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#1
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Hallo ..
ich hoffe es kann mir jemand helfen ! also ich war letzen freitag zu einem Ct im krankenhaus. Es sollte geschaut werden warum ich ständig nacken,schulter und schlüsselbein schmerzen habe. Als ich danach zu der besprechung war traf mich dann der schlag als der arzt mir erzählte das ich an der lunge vergrößerte Lymphknoten habe bzw im Brustkorb .Er fragte dann auch ob ich schon mal rote flecken im gesicht gehabt hätte ??? Alsi ich dann fragte ob er gerage versucht mir zu sagen ob ich krebs habe sagte er nur das er nicht genau wüßte das das alles eher sehr gleichmäßig sei und er eher auf eine lungenkrankheit namens Sakriolose tippt ...Aber ich sollte auf jeden fall zu einem lungenfacharzt . jetzt habe ich mit einem weiter behandelnden arzt gesprochen und der sagte auch das auf grund der schreibens er keine lymphome ausschließen kann aber sich nicht sicher sei .. ich bin völlig verzweifelt weiß nicht weiter . Ich bin 32 jahre alleinerziehend und habe eine 4 jährige tochter . wenn es den dann krebs sein sollte was passiert dann ???? Bitte könnt ihr mir helfen ? |
#2
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Hallo susirox,
ich glaube die meisten Betroffenen können hier nachvollziehen, was du gerade durchmachst. Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose ist die schwerste. Dann weiß man was los ist, kann sich konkret informieren und handeln. Ich denke, du bist in guten Händen. Dein Hausarzt hat sofort zwei Terminen bei relevanten Fachärzten für dich gemacht. Die werden jetzt Genaueres veranlassen und hoffentlich schnell zu einem Ergebnis kommen. Du wirst die Zeit bis dahin aushalten müssen, was du genau hast, kann dir hier keiner sagen. Zum Mutmachen: Es ist tatsächlich so, dass Lymphome sehr gut behandelbar sind. Es gibt recht unterschiedliche Arten, deshalb ist hier auch keine konkrete Aussage über die Behandlung möglich, weil jede Art anders behandelt wird. Die meisten Untersuchungen und Behandlungen (v.a. die zur Feststellung der Diagnose) sind ambulant möglich, d.h. du brauchst dir keine Sorgen wegen deines Kindes zu machen. Darüber hinaus gibt es viele Hilfen, z.B. über die Krankenkasse, solltest du später doch Hilfe bei der Betreuung der Tochter brauchen. Da gibt es für alles eine Lösung, mach dich da jetzt nicht verrückt. Ich hatte übrigens selber ein Lymphom in einem schon sehr weit fortgeschrittenen Stadium. Das ist nun schon 5 Jahre her. Ich gehe Vollzeit arbeiten, habe während der Behandlung mich nur an den Behandlungstagen krankschreiben lassen müssen und konnte auch damals voll arbeiten. War zwar etwas müder als sonst, aber sonst war es ok.... Dir alles Gute Mirijam
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![]() ![]() Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
#3
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hallo mirijam ...
das ist ja der hammer du bist während der behandlung arbeiten gegangen ? ging es dir den nicht schlecht `? ich meine durch die chemo oder s o? oder hattest du die nicht ? wie hat man es bei dir rausgefunden ? |
#4
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Nein, ich hatte keine Chemo, die wollte ich damals nicht. Um überhaupt etwas zu machen, habe ich nur eine Antikörpertherapie bekommen, die mir sehr gut geholfen hat. Eine Chemo war dann nicht mehr nötig. Nebenwirkungen hatte ich kaum. Arbeiten war ohne Probleme möglich.
Gemerkt habe ich es, weil ich eine große Schwellung (so wie ein halbes Hühnerei) am Hals hatte und daraufhin zum Arzt bin. Damals wurden auch einige Untersuchungen gemacht, aber die Ursache noch nicht gefunden. Ein paar Monate später konnte ich plötzlich innerhalb von wenigen Stunden ein Bein nur noch unter großen Schmerzen bewegen, weil ein großer Lymphknoten in der Leiste auf einen Nerv gedrückt hat. Im CT hat man dann gesehen, dass quasi in meinem ganzen Körper die Lymphknoten stark vergrößert waren. Durch CT, Herausoperieren und Untersuchen eines Lymphknotens und eine Knochenmarksuntersuchung wurde dann die genaue Diagnose gestellt. So fing das Ganze bei mir an... Liebe Grüße Mirijam
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#5
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Mirijam, ich habe das jetzt bei Dir gelesen und finde es sehr mutig von Dir, daß Du die Chemo abgelehnt hast. Den Mut hatte ich nicht. Bei mir wurde im November die Diagnose Lymphdrüsenkrebs (NHL Stadium I) festgestellt, das Lymphom wurde herausgeschnitten und mir wurde gesagt, daß nur R-Chop-Behandlung helfen könne. Alternativen wurden mir leider keine aufgezeigt. Deshalb habe ich eingewilligt und bekomme nun diese Woche den 4. Zyklus. Bislang vertrage ich die Chemo relativ gut und hoffe, die drei restlichen kriege ich auch einigermaßen gut über die Bühne.
