Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo birgit,
wir alle hier können deine ängste gut verstehen. wenn du schon einmal krebs hattest, weißt du, dass es einem auch schlecht gehen darf. die ängste zu sterben sind dann so plötzlich da. das drückt unglaublich. ich weiß noch, wie es mir damals ergangen ist.
dennoch gilt es nun erst einmal den befund abzuwarten und dann weiterzusehen. wie ich dich verstehe, könnte es sich um eine leukoplakie handeln, also eine krebsvorstufe. und auch das muss der pathologe ja erst einmal nachweisen. und dann war es nur eine kleine stelle, die zudem ganz ganz früh entdeckt wurde. von daher kann man, auch wenn es nicht so toll ist, doch schon einmal verhalten optimistisch sein, oder?
ich kann mir nicht vorstellen, dass deine erste erkrankung damit etwas zu tun hat. in der literatur ist an erster stellen rauchen und trinken als krebsursache angegeben.
ich wünsche dir jetzt zunächst einmal alles erdenklich gute und es ist gut, dass du den weg hierher gefunden hast. hier hat jede und jeder ein ohr für dich.
liebe grüsse
atlan

[Coraaa]

Liebe Dreizahn, lass dich mal ... du Arme, schwarze Löcher können so scheißetief sein. Ich wünsche dir, dass das AD schnell wirkt (hab diesbezüglich selbst mal echt gute Erfahrungen gemacht, und mein Freund nimmts seit der Erkrankung durchgehend - mit Erfolg). Aber es ist echt kein Wunder, du kämpfst jetzt ja schon ziemlich lange und verbreitest dabei soviel Optimismus ... logisch, dass das irgendwann an die Reserven geht. Hoffentlich kannst du bald ordentlich auftanken.

Lieber Boebi, ich drück dir einfach nur fest die Daumen. Ruhe, Zuversicht und gute Entscheidungen sollen dich in den nächsten Tagen begleiten, und die Sonne sich wieder vor die Wolken schieben!

Liebe Birgit, du hast eine private Nachricht von mir - kann dir die MKG der Uniklinik Frankfurt wirklich empfehlen!

[BirgitSche]

Hallo nochmal,

mein HNO hat vorhin noch angerufen und ich war gerade mit meinem Mann zur Befund-Besprechung bei ihm. Also: Leider doch ein "mäßig differenziertes, verhornendes Plattenepithelcarcinom vom Zungenrand li., pT1 (mindestens), G2 (PE).

Er meint, dass die Sache noch sehr in den Anfängen steckt. Er ist ein sehr guter, erfahrener HNO-Arzt, der mir von Frankfurt zur OP selbst sehr abgeraten hat. Seines Erachtens reiche - sofern die Lymphknoten nicht betroffen sind - eine großzügige Exzision aus.

Er empfiehlt mir die Uniklinik Würzburg bzw. Mainz und wird morgen früh selbst dort anrufen, um mir kurzfristig einen Termin dort zu besorgen. Ich kann ihm nur vertrauen und möchte auch auf ihn hören, da er über großzügige Erfahrungswerte verfügt. Er hat mich im Moment einigermaßen beruhigt ... obwohl ich natürlich fix und fertig bin. Das 2. Mal innerhalb von 3 Jahren eine Krebs-Diagnose zu bekommen, ist schon happig - aber ich werde kämpfen!!!!

Habe einen ganz lieben Mann und einen 19jährigen Sohn, der auswärts studiert. Beide stehen voll hinter mir und werden wir helfen, auch diesen schlimmen Weg zu gehen.

Danke zunächst an Euch alle für Eure Tipps und Eure Hilfe - werde Euch engmaschig auf dem laufenden halten.

Traurige Grüße und gute Besserung an alle, die das im Moment besonders brauchen

Birgit

[Coraaa]

Zitat von BirgitSche

Er meint, dass die Sache noch sehr in den Anfängen steckt. Er ist ein sehr guter, erfahrener HNO-Arzt, der mir von Frankfurt zur OP selbst sehr abgeraten hat. Seines Erachtens reiche - sofern die Lymphknoten nicht betroffen sind - eine großzügige Exzision aus.

Hallo auch nochmal.

