Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Steffi,

Essen ist bei mir, etwas über 1 Jahr nach der Bestrahlung, weiterhin... öhm... problematisch.

"Relativ ungewürzt" klingt ekelig. Wer will schon Pappe essen?

"Das Innere von Weißbrot" könnte ich in Form von "Armen Rittern" essen, dh mit Milch aufgeweicht und dann in Eimatsch gebraten. Oder eventuell mit ausgesprochen viel Fett irgendwelcher Art auch so.

"Weichgekochte Nudeln" sind irreführend. Nur dadurch, daß die Nudel matschig ist, wird sie nicht eßbar. Da gehört viel Fett und flutschiges Gemüse dran, dann geht das.

Ich habe momentan immer mal Ideen, was ich vielleicht nochmal ausprobieren könnte... aber ich bin dermaßen oft mit "Sachen, auf die ich Appetit zu haben glaube" auf die Fresse geflogen, daß ich nun lieber seit 2 Wochen nachdenke, ob ich mir das mit Tomate/Mozarella/Remoulade belegte Brötchen von dem einen Bäcker nochmal kaufen sollte oder es nicht doch lieber bleiben lasse. Auf die stand ich früher. Sehr. Tja.


Aber Essen ist sehr individuell unterschiedlich. Ich finde beispielsweise meine vielleicht noch zu 0-2% vorhandene Wahrnehmung der Geschmacksqualität "süß" denn doch recht unerträglich und kriege bei dem Gedanken an die meisten Nahrungsmittel das Kotzen; andere Leute mampfen fröhlich Spaghetti Bolognese und attestierten mir hier im Thread wegen meiner Essensprobleme, daß ich ständig am Jammern bin.

Tja.

Alles sehr individuell halt.


Liebe Grüße,
Lytha

[Brynhildr]

Zitat von Lytha

...
"Relativ ungewürzt" klingt ekelig. Wer will schon Pappe essen?
...

stimmt! klingt seltsam...

Warum willst Du ihm ungewürztes Essen geben? Möchte er das so?

Ansonsten: bisher ist die Geschmacksrichtung süß bei mir auch noch nicht wieder da... aber zumindest kommt nicht statt dessen "scharf" bis "unerträglich scharf" wie es wochenlang bereits während der Bestrahlung bei Schokolade der Fall war... , statt dessen schmeckt es z.t. einfach uninteressant...

[Lytha]

Hallo Bruni,

"scharf" als Phantomgeschmack gibt's auch? Hihi. Bei mir ging nur eine Zeitlang wirklich alles jeweils in eine bestimmte Geschmacksrichtung - z.B. Leitungswasser als "sauer", "bitter" oder "salzig". "Süß" wurde leider weitestgehend übersprungen...

Momentan erlebe ich den Honig, der unten in der Teetasse höher konzentriert ist, als "bitter". Vorher war es "salzig und brennt". Aber momentan es ist auch "bitter", wenn ich meinen Zungenlappen mit dem Finger antaste.

Leider, leider vergesse ich momentan mehr und mehr was "süß" überhaupt war. Das schränkt meine Hoffnung, daß sich in dieser Hinsicht noch etwas tun könnte, ziemlich ein.

Und das besonders bescheuerte daran ist, daß ja immer alle Leute mit irgendwelchen gesüßten Ideen ankommen, wenn sie hören, daß man nicht gut schlucken kann (Joghurt, Puddings, Vanilleeis, ...).

Na. Ja.


Liebe Grüße,
Lytha

[Hilla]

Hallo "Frau Boebi",

Danke, dass Du Dich gemeldet hast. Auch heute waren meine Gedanken wieder oft bei Euch. Ich wünsche dem "Sturrkopp" weiterhin viel Kraft und Dir eine große Portion "Engelsgeduld" mit ihm. Drück ihn vorsichtig und lasst Euch beide nicht unterkriegen......

Viele Grüße Hilla

[Wangi]

Du siehst Steffi es ist sehr unterschiedlich.
das Innere von einem Weißbrot oder ein knuspriges Brötchen gehen für mich auch heute nicht oder nur SEHR schwer und wie gesagt meine Behandlung ist 3 Jahre her.
ich glaube auch nicht dass mein essen wieder komplett "normal" wird. Festes Fleisch wie ein Schnitzel wird nie wieder gehen. Ist aber nicht schlimm, man arrangiert sich und findet andere leckere Sachen.
Es wird auch immer Geschmacks Komponenten geben die nicht gehen, scharf, sauer, zu süß usw. aber es gibt Ausweichmöglichkeiten.