Susirox, alles Gute für Dich und ich drücke die Daumen, daß Deine Erkrankung gut behandel- und vollständig heilbar ist. Mache Dich auf alle Fälle nicht vorher schon allzu sehr verrückt. Sowohl das eine, wie auch das andere ist gut behandelbar. |
#6
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danke für die vielen lieben worte.
kann mir einer sagen was ich darunter verstehen kann wenn im Bericht steht : 6mm große,tätige,narbig wirkende verdichtung im mittellappen ? |
#7
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Hallo Rosemie,
man kann deine Erkrankung nicht mit meiner vergleichen, da du erst Stadium I hast und somit bei einem niedrigmalignen NHL noch die Chance auf Heilung besteht. Ab Stadium III geht es nicht mehr um Heilung, sondern um Behandlung der Erkrankung, deshalb ist CHOP bei einem niedrigmalignen Lymphom Grad III oder IV nicht gerade das Mittel der Wahl. Man fängt mit sehr leichten Therapien/Chemos an, um in Zukunft bei Wiederauftreten möglichst viele Behandlungsoptionen zu haben. So ist man zwar nicht geheilt, d.h. die Erkrankung kann immer mal wieder auftreten, aber sie ist dann immer noch recht gut behandelbar. Ich sehe das Ganze also mittlerweile ähnlich wie eine chronische Erkrankung, z.B. Diabetes. Gesund wird man in dem Sinne nicht mehr, aber man kann die Krankheit gut behandeln und gut damit leben. Ich bin bei mir natürlich sehr froh, dass ich nun schon 5 Jahre gar nichts habe. @Susirox 6mm große,tätige,narbig wirkende verdichtung im mittellappen das bedeutet, dass man im CT im Mittellappen der Lunge einen 6 mm großen Fleck sieht, der da nicht hingehört. Der Hinweis "narbig wirkend" könnte darauf deuten, dass es ein entzündlicher Prozess in der Lunge ist, der danach narbig verheilt, genauso wie man eine Narbe auf der Haut bekommt, wenn man sich vorher da verletzt hat. Wahrscheinlich tippt der Arzt deshalb eher auf Sarkoidose, weil eine kleine Knötchenbildung in den betroffenen Organgeweben für diese Krankheit ja wohl typisch ist. Liebe Grüße Mirijam
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#8
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hallo Mirijam
oh man ..... ich weiß nicht mehr was ich machen soll ... bin so verzweifelt . Aber das was du gerade an Rosmarie gechrieben hast . heißt das das du nicht mehr geheilt werden kannst ? ich verstehe das alles nicht . ich habe mich nie damit befasst . wiealt bist du den wenn ich fragen darf ? |
#9
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Hallo susirox,
was macht dir Angst, warum bist du verzweifelt? Versuche so rational zu denken wie möglich: Du hast noch keine Diagnose. Punkt. Vieles deutet auf eine Sarkoidose hin. Diese Erkrankung muss meist nicht einmal behandelt werden und heilt spontan aus. Sollte es ein Lymphom sein, dann geht die Welt auch nicht unter. Krebs ist nicht gleich Krebs und Lymphome sind meist gut behandelbar, wenn auch nicht immer heilbar. Man kann mit dieser Erkrankung noch Jahrzehnte gut leben. Meine Großmutter ist damit übrigens 95 Jahre alt geworden... Ich selbst bin 36 und nein, mein Lymphom ist nach all dem was man weiß, nicht heilbar, weil es schon zu weit ausgebreitet war in meinem Körper. Momentan ist allerdings seit 5 Jahren nichts davon zu sehen, es geht mir gut und ich lebe wie jeder andere Mensch auch. Warum sollte ich mich also damit belasten? Wenn die Lymphknoten wieder anfangen zu wachsen, werde ich eine weitere Therapie machen und fertig. Versuche ruhig zu bleiben!!!! Und gut, wenn du nicht anders kannst, dann mal dir eben das schlimme Szenario Lymphdrüsenkrebs aus: Es wird nicht dein Todesurteil sein, du wirst, wenn es denn so sein sollte, eine Theapie beginnen und dem Krebs dem Kampf ansagen und natürlich gewinnen. Kopf hoch, positiv denken und das Leben genießen!!!!! Keine Krankheit dieser Welt ist es wert, dass du ihr auch nur einen Tag deines Lebens opferst. Genieße deine Tochter, ihr Lachen und ihre Fröhlichkeit und warte erstmal die Diagnose ab. Liebe Grüße Mirijam
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#10
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Mirijam, genauso wie Du denke ich auch. Positiv denken und jeden Tag genießen. Und warum jammern, solange man nicht den Kopf unterm Arm trägt. Genau das ist auch meine Devise und meine Umwelt hat damit etwas zu kämpfen, weil ich so denke und alles mache, wie vorher auch.