Tut mir sehr leid, dass sich der Verdacht bestätigt hat. Die Diagnose ähnelt der meines Freundes - Plattenepithel, verhornend, G2, nur die Lokalisierung war anders. Nur zu deiner Info: Die MKG Frankfurt macht auch "nur" eine großzügige Exzision, solange die Lymphknoten nicht befallen sind! Mein Freund wurde nur operiert, weder bestrahlt noch chemotherapiert.

Aber letzten Endes zählt das Vertrauen zum Doc. Wenn du dich bei ihm gut aufgehoben fühlst, dann wirst du dich vielleicht auch sicherer und optimistischer fühlen, wenn du seinen Empfehlungen folgst Ich wünsch dir ne gute Entscheidung!

[aufunddavon]

Hallo und einen schönen Abend euch allen!

Birgit, das tut mir sehr Leid. Viel Kraft für die kommende Zeit!

Bei uns ist alles unverändert. Eine Sache beunruhigt mich aber... vielleicht kennt das ja jemand von euch:
mein Papa hat heute einen "Ausflug" gemacht. (Autofahrt Hin- und Rückfahrt jeweils ca eine Stunde - er ist aber nicht selbst gefahren - mit Zwischenstop ebenfalls in etwa eine Stunde). Dort war ihm irrsinnig heiß und er hat geschwitzt wobei ich dazusagen muss, dass er angezogen war wie ein Nordpolfahrer weil ihm ja sonst immer kalt ist. Jedenfalls finde ich dieses Schwitzen eigenartig aber noch komischer ist, dass er sich plötzlich übergeben während der Autofahrt übergeben musste. Steht das im Zusammenhang mit der Erkrankung? Überanstrengung?! Sonst irgendwelche Ideen?! Er war nachher total müde (wie erwartet - ich habs gleich für eine Schnapsidee gehalten) und sah furchtbar aus! Ich denke das Übergeben kam von der Anstrengung, kann das sein? Oder hat das ganz andere Ursachen? Ich mach mir schon wieder Sorgen...

LG, Steffi

[MariaD]

Hallo Birgit,
ich selbst bin Angehörige und mein Lebensgefährte hat(te) auch ein Zungenrandcarcinom (T2), welches Anfang Oktober operiert wurde, danach wegen Lymphknotenbefall Bestrahlung und Chemo. Wir wohnen auch im Rhein-Main-Gebiet, aber nördlicher (früher hab ich aber auch mal in Dreieich, Darmstadt und Griesheim gewohnt…).
Wir standen auch vor der Frage, welche Klinik empfehlenswert ist. Der HNO hatte Wiesbaden (HSK) oder Ffm-Höchst empfohlen. Wir versuchten noch Infos über Uniklinik Ffm und Mainz zu bekommen. Von meinem Ex-Mann, dessen Mutter an der Innenseite der Wange Krebs hatte, also prinzipiell in einer ähnlichen Region, bekam ich folgende Meinung: Die HNO-Ärzte seien eher nicht so doll, wobei sich das eher, glaube ich, auf das Zwischenmenschliche bezog; ich glaube, fachlich konnte er dazu jetzt nicht so viel sagen. Aber hier herrscht ja sowieso öfter die Meinung vor, MKG sei besser als HNO. Die Radiologie in Ffm hingegen fand er sehr gut.
Zu Ffm-Höchst konnten wir sonst keine Meinung bekommen, hier sah es aber nach eher geringen Fallzahlen und damit weniger Erfahrung aus. Es stellt sich dann heraus, dass die Freundin einer Freundin in Wiesbaden als MTA in der Radiologie(Josefshospital) arbeitet. Das Josefshospital bekommt die „Bestrahlungsfälle“ aus der HSK Wiesbaden zur Weiterbehandlung, weil die keine Radiologie haben. Dort hat man eine sehr gute Meinung von den HNOs der HSK (Prof. Gosepath und noch einer, dessen Namen ich nicht mehr weiß , weil wir den nicht hatten). Die würden immer sehr gute OP-Ergebnisse erzielen. Und ich meine, mich zu erinnern, dass sie auch sagte (und das tut mir jetzt leid, das zu schreiben, weil das eine gegenläufige Meinung ist zu der Meinung Deines HNO, zu dem Du Vertrauen hast, was es dann ja leider wieder schwieriger macht), dass Mainz nicht so gut wäre. Soll ich nochmal nachfragen, um sicherzugehen?
Zur HSK Wiesbaden und Josefshospital kann ich sagen, dass wir recht zufrieden waren. Man fühlte sich gut aufgehoben. Klar ist es so, dass man immer mal wieder nachfragen muss, weil für die Ärzte vieles selbstverständlich ist, was für den Patienten neu und unklar ist. Aber sowohl im stationären Bereich (OP, Chemo) wie auch bei der Bestrahlung lief alles gut ab und war man sehr bemüht.
Viel Kraft für die kommende Zeit wünsche ich Dir. Ich fand es fast am schwierigsten, sich am Anfang zu informieren, um die richtigen Entscheidungen zu treffen (aber das ist natürlich nur die Angehörigensicht, das Ganze durchzustehen, ist ja nochmal was ganz anderes). Aber das Forum hier wird Dir bei vielen Fragen sehr hilfreich sein.
Alles Gute nochmals!

