Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mischka44]

Bruni u. mywo

Danke für die Erläuterungen.
Ob es mich beruhigt,- ich weiß es nicht. Mehr u. mehr gewinne ich den Eindruck, dass ich hier das russische Roulett spiele. Und die Chansen zu überleben bestehen bestenfalls "gerade- ungerade" oder "rot-schwarz". Beruhigend also ist das alles nicht unbedingt. Ich hätte noch viel zu tun, bevor ich den Löffel abgeben kann.
Nur,- was solls ? Einfluss habe ich ja wohl ohnehin keinen. Morgen werde ich da wieder auf der Matte stehen und mich von neuen Ideen überraschen lassen.
Übrigens: meine Dosierungen, sind die wie alle anderen !???


Na schönen Sonntag noch !

Micha

[boebi]

Aus dem nieselligen, verregneten Ruhrgebiet grüßt die Schildkröte.
Hoffentlich ist es der letzte Tag mit der Cervicalorthese.
Wir waren heute mit unseren Freunden zu einem Adventsmarkt im Blumenladen.

Die dämlichen Blicke und das Getuschel konnte ich mal wieder besonders gut ab.
Mein Freund hat mal wieder ein paar Bemerkungen fallen lassen.
„Der ist bissig, deshalb die Käfighaltung.“
„Nicht so nah rangehen, der spuckt.“
„Der Kopf wurde neu montiert.“

Sowas baut wieder auf.

Einen ruhigen Restsonntag

Boebi

[Atlan]

hallo mywu,
schön wieder einmal etwas von dir zu hören.

einen schönen sonntagabend an alle noch

lg
atlan

[Rainer53]

Hallo Micha,

wie schon per PN geschrieben kann ich zum Befund nur wenig sagen.

Dass sie nicht erst operieren trotz eigentlich nicht so großem Tumor kann 1. daran liegen, dass es 2 Tumoren sind, und 2. dass sie an ungünstigen Stellen liegen, so dass es besser ist, sie erst zu verkleinern.

Plattenepitelkarzinom ist über 90% in dem Bereich und gering differenziert bedeutet einen agressiven Tumor, was aber auch wieder gut ist, denn solche Tumore sprechen auf Chemo und Bestrahlung viel stärker an, da sie einfach einen intensiveren Stoffwechsel haben.

Zu dem HPV-assoziiert kann ich auch wenig sagen, zu meiner Zeit gab es diese Untersuchung noch nicht. Ob es wirklich daher kommt kann sowieso niemand sagen und nützt dir aktuell auch nichts. Circa 20% der Bevölkerung dürften HPV-positiv sein (lt. Wikipedia).

Zur Chemo kenn ich ähnliche Zyklen halt ohne Taxotere. Ich hatte immer 5FU als Dauerinfusion über 5 Tage und dann Carboplatin immer direkt vor einigen Bestrahlungen. Carboplatin war damals neu und heute sind alle wieder anscheinend zurück auf Cisplatin.

Meine Behandlung ist halt schon fast 14 Jahre her und seither hat sich sicher auch einiges geändert.

Ich finde gut, wenn du sagst, du hast noch einiges vor, so ging es mir auch und ich hatte immer das Gefühl, dass mir das geholfen hat.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Mischka44]

Hallo rainer....

ich will nicht nerven, aber über diese Tagung (Sitzung, Beratung oder was auch immer), die da immer (nach der Biopsie) angeblich über das weitere Procedere bestimmt, da muss es doch ein Protokoll geben. Ich habe mich eben über mein Recht auf Einsicht in meine Krankenunterlagen informiert. Das gibt es ja wirklich. Ich möchte dieses Recht nun wahrnehmen. Es ist nur so, dass hier doch wohl offensichtlich jeder Arzt seine eigenen Unterlagen hat. Und an ein solches Protokoll, ich hatte es mal angesprochen, da kommt angeblich niemand ran.

Kannst Du mir dazu etwas sagen ?

[Rainer53]

Hi Micha,

das ist die sog. Tumorkonferenz. Da treffen sich die Ärzte und besprechen die Befunde und das jeweilige Vorgehen. Das ist eigentlich eine sehr gute Sache, weil eben mehrere Ärzte sich das anschauen und drüber beraten.

Ob diese Besprechung protokolliert wird, bzw. ob dies zu den Patientenakten gehört weiß ich nicht. Ich hab einen ganzen Ordner mit Unterlagen, da sind eben die jeweiligen OP-Protokolle und sonstige Befunde dabei. Ein Protokoll von der Tumorkonferenz hab ich nicht.

