Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo Micha,
ich sehe das so wie Renate, wenn sie dich erst bestrahlen, wird die heilungschance bei der Gaumensegeloperation viel schlechter.
Hat denn schon irgendein Therapeut an deinem Bett gesessen und Schluckübungen mit dir gemacht , oder gibt es nur die Anweisung "üben sie schlucken"?
Ich kann mich dunkel an eine Übung aus der Reha erinneren, da wurde ein kleiner schluck wasser auf die zunge genommen und dann zum schlucken der kopf gesenkt.Da gab´s noch mehr so dinge, aber ich hab´s vergessen.
Wenn die in Rostock dich nicht weiter bringen, solltest du vielleicht besser in eine ONK.Rehaklinik zur AHB gehen
(Wenn ich mich recht erinnere ist claudia aus Salzburg auch nach der OP erst zur AHB und dann folgte die Bestrahlung)
Da oben an der Nordsee ist doch das vielgerühmte Haus sonneneck ich glaube auf der Insel Föhr.
vielleicht gibt´s an der ostsee auch so was. Verlange halt mal den med. Dienst an der klinik, die kennen sich aus.

Noch eine frage zu deiner OP, haben die vielleicht den hals von außen aufgeschnitten, um deine Tumoren zu entfernen?
Ich habe ja bisher angenommen die Narben außen seien von der Lymphknotenentfernung?

Trotzdem wünsche ich dir alles Gute, und dass es in der neuen Woche endlich Fortschritte bei dir gibt

Allen eine schöne neue Woche mit vielen positiven Ereignissen

LIZ

[Brynhildr]

@Michka: gute Besserung weiterhin

@Katlinchen

er hat die info bekommen, dass er während der Bestrahlung nicht mal Wasser an die haut bringen soll, darum wundert es mich jetzt, dass ihr euch eingecremt habt...oder war das erst danach?

Ich hatte die Info, Wasser ja, aber keine Seife, kein Duschgel, kein nix, nichtmal abtrocknen, sondern nur abtupfen während der Bestrahlungszeit....
Dann kam die Info, ich dürfe den Hals aussen GAR NICHT cremen oder pflegen während der Bestrahlungszeit, und die wurde dann auch als es tatsächlich losging mit der Bepanthen Lotion revidiert... und die letzte Woche hatte ich ja 4 Tage Bestrahlungspause (wegen Weihnachten) - da habe ich meine rot glühende Haut einfach gepflegt... ! ... es folgten eh nur noch 3 Bestrahlungen danach... und ob das besser wirkt, wenn die Brandwunde nässt und schmerzt??
7 Wochen ungewaschen kann ich mir jetzt auch schlecht vorstellen, und selektiv duschen wird da schwer....

[Karina2]

Hallo zusammen,

also, bei mir hieß es, ich dürfe auf jeden Fall duschen, sollte nur den bestrahlten Bereich nicht mit Seife abwaschen, und auch nur trockentupfen, nicht rubbeln. Lotion durfte ich erst nach Bestrahlungsende nehmen, da hat bei mir die Bepanthen Lotion sehr gut geholfen, hab ich nur ein paar Tage gebraucht, dann war die Haut wieder ok.


@ Rainer, halt bloß die ohren steif - Therapie ist wohl immer noch die Beste aber danke für die Erklärung nochmal. Hab das mal ein bisschen gegooglet, aber hier bei mir in der Nähe scheint das nicht wirklich angeboten zu werden. Hast du das eigentlich komplett selbst zahlen müssen, oder hat bei dir die Kasse was übernommen? Weil da steht, dass das meistens privat getragen werden muss, und das kann wohl ganz schön teuer werden.



@ Mischka: weiter kämpfen und Ohren steif halten!!! du schaffst das!

LG an alle,
Karina

[Brynhildr]

bin aus dem R'heimer Krankenhaus gut zurück , mir gehts prima, die PEG ist raus

und ich habe ein ordentliches Pflaster aufm Bauch

heute mache ich erst mal keinen Sport... und nichts, was anstrengender ist als spazierengehen...

Alles Gute und weiter gute Heilung an Alle!

[Atlan]

hallo dreizahn,
gibt es in der Apotheke. Sehr angenehmer Minzgeschmack. Aber auch teuer. Über Suchmaschinen ganz einfach zu finden.
Sie zergehen im Mund und setzte eine sämige Masse mit ätherischen Ölen frei, die total angenehm den Mund anfeuchtet. Sehr lecker und erfrischend.
LG
Atlan

[Rainer53]

@ Karina,

ich musste selbst zahlen, allerdings waren die in HD recht kulant und haben einen Fixpreis mit mir ausgehandelt, was ich eben bezahlen konnte. Das geht woanders vielleicht auch, denn die Kosten sind für die ja gleich, wenn sie ihre Druckkammer hoch-, bzw, runter-fahren. Da sind doch meist Plätze drin frei, eigentlich immer.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[claudia b]

hallo in die runde,

puh, da kommt man ja mit dem nachlesen kaum nach.....zumindest hab ich beim überfliegen beinahe nur positives gelesen.

kurz mein senf zur hautpflege während der bestrahlung, ich habe während der bestrahlungswochen *biafine* - salbe verwendet, das ist ein produkt aus frankreich speziell für verbrennungen. man kann sie bis vier stunden vor und vier stunden nach der bestrahlung auftragen, man kannte dieses produkt an meiner klinik nicht, da ich es aus frankreich kommen hab lassen und hab es sozusagen auf eigene gefahr verwendet. meines wissens wird diese salbe, es gibt auch emulsion und creme, in frankreich standardmässig bei verbrennungen durch bestrahlung verwendet. ca. 3 wochen nach therapieende habe ich wieder meine gewohnte hautpflege hervorgekramt, ich habe auch vor meiner erkrankung meine gesichtshaut mit creme de la mer gepflegt, ein produkt, das zwar sauteuer ist, aber in erster linie sehr dienlich bei verbrennungen ist und in zweiter linie gegen falten wirkt ;-)