@Dreizahn: Ich hoffe sehr, dass das Loch bald flacher wird und dann verschwindet! Aber so, wie ich Dich bisher gelesen habe, bin ich optimistisch!!

Liebe Grüße,
Maria

[Brynhildr]

@Birgit: verflixt....
ich mag Dir ans Herz legen, Dir auch in Heidelberg am NCT eine Zweitmeinung zu holen , es ist kaum 50min im Auto von Frankfurt
(Die Uniklinik Mainz soll manchmal recht chaotisch sein, viel Glück!)
Alles Gute!
Bruni

[J.F.]

Zitat von MariaD

Aber hier herrscht ja sowieso öfter die Meinung vor, MKG sei besser als HNO.

Hallo Maria,

kommt wohl daher, dass die HNOler ein Studium der Humanmedizin absolviert haben, während die MKPG´ler ein Human- und Zahnmedizinstudium sowie eine mehrjährige Fachausbildung in ihrem Arbeitsfeld haben bevor sie aktiv als MKPG´ler tätig werden dürfen. Und ganz einfach die Feinstarbeiter unter den Chirurgen sind.

[Atlan]

Hallo Birgit,
also doch. Ich kann mir vorstellen, wie tief der Schock bei dir liegt. Auf der anderen Seiten, ist es ja so früh entdeckt worden, dass du alle Chancen hast. Leider betrifft diese Krebsart eben auch Menschen, die nie geraucht oder getrunken haben. Ich habe ja noch wenigstens 30 Jahre lang richtig geraucht. Von daher tut es mir bei dir besonders leid.
Ich wünsche dir alles alles Gute für die Therapie und es ist schön dass deine Familie dir eine so große Hilfe ist.
Liebe Grüße
Atlan

[aufunddavon]

Hallo!

Uns wurde gesagt, dass dieser Krebs im Vormarsch ist und nur früher durch Rauchen und Trinken verursacht wurde. Mittlerweile wurde auch HPV als Verursacher gefunden - so wie bei meinem Papa. Der war immer Nichtraucher, trinkt nichts etc.
LG, Steffi

[BirgitSche]

Hallo Ihr Lieben alle,

danke, dass Ihr mich hier so nett aufgenommen habt und für Eure vielfältigen Empfehlungen und PNs - das tut mir alles in dieser schlimmen Situation sehr gut.

Die Entscheidung ist nun doch gefallen: Es wird die Uniklinik Würzburg unter Prof. Hagen. Dort hat mein HNO jetzt Termin für mich gemacht; ich soll morgen (Donnerstag) zwischen 8 - 10 h (mit Wartezeit) dort in der Ambulanz vorstellig werden. Ich weiß natürlich nicht, ob ich dann auch sofort dort stationär aufgenommen werde, nehme natürlich meine Sachen mit.

Mein Schwager, selbst HNO-Arzt im Ruhestand, legte mir unabhängig von allem auch noch einmal Würzburg als besonders empfehlenswerte Adresse ans Herz - ich muss jetzt einfach vertrauen und hoffen, dass ich dort gut aufgehoben sein werde.

Bin immer noch erschüttert und irgendwie total leer ... habe natürlich auch ziemlich Angst vor dem, was auf mich zukommt.

Ich bete und hoffe inständig, dass dieser böse Krebs noch nicht gestreut hat!