Ich bin so froh mit dem was ich wieder alles essen kann, dass ich mir keine Gedanken darüber mache was ich nicht essen kann

L G
Wangi

[aufunddavon]

@ Bruni und Lytha

Danke, es geht ihm einigermaßen gut. Scheinbar hat er sich eine Erkältung eingefangen
Was das Essen betrifft gibt es keinerlei Fortschritte daher habe ich um Erfahungen gebeten, dass wir uns etwas drauf einstellen können. Wie lange und wieviel Bestrahlungen habt ihr bekommen?

Von ungewürzten Speisen servieren wollen kann man nicht sprechen. Er kann nichts gewürztes essen. Sobald irgendwo zuviel Salz drinnen ist (also für seinen Geschmack zu viel für uns "andere" ist das so ungenießbar hoch zehn... es schmeckt nach rein gar nichts!!) kann er es nicht essen, weils zu salzig/überwürzt ist. Und langsam ist die Bestrahlung doch schon eine Weile her und ich denk mir, das gibts doch nicht, dass da nichts weitergeht?!
Nudeln ganz weich kochen war nur so eine Idee. Ich dachte so bekommt er sie irgendwann leichter runter. Das er Suppe oder irgendwas fettes zum Runterschlucken braucht ist schon klar mir gings rein mal um feste Bestandteile im Essen nicht nur Püriertes.

@ Wangi
Du hast ja so ziemlich dieselbe Bestrahlung bekommen wenn ich mich richtig erinnere. Dein Bericht macht mir jetzt wenig Hoffnung auf schnelle Besserung Ich fürchte mein Papa reiht sich da nach dir ein. Nach dem heutigen Stand ist es unvorstellbar, dass er wieder ein Schnitzel essen wird. Aber Wunder geschehen...

Schönen Abend euch allen

[Lytha]

Hallo Steffi,

ich wurde mit 30 Sitzungen auf die Zunge und die Lymphknotenmetastasen-Gegend erfreut, insgesamt 64 Gy. Dazu nochmal 54 Gy auf die "ableitenden Lymphbahnen".

Wenn er sagt, daß das alles brennt und nicht eßbar ist, dann hat er wohl noch eine gründliche Mukositis, denke ich mir mal. Ich hatte auch mal nach einer Vinaigrette, die laut meinem Vorkoster "sehr mild und süßlich" gewesen sein sollte, den Eindruck, daß mir jemand Essigsäure in den Mund gekippt hätte.

Wie wäre es generell damit, daß er selber entscheidet und selber kocht, was ihm eßbar vorkommt? Wenn ich bei Verwandten oder Kumpels bin und die mich mit Zeugs erfreuen, "das du doch sicher essen kannst", krieg ich auch ganz garantiert die Krätze wegen irgendwas. Aber ich weiß nicht, wie das sonst so mit Leuten ist, die nicht normalerweise alleine leben, sondern es gewohnt sind, bekocht zu werden. Ich brauche es aber wirklich, selbst durch den Laden zu latschen, vor den Regalen rumzustehen und lange nachzudenken, und es dann selbst so fettig zuzubereiten, wie ICH das will. Und dann am besten keine Zeugen beim Runterwürgen.


Liebe Grüße,
Lytha

Wißt ihr, was mich nervt? Nachbarn, die finden, daß man nachts nicht die Nachttischlampe brennen lassen darf, weil sie dann denken, daß man tot in der Wohnung rumliegen würde. Ich wache aus meinen Albträumen lieber zu Nachttischlampenlicht auf als im Dunkeln. Grrr.

[Wangi]

Zitat von aufunddavon

...

@ Wangi
Du hast ja so ziemlich dieselbe Bestrahlung bekommen wenn ich mich richtig erinnere. Dein Bericht macht mir jetzt wenig Hoffnung auf schnelle Besserung Ich fürchte mein Papa reiht sich da nach dir ein. Nach dem heutigen Stand ist es unvorstellbar, dass er wieder ein Schnitzel essen wird. Aber Wunder geschehen...

Schönen Abend euch allen

Oh nein, so darfst du/dürft ihr nicht denken

War das nicht erst im Oktober beendet? Das ist noch nicht lange, die Schleimhäute müssen sich von diesem Kraftakt der Bestrahlung erst erholen.
Ist denn sein Problem der Geschmack? Also scharf sauer usw., oder hat er Probleme beim runter schlucken? Ich hatte beides, das mit dem Schlucken habe ich durch mein Training mit dem Logopäden gut im Griff, brauche allerdings zu FAST Allem Soße. Ich merke aber wenn ich längere Zeit die Übungen nicht gemacht habe wird es wieder schlechter, dann verkrampft sich die Halsmuskulatur wieder.
Das mit dem Geschmack ist auch eine Übungssache, gerade trainiere ich wieder Schokolade und zwar mit den Schoko Bonbons von Werthers Echte, die brennen nicht so. Fruchtsäure geht bei mir gar nicht, habe wieder mal eine Nektarine versucht, auch extra liegen lassen damit sie schön reif ist, aber ging nicht. Was komischer weise geht sind diese grossen blauen Pflaumen, wenn sie weich sind.
Kann dein Vater denn pürriertes Fleisch essen? Ich weiß, ist nicht sooo lecker, aber man hat wenigstens wieder den Geschmack.
Mein Fleischersatz war gebratenes Mett, als Kloß oder so wie Bolognese, das ging mit Soße ganz gut.
Steffi, gebt die Mühe bloß nicht auf, aber man muss auch etwas tun, von alleine wird es nur bedingt besser.

Ach, und ich bin wirklich mit meinem Leben so wie es ist total zufrieden und ich weiß es wird auch jetzt immer noch besser!

Lieben Gruss
Wangi

[Katlinchen]

Hallo alle,

vielen Dank für die Antworten. Erst mal zur Sonde...es ist ein Schlauch durch die Nase. Direkt in den Bauch haben sie es dann doch nicht gemacht, obwohl es der Arzt vor der OP angekündigt hatte.

Die Ärztin war heute da und meinte es kann auch sein, dass der Schlauch hochgerutscht ist und zu viel nahrung in die Speißeröhre läuft. Mein Vater wollte dann versuchen schon alleine zu essen. Sie haben den Schlauch entfernt und mein Papa bekam ganz dünnen Brei. Irgend wie hat er es geschaft, dass es den hals runter läuft. Hat über eine Stunde gedauert, weil die Zunge ist ja auch noch festgenäht, damit sie nicht an die halswunde kommt, aber er war sooooo glücklich Ob die Sonde nun draußen bleibt oder wieder rein muß weiß ich nicht. Kann mir nicht vorstellen, dass er auf diese weiße genug Nahrung zu sich nehmen kann. Das Kreon haben sie in den Brei gerührt. Das sind so Microkügelchen, die auch Kinder bekommen, die noch keine Kapseln schlucken können. Die Ärztin sagte er macht so große Fortschritte, sie hätte gedacht er ist schon mindestens 14 Tage nach der OP.

Wird das mit dem Schlucken bei der Bestrahlung wieder schlimmer? Ging das bei euch nach der OP auch schon und wurde dann schlechter?
Das Sprechen mit der Röhre klappt auch ganz gut und er übt sehr fleisig.
Im Moment bekommen wir viele gute Nachrichten, aber ich trau dem braten nicht so recht...kennt ihr das, das man sich nicht so recht freuen kann, weil man angst hat gleich bekommt man wieder einen Schlag ins Gesicht?

LG von Katlinchen

[Katlinchen]

Zur Ernährung hab ich noch eine Frage. Habt ihr es denn mal mit babybreigläschen probiert? Das ist dch auch recht flüssig und mit wenig oder keinen Gewürzen und die Obstgläschen sind extra mit wenig säure. Ich hab das eine Woche lang mal nach einer zahn OP gegessen. Ist sicher nichts für die haupternährung weils zu teuer ist, aber mal zwischendurch vielleicht? Hats jemand mal probiert?

[Brynhildr]

Zitat von aufunddavon

@ Bruni und Lytha
.... Wie lange und wieviel Bestrahlungen habt ihr bekommen?
...

33 Stück in 7 Wochen, Zungengrund plus Lymphknoten rechts, 74gy, keine OP vorher...

@Steffi: es ist halt total individuell... Brot ging während der Bestrahlung die meiste zeit NICHT, und jetzt danach gings auch nicht immer ... eigentlich halte ich Brot für unnütze Kohlehydrate, die ich gerne weglasse, (nur für Training und besondere Gelegenheiten) und wollte nur testen, ob es überhaupt geht....
- das Brot kratzt hatten mir meine mitpatienten auch gesagt - Wiener Würstchen ging aber recht früh, lass ihn das mal probieren... *kein-scherz*!
Gestern abend habe ich Prosecco probiert... Kohlensäure geht, Geschmack ist aber doof... ... Silvester ging das noch gar nicht!

@Katlinchen: angeschaut hatte ich mir die Babygläschen schon mal, habe dann aber lieber einen halben liter Mix aus Gemüsesaft, Wasser und Sahnequark plus einen schuss Leinöl (also Eiweiss, plus Fett plus Spuren von Gemüse) 3x am Tag über die PEG mir gegeben.... Das waren dann kaum 1000kcal am Tag
In Babygläschen wäre das eine ganz schöne Masse gewesen...

