Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,

Kamille:

Ja, eben... die Zunge ist ein Muskel mit etwas Schleimhaut außen drum. Von daher könnte ich mir den T4a-Fehler auch als "formal korrekte Angabe" vorstellen. Aber hey... ist doch egal. T1 G1 und lauter Nullen ist wirklich positiv.

Ganz selbstverständlich wird das Abschwellen bei dir kein Jahr lang dauern, weil du nicht bestrahlt wirst.


Das mit dem "weiches oder pürriertes Essen" trifft bei mir auch überhaupt nicht zu. Es muß nur genügend "flutschig" sein, und dann waren und sind normal große Stücke auch ideal. "Flutschigkeit" hängt von einigen Faktoren ab und ist schwer zu erklären. Eine Aubergine, die sich mit Sahnesauce (oder sonst etwas flüssigem) vollgesogen hat und angebraten wurde, ist beispielsweise wundervoll flutschig.

Liebe Grüße,
Lytha

[Kamille]

Guten Morgen zusammen,

@ Lytha

Wir bekommen nochmal einen neuen Bericht und haben auch nächste Woche nochmal einen Termin zum Fäden ziehen, werde da nochmal nachhhören. Lässt mir irgendwie nicht wirklich Ruhe, müsste bei einem pT4a, dann nicht bestrahlt werden sowohl Oberarzt und Professor haben aber gesagt es müsste keine Bestrahlung erfolgen. Ich will das auch wirklich nicht, andererseits ist da natürlich die Angst vor den Mikrometastasen. Bei den besagten Leitlinien blicke ich leider auch nicht so wirklich durch

@ Karina

Welche Tumorgröße hattest du denn, wurdest du bestrahlt? Bei der OP wurde ein Nerv verletzt, rechts ist die Zunge taub(könnte wieder kommen muss aber nicht!) deshalb sollte ich erstmal nicht kauen da ja noch alles geschwollen ist und ich mir da darauf beißen könnte. Vielleicht probiere ich es mal in ein paar Tagen, wenn die Schwellung weiter zurück geht. Irgendwann muss man ja eh anfangen. Wie war das bei dir mit dem sprechen? Ich hab das Gefühl meine Zunge ist rechts unten angenäht und deswegen tut es beim reden rechts auch immer weh?! Weiß nicht wie das dann besser werden soll? Wie geht es dir heute?

@LIZ

Bei mir wurde ja ein Nerv verletzt und habe jetzt diese Taubheit, ist zwar was besser aber immer noch vorhanden. Ist das das gleiche wie bei dir diese Lähmung oder ist das wieder was anderes oh man alles Neuland für mich

Alles Gute für euch!

[Elisasgirl]

Zitat von Mischka44

Wenn ich es überlebe (die Chancen stehen angeblich gut), dann werde ich mit Folgeschäden wie Sprachfehlern, trockenem Mund, wegen durchgeschnittener Nerven dann Bewegungseinschränkungen der rechten Schulter, herabhängende Mundwinkel, Haare und Zähne werde ich verlieren und so weiter usw. leben müssen. "Es handelt sich hier nicht um eine Schönheits OP, sondern wir möchten, dass Sie überleben!" sagte der Chefchirurg.

Du hattest schlicht und ergreifend einen Arzt, der Dir gesagt hat, was passieren kann, nicht, was passieren wird. Kein Arzt der Welt würde zu Dir sagen, dass Du diese Nebenwirkungen auch wirklich haben wirst, sie müssen Dir aber sagen, was auftreten kann.
Und gegen ein Gutteil dieser Beschwerden gibt es Gegenmassnahmen. Man muss nur ein klitzekleines bisschen positiv denken und vor allem muss man selber WOLLEN! und die Krankheit nicht über sein Leben bestimmen lassen.

Alles Gute!

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo in das trübe Vorweihnachtswetter an alle.
Ich wünsche Euch und mir ein richtig schönes weisses Weihnachtsfest und nicht so eine trübe graue Suppe wie gerade eben.


Elisa

[Karina2]

Hallo Kamille,

mein Tumor saß am linken Zungenrand, im hinteren drittel. Beschrieben wurde er als pT2, pN1, L1, V0, Pn1, G3, R0. Ich weiß schon wieder nicht mehr, wofür das alles steht, Atlan hatte es mir schon einmal erklärt (danke nochmal, und sorry, dass ich das schon wieder aus meinem Hirn verdrängt habe ). Ich weiß noch G3 = sehr aggressiv, und ein Lymphknoten war befallen. Laut Histologie wurden 6,5*3,5*1,2cm weggeschnitten, der Tumor war in Nervengefäße eingewachsen. Ich verstehe, was du mit dem "tauben Gefühl" meinst. Das Problem hatte ich auch, und es ist noch immer nicht ganz weg. Die Ärzte gehen auch nicht davon aus, dass das Gefühl komplett zurückkommt, da eben bei der OP so gut wie immer irgendwelche Nerven durchtrennt werden (so sagte man mir). Ich kaue also generell auch nur auf der anderen Seite. Mit dem Sprechen klappte es verhältnismäßig gut. Das war auch meine größte Sorge, denn ich habe drei kleine Kinder, und es wäre für mich ein Horror, wenn sie mich nicht verstehen könnten. Zur Logopädie bin ich nie gegangen. Ich selbst hatte zwar am Anfang das Gefühl, einen Schwamm im Mund zu haben, aber das kam wohl wirklich von der Schwellung. Und alle sagten mir, dass sie mich recht gut verstehen. Und Leute die mich vorher nicht kannten, die merken gar nichts. Die Zunge ist auch heute (OP war im September 2011) noch lange nicht so beweglich wie vorher, aber es fehlt ja nunmal auch ein Stück. Ich sag immer, Reste aus irgendwelchen Ecken des Mundes holen, das geht nicht mehr. Oder auch nicht mit der Zunge schnalzen. Eislecken ging am Anfang gar nicht, aber mittlerweile gehts halbwegs wieder (meist wird aber der Löffel genommen )
Ich bin auch bestrahlt worden und habe dazu noch Chemo bekommen. Die gesamte Therapie war im Dezember 2011 zu Ende. Seitdem musste ich einmal im Monat zur Kontrolle. Zwischendurch war noch eine Probeentnahme, die aber nur Narbengewebe war.
Wie geht es mir heute? Ich kann fast alles essen, so Sachen wie Reis sind etwas schlecht, da sie eben in alle Ecken des Mundes rutschen. Meiner Sprache merkt man kaum etwas an. Die Narben im Mund und auch am Hals schmerzen teilweise noch, aber Schmerzmittel brauche ich nicht. Körperlich geht es mir also sehr gut. Seelisch hat man glaub ich immer dran zu knacken. Hatte zwischendurch auch einen echten Durchhänger, so um den Jahrestag der Diagnose herum. Da hab ich echt viel geheult. Das hat sich wieder gegeben. Und das Forum hier gibt mir wirklich Kraft, auch wenn ich nicht so viel schreibe wie andere hier. Aber ich lese fast jeden Tag. Und ich bin immer wieder fasziniert von dem Kämpfergeist, der hier herrscht. Also lass auch du dich bitte nicht unterkriegen. Die Diagnose ist sch....,da gibt es nichts schön zu reden. Aber wir haben sie nunmal und müssen das beste daraus machen. Es hat bei mir eine Zeit gedauert, bis ich wirklich akzeptieren konnte, dass ich nun "Tumorpatient" bin. Aber seit ich das akzeptiert habe, kann ich damit deutlich besser umgehen.
Wenn du noch fragen hast, dann immer her damit, egal ob speziell an mich oder allgemein in die Runde Du wirst hier lauter verschiedene Therapien, verschiedene Nebenwirkungen und verschiedenen Umgang damit finden. Denn Gott sei Dank sind wir alle individuell. Aber jeder Tip lohnt sich, ausprobiert zu werden.


So schon wieder viel zu viel geschrieben
Zeit sich in den Regen zu stürzen und die Kids abzuholen.

Liebe Grüße
Karina

[boebi]

Guten morgen Kamille,

ich schicke Dir Links mit. In denen ist genau erklärt, wie sich die Klassifikation zustande kommt.
Hier ist auch der postoperative Begriff pT4a erklärt.

http://www.krebsinformationsdienst.d...uchung/tnm.php

http://www.onmeda.de/aktuelles/theme...g-10451-3.html

Deine Schmerzen im Hals können auch noch Nachwirkungen vom Beatmungsschlauch sein, frage mal nach.
Und immer dran denken: Bei Dir sind alles Nullen hinter dem Staging!!!!!

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Einen Gruß an alle Onliner, es ist ja viel los zur Zeit.
Boebi

[Kamille]

@ boebi

Dankeschön! Ich bin meinem Professor gestern wohl nochmal so auf den Keks gegangen, dass er mir extra noch eine Email geschrieben hat:
"...zur Korrektur, es ist ein T 1 Tumor, kein T4 Tumor. Es ist ein T4 Tumor wenn er in die äußere Zungenmuskulatur eingewachsen ist. Das ist bei Ihnen nicht der Fall, es ist der korrigierte Abschlussbrief mit korrigierter Histologie unterwegs." Ich denke ich werde ihm jetzt mal glauben, irgendwann muss ja Schluss sein mit dieser Ungewissheit

@Karina

Danke für deinen ausführlichen Bericht! Ich wünsche Dir alles Gute!

Haben auch eben etwas gesprochen, klappt doch tatsächlich besser als gestern. Jetzt tut es wieder etwas weh, aber denke das muss man einfach trainieren.

Liebe Grüße an alle!

[Lytha]

Hallo Micha

Ich wurde 2x auf 20stündige Operationen mit Radialislappen (Haut aus dem Unterarm + Arterie + Vene wird in den Mund transplantiert) vorbereitet. Ich wurde auf eine halbseitig gelähmte Zunge, auf einen gelähmten linken Arm (bin Linkshänderin) vorbereitet. Bevor mir die Dame in der Prothetik das erste mal in den Mund schaute, teilte sie mir schon mit, daß sie mir alle Zähne ziehen wolle. Ich habe inzwischen mindestens 3x gehört, daß mir die Luft- und Speiseröhre durchstochen werden könnten und ich dann an aspiriertem Zeugs versterben würde. Bei jedem CT zeichne ich ab, daß ich die Nebenwirkung "Tod" auch völlig okay finde.

Bisher ist nichts davon aufgetreten.

Das sind Aufklärungsgespräche. Die müssen alles mitteilen, was passieren kann, aber durchaus nicht muß.


Liebe Grüße, Lytha

[Gisa241055]

Hallo zusammen. Möchte mich auch mal wieder melden. Bei meinem Mann hat sich inzwischen das Schlucken gebessert und die Verbrennungen fangen nun an langsam zu verheilen. Ist zwar noch knallrot am Hals aber es fängt an zu verkrusten. Es geht also aufwärts Gestern gab es auch schon wieder mal Fadennudeln (eigentlich für Suppe) mit Soße und er hat sogar etwas geschmeckt
Ich wünsch allen hier, dass es auch bei euch recht schnell besser wird.
Werd mich bald mal wieder zu neuen Berichten melden.
Wünsch Euch ein wunderschönes Weihnachtsfest

[Stachelbeere]

Hi ihr lieben
Liz du hast damit leider nicht ganz recht:
PS:stachelbeere war auch 24 bei ihrer OP, ihr beide seid jetzt unsere ganz kleinen kücken!
War bei meiner OP 22 und bin kurz nach bestrahlungsende 23 geworden mittlerweile bin ich 26 und mir gehts bis darauf das sich die zähne verflüchtigen ganz gut!
Was ich euch allen nur empfehlen kann auszuprobieren ob es euch hilft (bin überzeugt das es hilft!!) ist die Osteopathische Therapie.

Einen schönen abend noch
Gruß silke

p.s hab meine erste schriftliche prüfung zur therapeutischen Osteopatin bestanden !

[wildcat2505]

Danke Boebi für deine Rückmeldung
morgen hat mein Mann einen Gesprächstermin mit dem Prof. der Ernährungsberatung, mal schaun, was der so sagt und wie es nun weitergehn soll. Irgendwas muss ja passieren, sonst verhungert er wirklich noch...noch 5 Bestrahlungen und Weihnachten ist Pause, dann noch 2 und es ist geschafft.

