Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Zitat"Gestern ein Gespräch mit den Chirurgen, weil ich keine OP mehr wollte. Was sollte die für einen Sinn haben, wenn ich die anschließende Chemo, die ja abschließend immer kommen muss, nicht vertragen kann. Mit Chirurgen gestern diskutiert,"

hallo Mischka,
Op macht auch ohne anschließende Chemo einen Sinn.
Nachdem deine carzinome ja schon untersucht wurden, ist die Art bekannt. Fast alle hier hatten nach der OP Strahlentherapie, das ist eine gezielte Abtötung der rest-Ca-zellen in der Umgebung des OP-bereichs. Es gibt ganz wenig krebsarten, die nicht auf bestrahlung ansprechen(z.B.ein Mucoepidermoidkarzinom, wie ich es habe).
Eigntlich hätte doch am Donnerstag schon ein CT sein sollen, oder kommt das noch`?
Erst wenn man weiß, wie sich das teil verkleinert hat, kann man doch die OP planen.
Dass du das erste mal die chemo nicht vertragen hast, hast du uns vorenthalten, allerdings von den herzattacken am Wochenende drauf geschrieben.
Könnte man die dritte chemostaffel nicht etwas schwächer machen bzw langsamer laufen lassen: Red doch am montag mit den Docs.

So,
einen schönen samstagabend und erholsamen sonntag

wünscht dir und allen

LIZ, die heute statt Schneeschippen granulat mit salz streuen musste.

Seit gestern läuft bei mir die nase ohne bremse und bahnhof, sobald ich in die senkrechte komme. Ich fühl mich sterbenskrank mit dem bisschen Schnupfen, halt einfach nichts mehr aus

[Mischka44]

Ursa2
Es wurde kein CT sondern MRT gemacht. Die Karzinome blieben unverändert trotz sehr harter (hat der Dr. gesagt) Chemo. Es sollte aber auch nach der OP noch Chemo und Bestrahlung erfolgen. So stand es im Plan. Nun habe ich von der Schwester inzwischen einen Anruf bekommen, dass ich am Montag wieder CT bekomme und vieles andere, wozu ich den gesamten Montag einplanen soll. Um 8.45 soll ich beim Professor sein, der mir alles erläutern wird. Das ist der Stand der Dinge. Mehr weiss ich jetzt auch nicht.
Ich wollte keine OP, weil dann die Quälerei schon losgeht. Durch die Chemounverträglichkeit wird es nach der OP für mich nicht mehr angenehmer werden, sondern im Gegenteil nur unangenehmer, wenngleich damit womöglich auch eine Lebensverlängeung verbunden wäre. Auf die aber würde ich verzichten, dafür aber in meinem jetzigen Zustand, der noch recht angenehm ist, über Weihnachten, Silvester und so... und dann werden wir sehen.
Na ja, nun werden wohl die Karten neu gemischt und am Montag dann verteilt. Ich werde es vermelden. Ok.?

Bis dann, allen hier einen wunderbaren Sonntag, alles Gute und so....
alles wird gut !

Micha

[Kamille]

Hallo ihr Lieben,

bin seit ein paar Wochen Stille Leserin und habe schon einiges an Infos von euch bekommen. Aber jetzt möchte ich mich zu Wort melden. Zu mir:Ich bin 24 und hatte seit ein paar Wochen eine dicke Stelle am Zungenrand,habe mir nicht viel gedacht aber als es nach ca. 3 Wochen nicht wegging bin ich zum Zahnarzt. Dann Biopsie und Diagnose Zungenkrebs. Vor der OP wurde der Tumor als T1 "qualifiziert" am Dienstag wurde ich operiert, am Donnerstag musste dann nochmal nachgeschnitten werden. Diagnose auf Ärztebrief dann: pT4a N0 M0 R0 G1, die Ärzte haben immer gesagt dass es nicht so groß war aber von T1 auf T4 ist doch ein Unterschied?! Mir wurde auch gesagt, dass nach neuen Leitlinien keine Bestrahlung notwendig sei, da Lymphknoten frei die entnommenen Speicheldrüsen und Gewebe auch frei. Ich verstehe das nicht ganz bei einem T4? Es wurde auch kein Transplantat benötigt die Zunge konnte so genäht werden.