Falls du mit deiner Frage darauf abzielst, dass dir evtl. etwas verheimlicht wird im Bezug auf die Schwere deiner Erkrankung, so bin ich nicht dieser Ansicht. Mir erscheint das bisherige Vorgehen soweit angemessen und auch der Befund lässt nichts anderes erkennen.

Insofern glaube ich auch nicht, dass bei der Tumorkonferenz irgendwas besprochen wurde, was dir nicht auch so gesagt würde.

Blöd ist nur, dass der Arzt nicht angerufen hat, der es ja zugesagt hatte. Da musst du halt selbst nachhaken.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

P.S.: Glaube auch nicht, dass du einen Anspruch auf so ein Protokoll hättest, denn da wird ja nicht nur dein Fall besprochen, sondern alle Fälle in der Klinik

[boebi]

Hallo Micha,

irgendwie habe ich bei Dir inzwischen ein ungutes Gefühl.
Die Diagnose Krebs ist für uns alle ein Schock gewesen und keiner ist mehr der, der er vor der Diagnose war.
Du machst Dich aber inzwischen selber total fertig.
Du hinterfragst und willst dadurch natürlich so viel wie möglich erfahren.
Leider versuchst Du zwischen den Zeilen aber nur das Negative herauszulesen.
Die Ärzte sind diejenigen, denen Du jetzt Vertrauen musst, weil es diejenigen sind, die Dir im Moment helfen können.
Wenn Dir zu denen das Vertrauen fehlt, ist die gesamte Behandlung gefährdet,
denn nur wenn Du mit dem uneingeschränkten Vertrauen mitarbeitest kann es was werden.
Sonst fehlt Dir die Kraft den Weg zu gehen und durchzustehen.

Hast Du kein Vertrauen, hole Dir eine zweite Meinung ein oder wechsele die Klinik.
Ich sehe keine andere Alternative.

Ansonsten ist nur Misstrauen da und das hilft Dir überhaupt nicht.

Es sind ehrliche Worte von mir, die Du bitte nicht missverstehen solltest.

Liebe Grüße

Boebi

[boebi]

Guten morgen Freunde,

heute Morgen ist das Kontroll-MRT und ich habe die große Hoffnung, die Cervicalorthese los zu werden.
Die ganzen Antibiotikacocktails und der OP müssen sich doch gelohnt haben. Ich war ja auch sowas von brav.

Bangen und Hoffen

Boebi, die schlaflose Schildkröte

[Nadine]

Hallo Boebi,
ich drück Dir die Daumen dass Du das Ding heute ablegen kannst.

Allen anderen einen guten Start in eine ruhige Woche.

Nadine

[claudia b]

guten morgen in die erlauchte runde,

@schildkröte, viel glück für heute!

@micha, ich schliesse mich besonders der meinung von boebi an, da gibt es nichts hinzuzufügen, ich möchte jedoch noch einen schritt weitergehen und dir ans herz legen einen psychologen mit einzubinden, wenn du mit der momentanen situation so schwer zurecht kommst. ich will hier keine *ferndiagnose* erstellen, aber ich habe das sehr ungute gefühl, dass du wirklich nur das negative aufsaugst. jeder von den hier postenden wird dir bestätigen, dass diese erkrankung kein frühlingsspaziergang ist, jeder hat andere erfahrungen, viele decken sich, aber das wichtigste ist, dass du den glauben an eine heilung nicht verlierst, nicht alles in zweifel ziehst und aktiv mitarbeitest. ich wünsche dir ganz viel kraft!!

ja, und ich bin dabei mich an den nach-reha-alltag zu gewöhnen, das heisst, die therapien weiterführen, viel sporteln, bloggen, die familie lieb haben , übermorgen ins mri quetschen und neuerdings für mein *zwergen-diplom* strebern und und und....

@fräulein dreizahn, pack dir viel lektüre ein, falls auf deiner ahb das kurschattenangebot genauso schwach ist wies im land der burgen war

ganz liebe grüsse aus dem heimatlichen 1.stock

claudia

[Atlan]

allen einen guten start in die woche.
lg
atlan

[Ursa2]

Hı Boebı.
ıch drück dır schon seıt der Morgendaemmerung ( und dıe ıst hıer um 5:00 bochumer Zeit)die Daumen, dass du wıeder 'ohne Kaefıg wegen Bıssıgkeıt' rumlaufen darfst.Das MRT hast du ja wohl schon jetzt hınter dır. Wır warten genauso gespannt auf das Ergebnıs wie du.