[aufunddavon]

@ Wangi
Ja, die Bestrahlung wurde Mitte Oktober beendet.
Fleisch hat er mal probiert... ging leider nicht war zu trocken. Ich denke das Problem ist der fehlende Speichel und die Verhärtung der Halsmuskulatur. Geschmacklich ist ihm eigentlich alles zu würzig (salzig), es muss immer extra gekocht werden für ihn.
Unterhalb vom Kinn bzw vor dem Hals hat er jetzt so eine Art Beule (recht fest beim Hingreifen). Ich hoffe die Logopädin beginnt bald mit ihren Übungen!! Bis jetzt gabs nur Besprechungen.

@ Bruni
Wie lange ist deine Bestrahlung her? Mein Papa hatte mehr Bestrahlungen als du aber ähnliche Gy.
Also an Würstchen ist bei uns noch lange nicht zu denken. Aber ich hab meinem Papa deine Nachricht per Mail gesendet mal sehen was er dazu sagt.

@ Katlinchen
Babygläschen haben wir. Wenns mein Papa nicht isst dann eben mein kleiner Sohn wobei ich sagen muss mich persönlich sprechen ja nur die Obstgläschen an. So ein gemischtes Glas mit Fleisch oder so hab ich meinen Kindern auch nie gegeben. Aber das ist Geschmacksache.

Liebe Grüße aus dem sonnigen Österreich

[Brynhildr]

Zitat von aufunddavon

....
@ Bruni
Wie lange ist deine Bestrahlung her? Mein Papa hatte mehr Bestrahlungen als du aber ähnliche Gy.
Also an Würstchen ist bei uns noch lange nicht zu denken. Aber ich hab meinem Papa deine Nachricht per Mail gesendet mal sehen was er dazu sagt.

...

Versuch macht kluch .... - wegen der Würstchen, meine ich *g*
Meine letzte Bestrahlung war am 29.12. - d.h. es ist jetzt einen Monat her... und zur Logopädin gehe ich seit fast 3 Wochen
auf Anraten von Wangi und den anderen hier aus dem Forum hatte ich sobald ein Termin frei wurde damit losgelegt ...
- da bin ich mir nicht so sicher, wieviel das gebracht hat, ... wahrscheinlich schon einiges...,
vor allem für die Lockerung der Hals- und Kiefermuskeln

Jetzt radel ich erst mal ins Büro und nehme an der Abschiedsfeier eines lieben Kollegen teil,
und heute nachmittag muss ich zur Hausärztin, ein letztes Mal die Krankschreibung verlängern lassen

[aufunddavon]

@ Bruni
Unglaublich wie aktiv du jetzt schon wieder bist!! Offensichtlich gibts wirklich gewaltige Unterschiede in der Genesung.

@ alle
Welche Übungen habt ihr beim Logopäden gemacht? Könnt ihr mir da was beschreiben oder gibts die Übungen irgendwo online. Bei der Logopädin von meinem Papa geht nicht wirklich was weiter...
Wir sind ja aus Österreich... bei gebratenes Mett spuckt mir Google einerseits Bratwurst andererseits Hackfleisch zu österreichisch Faschiertes aus. Ich nehme an zweiteres ist gemeint!?

[Brynhildr]

@Steffi: einer meiner Mitpatienten isst begeistert Tartar

Bei meinen Mitpatienten geht es übrigens auch unterschiedlich flott...., soweit ich von denen höre oder lese...

Logo-Übungen
(meine Freundin hatte mich gefragt, daher habe ich den Kram schon getippt... )
erste Hausaufgabe:
meine Götterspeise ausm Schälchen ohne Löffel essen, damit die Zunge beweglicher wird

es ist ein kleines Schälchen , und ich habe oft Sahne nachgetan

beim zweiten Mal haben wir Mundgymnastik gemacht:
Zunge zur Nase,
Zunge zum Kinn,
Zunge in die Wange,
Zähne zählen mit der Zunge
Zähne "putzen" mit der Zunge
Wangen aufblasen, zusammen und einzeln
Kussmund auf und zu
Fischmund auf und zu
Zunge richtung Ohr,
Zunge Richtung Nase, Ohr, Kinn, anderes Ohr,
lachen,
grinsen,
Wangen mit den Handballen ausstreichen,
Die Zunge vorwölben...

beim nächsten Mal
gab es 3 neue Übungen für Zunge und Mund...
Zunge rundum Bewegen vor den Zähnen
Laute formen: a-e-i-o-u
Mund auf dehnen

nächstes Mal kamen dazu:
Spitzmund bewegen auf + zu
Summen mit Klopfen auf Dekolte-Bereich
Summen mit Klopfen lassen auf oberen Rücken

dann wurde
gesummt, gebrummt, geklopft und Bauchatmung geübt
einatmen: Bauch raus!
ausatmen: Bauch rein!