Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Funzel]

Guten Morgen Euch Allen,
die Sonne ist schon den 2.Tag am Stück da. Man ist ein ganz anderer Mensch, habe gestern beim herumwuseln (österlich geschmückt) ganz meine Schmerzen vergessen war richtig warm in der Sonne.

Hallo J.F.,
vielen Dank für deine Info.
Habe früher nie Cola getrunken und als bei der Chemo und Bestrahlung nichts mehr ging einen Appetit auf Cola bekommen, die mir dann tatsächlich half.
Ein Schluck reichte schon, dachte mir schon damals, daß das Coffein eine Rolle spielt. Immer wenn es mir ganz besch.... geht greife ich auf Cola zurück. Es gibt schon seltsame Wege um sich nicht unterkriegen zu lassen.
Vielen Dank noch mal, wünsche dir einen schönen sonnigen Tag, und ich freue mich immer auf eine Reaktion auf meine Zeilen.

Hallo Mischka44,
laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.

Allen Anderen schöne sonnige schmerzfreie Stunden

Funzel

[Atlan]

Hallo Freunde,
sensationell. Auch hier im hohen Norden scheint schon de zweiten Tag die Sonne. Hmm und ich glaube der Frühling kommt. Zumindest zwitschern die Vögel schon.
Liebe Grüße
Atlan

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

wirklich schönes Wetter. Leider scheinen Teile meiner chemoinduzierten Photophobie denn doch ein dauerhaftes Andenken zu sein, also bin ich im Sonnenschein weitestgehend blind vor lauter Helligkeit. Aber schön ist es trotzdem.

Ich wollte eben schon schreiben, daß ich erst nächste Woche Montag den nächsten offiziellen Termin (diesmal die Ernährungsberaterin) haben werde, aber nun fiel mir auf, daß ich am Donnerstag doch zu meinen ganz besonderen Freunden, den Strahlentherapeuten muß. (iiiih.).



Hallo Micha,

ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.

1.3 Jahre später ist nun gelegentlich etwas mehr normaler Speichel da und das Schlucken trockener Dinge geht etwas besser. Beziehungsweise ich behauptete schon länger nicht mehr, daß so etwas wie ein Kürbis "total mehlig und trocken" sei... das mag daran liegen, daß ich dieses Zeugs seit Herbst nicht mehr gegessen habe. Gilt aber ebenso für Glasnudeln. Die gehen nun wieder, in geringen Mengen und unter Mu-Err Pilzen versteckt.



Hallo Gisa,

habt ihr schon diese Zungenschaber (gibt's im dm-Markt) ausprobiert? Zungenbelag habe ich nämlich auch (reichlich), und mit diesen Schabern kriege ich täglich einiges davon abgewuselt. Das verbessert allerdings nicht die Sprechfähigkeit. Ich mache das nur, weil ich die weiß- oder kakaobelegte Zunge nicht sonderlich schön finde.

Eventuell hat er unter dem weißen Schlamm auch noch abschilfernde, schwarz verstrahlte und abgestorbene Schleimhautzellen herumsitzen? Diese Strahlenschäden hatte ich mir im Winter 2011 kurzerhand mit den Fingernägeln abgeschabt, als sie massivst die Zungenoberfläche bedeckten (da hatte ich noch keinen Zungenschaber und ich glaube immer noch, daß ich das mit dem Fingernagel etwas gezielter abtragen konnte.... ). Am Hals sah man ja, daß die Reaktion der Haut auf die Bestrahlung ein Sonnenbrand³ ist, und das hat man nun mal auch auf der bestrahlten Schleimhaut des Mundes statt nur außen am Hals. Und der Mist muß auch weg.


Liebe Grüße, Lytha

[boebi]

Hallo Freund,
strahlender Sonnenschein und die Wildgänse kommen/sind zurück.
Liebe Grüße
Boebi

[Wangi]

Ist die Sonne nicht toll

@boebi Ich drücke ganz fest die Daumen, für alles

Lieben Gruß

Wangi

[Gisa241055]

Hallo zusammen, erstmal vielen Dank an Lytha, Bruni und Ursa 2 für die Antworten. Bruni wir sehen uns bestimmt mal wieder in der Klinik bei der Nachsorge. Mike ist völlig verzweifelt, wenn er hört, dass es dir schon wieder so gut geht. Heute haben die in der Klinik gesagt, dass sie so schwere Strahlungsfolgen eigentlich noch nie gehabt hätten. Wir wissen bald wirklich nicht mehr weiter. Gegen die Schmerzen hat er ja Glandomed mit Methadon vermischt bekommen. Jetzt hat uns ne pensionierte Krankenschwester den Tipp gegeben, den Mund mit Glycerinöl versuchen zu reinigen. Das würde die Krusten auflockern und entfernen. Na ja, er versucht ja alles, aber er hat dabei wieder tierische Schmerzen und die Zunge fängt auch sehr schnell an zu bluten. Es scheint wirklich alles total verbrannt zu sein.
@ Ursa: Der Belag ist mal weiß, mal gelb, mal braun sieht aber immer glatt aus, als wäre die Zunge mit extra viel Haut überzogen. Ich würd ja gerne mal ein Bild von der Zunge hochladen, aber ich will euch damit nicht noch mehr nerven. Deshalb lass ich das lieber. Wird schon werden......
LG Gisela