Danke zunächst nochmals Euch allen für Tipps und Empfehlungen!

Traurige Grüße

Birgit

[Lytha]

Hallo Birgit,

UK Würzburg halte ich für eine sehr gute Idee, falls bei dir bestrahlt werden sollte. Laß dir eine Speicheldrüse umbauen und später wieder einbauen und berichte uns davon.



Ich fühle mich gerade ziemlich erschlagen, wie viele Neue es gerade hier sind. Fast schon als ob eine Epidemie ausgebrochen wäre.

Ansonsten gurke ich gerade auf >=55kg hin (das ist nicht viel bei meiner Größe. Aber auch noch nicht krass wenig.) Kombination Colitis und Nachwirkungen der Bestrahlung/OP ist meiner Meinung nach irgendwie ein massives Problem. Ich sehe die Gastros am nächsten Montag... mal gucken ob denen etwas einfällt daß ich nicht mehr 10x pro Tag extreme Schmerzen beim Stuhlgang haben muß und damit vielleicht wieder etwas Appetit bekomme... oder auch nicht. Böh.


Liebe Grüße an euch alle, Lytha

[Katlinchen]

Hallo alle,

wünsche euch allen noch viel Kraft zuversicht und Mut fürs neue Jahr!

Bei meinem papa sind nun alle Voruntersuchungen abgeschlossen und gestern war Besprechung mit den Ärzten. Eigendich hätte die OP ja schon längst sein sollen, aber die Untersuchungen wurden immer mehr und länger und hat uns dann doch sehr verunsichert....naja, gestern hat es uns dann erst mal den Boden unter den Füßen weggerissen. Der Tumor im Hals ist viel größer als gedacht und schnell wachsend. Und es sind Metastasen in den Lymphknoten.
Bei der OP werden beide Lymphknoten am Hals herausgenommen, ein teil vom Kieferknochen und Haut vom hals und gesicht. Die Haut wird vom Oberschenkel Transplantiert. Sie hoffen, dass von der Zunge alles erhalten bleibt. Danach wird er ins künstliche Koma gelegt, bis die Schwellungen im Hals nach der OP abgeklungen sind. Und er bekommt eine Nahrungssonde, vermutlich gleich in den Bauch gelegt.
Die OP ist für den 21.1. geplant und dauert vemutlich den ganzen Tag. Er wird in heidelberg operiert und wurde auf der OP Liste zwischen rein geschoben. Momentan ist da eine Wartezeit für so große OPs für 3 Monte, aber da der Tumor so schnell wächst und streut nehmen sie ihn früher dran.

Natürlich haben wir alle angst vor der zeit nach der OP, diese Ungewissheit, was da och alles auf ihn zukommt ist eine echte Folter. Mein Vater hat gestern auch zum ersten mal begriffen, dass er nach der OP nicht einfach wieder nach 2 oder 3 tagen nach hause spaziert und alles ist wie vorher... er ist erst mal zusammengebrochen und hat stundenlang geweint...und das tut mir so weh und ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann... zumal man selbst einfach nur noch ins Bett liegen möchte und nie mehr rauskommen.

[Katlinchen]

Zitat von Kamille

Hallo ihr Lieben,


2. Bei den ganzen Schmerzen und Problemen eher eine blöde Frage, aber kennt ihr vielleicht eine gute Narbensalbe für den Hals und wie massiert man die richtig ein?

Hallo Kamille

Zuer Narbensalbe:
meine Tochter hatte eine Vorgeburtliche Lippenspalte, die nicht operiert werden mußte, die aber vernarbt war bzw. ist. Die Hebamme hat mir damals Veilchensalbe empfohlen, damit die Narbe nicht verhärtet und das gewebe mitwachsen kann beim Baby. Ich hab die Salbe jeden tag dünn aufgetragen und heute, nach 15 Jahren sieht man die Narbe kaum noch Die Salbe ist pflanzlich und ohne chemikalien.

[Rainer53]

@ Katlinchen,

ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute!

Etwa Positives hat es auch, wenn der Tumor schnell wachsend, aggressiv ist: so ein Tumor spricht viel stärker auf Chemo und Bestrahlung an, ist also nicht nur ein schlechtes Zeichen.

@ Dreizahn,

ich hoffe, du kannst wenigstens mal etwas aus dem Loch rausgucken..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer