit 2 mutationen keine 40 jahre alt geworden waere, ohne dass die krankheit mich erwischt...

ich persoenlich kann nur jeder gentraegerin raten: weg mit der zeitbombe!
1. laesst sie keine ruhe
2. lauert sie um die ecke u wenn sie dann explodiert....nicht schoen!

ein leben OHNE brustdruesengewebe ist wesentlich schoener, als ein leben MIT brustkrebs!

ein leben OHNE eierstoecke u gebaermutter, nach abgeschlossener familienplanung, u MIT transdermaler HET(ohne brustkrebs vorgeschichte bedenkenlos moeglich) ist immer noch voller lebensqualitaet.

kopf hoch, es geht weiter....
lg

[Sternchen844]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Meinungen.

Ich bin auch eher dafür, dass die gesunde Brust auch noch wegkommt. Zeitbombe, ja das ist der richtige Ausdruck, so empfinde ich es auch. Ich hab die ganzen Krebstherapien nun schon hinter mir und ich will sie einfach nicht noch mal machen. Obwohl ich einfach nicht weiss wie ich das jetzt alles auf die Reihe bekommen soll. War grade wieder am durchstarten und bin dabei mir einen neuen Job zu suchen. Falls das klappt kann ich ja nicht gleich für Wochen ausfallen. Und da ist dann noch die Frage mit den Eierstöcken, ich wollte schon, nach Abschluss der AHT (also vorausgesetzt ich überlebe bis dahin) versuchen ein Kind zu bekommen.

Oh man Tasajo, das so ein Fall eintritt ist ja sowas von unwahrscheinlich. Aber genau darüber hab ich auch schon mal nachgedacht, wenn man es von Vater und Mutter erbt dann ist man doch nicht lebensfähig oder? Wenn beide Gene ne Mutation haben bekommt man ja quasi gleich Krebs. Ich drück ganz doll die Daumen, dass es nicht so ist und dein Bruder auch die müttlerliche Mutation nicht geerbt hat.

Das ist jetzt vielleicht ne komische Frage aber wie ist das denn wenn man kein Brustdrüsengewebe hat und somit die Möglichkeit bei einer Schwangerschaft Milch zu produzieren. Kann dann der Körper ein Kind überhaupt halten. Oder merkt er das was nicht stimmt und es kommt gar nicht erst zur Weiterentwicklung der Schwangerschaft. Also wisst ihr wie ich das meine?

Soviele Fragen tun sich wieder auf.

LG Sternchen

[una]

Zitat von LiebesMädl

Aber für ängstliche Frauen sind diese Zeitbombenkommentare nix.

LG
L.

Hallo LiebesMädl,

Ist lustig, ich sehe das komplett anders. Die prophylaktische Mastektomie erfordert nämlich sehr viel Mut, Kampfgeist und Entschlossenheit, es ist doch viel einfacher, den Kopf in den Sand zu stecken und wider jeder Vernunft und vor allem Wahrscheinlichkeiten einfach mal zu hoffen, dass schon alles gut werden wird. Ich bewundere alle Frauen, die so stark waren, das in die Hand zu nehmen und das durchzuziehen. Ich bereue es, dass ich mit der Eierstockentfernung nicht auch die Brüste habe amputieren lassen, denn nun, 2 Jahre später, habe ich einen triple negativen Brusttumor. Ich hatte aber immer Angst vor der großen OP und habe gedacht, dass mache ich dann mal, irgendwann. Wenn ich mal Zeit habe und die Umstände gut sind und weiß nicht was. Heute könnte ich mir in den A... beißen, dass ich so blöd war.

Aber klar, man muss im Endeffekt nur mit den Konsequenzen leben können. So wie immer im Leben. Ich fühle mich heute ein wenig verantwortlich vor meinen Kindern. Denn ich hätte vielleicht was tun können und habe es nicht getan.

Meine persönliche Sicht der Dinge.

[una]

Nein, als ich das Ergebnis von der BRCA1 Mutation erfahren habe, war ich gesund. Dass irgendwas in unserer Familie nicht stimmte, wusste ich natürlich schon vorher. Insofern war es für mich eigentlich nur eine Erleichterung das Ergebnis in Händen zu haben, denn so kommst du in die Vorsorgeuntersuchungen ohne Probleme. Natürlich kannst du auch selber zum Arzt rennen, aber die Krankenkassen übernehmen halt nicht alles. Bei uns in Österreich wird halbjährlich bei Vorliegen einer BRCA Mutation eine MR Mammographie von den Krankenkassen übernommen. Versuche das mal ohne Gendefekt zu machen, das kannst du dann selber bezahlen alles, Risikofamilie hin oder her. Das alleine wäre für mich schon ein Grund den Test durchführen zu lassen, die engmaschigen Untersuchungen.

