Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

allen eine gute schmer- und angstfreie gute nacht
euer
atlan

[boebi]

Einen guten Morgen Freunde und ein sonniges, schmerzfreies Wochenende.

Maria:
Wenn Ihr ein gutes Gefühl für die Ärzte habt, solltet Ihr dort weitermachen.
Das Vertrauen in sie ist das wichtigste was zurzeit zählt und gibt auch gleichzeitig die Stärke alles durchzustehen.

Hallo Dreizahn, schön Dich wiederzuhaben.

Ralf: Daumen hoch!!!!

Boebi an Zimmer 8: Geht es Montag eigentlich in die Reha und wo wirst Du alles aufmischen?

Atlan: Danke für Deine Worte und Gebete an Susa. Ich hoffe Du weißt, was der Thread an Dir hat.

Schlaft gut, Freunde

Boebi

[J.F.]

Auch von mir einen schönen guten Morgen

Hallo MariaD,

es erschien mir ein bisschen so als ob Du noch etwas zweifelst. Und zweifeln hindert. Im letzten Posting aber zeigt Du sehr deutlich auf, dass Du hinter den Ärzten und ihren Therapievorschlägen stehst, ein gutes Gefühl hast. Und genau das ist ein Meilenstein in der Therapie und deren Bewältigung. Nur wer mit einem guten Gefühl mit den Ärzten zusammenarbeitet ist auch bereit einen Schritt mehr zu machen. Steht hinter seiner "Sache, das er gerade durchzieht". Anstrengend wird es und man grübelt auch schon mal, ob es wirklich der richtige Weg ist oder war. Wer dann mit einem lauen Gefühl in die Sache reingegangen ist, wird eher negativ an alles herangehen. Und beraubt sich wertvoller innerer Kraft.

Ich persönliche würde immer wieder die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen heranziehen statt die Hals-Nasen-Ohren-Ärzte. Auch deswegen, weil für mein Verständnis Operationen am und im Mund in die Hände von MKGler gehört. Und auch meine Erfahrungen mit einer Autoimmunkrankheit, die im Hals stattfindet (Schilddrüse), die nicht von einem HNO erkannt wurde, trägt zu dieser - meiner - Meinung bei. Also eine rein subjekte Einstellung


Hallo claudia b aus Zimmer 8

es freut mich, dass die Operation nach Deinen Wünschen ausgefallen ist. Und viel Erfolg und auch viele neue Anhaltspunkte wünsche ich Dir in Deiner Reha. Für den Tag X natürlich sowieso .

Leider kann ich Dir bzw. der Dame aus Halle an der Salle nicht direkt weiterhelfen. Aber ich hänge Dir den Link zur Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e.V. Bezirk Halle an: http://sakg.de/beratung/unsere-beratungsangebote/
Dort findet sich unter anderem die Telefonnummer. Die Damen und Herren der Krebsgesellschaft können schauen, ob es eine Selbsthilfegruppe oder einen Ansprechpartner gibt und den Kontakt aufbauen.



Allen, die es brauchen, viel Kraft, aber auch die benötigte Ruhe, um den Wogen des Lebens einingermaßen entgegensteuern zu können.

[claudia b]

frau b. aus zimmer nr. 8 grüsst ganz herzlich die runde,

herzlichen dank für die ganzen netten glückwünsche!

@J.F. danke für den link, ich werde die seite ausdrucken und an die dame in halle weiterschicken, in zeiten von internet und e-mail ist es wirklich sehr ungewöhnlich einem wildfremden menschen handschriftlich zu antworten.

zimmer nummer 8 an boebi, ich fahr am dienstag auf reha, und zwar dieses mal ins burgenland , in eine luxuriöse, neue onklologische rehaklinik und werde dort mit meiner beweglichen zunge alle niederquasseln und angeblich gibts dort tanzabende, und kaminzimmer und eine lauschige bar , aber mein mann kommt die dritte woche nach, also werde ich mich ordentlich benehmen.