Mein NHL ist ein diffus-großzelliges B-Lymphom und laut Onkologin aggressiv - also nicht niedrigmalign, deshalb bietet wohl auch die Chemo die einzige Möglichkeit zur Heilung. Morgen und übermorgen beginnt der 4. Zyklus. Aber ich bin guten Mutes, daß es mir nächste Woche wieder gut geht. |
#11
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guten morgen ....
wahnsinn wie positiv ihr denkt ... ehrlich ihr habt meine vollste anerkennug ... ich konnte die ganze nacht nicht schlafen weil heute der termin beim lungenarzt ansteht .. ich bin nur am weinen und nachdenken ob ich will oder nicht es passiert einfach ... bitte drückt mir die daumen ...LG |
#12
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hallo zusammen ...
also ich bin zurück vom Lungenarzt .. er sagte sofort als er mich sah das er das nicht glauben würde das ich krebs habe( gibt es für krebs ein typisches aussehen oder was ????? ) und hat 2 mal blut abgenommen .. lungenfunktionstest gemacht und und und ... also meine lunge ist wohl bombe . sauerstoff sättigung im blut auch ok . er sagt zwar das er meint es sei diese Sarkoidose aber er will halt sicher sein da ja schon ein restrisiko besteht . jetzt muß ich am donnerstag nach solingen in die lungenklinik ... bronchoscopie und biopsie der lymphknoten .. er meinte es sei besser wegen dem morbus hodgkins.. der befall wäre wohl so heimlich und unberechenbar .. kann das aber wohl auf grund meiner kleinen ambulant machen mit den biopsien. morgen muß ich zum hämatologen .was mach ich den wenn der auch sagt das es eher unwahrscheinlich ist ... soll ich mich dann trotzdem noch ne woche verrückt machen und zu den biopsien gehen ? Oder soll ich auf die aussagen vertrauen ? bin zwar ersteinmal beruhigt aber anderer seits auch wieder nicht ... er sagte auch das er selber nicht versteht was da im bericht vom ct steht .. einerseits steht das "tätige" aber auch narbig wirkende verdichtung im mittellappen .. und er sagt es geht entweder tätig oder narbig ..... Geändert von susirox (31.01.2013 um 13:59 Uhr) |
#13
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Hallo Susirox,
na, das hört sich doch schon mal alles ganz gut an. Wenn du Gewissheit willst, dann lass die Biopsie machen. Dann weißt du, woran du bist, musst nicht immer grübeln und kannst deine Nerven schonen. Sonst fragst du dich später bei jedem Zipperlein, ob das wohl wieder ein neues Symptom ist... Berichte morgen mal, wie es beim Hämatologen war. Meine Daumen sind jedenfalls gedrückt! Liebe Grüße Mirijam
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#14
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Hallo,
ich stand vor 5 Jahren vor der gleichen Situation. Nach einer anderen Krebserkrankung wurde ein PET- CT gemacht und die geschwollenen Lymphknoten im Brustbereich festgestellt. Dies war am 19.03. und erst nach 1 1/2 Monaten danach bekam ich nach einer Punktion eines Lymphknotens die Diagnose Sarkoidose. Kannst ja mal meine Geschichte nachlesen, wenn du magst. http://www.krebs-kompass.org/forum/s...hlight=Katinka Ich wünsche dir viel Kraft für alles!
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Von guten Mächten wunderbar geborgen, erwarten wir getrost, was kommen mag. Gott ist mit uns am Abend und am Morgen und ganz gewiss an jedem neuen Tag. (D. Bonhoeffer) |
#15
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hallo ......
also ich war ja heute beim hämatologen .... der sagte mir auch das er an hand der befunde ( ct. Lungenarzt und und ) jetzt nicht der meinung sei das ich krebs habe . schließlich sei das ja nur alles sehr wage und er hätte wahrscheinlich noch nicht einmal die noch offen stehenden biopsien in betracht gezogen . Da so seine aussage es sich ja nur um gleichmäßig geschwollene und zu kleine ( 6 mm ) verdichtungen handeln würde .. er ist ein professor der onkologie und spricht eigentlich erst ab 1,5 cm von krebs ... ------------- HAMMER ODER HAMMER -------------- kann mir da mal einer was zu sagen ? er meinte dann auch das er erstmal look and wait in betracht ziehen würde da in 3 monaten ja dann auch noch genug zeit wäre ... ich fand den arzt einerseits sehr locker aber ich bin mir gleichzeitig auch nicht so sicher ob es nicht zu locker war ... er meinte dann ja noch das er ja jetzt schon der meinung sei das da nicht wäre und selbst wenn sich bei der biopsie was rausstellen sollte wäre das wahrscheinlich noch zu früh um was zu unternehmen .. ![]() ich hab immer gedacht um so eher um so besser .... freu mich schon auf eure meinung .. LG |
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