Jedenfalls habe ich dann die prophylaktische Eierstock- und Gebärmutterentfernung durchführen lassen, da meine Familienplanung schon abgeschlossen war und ich knapp vor 40 war. Ich habe, wie gesagt, lange an die Mastektomie gedacht und LEIDER nicht machen lassen. Das bereue ich jetzt.
Ich würde aus meiner Sicht jeder Frau mit Mutation ganz klar dazu raten. Denn wie tasajo schon schrieb ein Leben ohne Brustdrüsengewebe ist schöner als ein Leben mit Krebs.

[suze2]

huhu, ich kanns nicht lassen, meinen "senf" dazu zu geben!

ich finde es IST eine nicht ganz einfache entscheidung - so war es für mich. eierstöcke habe ich entfernen lassen, als ich, nach meiner ersten BK erkrankung von meinem BRCA 1 mutierten gen erfuhr. aber vor der großen brust OP bin ich schon zurück geschreckt. habe allerdimngs immer die auskunft erhalten, dass das risiko einer erkrankung der 2. brust erheblich kleiner ist, als das "ersterkrankungsrisiko", welches bei BRCA 1 ja 85% beträgt (ungefähr). zweiterkrankung sagte man mir 30%, dachte ich mir, das geht sich aus, war ein irrtum, bin an der anderen brust erkrankt. bin die ERSTE in meiner familie mit BK!

in den axxxx beißen tu ich mich nicht, obwohl es schrecklich ist, nochmal zu erkranken. aber, ich habs nicht leichtfertig entschieden, wirklich nicht. so eine große OP will schon überlegt sein. liebe una, ich hatte halbjährlich mammo im wechsel mit MRT. du auch? bist du auch in wien?

wie auch immer ihr entscheidet, eine intensiviuerte früherkennung sollte auch jede, die sich nicht operieren lässt, ins auge fassen (MRT).

an dich, liebe tasajo, das ist ja seltsam (und höchst UNERFREULICH), dass beide elternteile belastet sind. ich lag neben einer solchen jungen frau im spital, da hab ich mich schon gewundert. aber das heißt: du hast von einem elternteil die mutierte, vom anderen die gesunde variante geerbt, oder wie ist das?

alles gute!
suze

[bergmädel]

Zitat:
Zitat von LiebesMädl

Und eine tickende Zeitbombe zu sein halte ich auch für sehr vermessen und wirft ein falsches Bild auf die Krankheitssituation. Nur weil das Gen da ist kommt noch keine Erkrankung, das Risiko ist zweifelsohne größer.

Aber als gesunde Frau mit Gen mir Brüste amputieren zu lassen - halte ich für übertrieben -

Hallo L.

Vielleicht lassen Dich diese Zahlen Das Zeitbombenargument besser nachvollziehen:

Bei BRCA1 erkranken bis zu 85 Prozent der Frauen während ihres Lebens. Bei BRCA2 bis zu 80 Prozent. Davon ungefähr 50 % bereits vor dem 50. Geburtstag. Bei BRCA1 bzw. BRCA2 erkranken statistisch gesehen 64 Prozent bzw. 52 Prozent auch ein zweites Mal neu an Brustkrebs.

Quelle gerne per PN.

Sandra

Liebe Tasajo,

wenn ich mich an Deine Familiengeschichte erinnere (und natürlich auch aus eigener Erfahrung), kann ich Deine Haltung sehr gut nachvollziehen, und auch die erneute Belastung und Sorge, die sich aus dem neuen Befund ergibt.
Ihr kommt nicht zur Ruhe, und das tut mir leid.
Ich wünsche Euch zur Abwechslung mal gute Nachrichten bei der neuen Testung und würde mich freuen, wenn Du berichtest.

Alles Liebe, Sandra

[metalkatze]

Hallo zusammen,
bis jetzt habe ich hier auch noch nicht geschreiben, oder wie Suze so schön schrieb, meinen Senf dazu abgeben.

Ich denke, dass jede Frau, die erfährt, dass sie entweder BRCA 1 oder BRCA 2 hat, ganz alleine für sich selbst entscheiden muss, was sie aus diesem Ergebnis macht.

Zu mir, natürlich wird es niemandem helfen, in der Situation, in der man sich gerade befindet, wenn man das Ergebnis des Gentests vorn Koffer geknallt bekommt!
Meine Situation war... gerade noch im Krankenhaus liegend... BET gerade überstanden... Blut abgenommen.. auf`s Ergebnis warten.

Nach überstandener BK OP zu Hause Anruf..... Können Sie nach Kiel kommen, um das Ergebnis zu besprechen...