@micha, liz hat recht, ich bin unmittelbar nach dem erstaufenthalt und noch vor der chemo/strahlentherapie zur reha nach reichenhall gefahren, ich kann das jedem nur empfehlen, denn diese drei wochen haben mir sehr viel kraft für die bestrahlungszeit gegeben.

ich wünsche euch allen einen schönen abend und feu mich ganz besonders, dass boebi lebenszeichen von sich gibt

gruss aus dem gatschigen salzburg

claudia

[Atlan]

seite 500 ist erreicht

[Brynhildr]

@Atlan: wenn Du im Kontrollzentrum (links oben ) auf Einstellungen ändern gehst,
und bei "Anzahl Beiträge, die pro Seite angezeigt werden sollen" auf 40 schaltest,
sind es erst 187 Seiten.... ...

weiter gehts

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich hatte heute mein CT. Erster Eindruck des Radiologen war, daß er nichts auffälliges sehen konnte.

Detailiertere Infos gibt's nächste Woche Donnerstag bei den Onkologen.

Dort werde ich auch anfragen, was wir gegen die depperte Panikmache der Gastros unternehmen können, die ja so lustig querfeldein Tumormarker erheben zu müssen glauben, und mich damit nur stressen.

Liebe Grüße,
Lytha

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo ihr Lieben,

ich mache mir Sorgen um Boebi. Weiß jemand was von ihm? Es ist doch ungewöhnlich daß man nichts von ihm hört!

Liebe Grüße
Renate

[Ursa2]

Hallo Renate ,

mir geht´s genauso.
Es stehen ja langsam die pat.Befunde an.
Aber vielleicht hat man ihn so mit Schmerz-und Schlafmitteln zugedrönt, dass er nach dem Besuch nur noch "schlafen" kann.

Boebi und Frau; wir vermissen eure Rückmeldungen

Hallo Micha,
gibt´s bei dir neues?

Lytha,
anscheinend o B.,das ist sehr gut.

Allen eine ruhige Woche mit nur guten Befunden

LIZ, der unsere zwei Männer im KH immer im kopf rum spuken.

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@boebi oder boebis Frau: bitte macht *PIEP*! Mach' mir auch schon Gedanken....

@Atlan: danke für die Info . Vll probier ich die Dinger mal aus.

LG, Dreizahn

[Brynhildr]

Hallo

also, ich bin gut aus HD zurück, ...
heute war doch die große erste "6 Wochen nach Behandlungsende-Kontrolluntersuchung" , und:
MRT, Blutabnahme, Fragebogen und HNO Untersuchung sind erledigt,
und das Arztgespräch hintendran war ein reines Vergnügen !

Die Strahlenärztin war sehr zufrieden .

Auf dem MRT (und so optisch in meinem Hals laut dem netten HNO - Arzt) ist nichts mehr von dem Tumor zu sehen,
alles schaut gut aus , wie neu!
Die Lymphknoten rundherum, die ja z.t. vergrößert waren vorher, und einer leuchtete damals sogar mit dem Kontrastmittel (im August),
sind jetzt alle deutlich verkleinert und es leuchtet nichts mehr!
D.h. da gibt es auch keine unerwünschten Aktivitäten mehr
Im Gegenteil, sie gehen davon aus, das es weiter heilt

Blutwerte waren auch OK, sogar der eine Wert, der immer unter dem Grenzwert herumdümpelte ist jetzt genau auf dem unteren Grenzwert

Sie wünschen mir eine schöne Reha, und ich darf alles tun, was mir gut tut, incl. wieder in die Sonne gehen....
(Richtig Sonne war zur Bestrahlungszeit nicht erlaubt... aber im Dezember ohnehin nicht das Problem in Deutschland .)

Mein Geschmackssinn würde wohl in den nächsten Wochen, oder Monaten noch komplett zurückkommen ,
im Moment fehlt mir immernoch "süß", statt dessen schmecke ich z.b. bei Schokolade und anderen süßen Sachen aktuell eher Pappdeckel
wogegen scharf, salzig und bitter schon wieder da sind. Auch Obst mit Fruchtsäure würde bald wieder gehen ....

Der etwas trockene Mund würde sich noch verbessern, aber wohl nie wieder so werden, wie früher... ,
wobei ich mit dem aktuellen Zustand schon ordentlich klarkomme , mal sehen,
wie das wird, wenn ich wieder länger oder schneller laufen kann... *japs-schnauf* ....

Beim Telefonat mit meinem Mann vorhin, kam schon richtig Feierlaune auf ....

Und ich kann jetzt fix daran gehen, meine Siebensachen für die 3 Wochen Rehaklinik ab Morgen dann zu Packen,
dort werde ich nun fertig fit und gesund gemacht....

*yeah* ich freu mich!

[Ursa2]

@Bruni
Da kann man nur sagen herzlichen glückwunsch und weiter so. auf der reha(wo?) werden sie dich noch weiter auf vordermann(sorry, _frau) bringen. dann bist du wieder fast wie neu und läufst vielleicht doch noch zumindest halbmarathon heuer

@BOEBI

Nichts vob dir hören läßt nichts gutes ahnen! Wir haben (wieder mal ) gewaltig Angst um Dich.bitte , bitte melden. Ich bete für dich.


@ micha
Anscheinend tut sich was bei dir, du hast nicht mal zeit zum jammern

Herzliche grüße an alle

LIZ