[boebi]

Allen eine schmerzfreie Nacht mit guten Träumen.
Versucht die Adventswoche zu geniesen.

Liebe Grüße

Boebi, der wieder Schildkröte spielt und
nichtaufgeben ist angesagt!!!

[Ursa2]

Guten Abend allerseits!
@stachelbeere.
herzlichen glückwunsch zur bestandenen prüfung, SILKE, du allerjüngste mit Zungenkarzinomoperation.
ich halte viel von der osteopathie. meine phyisio ist da auch gut drin. Und craniosakra lhatte ich schon vor dem krebs einmal 10 folgen bei ihr, musste ich aber selber zahlen, da es keine kassenleistung ist.
hat dich in Aulendof damals der Herr mirzwa behandelt? der der auch Schwimmunterricht mach? Er war gut, aber ich hatte ihn nur zweimal, wei lsie in Aulendorf leider die Therapeuten durchwechselten, wie es in den stundenplan passte. ich konnte dort kein durchgängiges konzept entdecken. Der PC machte die Pläne .

Ich werde versuchen, nach Reichenhall oder rappenau zu gehen bei der nächsten Reha.

@kamille
Das mit den Zungennerven ist zunächst ein vorübergehender zustand, sie sind durch die OP gereizt und du hast Schmerzen, wo gar nichts gemacht wurde, z.b. im Ohr oder hinten im Oberkiefer. Du glaubst, die zunge ist zu groß und beißt drauf.
Aber das spielt sich wieder ein.

@Micha und kamille
Ich hatte das pech, 8Wochen vor der OP einen stent bekommen zu haben und musste starke blutverdünner (Efient5 und ASS100) schlucken, sowie sortis, aber nicht wegen cholesterinspiegel, sondern als Gleitmittel in den Adern. Bei der ersten OP (18.2.11 ), wo man konventionell(ohne laser) die" zystische struktur" in XXL-Walnussgröße entfernte, begann ich unstillbar zu bluten, obwohl ich Efient und ASS abgesetzt hatte eine Woche vorher. Innerhalb von 10minuten einen halben Liter. Da wurde kuzerhand mit einem halsschnitt die rechte Zungenarterie ligiert und der Flüssigkeitsverlust durch kochsalzlösung in die fußvene ersetzt. Jetzt weiß ich, warum die OP-Strümpfe unten eine Öffnung haben.
Der verlust dieser Arterie bewirkt eine schlechtere versorgung der rechten zungenhälfte, und leider hat die linke Arterie nicht geruht, die rechte hälfte der zunge allmählich mit zu versorgen.Die ersten zehn Monate sah es schon so aus, als würde die rechte Hälfte wieder zusehens rosiger, aber schon heuer im januar bildeten sich rechts faltenfurchen.
Augenblicklich lautet die Diagnose HYPOGLOSSISPARESE, zu deutsch, der Unterzungennerv ist gelähmt rechts. Der Mandibularis, der für den geschmack zuständig ist, funktioniert noch einigermaßen.

Meine schöne runde zunge ist zusehens zu einem assymmetrischen Etwas geworden mit einer oberfläche (rechts)wie Blumenkohl.
Wir arbeiten aber in Logopädie und manueller Therapie daran, den Hypoglossis wieder etwas zu mobilisieren.
Also das mit dem Hypoglossis wird dir Kamille, nicht passieren und ist eine Spätfolge der unglücklichen ErstOP.Eine Woche später erfolgte dann die große R0 -Resektion, weil sich die vermeintlich zystische Struktur als bösartiges Mukoepidermoidkazinom entpuppt hatte.

@micha
denk nicht, dass du wenn du keine butverdünner schuckst, um das heparin herum kommst, du musst dannn dir bauchspritzen geben, aber die halten immer nur 24 Stunden vor, dagegen kreist das andere blutverdünnerzeugs noch zwei Wochen in immer schwächeren maß im Blut.

TOI toitoi euch beiden.

das alte Schlachtross LIZ

@boebi
was ist dir denn passiert, dass du die Stütze wieder tragen mußt??

[boebi]

Hallo Liz, Freundin und altes Schlachtross,
die Schlaflosen treffen sich wieder.
Liebe Grüße
Boebi