Nein, kann ich nicht, befinde mitten in der Strahlentherapie... könnte nur noch schlafen..schaff ich nicht...

Okay, dann ausnahmsweise am Telefon... dürfen wir ja eigentlich nicht... Frau S... Sie haben BRCA 2.. unsere Empfehlung wäre... Sie lassen sich die Brüste nund Eierstöcke entfernen... denken Sie drüber nach und rufen uns an..


Drüber nachgedacht.. fünf Monate später die Eierstöcke entfernen lassen ( 45 Jahre alt, und im Gegensatz zu vielen von euch niemals einen Kinderwunsch gehabt)

Natürlich habe auch ich endlos drüber nachgedacht, eine PM durchführen zu lassen.
Ich selbst habe eine über 15 Jahre andauernde Brustkrebserkrankung meiner über alles geliebten Mutter miterlebt ( von ihr habe ich die Mutation geerbt),; jedes Jahr oder spätestens alle zwei Jahre immer wieder etwas neues..........

Ich habe im Bezug auf BK meine persönliche Hölle erlebt... ich habe im Gegensatz zu meiner gesunden Schwester das Gen geerbt.


Und trotzdem sage mir...

Nein, ich lasse mir meine Brüste prophylaktisch nicht entfernen.

Wenn es so kommen sollte,dass der Schei.. BK noch mal wiederkommt, und das ist ja relativ sicher, dann mach ich es dann.

Und bis dahin habe ich immer noch eine gewisse Zeit " mit ihnen".......mir sind sie wichtig... und ich habe überhaupt keinen Bock drauf, den Krebs über mein Leben bzw. meine Art zu leben bestimmen zu lassen!

In manchen Augen vielleicht blauäugig, aber für mich okay....


... und so sind wir wieder beim Thema... und jede muss für sich selbst entscheiden....und wir alle hoffen, für uns selbst die beste Entscheidung getroffen zu haben.

Steffi

[bergmädel]

Hallo metalkatze

Ich bin mit Dir einer Meinung: Jede muss für sich selbst entscheiden.

Trotzdem: Du schreibst, Deine Ersterkrankung war Hölle. Gleichzeitig beschreibst Du vage, wenn der BK denn wiederkommen sollte, "dann machst Du es dann."
Mit Verlaub, metalkatze: Was nun? "Hölle" oder eben mal machen? ...
Ich wünschte, ich wäre nochmal an der Stelle, den Begriff Hölle so harmlos benutzen zu können wie Du.

Wie auch immer, ich finde Deine Einstellung zwar süß, aber unbedacht. Hast Du schonmal daran gedacht, das mit therapeutischer Hilfe zu überdenken?

Beste Grüße, Sandra

[Rosebud2012]

Hallo Ihr Lieben,

Nachdem bei meiner Mama (54 J.) im Mai der leider bereits metastasierte Brustkrebs festgestellt wurde, geistern mir natürlich viele Gedanken im Kopf herum, was die Wahrscheinlichkeit dass ich selbst einmal an Brustkrebs erkranken könnte wäre...

Mütterlicherseits gab es bisher keinen familiären Brustkrebs od. Eierstockkrebs. Allerdings hat meine Oma ihre Eierstöcke bereits vor mehreren Jahren entfernen lassen (allerdings NICHT aufgrund einer Krebs Diagnose!). Väterlicherseits können wir dies leider nicht in Erfahrung bringen. Spielen denn beide Gene eine Rolle in der möglichen Gen-Mutation? Da mein behandelnder Gynäkologie sagte, dass das Gen nur mütterlicherseits in Rolle spielen würde.

Was würdet ihr mir raten? Sollte ich den Gen-Test durchführen lassen, denn als kleiner Hypochonder mache ich mich schon jetzt ziemlich verrückt...

Lieben Dank für Eure geschätzten Meinungen!

Liebe Grüße,
Rosebud

[Macarena]

Hallo Rosebud,

ich war am Montag zur genetischen Beratung und da sagte man mir, das Gen könne von der mütterlichen oder von der väterlichen Seite kommen. Es soll sogar Fälle geben, wo das Gen in der männlichen Linie über mehrere Generationen vererbt wird und dann bei einer Tochter Brustkrebs auftritt.

Wenn ich Du wäre würde ich den Test machen lassen. Ich habe mich immer geweigert, trotz zweier Brustkrebsfälle in der näheren Verwandtschaft, und bin jetzt selbst erkrankt. Heute denke ich natürlich: hätte ich doch mal vorher... , dann hätte ich vielleicht meine Brust noch. Und das ist kein angenehmer Gedanke, auch wenn ich das Ergebnis jetzt noch nicht weiß.

LG Macarena