@maria, ich muss auch ein wenig dazusenfen, so wie du die lage beschreibst, scheint es mir, dass ihr sehr gut aufgehoben seid. ich habe ebenfalls eine kombinierte chemo/strahlentherapie hinter mir, in meinem fall drei zyklen cisplatin, ich glaube lytha hat den hergang bereits beschrieben, und ich muss sagen, dass ich mit der chemo wirklich keine probleme hatte. die bestrahlungen haben mir jedoch sehr zugesetzt, was aber zum teil mein fehler war, weil ich sehr lange eine peg-sonde verweigert habe und dadurch ein sehr starkes untergewicht bekam. deshalb predige ich immer bei betroffenen-gesprächen, sich nicht dagegen zu wehren, weil eine verspätete anlage oft komplikationen mit sich bringen kann.

das wärs aus zimmer nr.8 im sonnigen, herbstlichen salzburg, morgen gehts heim zu einem eintägigen zwischenstopp, juhuuuu

ganz liebe grüsse

claudia

[boebi]

Guten morgen Freunde und einen ruhigen Wochenanfang.

Claudia:
Viel Erfolg bei Deiner Reha. Das Haus scheint ja wirklich sehr neu zu sein. Ist das Burgenland in der Onkologie für Österreich ein Zentrum? Auf jeden Fall viel Ruhe und gute Gespräche.
Schön, das Dein Mann am 08. bei Dir ist.
Alles Liebe
Boebi

[Sadgirl1983]

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank für all eure tröstlichen, netten Worte. Sie ermöglichen es mir, von Zeit zu Zeit zu denken, dass ich diese Situation durchstehen kann und lernen werde ohne meinen André zu sein.

Er selber scheint mit der Situation besser zurecht zu kommen, da er meint, seine Zukunftsängste sind nun vorbei, da seine Zukunft sehr kurz sein wird.
Um den Tumor nicht unkontrolliert wachsen zu lassen, soll er nun eine Chemotherapie machen, mit Cisplatin und 5FU. Cisplatin kennen wir schon, aber 5 FU nicht. Kann mir jemand seine Erfahrungen darüber sagen? Hab gehört soll Schleimhaut reizend sein?!?

Ich bin froh hier zu sein und euch "kennengelernt" zu haben, das bedeudet mir wahnsinnig viel!!

Liebe Grüße an alle,
Eure Susa

[Biene Maya]

Hi!
Mein Mann hat 2 mal je eine Woche Cisplatin und FU5 bekommen und eigentlich
sehr gut vertragen.

Ich wünsche euch alles Gute , falls du noch fragen hast, nur zu..

Lg Bine

[Dreizahn]

Hallo Susa,

5-FU heißt eigentlich 5-Fluoruracil. Die Nebenwirkungen sind so ziemlich das Übliche für eine Chemo (Übelkeit, Erbrechen, Schleimhautentzündungen, Knochenmarkschädigung). Ich hatte es als Kombi mit Cisplatin während der Strahlentherapie nach meiner ED. Meine Erfahrungen damit sind sehr gut, auch wenn es hart war.
Die Schleimhäute kann man gut pflegen mit Spülungen und/oder Gels. Ich persönlich schwöre auf die Mucositis-Lösung meiner KKH-Apotheke; die ist rezeptpflichtig, aber ich kann Dir die Zusammenstellung per PN schicken, dann könntet ihr sie euch verschreiben lassen.

LG, Dreizahn

[Atlan]

allen eine gute nacht. ich war heute beim mrt vom kopf, habe aber keinen befund mitbekommen. hoffentlich ist alles gut. ich finde es komisch, keinen befund zu haben. jetzt muss ich wieder auf einen termin bei meiner augenärtzin warten. auf einen befund zu warten ist schlimmer als alles andere. na ihr kennt das ja meine lieben.
alle die mein buch gelesen haben würde ich noch um eine bewertung auf amazon bitten, wenn es nicht zu viel arbeit macht.
vielen lieben dank und schlaft gut.
euer atlan

[MariaD]

Guten Abend,

danke für Eure Antworten.

@Dreizahn: Bei Wolfgang sind Strahlentherapie und Chemo ja nur ergänzend zur OP, die bereits erfolgt ist. Daher denke ich, kommt nur ein Mittel zum Einsatz (ich habe im Hinterkopf, dass es bei Dir keine OP gab, oder ist das falsch?). Allerdings war das eh nur eine Annahme der HNO-Ärzte und für Details gibt es dann später eine Beratung bei den Radiologen bzw. Gastroenterologen (oder wie das hieß).
Bei Dir klingt es ja nun langsam aus, wie ich es verstehe, weiterhin alles Gute!