Mıcha:
wıe ıch schon mal geschrıeben habe, vertrau deınen Aerzten oder alles geht den Bach runter.Dıe kennen ıhre Möglıchkeıten und auch deıne Krebse. Mısstrauen den Aerzten gegenüber bewırkt, dass du den Kampf nıcht gewınnen kannst, da hılft das Operıeren und Chemotherapıeren und Bestrahlen gar nıchts, wenn du nıcht felsenfest glaubst, dass es den krebs besıegt.
haeltst du dıe Aerzte für ınkompetent, dann wechsle dıe Klınık.
Andrerseıts kann ıch verstehen, dass du allmaehlıch mutlos wırst. genau das ıst es, was ıch 'auf kleıner Flamme weıchkochen' genannt habe. Du bıst vollkommen zermürbt und mutlos, weıl so lange nıchts passıert.
Soweıt ıch es ım Kopf habe, hast du ja schon den Port für dıe Chemo, also passıert doch was mıt dır.
Vorıge woche traf ıch eıne Frau 69 jahre, der eın Tonsıllen karzınom operıert werden sollte und dazu hatte sıe ın der Aufklaerung erfahren, dass das OP-feld dann mıt hautlappen aus dem Unterarm und der dann wıeder mıt eınem Stück des oberschenkels bedeckt werden muss, eıne OP mıt dreı teams und von mın 9 stunden dauer. das dürfte dıe antwort auf deıne frage seın, warum der T2 nıcht operıert wırd.
wenn das mıstvıeh aber erst durch Chemo verkleinert wırd, muss nıcht so vıel geschnıtten werden, und dıe OP wırd, wıe dır schon eınıge versıchert haben, kleıner und wenıger rıskant.

MYWU:
ıch dachte ımmer, dass dıe sog Zyste sıch ım nachhıneın als krebs herausgestellt hatte. dass deın CA noch ın dır steckteund ınoperabel war, hatte ıch nıcht gecheckt.

Euch allenfreundlıches Herbstwetter und gute befunde

LIZ aus der 20Grad warmen Türkeı

PS: für alle neuen ıch schreıbe auf der türkıschen hoteltastatur

[boebi]

Einen guten Morgen Freunde,

danke fürs Daumendrücken.

Ich bin die Cervicalorthese los.
Das MRT war soweit in Ordnung. Die Macken und Schmerzen in der HWS sind eben auch altersbedingt und damit werde ich leben müssen.
Ich habe auf jeden Fall noch eine Halskrause mitbekommen, für den Notfall.

Jetzt geht verstärkt (3x die Woche) die Physiotherapie weiter und am 21.01. ist ein neues Kontroll-MRT.
Das war es dann erst mal.
Ich bin froh, dass sich keine neuen Herde gebildet haben.

Liz:
Grüße in die Türkei.
Bei mir hat man auch den Mundboden mit einem Hautlappen aus dem Unterarm abgedeckt und den wieder mit einem Hautstück vom Oberschenkel abgedeckt.
Gleichzeitig wurde vom Handgelenk bis zum Ellenbogen eine Ader „ausgebaut“ und als Blutversorgung zwischen Lappen und Halsschlagader wieder „eingebaut“.
Die MKG´ler sind in meinen Augen richtige Künstler. Die OP´s dauern 12-14 Stunden und die Konzentration darf nicht nachlassen.

Ich werde mich jetzt erst mal hinlegen und eine Runde schlafen
Bis später.
Boebi

Ich habe meine Rehaantrag weggeschickt.
Mein Arzt hat Wyk wegen des Hochseeklimas vorgeschlagen. Mal sehen, was rauskommt.
Ich hoffe, das es so im März/April was wird.

[mywu]

@ursa
Die Ärzte haben einen vermeintlichen "gestielten Polyp" entfernt. Der Rest steckte noch unten drin. War wahrscheinlich mein Glück. So bin ich ohne Neck-diss. davon gekommen.

Wünsche allen eine ruhige Woche, mywu

[Mitzu]

Zitat von claudia b

guten morgen in die erlauchte runde,

@fräulein dreizahn, pack dir viel lektüre ein, falls auf deiner ahb das kurschattenangebot genauso schwach ist wies im land der burgen war

Da gibt es in Bad Rappenau viele Gelegenheiten einen Kurschatten zu ergattern besonders beim Tanztee im Kurhaus .

LG Frank