Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[wildcat2505]

Hallo Rainer,

danke für deine Antwort...
wieso nicht? kann ich dir sagen...bislang hielt sich sein Gewicht so zwischen 64-66 kg (bei 1,82) Das Essen ging schwer, aber es ging. Solange er sich an ein paar einfache Tricks gehalten hat.
Die letzte Woche und besonders das letzte Wochenende haben ihm sehr sehr zugesetzt. Er ist inzwischen bei irgendwas um die unter 60...vermute ich...er verschweigts mir (sagt mir eigentlich schon alles)
Seit Samstag gabs dann 2 Joghurts, 1 Banane und 1 EL Gulaschsosse und selbst das musste er dann wieder hergeben
Er hatte heute ein Gespräch mit einem Vertretungsarzt (seine Strahlenärztin ist im Urlaub) und der meinte, könne man nicht viel tun, sie hätten keine Erfahrungen mit Zelboraf und Bestrahlung, er solle viel viel trinken, das ginge ja noch.
Wir haben uns gestern abend aber über eine Magensonde unterhalten, weil ich ihm klipp und klar gesagt hab, dass er noch 2 solcher Wochen nicht mehr überstehen wird, da meinte er, er würds ungern wollen, aber wenn es nicht langsam anfängt zu rutschen, hätt er wohl keine andere Wahl.
Aber freu freu freu...vorhin gingen 2 weich gekochte Eier und die blieben sogar (hätte nie gedacht, dass ich mich so freuen kann, dass mein Mann 2 Eier isst )

kurze Frage noch...das Aloe-Vera-Gel ist für die Verbrennungen? Die hat er nämlich auch auf dem Rücken. Tun zwar nicht weh, sagt er, aber jucken unwahrscheinlich. Würden wir dann wohl auch ausprobieren wollen.

[Rainer53]

Zitat von wildcat2505

wieso nicht? kann ich dir sagen...bislang hielt sich sein Gewicht so zwischen 64-66 kg (bei 1,82) Das Essen ging schwer, aber es ging. Solange er sich an ein paar einfache Tricks gehalten hat.
Die letzte Woche und besonders das letzte Wochenende haben ihm sehr sehr zugesetzt. Er ist inzwischen bei irgendwas um die unter 60...vermute ich...er verschweigts mir (sagt mir eigentlich schon alles)

Erinnert mich stark an meine eigene Behandlung. Ich hatte auch mal unter 60 kg bei gleicher Körpergröße wie dein Mann. Und das trotz PEG und gleichzeitig immer noch halbwegs normal essen..

Zum Glück sind die schlimmsten Bestrahlungsfolgen nur vorübergehend und es geht dann mit dem Gewicht recht flott wieder aufwärts.

Ich hatte einen Heißhunger auf Markklößchen und hab mir beim Metzger so Knochen besorgt und selber welche gemacht. Das Zeug ist so fett, das kriegt man garnicht mehr von den Fingern und die ganze Wohnung stinkt danach.

Aber es ist einfach super lecker.

Liebe Grüße, Rainer

[wildcat2505]

Danke Rainer,
du machst mir grad ein Stück Hoffnung. Es macht eben Angst, wenn man einen starken Mann kennen- und lieben lernt, heiratet und dann urplötzlich nur noch Haut und Knochen im Arm hat.
3 Wochen sind geschafft, 6 bleiben noch...wenns heut mit 2 Eiern geklappt hat, klappts morgen vielleicht mit 2x2 und mit ganz viel Glück noch nen Joghurt.
Was wär ich nur ohne das Krebsforum...schön, dass es euch gibt

[Lytha]

Hallo wildcat,

ihr könntet auch mal ausprobieren, ob er z.B. Salz in "ungewöhnlichen" Mengen wahrnehmen kann und so am "schmeckt alles nach nichts"-Effekt vorbeikommen könnte. Ich wurde während meiner Reha von meinen "Salz macht hohen Blutdruck"-gläubigen Tischnachbarn zwar immer etwas entsetzt angeschaut, aber mit mehreren, also mit ziemlich vielen Spritzern Maggi und großzügigen Mengen Salz gingen einige von den Gerichten dort denn doch so halbwegs zu essen. Und bei mir heißt "eine Prise Salz" aus dem Kochbuch immer noch "eine kleine Handvoll". 2l Wasser für eine Handvoll Nudeln brauchen immer noch "eine große Handvoll" Salz.

Da du diese Gerichte auch essen möchtest, wenn ihr für beide kocht (nehme ich mal an), würde ich ihm einen Salzstreuer in Reichweite stellen.

Pfeffer und andere Gewürze kommen später, ein paar Wochen nach der Bestrahlung. Momentan braucht er absolut keine Schärfe im Mund.


Es gibt auch noch die Möglichkeit, einfach überall Sahne und Öl (Olivenöl, Rapsöl, Leinöl) hineinzumischen. 1 Becher Sahne pro Tag bringt ca 600kcal. So etwas ist hilfreich, wenn das Gewicht nach unten trudelt.


