Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Claudia,

jetzt hab ich mich mal kurz belesen. Also, das würde ich mir genau überlegen.Ich bin zwar kein Arzt, aber ich würde mir da an deiner Stelle auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Hab gelesen daß das Zungenbein am Kehlkopf hängt. Nicht daß du dann Probleme mit dem Kehlkopf bekommst. Da wird dann bestimmt nichts besser. Aber wie gesagt, ich bein kein Arzt. Aber bitte nicht gleich "ja" sagen.

Wünsch dir alles Gute und laß von dir hören.

Liebe Grüße
Renate

[claudia b]

renate,

sei unbesorgt, da ist noch gar nichts entschieden, ich dachte nur, es gibt eventuell in *unserer* runde erfahrungen, weil mir ist das wirklich gänzlich unbekannt .......
ich werde dann bericht erstatten

an alle ganz liebe grüsse

claudia

[boebi]

Hallo Claudia,
ich würde auch eine zweite Meinung einholen. Mir ist nur bekannt, das das Zungenbein nicht mit dem Skelett verbunden ist sondern an Muskeln hängt. Wenn Muskeln durchtrennt werden erschlafft irgendwas immer.

Zitat aus Wikipedia:
„Das Zungenbein ist durch Bänder und Muskeln im Schädelbasisbereich fixiert. Dadurch erhält es bildlich gesprochen eine Schaukelfunktion. An der Unterseite der Schaukel sind Kehlkopf und Luftröhre aufgehängt mit Bewegungsoptimierung. Das wirkt sich günstig auf die Funktionen Sprechen, Schlucken, Atmung und Husten aus.“

Liebe Grüße an Alle.
Boebi

[Wangi]

Hallo Peter,

ich weiß nicht in wie weit sich ein Pet-Ct und CT unterscheidet, aber Wochen nach meiner Behandlung wurde auch ein CT gemacht und er Arzt machte mir Angst von wegen da ist noch etwas zu sehen, es stellte sich aber dann heraus es war der abgestorbene Tumor der erst noch vom Körper "verarbeitet" werden musste. Siehst also ist gar nicht so selten dass da etwas Anderes raus gedeutet wird.

Gruß Wangi

[boebi]

Hallo Freunde,
einen schönen guten Morgen. Wer nicht schlafen kann schreibt.
Um 9 Uhr geht es für meine Frau zum Röntgen der LWS-Knochen und für mit zum MRT der HWS. Wir teilen uns die Körperregionen gut auf.
Mal sehen wie weit der Eiter vorgedrungen ist. Ich hoffe der Hausarzt hat nicht recht mit seiner Vermutungen. Gegen 12 Uhr soll ich auch das Ergebnis der „Bebrütung“ erfahren.

Euch allen einen sonnigen Tag.
Boebi

Hallo Steffi, wir Beide allein im Forum!
Coraaa sei auch gegrüßt!

[aufunddavon]

Hallo Boebi!

Da haben wir uns knapp verpasst. Mit einem kranken Vater und 2 kleinen Kindern (wobei eines davon ständig munter wird in der Nacht) verbringe ich die wachen Stunden gerne hier um neue Infos zu bekommen. Wer braucht schon Schlaf

Ich wünsche dir und deiner Frau heute alles Gute für die Untersuchung und möglichst positive Ergebnisse!

Liz, so war das nicht ausgemacht! Den Schnee hättet ihr euch behalten sollen Claudia ist vermutlich auch schon eingeschneit.

Liebe Grüße
Steffi

[Brynhildr]

@Elisasgirl: mein Glückwunsch

@Selbsthilfegruppe: Eigentlich gings mir ja richtig toll und gesund,
aber meine Stimme und mein Schlucken sind nun in den letzten 2 Wochen seit Ende der Reha kratziger und schlechter geworden
... irgendwas stört mich im Hals....
Das Lymphödem am Hals ist ja die letzten Tage weniger geworden, ....
aber ganz weg ist es noch nicht...

Gestern, also 5 Wochen nach der MRT-Untersuchung kam der Bericht dazu bei mir an: Tumormäßig war alles toll und OK, -
Aber in der Schilddrüse wäre ein Knoten "Abklärung erforderlich" ... ob der mir den Platz zum Schlucken wegnimmt?
dann mache ich wohl mal wieder einen Termin beim HNO....
ich denke mal, das ist der Richtige für mechanische Probleme im Hals, mhm? ....

Viele Grüße!
Bruni

[J.F.]

Hallo Bruni,

für die Schilddrüse ist ein Endokrinologe oder Nuklearmediziner zuständig. Mein HNO hat das Hashimoto (Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) zB nicht erkannt.

[Brynhildr]

@JF: .... ah, Danke Nuklearmediziner, das hat mir meine Hausärztin eben auch gesagt ...
Ausserdem meint sie, ich soll mir keinen Kopf machen, solche Knoten hätten mind. 50% der Menschen.... und es wäre normal, daß nach Strahlenbehandlung es in der Zeit des Heilens danach es immer mal bergauf und bergab geht.... , vor allem jetzt in den Wochen, in denen alle Medis, die ich vielleicht vorher genommen hatte raus sind....
Also: Alles wird gut

[Lytha]

Ui, Elisa,

Herzlichen Glückwunsch!!



LG, Lytha

[Wangi]

Hallo Elisa,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch


Hallo Bruni,

dieses Auf -und Ab kenne ich auch in den ersten Monaten nach der Behandlung, zwischendurch dachte ich schon, so jetzt gehts nicht weiter aber auch heute noch merke ich Verbesserungen. Ist allerdings auch heute noch dass ich mal besser und mal weniger gut schlucken kann, mechanisch und auch geschmacklich. Mal brennt es mehr, mal weniger. Aber gewöhnt man sich dran und macht sich nicht immer gleich verrückt.


Hallo Boebi,

alles Gute für dich und deine Frau für die Untersuchungen.


Lieben Gruß
Wangi

[Brynhildr]

Zitat von Wangi

....
Hallo Bruni,

dieses Auf -und Ab kenne ich auch ...
Aber gewöhnt man sich dran und macht sich nicht immer gleich verrückt.
....
Lieben Gruß
Wangi

Das klingt gut, Dankeschön! ...

ich gehe jetzt ein paar Tage offline... und mache mal etwas anderes als Nachdenken und Termine! ...

[mywu]

Hallo, Elisa.
Auch von mir herzlichste Glückwünsche.
Möchte mich an dieser Stelle nochmals bedanken, dass Du (und natürlich der unverwüstliche atlan) mich damals so toll in Empfang genommen habt. Ihr beide habt mir den nötigen Mut gegeben und mir, wenn nötig, auch mal den Kopf zurecht gerückt.
Gruß und gute Besserung an alle aus dem schon wieder weißen Schwaben, mywu

[Marbi]

Einen lieben Gruß aus sonnigen und warmen Gefilden. Im Moment Temperaturen um die 22 Grad bei strahlendem Sonnenschein.

Heute war bei meinem Mann die erste Untersuchung nach 3 x Chemotherpaie mit den unterschiedlichsten Mixturen (das erste Mal Cisplatine + Taxotere + 5 Fu, dann wurde Cisplatin - wegen Nierenproblemen - ersetzt und es kamen immer andere Substanzen dazu)- das Ergebnis: Die Lyhmpknotenmetastasen sind nicht mehr vorhanden und der Tumor ist winzig klein geworden. Eine weitere Chemo ist vor der Bestrahlung nicht nehr nötig. Nebenwirkungen gab es keine - außer etwas Übelkeit (wurde aber erfolgreich behandelt).

In 3 Wochen soll es weitergehen mit Strahlentherapie und Cetuximab. Eine Magensonde wird auch hier in Spanien vorbeugend gelegt. Wer hat Erfahrungen mit Cetuximab in alleiniger Verbindung mit der Strahlentherapie?

Im Moment sind wir erst einmal froh und erleichtert. Alles alles liebe euch allen!

Maria und Franz

[boebi]

Hallo Freunde,

als Erstes: Bei meiner Frau sind die Wirbel gut verzementiert und sitzen fest. Jetzt werden die Aufnahmen nochmal verglichen und die Wirbel genau vermessen, ob es noch Verschiebungen gegeben hat. Alles andere braucht seine Zeit und was noch, natürlich „GEDULD“.

Das MRT bei mir hat jetzt die Gewissheit gebracht, das an der HWS zwei Bandscheiben und die drei Wirbel angegriffen sind, eingedrungen in den Spinalkanal ist noch nichts. Die Bebrütung hat den Erreger Streptococcus viridans nachgewiesen. Der entsteht im Mund-/Rachenbereich und ist in die Blutbahn geraten und hat sich im Bereich zwischen Speiseröhre und HWS festgesetzt. Die Lähmungen sollen auch davon ausgehen. Jetzt wird ein neuer Cocktail gemixt. Das Penicillin ist die erste Wahl, es wird allerdings befürchtet, dass ich dagegen inzwischen resistent sein könnte, auf jeden Fall in normalen Dosierungen. Das wird jetzt auch noch getestet.

Die „Herren Doktoren“ werden sich beraten und ich bin am Dienstaggmorgen zur Besprechung wieder im KH.

Das war es erst mal und das reicht auch mal wieder.
Boebi

Maria und Franz: Schön, dass alles erst mal so gut gegangen ist.