[Mischka44]

Liz

jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)


Ich will Dir sagen, das weiss ich gar nicht. Ich hab nur diese eine riesige Narbe am Hals. Natürlich auch noch 'ne Narbe im rechten Zungengrund, weil dort ja auch ein Karzinom entfernt wurde. Dort ist auch die Zunge mit angenäht und die ist auf dieser Seite auch immer furchtbar angeschwollen.

Was mich nun wieder neu beunruhigt, das ist neckdissektion=Lymphknotenentfernung.
Das bedeutet, dass ich auch Lymphödeme bekommen werde. Und die, die werde ich auch nicht mehr loswerden können ??? Das bedeutet dann: Keine Sauna mehr, kein Urlaub am Strand von Malle oder der Türkei und immer einen dicken Hals !???

Ich bin sehr verzweifelt.


Lytha

ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.

Schön wäre es ja. Für die Mundtrockenheit habe ich mich schon mit den verschiedensten Sprays eingedeckt.

Funzel

laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.

Das hört sich schon ganz gut an. Danke für diese Nachricht.

Bruni

"Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da...."

.......und davon werde ich nun jeden Abend träumen !!!
Danke Bruni

[claudia b]

hallo in die runde,

@micha, bezüglich neck dissection möchte ich dir sagen, dass es nicht bedeutet, das all das was du aufzählst auch eintreten wird. neck diss. heisst nicht automatisch lymphödem und nie mehr sonne. heuer solltest du dich nicht der direkten sonne aussetzen und ich vermute, dass man dir auch anraten wird nicht mehr in der prallen sonne zu brutzeln, was auch ohne erkrankung ziemlich ungesund ist. ich gehe jetzt nach 15monaten nach bestrahlungsende wieder in die sauna, wobei ich eigentlich das dampfbad bevorzuge. gegen eventuellen lymphstau helfen normalerweise lymphdrainagen die du nach der bestrahlungszeit üblicherweise wieder in anspruch nehmen kannst. und lass dir auch von mir den rat geben, nach der bestrahlung geht es wirklich berg auf, auch wenn du das jetzt nicht glauben magst, all das negative , das du aufzählst haben viele von uns auch erlebt, so wie du oder ähnlich, also, sei ein kämpfer und lass dich nicht unterkriegen!!!

und ich war heute in einem ausserplanmässigen mri, nach dem motto, gestern auf der ambulanz und heute schon in der röhre.....ich hab seit ein paar tagen einen kleinen knoten am hals und der wird jetzt abgecheckt, tja, wird schon gut gehen, ich hab noch zuviel vor um negative gedanken aufkommen zu lassen!

wunderschöne frühlingsgrüsse

claudia

[Kamille]

Hallo ihr Lieben,

ich war heute zur 3. Kontrolle nach der OP und dort wurde auch ein Ultraschall gemacht. Bei dem ein vergrößerter Lymphknotem glaube 1,04cm wenn ich mich recht erinner. Laut den Ärzten muss das nichts schlimmes heißen zur Sicherheit soll noch ein MRT gemacht werden. Ich soll mich nicht aufregen,aber das ist leichter gesagt als getan. Ich mein typische Erklärungen wie Erkältung fällt weg, war zwar vor ca. 4 Wochen richtig krank aber das ist ja jetzt schon was her...ich bin jetzt total durch den Wind,wo Grade alles wieder so einigermaßen gut gelaufen ist

[Mischka44]

Claudia

Vielen Dank für die lieben Worte. Hört sich eigentlich gut an, nur- bei mir ist immer alles so: "Muss nicht passieren, kann aber................." bei mir passiert es immer.
Hast Du denn auch "Neck diss" gehabt ?
Und ich war immer ein riesiger Strand- und Saunafan ! Das macht mich fertig !

Na gut ! Abwarten ! Und nach der Bestrahlung geht es aufwärts ? Ich denke, dann stellen sich die ganzen Folgen der Bestrahlung erst langsam ein ?

Und Deine kleine Unebenheit,- ich denke, es wird keine Bedeutung haben. Bei Deiner Einstellung zu diesen Dingen, da wird Dir nichts mehr passieren können. Hut ab. Aber so muss man das auch sehen. Du bist eben einfach gut.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und nchmal Dank für Deine Aufmunterung !

lg Micha

[Lytha]

Mensch Claudia, Mensch Kamille...

was macht ihr denn.
Meine Daumen sind gedrückt, daß es sich als nichts böses herausstellt!