Jetzt ein paar Fragen:
1. Wie seht ihr das mit der Bestrahlung? Ich möchte sie eigentlich nicht . ( wer will das schon!)
2. Mir wurden 2 Speicheldrüsen entnommen jetzt habe ich das Gefühl dauernd Speichel hinten im Mund zu haben den ich nicht wegschlucken kann, ausspucken geht auch nicht, da die Zunge zu dick ist, wisst ihr was man tun kann?
3. Ich habe seit der OP rechts beim schlucken Halsweh, geht das irgendwann weg?
4. Wie lange braucht es bis die Zunge abschwellt und man reden und richtig essen kann?(ich habe tierischen Hunger und essen ist sehr unangenehm)


Danke schonmal für die Antworten

LG Kamille

[Rainer53]

Hallo Kamille,

der Sprung von T1 auf T4 scheint mir recht unverständlich, zumal ja wohl von der Zunge nicht soviel entfernt wurde. Von daher kann es eigentlich kein T4 sein.

Wenn du 'tierischen Hunger' hast, ist das auf jeden Fall ein sehr gutes Zeichen.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[claudia b]

hallo kamille,

willkommen, zu deinen fragen, wenn du erst jetzt am dienstag operiert worden bist, dann kann ich dir persönlich empfeheln dich in grosser geduld zu üben, alles was du aufzählst benötigt eine zeit um wieder normal, oder zumindest halbwegs normal zu werden. meine operation war im august 2011 und ich kämpfe immer noch mit zuviel an speichel, die meisten kennen aber genau das gegenteil nämlich viel zuwenig davon. es wird auch eine gewisse zeit dauern bis die zunge wieder abschwillt, dann verbessert sich die gesamtgsituation meist auch. und wieder sprechen können hängt von vielen faktoren ab, jedenfalls ist es sehr wichtig , dass du logopädische betreuung erhältst, das passiert üblicherweise, zumindest hier in österreich, schon in der klinik während des stationären aufenthaltes. zum thema bestrahlung, das wird immer bei jedem patienten abhängig von der situation entschieden, wenn der tumor nur lokal auf der zunge sass, dann verzichtet man oft auf bestrahlung, du bist jedoch sehr jung, das könnte eventuell schon dazu führen, dass doch bestrahlt wird.
was mich persönlich wundert, wie aus einem relativ kleinen t1 ein t4 wurde, das finde ich erstaunlich........
alles gute und übe dich in viel geduld.

und an den rest der wilden truppe
viele liebe grüsse aus dem inzwischen wieder fast schneelosen salzburg

claudia

[Mischka44]

Ich würde hier jetzt gern mal eine Frage an alle richten. Ich meine, sicher wird es jeder verstehen, dass ich hier im Internet suche und suche (weiß gar nicht so genau was eigentlich)......... und dabei bin ich gestoßen auf eine "Radio Immuntherapie" !??? Warum hat das denn niemand hier erhalten. Das hört (liest) sich hier so wunderbar und erfolgversprechend. Weiß denn da jemand etwas ? Ich werde das am Montag bei meinem Professor ansprechen. Dafür würde ich mich womöglich auch noch opperieren lassen.

Kamilla: Dir auch von mir alles Gute. T1 zu T4 ? Eines von beiden sicher eine Fehldiagnose !??? Für ein gutes Zeichen allerdings halte ich die schnelle Entscheidung zur OP. Bei mir dauerte das nun schon ca 7 Wochen bis die OP erfolgen sollte.

Liebe Grüße an alle und einen angenehmen restlichen Sonntag
Micha

[Dreizahn]

Zitat von Mischka44

.... und dabei bin ich gestoßen auf eine "Radio Immuntherapie" !??? Warum hat das denn niemand hier erhalten.

Weil wir dafür die falsche Krebsart haben. Bei Plattenepithelkarzinomen im HNO-Bereich wird diese Therapieart nicht verwendet.


@Kamille: willkommen im Faden! Bitte hab Geduld, Du bist ja noch ganz frisch operiert. Es dauert etwas, bis die Zunge abschwillt und sich der ganze Bereich wieder beruhigt.

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Hey Dreizahn,

hab dich schon vermisst.

Rainer

[Dreizahn]

Zitat von Rainer53

hab dich schon vermisst.

Bin seit fast 3 Wochen zur AHB in Bad Rappenau und nicht jeden Tag online. Hab, wenn ich mal im Netz war, zwar mitgelesen, aber nichts geschrieben. Habe kein Netz auf dem Zimmer, sondern gehe ins Spielezimmer, um da das W-Lan zu nutzen. Melde mich aber nächstens wieder ausführlicher!