@J.F.: Das ist richtig, bei meinen ersten Beiträgen war alles noch viel unklarer, und das hat sich nun geändert. Bei Wolfgang war es übrigens so, dass der HNO beim ersten Mal eine Entzündung vermutete und Mittel verschrieb, und als das nicht wirkte, beim zweiten Mal gleich eine Gewebeprobe entnahm. Das finde ich eigentlich ganz ordentlich, oder? Von MKG hatte ich im Leben noch nichts gehört, erst hier im Forum kam mir das zum ersten Mal unter.

@Claudia: Ich freue mich über jeden Senf! Wa die PEG betrifft, waren die Ärzte anscheinend so überzeugt von deren späterer Notwendigkeit (schon vor der OP), dass sie die bei der OP gleich präventiv eingesetzt haben, um das gleich bei der Vollnarkose mitzumachen. Fand ich da verfrüht, aber nun scheint es ja gut zu sein.
Dann viel Erfolg in der Reha!

@Susa: Ich glaube, ich selbst würde an Andrés Stelle anders reagieren, aber wenn er es so sieht, dann ist es ja gut. Ich hoffe, dass Ihr noch eine gute Zeit, möglichst schmerzfrei, miteinander verbringen könnte.

@Atlan: Dann hoffe ich, dass Du eine möglichst kurze Wartezeit hast!

Bestimmt werde ich in ein paar Wochen wieder mit Fragen zu Strahlen/Chemo etc kommen, wenn es dann akut ist (soweit es nicht schon, wie ja vieles, hier beantwortet wurde). Oder bzgl. Nachsorge. Bis dahin werde ich aber auf alle Fälle immer mitlesen!

Weiter einen möglichst guten Start in die Woche Euch allen!

Liebe Grüße,
Maria

[Dreizahn]

Hallo Maria,

danke für die guten Wünsche! Ich bin wirklich froh, wenn meine sechs Zyklen um sind....

Zitat von MariaD

Bei Wolfgang sind Strahlentherapie und Chemo ja nur ergänzend zur OP, die bereits erfolgt ist. Daher denke ich, kommt nur ein Mittel zum Einsatz (ich habe im Hinterkopf, dass es bei Dir keine OP gab, oder ist das falsch?). Allerdings war das eh nur eine Annahme der HNO-Ärzte und für Details gibt es dann später eine Beratung bei den Radiologen bzw. Gastroenterologen (oder wie das hieß).

Nach einer Tumorresektion (auch wenn tumorfrei operiert wurde) eine adjuvante Radiochemotherapie zu empfehlen, ist absolut Standard. Klar MUSS man dieser Empfehlung nicht folgen, aber ich würde das keineswegs als "ja nur ergänzend" bezeichnen, gerade im Hinblick auf die Rezidivgefahr einerseits und die umfangreichen Nebenwirkungen andererseits.
Ich hatte bei der ED das volle Programm aus Tumorresektion, Nachresektion, Halsdissektion, sechs Wochen Bestrahlung (60 Gy) und zwei Zyklen Cisplatin und 5-FU. Ich vermute mal, das euch die Ärzte etwas in die Richtung empfehlen werden.

Hat Dein Mann schon einen Port? Bei Chemo sehr praktisch zur Schonung der peripheren Venen; der kann ambulant gelegt werden, dauert nur 20min.

LG, Dreizahn

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

muss mal eben meckern : es wird soooooo Zeit, dass die Chemo vorbei ist....ich fühl mich wie 100 und kann meine Knochen und Muskeln anhand der Schmerzen abzählen (ja, alle)....

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

muss mal eben meckern : es wird soooooo Zeit, dass die Chemo vorbei ist....ich fühl mich wie 100 und kann meine Knochen und Muskeln anhand der Schmerzen abzählen (ja, alle)....

Hast ja deine 6 Zyklen jetzt dann durch, oder?

Da drück ich dir die Daumen, dass es dann wieder schnell bergauf geht und du für laaaange Zeit Ruhe hast und es dir gutgehen lassen kannst.

Viele liebe Grüße, Rainer

[Dreizahn]

Hallo Rainer,

am Freitag ist die letzte Chemo-/Antikörperinfusion und danach noch einmal nur die Antikörper. Ich kann es kaum erwarten, dass die Nebenwirkungen nachlassen....
Und ich bin gespannt auf das nächste MRT. Hoffentlich war es die sechs Zyklen wenigstens wert.

Danke fürs Daumendrücken

LG, Dreizahn

[Atlan]

hallo dreizahn,
ich drücke natürlich auch mit. ich weiß wie man sich nach chemo fühlt aber nicht wie es mit antikörpern ist. wahrscheinlich genau so sch...

liebe grüße
atlan