Hallo Micha,

ich hatte eine linksseitige totale neck dissection (also alles raus außer dem Nerv und der Carotis.)

Mein Gesicht hat zwar immer noch einen Ödemknubbel, der aber irgendwie nur mir auffällt und anderen Leuten nur, wenn ich sie drauf aufmerksam mache. Lymphdrainage hilft.

Ich war bisher noch nicht wieder in der Sauna, da ich (a) 1 Jahr lang den PEG-Schlauch keinen hohen Temperaturen aussetzen wollte, (b) nun davor zurückschrecke, anderen Leuten meine "2 Bauchnäbel" und die diversen Halsnarben nackig zu präsentieren, und (c) ich nicht sicher bin, ob der Port gerne in eine Sauna geht oder ob er mich von innen anschmoren würde. Aber nur wegen der Neck Dissection-Ödemisierung würde ich davor nicht zurückschrecken.

Etwas Vorsicht mit Sonnenbädern ist auf jeden Fall angezeigt. Im 1. Jahr nach der Bestrahlung kannst du sonst evtl. wieder einen hübschen schwarzen Hals bekommen. Dieses Jahr werde ich aber garantiert in die Sonne gehen, sofern meine Photophobie mir dies gestattet.

LG, Lytha

[J.F.]

Hallo Micha,

nun, ich komme ja aus dem Hautkrebsbereich mit einer schönen ordentlichen (modifiziert radikale) neck dissection aller sechs Level mit Zusatzentnahmen und Entfernung der Unterkieferspeicheldrüse. Meine Operationen sind am - nicht im - Mund. Habe deswegen einige Parallelen zu Euch. Klar, Ihr habt Euer Operationsgebiet im Mund, ich halt oberhalb der Lippen. Das als Erklärung. Nun zu Deinem Posting. Jeder Heilprozeß ist anders. So sahen meine Physiotherapeuten nach einem Jahr ständig und regelmäßig erhaltener Lymphdrainage keinen Handlungsbedarf im Bezug auf LD. Es hatten sich wieder Lymphbahnen, wenn auch minderwertiger, gebildet.

Und da kommt nun Kamille´s Posting ins Spiel . Durch die ganzen Entnahmen haben die noch vorhandenen Original- LKs Mehrarbeit. Also reagieren manche auch indem sie größer werden. Das hat mir in Verbindung mit meinem Hashimoto einen 29 monatigen Dauerplatz im Hals-MRT eingebracht. Mit PET/CT am Anfang (klasse ..... der Hals war laut dem PET/CT voller Metas ..... nach Entnahme von zwei ..... nichts ..... also dann mehr als zwei Jahre seeehhhrr regelmäßige Aufnahmen vom Hals, weil man mir nicht noch mehr Probleme bereiten wollte ... und es dann wieder nichts gewesen wäre). Da sie sich nicht vergrößert haben, habe ich dann irgendwann eine Art Entwarnung bekommen. Kontrolliert wurden sie trotzdem weiterhin regelmäßig (gottseidank aber mit größerem zeitlichen Abstand) per Ultraschall (da leider nicht wirklich bestimmbar) und MRT. Ein vergrößter LK im bzw am Operationsgebiet muss also nicht unweigerlich etwas schlimmes, sondern einfach einen überarbeiteten LK darstellen .


Hallo Funzel,

ist ja lustig, geht mir mit Cola auch so. Ist so eine kleine Geheimwaffe, die bei Bedarf eingesetzt wird. Während der Interferonzeit hatte ich zusätzlich zur Cola noch einen Umsatz an Espresso mit Milch und Schokolade gehabt, das war nicht mehr normal. Naja, hab´ damals trotzdem mehr als 20 kg verloren (der Gang durch´s Schlüsselloch lag nahe ...). Denn leider haben Schmerzmittel bei mir keine Wirkung gezeigt, ich hätte auch smarties futtern können. So aber hat das Zeugs höchstens noch geschmeckt .

Und da wären wir wieder am Anfang .
Kein Verlauf ist wie der andere .... Ebenso wie man mit den Gegebenheiten umgeht. Und sich seine kleinen Tricks und Freuden sucht und findet

Im übrigen, Micha, ich war testmäßig vor zwei Jahren im Juni in Italien. Einfach weil ich wissen wollte, ob gleichbleibende Wärme Bewegung in die verkrampften Hals- und Schultermuskulatur bringt. Und bin auch mitten in der Mittagszeit (ja, ja, ich mit meinem Hautkrebs .... ) wie früher schon mit Käppi und Sonnencreme losmarschiert. War toll. Nur in den Flieger traue ich mich nicht, bin da Weichei, gebe ich zu. Aber warum soll ein Urlaub auf Malle nicht drin sein? Wenn ein Jahr Schonfrist der Narben vorbei ist. Und Du es Dir zutraust. Alles ist möglich, man muss es nur angehen

buuuh, soo ein langes Posting ... von daher ... wünsche ich allen gute Ergebnisse, gute Laune, schönes Wetter zum Geniessen, eine gute Nacht und überhaupt

[toffee-online]

Hallo Ihr Lieben ! Ich bin neu hier und irgendwie recht hilflos.
Bei meiner Mum wurde im Oktober ein Tonsillen- und Zungengrundkarzinom festgestellt.
Sie bekam eine starke Strahlen-/Chemotherapie und sie ist nun seit 2 Monaten nicht mehr in Behandlung.

Während der Behandlung hat sie ca. 28 kg abgenommen und hat keine PEG gelegt bekommen.
Das Problem ist , dass sie so gar keinen Appetit hat und nicht wirklich isst. Die Haare fallen immernoch aus und der Mund brennt auch immer noch. Sie würde etwas essen wollen, wenn sie denn Hunger hätte.
Sie bekommt max. 1 hochkalorischen Drink runter und dann wird ihr schlecht.
Kennt Ihr aus Erfahrung ein Mittel, welches den Appetit steigert ?

Ich weiß nicht so recht weiter, denn wenn ich mich erkundige wie es mit dem Essen läuft versteht sie es falsch und faucht nur noch, ich würde ihr vorwerfen, dass sie nix mehr isst.....

LG toffee

Ps: Danke schon mal im Voraus !

[Lytha]

Hallo toffee,

paar Fragen meinerseits erstmal.

- Hat sie keine PEG weil sie die nicht wollte, oder weil die Ärzte irgendwie komisch sind und sie nicht angeboten haben?

- Würde sie jetzt eine PEG haben wollen?

- 28kg von ursprünglich 50kg weg oder eher von ursprünglich 150kg?


Ohne meine PEG hätte ich das erste Jahr nicht überlebt. Fokus auf das Nicht-Essen in Unterhaltungen, bzw. alleine die Frage, was ich denn heute gegessen hätte, bringt mich selbst immer noch auf die Palme.

Als appetitsteigernd bekannt sind mir THC (muß man selbst auf Rezept vom Onkologen in der Apotheke kaufen, ist hier in Deutschland absurd teuer) und bestimmte Antidepressiva - aber ob Appetit hilft wenn Essen weh tut, wage ich zu bezweifeln.

"Hunger" hat sie nicht mehr, weil sich ihr Magen inzwischen an die "Hungerkrise" gewöhnt hat und nicht mehr rummeckert. Da hilft nur, wieder langsam mit dem Essen anzufangen. Irgendwann lernt man wieder ganz vage, was "Hunger" ist.

Erste Maßnahme sollte daher sein, Kalorien in sie hineinzubefördern. Sahne statt Milch. Öl in absurden Mengen überall reinmischen. Maltodextrin einrühren.

Und wegen der PEG nochmal nachdenken.


LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo toffee,

mehr als einen von den hochkalorischen Drinks würde ich auch nicht runter würgen können, ohne dass mir schlecht wird , die Dinger sind gruselig. Wenn sie allerdings ernste Probleme mit dem Magen hat, wäre es gut, dass dem Arzt gegenüber zu erwähnen; dann wäre vll ein Magenberuhiger angemessen.

Zu den Haaren: dass so spät noch welche ausgehen ist zwar ungewöhnlich, kommt aber vor. Meine waren auch so; auf meine Nachfrage hin, hat mich der Onkologe groß angeguckt, ob mir jetzt noch die Haare ausgehen würden . Die Chemo wirkt ja auch im Körper nach und jede/r ist da ein bissl anders.

Wegen des brennenden Mundes: wie pflegt sie denn die Mundschleimhäute? Hatte sie während der Behandlungen eine beruhigende und/oder betäubende Mundspüllösung? Nimmt sie die (noch)? Falls nein -> (wieder) anfangen.

Deine Mama soll essen, wonach ihr ist und ohne dass sie jemand damit nervt. Schlucken kann sie einwandfrei? Wenn das nicht funktioniert, ist das naturgemäß dem Essen auch nicht förderlich.

LG, Dreizahn

@Lytha: ich hatte auch keine PEG, bin über meinen Port ernährt worden, das geht auch. Mit dem Essen wieder angefangen hab ich dann übrigens, als sie mir mit einer PEG gedroht haben . Vll hilft das ja bei toffees Mama auch .

@Kamille: im Ultraschall auffällige Lymphknoten hatte ich schon öfters, im MRT wars dann nie was. Die lieben Kleinen brauchen gerne mal eine Weile, bis sie sich zurückbilden.