LG, Dreizahn

[MariaD]

Hallo Kamille,

willkommen im Forum (von jemand auch relativ Frischem)!
Auch mir kommt der Sprung von T1 nach T4 groß vor, und dann hätte doch eigentlich im Zuge der OP noch mehr erfolgen müssen (Transplantation oder so), meinem Laiengefühl nach. Oder man hätte Dir das nochmal extra sagen müssen.
Ich könnte mir vorstellen, dass es in Tippfehler ist. Bei meinem Lebensgefährten war es auch so, dass sie bei den Ärztebriefen zweimal rechts und links verwechselt haben, wodurch ich beim ersten Mal auch dachte, oh je, das ist über die Mittellinie gegangen. (War der Ärztin auch sichtlich peinlich.)
Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles Gute!

@Dreizahn: Hatte Dich auch schon vermisst!

Mein Lebensgefährte kommt morgen ins KH für die zweite stationäre Chemowoche. Nachdem es vor zwei Wochen ja ganz schlimm war mit dem Schlucken, ging es dann plötzlich wieder besser, so dass er sich nun teils fast normal ernährt (nur sehr langsam und mühselig) und teils mit der Flüssignahrung per Spritze in die PEG. Nur ist der Geschmacksinn inzwischen leider vollkommen weg (dürfte so wie bei Dir sein damals, Karina).

Ich wünsche Euch allen eine gute Woche, und besonders Micha drücke ich die Daumen!!

Liebe Grüße,
Maria

[Mitzu]

Hallo Dreizahn

steht Bad Rappenau noch und warst du schon beim Tanztee ?

Liebe Grüße

Frank

[boebi]

Hallo Kamille und „leider“ hier willkommen.

Die Klassifikation T1 vor dem OP ist die, das ein kleiner Tumor vorhanden ist.

Die Bezeichnung als pT4a ist eine Postoperative histopathologische Klassifikation, die bedeutet, dass Dein Tumor 6 mm oder kleiner war und die hat Überhauptnichts mit einem T4 Tumor zu tun.
Gut ist auch, dass alle anderen Bezeichnungen eine 0 haben

N0 = Keine Lymphknotenmetastasen
M0 = Keine Fernmetastasen
R0 = Kein Resttumor
G1 = niedrige Bösartigkeit des Tumors

Ich bin kein Arzt, aber es sieht gut aus und sei froh, dass keine Bestrahlung gemacht werden soll und ansonsten,
ich hasse inzwischen das Wort, aber habe Geduld.

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Hallo Dreizahn,
wir verstehen es natürlich, dass Du vor lauter Amüsement keine Zeit zum Schreiben hast.
Bis bald wir freuen uns auf Dich und Deine Berichte
Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Ich denke an Stefan und die Kids.
Boebi

[Wangi]

Zitat von Lytha

Hallo zusammen,

sagt mal, ihr Langzeit-Überlebenden: Tut sich nach 1 Jahr noch irgendwas in Bezug auf Regeneration? Oder habe ich nun den glorreichen Soll-Zustand erreicht?

Liebe Grüße,
Lytha

Hallo Lytha,

ich weiß jetzt nicht was bei dir gemacht wurde, ich habe/hatte Kehlkopfkrebs der nicht operiert werden konnte, der Tumor hatte den Kehlkopf quasi umklammert und war T4. Ich wurde also hochbestrahlt und bekam die volle Chemo, das alles war die Hölle. Ich konnte zum Schluß nichts mehr essen und trinken, nicht mal ein Schluck Wasser ging runter. Das Alles ist jetzt 3 Jahre her. Nach 5 Wochen konnte ich wieder etwas trinken und dann kamen Milchsuppen und Cremesuppen dazu. Irgendwann ging dann Kartoffelbrei und püriertes Gemüse und so ging das weiter bergauf. Ein Ober-Pfleger damals sagte, was nach einem halben Jahr nicht besser ist, wird auch nicht mehr besser. ABSOLUTER QUATSCH!!!
Bei mir tut sich jetzt, nach 3 Jahren immer noch etwas. ich bin aber auch weiterhin in Logopädischer Behandlung mit Schlucktraining, weil die Muskulatur im Hals einerseits gelockert werden muss, andererseits gestärkt werden muss, das hilft mir sehr und wurde mir vorher nicht gesagt, hier durch das Forum habe ich davon erfahren.
Ich war auch schon 3x zur Reha und habe da immer sehr viel mitgenommen, da habe ich immer einen richtigen Schub gemacht. Man muss also etwas tun damit es besser wird .
Und ich glaube die Einstellung, das Lebensgefühl hilft auch, man darf nicht resignieren, manche Leute sind erschrocken wie gut ich meist drauf bin .

Lieben Gruß
Wangi