Aber sag mal, wenn er noch 6 (!) Wochen vor sich hat, dann würde ich euch wirklich eine PEG ans Herz legen. Möglichst bevor er bei 50kg angekommen ist.

Liebe Grüße,
Lytha

[Mischka44]

@ Bruni War gestern um 17 Uhr zu Hause. Habe sofort geschlafen bis eben so gegen 10 Uhr !?
Jetzt ist mir furchtrbar schlecht und ich habe große Schmerzen im Brustbereich. Ist das normal ? Die Schmerzen in der Brust, die sind so wie bei meiner angina pectoris. Aber ich habe doch am Wochenende erst wieder 2 stunts in die Kranzgefäße bekommen (mit Notdienst in Uni Klinik wegen gleicher Beschwerden). Ich weiß jetzt nicht, ob das die Beschwerden sind, die normal sind oder ob das speziell mit mit meinen vorbelasteten Herzkranzgefäßen zu tun hat.
Meine Tumoren indes haben sich merklich verkleinert. Jetrzt allerdings hat sich noch ein Magengeschwür eingestellt, weshalb da auch noch eine Probe am Freitag (Magenspiegelung) gezupft wird. (der Arzt sagt, wegen der Sicherheit, es wird aber sicher negativ sein). In der nächsten Woch dann MRT und dann wird weiter entschieden.
So, bis später. Alles Gute an alle anderen auch und so weiter

Micha

[Atlan]

hallo freunde,

jetzt ist endlich (seit november) eine S3-Leitlinie Mundhöhlenkarzinom gültig. Es gibt sie in einer Kurzfassung und in einer Langfassung.
Hier die Links dazu:

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html

LG
Atlan

[boebi]

Hallo Atlan,

danke für den Link.

Der Koordinator, Prof. Wolff, war bei meinem OP (2007) mit dabei, bevor er leider nach München gegangen ist.

Es sind ja jetzt auch einige Empfehlungen gegeben worden. Mal sehen, ob die KK auch die Kosten übernehmen.

Ich Kämpfe zurzeit mit der TK um die Übernahme von einer Klammer für die abgebrochenen Schneidezähne. Implantate würden voll übernommen, für die Klammer wird jedoch nur der Regelanteil plus 30% übernommen. Implantate will ich aber nicht setzen lassen, da mir die Gefahr mit der Mundbodenabdeckung in diesem Bereich zu groß ist. Mein Zahnarzt ist der gleichen Meinung.
Ich bin erstmal in den Widerspruch gegangen, da der Zahnverlust eine Folge der Krebsbehandlungs ist. Der fehlende Speichel ist der Übertäter, da bei der Mundboden-OP die Glandula sublingualis geschädigt und die Glandula submandibularis entfernt wurde. Diverse Sozialgerichtsurteil gibt es auch dazu.

Hat sonst schon irgendjemand Erfahrungen mit der Kostenübernahme?

Euch allen einen guten Tag.

Boebi

[Brynhildr]

@Mischka44: nein, diese Schmerzen im Brustbereich hatte ich nicht, und habe auch von niemand anderem als Nebenwirkung davon gehört.... sorry.

Mach Dich damit lieber schnell nochmal zum Doc, wenn Du nicht schon warst...

Das einem danach (nach der Chemo) schlecht ist, ist leider oft normal, man kann mit diesen gelben Tabletten (Panzerol?) und MCP - tropfen da ganz gut gegen an, aber manchmal fühlt es sich eben eine Weile an, als hätte man einem in den Magen getreten ...

Das wird auch wieder besser *daumendrück*

und hey, das freut mich sehr, daß Du schon spüren kannst, wie die bösen Zellen im Hals kleiner werden *mitfreu* ... da tut sich noch mehr, pass mal auf




@selbsthilfegruppe: Danke für die guten Wünsche und die Tipps zum leichteren Essen mit kratzigem Hals Einiges davon habe ich schon probiert, den Rest teste ich in den nächsten Tagen Rührei und auch Wiener Würstchen sind die aktuellen Favoriten... und Kaffee mit einem großen schuss Sahne
Aloe-Vera-Gel für die beanspruchten Hautstellen habe ich auch hier.... es wird

Mein Mundbereich ist zumindest jetzt nicht schlechter geworden und mein einer Zeigefinger ist erstmal zugeheilt, dafür ist jetzt die Spitze des anderen auf... .... *unglaublich* ... und das incl. der Pickel *nerv* wird mich als feine Anti-körper-nebenwirkung jetzt wohl noch einige Wochen begleiten ... *grummel* ... immerhin heilt es zwischendrin immer mal wieder kurz ab


und liebe Grüße an Gisa und ihren Mann, die ich heute kurz in der Klinik in HD besucht habe ... auf in den endspurt !

viele Grüße
Bruni

[rapi12]

Zitat von Atlan

hallo freunde,

jetzt ist endlich (seit november) eine S3-Leitlinie Mundhöhlenkarzinom gültig. Es gibt sie in einer Kurzfassung und in einer Langfassung.
Hier die Links dazu:

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html

LG
Atlan

hallo, danke aber der link funktioniert nicht richtig, der bleibt hängen.
schade- hätte mich mal interessiert. danke für die mühe und eine gesegnete adventszeit, wünscht ralf

[Atlan]

hallo ralf,
komisch, bei meinen win7 notebook geht der link, beim meinen win xp desktop pc bleibt er auch hängen.

ich versuche es mit etwas anderem.

es geht nicht als Anhang, ist zu groß.

gruß
atlan

[Atlan]

hallo boebi,
leider habe ich auch nur negative erfahrungen mit kostenübernahme bei zahnersatz gemacht. also die bei meiner kasse wußten auch nicht so richtig bescheid und da wurde erst einmal alles abgelehnt. ich habe aber noch die möglichkeit beihilfe zu beantragen und habe ich für meine neuen zähne (klammerprothese noch einmal 40 % herausbekommen.)

ralf, wenn du mir deine emailadresse schickt, schicke ich dir die dateien.

lg an alle
atlan

[Stachelbeere]

Hallo Boebi
Zu deinem Zahnproblem, ich bin auch TK versichert und mir hat man gesagt das man einen antrag auf einen Härtefall stellen muss dann ist die changse einer kompletten kostenübernahme größer. DA es bei mir aber zu lange gedauert hätte, weil mir die vorderen unteren 4 schneidezähne ausgefallen sind und ich schon sprechprobleme hatte. Deshalb kann ich dir da nicht mehr dazu sagen.
Gruß Silke

[wildcat2505]

Liebe Lytha
jipp, das mit dem Salz funktioniert... er wollte heute soooo gerne einmarinierte Heringe essen und da wir uns angewöhnt haben, dass es nur das gibt, worauf er Appetit hat, ok...hab ich sie halt gemacht.
Angesichts deines Rates seeeeehr salzig und mit noch mehr Sahne *ggg*
ok...ich brauchte noch ein Schälchen Milch extra *bahhhh, war dat schwer und salzig* aaaaaaaaaber... er hat 1 1/2 Fischfilets und nen ganzen Teller mit dem Sahne-Salz-Gemisch gegessen und es passte sogar noch ne halbe Banane rein...
sein Kommentar, salzig aber genau so schmeckts...und behalten durfte er es auch
Danke für den Tipp

[Mitzu]

Zitat von boebi

Hallo Atlan,

danke für den Link.

Der Koordinator, Prof. Wolff, war bei meinem OP (2007) mit dabei, bevor er leider nach München gegangen ist.

Es sind ja jetzt auch einige Empfehlungen gegeben worden. Mal sehen, ob die KK auch die Kosten übernehmen.

Ich Kämpfe zurzeit mit der TK um die Übernahme von einer Klammer für die abgebrochenen Schneidezähne. Implantate würden voll übernommen, für die Klammer wird jedoch nur der Regelanteil plus 30% übernommen. Implantate will ich aber nicht setzen lassen, da mir die Gefahr mit der Mundbodenabdeckung in diesem Bereich zu groß ist. Mein Zahnarzt ist der gleichen Meinung.
Ich bin erstmal in den Widerspruch gegangen, da der Zahnverlust eine Folge der Krebsbehandlungs ist. Der fehlende Speichel ist der Übertäter, da bei der Mundboden-OP die Glandula sublingualis geschädigt und die Glandula submandibularis entfernt wurde. Diverse Sozialgerichtsurteil gibt es auch dazu.

Hat sonst schon irgendjemand Erfahrungen mit der Kostenübernahme?

Euch allen einen guten Tag.

Boebi

Hallo boebi
bin auch grade dabei ein Implantat zu bekommen, habe den Kostenvoranschlag bei der AOK eingereicht .
Muß im Januar zu einem Prüfer von der Kasse wegen der Kostenübernahme.
Mein Kieferchirurg meinte aber , das die Kasse das Zahlen muß wegen der Bestrahlung . Da bin ich mal gespannt was da rauskommt.

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend

Frank

[boebi]

Euch allen einen guten Abend.

Atlan/Ralf:
Ich habe auf beiden Rechnern WIN 7 und der Link funktioniert einwandfrei.

Silke/Atlan:
Mein Zahnarzt hatte im Antrag die Frage nach einem Härtefall gestellt,
deshalb gab es nochmal die 30%, obwohl der Zahnpass 2 Lücken hat.
Da mein Zahnfleisch erst verheilen und sich zurückbilden muss habe ich Zeit bis Januar.

Inzwischen habe ich ein Urteil des Sozialgerichtes Hannover, bestätigt durch das Bundessozialgericht, ausgegraben.
Ist vielleicht für alle interessant, die die gleichen Schwierigkeiten haben oder bekommen.
Ich werde mich darauf beziehen und abwarten, was passiert und euch auch Rückmeldung geben.

Hier der Passus:
In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat - hier die Krankenkassen als Teil der mittelbaren Staatsverwaltung - auch für deren vollständige Beseitigung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für einen Zahnverlust darin begründet liegt,
dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,
die in der Regel nicht ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz
-rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und
-Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 199, 136.

Mehr wie versuchen geht nicht.

Euch allen eine gute Nacht.

Boebi