das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Wicked Witch]

Hallo ihr Lieben,
zu verschiedenen Themen beim Brustkrebs habe ich mich schon durchgelesen und konnte bei vielen Fragen die ich hatte auch schon Antworten finden.
Doch heute habe ich mein Ergebnis zum Gentest bekommen und der Schock sitzt noch tief,denn ich bin BRCA1 UND BRCA2 positiv.
Das heißt für mich wohl zunächst nur,dass ich zum Taxol Carboplatin dazubekomme- doch momentan kämpfe ich mich noch durch die 4x EC durch.
Da ich leider auch Typ 1 Diabetikerin bin, ertrage ich das alles ohne Cortison.
D.h. bei der 3.Chemo lag ich 3 Tage wegen Erbrechen im Krankenhaus.
Doch das alles wäre nicht so schlimm,wenn ein Ende in Sicht wäre-doch nun stehe ich vor der Entscheidung Brüste weg oder nicht.
Ich habe so viele Fragen,die mir wohl nur selbstbetroffene beantworten können.

Wie würdet Ihr handeln?Ich habe solche Angst!!!!
Ach ja zu meiner Person noch:Ich bin 38 Jahre alt und habe eine 12 jährige Tochter-außerdem einen Mann,der mich in allem was ich tue unterstützt.

[suze2]

liebe witch, BRCA 1 UND BRCA 2 ist ja wirklich heftig. kann verstehen dass du durch den wind bist. dass du carbo dazu bekommst, ist gewiss gut, es ist erade bei uns genträgerinnen angeblich sehr wirksam (ich hatte es auch).

was die anderen, anstehenden entscheidungen betrifft, so würde ich mich an ein brustzentrum wenden. ich war bei den eierstöcken sofort sicher, dass sie rauskommen, eine prophylaktische entfernung der brustdrüse wollte ich nicht. leider bin ich - und ich hätts wirklich nicht geglaubt - dann an der anderen brust erkrankt. so gesehen ist klar: du musst entscheiden und hier kann dir auch niemand helfen. die intensivierte früherkennung ist auf jeden fall das minimum, das du in anspruch nehmen solltest.

lasse dich beraten, es ist wirklich eine schwere entscheidung!

alles gute
suze2

[Wicked Witch]

Hallo suze2,
vielen Dank erst einmal für deine Antwort.Aber auch heute sitze ich hier und bin noch immer total verzweifelt,weil ich mir so viele Gedanken mache.Ich denke,dass in meinem Fall eine beidseitige mastektomie das Beste ist jedoch weiß ich nicht wieviele Schmerzen ich dann ertragen muss.Denn bei Typ 1 Diabetes ist mit einer Wundheilungstörung zu rechnen.
Außerdem mag ich meine Brüste und ich kann mir kaum vostellen,dass ein Arzt das auch wieder zu meiner Zufriedenheit hinbekommen würde.Und ich frage mich,ob man auch wirklich alles d.h.auch meine Brustwarze wegmachen müsste.
Fragen über Fragen-ich weiß,aber all das geht durch meinen Kopf.
Ich wäre froh,wenn jemand berichten könnte der das alles schon hinter sich hat.
Ach ja -natürlich bin ich bereit für eine Eierstockentfernung,aber was kommt dann noch auf mich zu?
Es wäre schön,wenn jemand berichten könnte.
Vielen Dank

[suze2]

hallo witch!
also ich hatte mastektomie ohne aufbau. die schmerzen waren wirklich nicht schlimm. ich stand am selben tag auf.
wie es mit rekonstruktion sich anfühlt, können dir sicher andere frauen berichten. ich wollte keine und das ist soweit okay für mich.
alles liebe und allerbeste wünsche!
suze

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,


ich hatte Mastektomie bds, ohne Brustaufbau. (Ich hatte reichlich Holz vor der Hütte) Schmerzen in dem Sinne kannte ich nicht, da ich im Krankenhaus und auch Zuhause mit Schmerzmittel abgedeckt war.

Sich Gedanken machen ist schön und gut, aber versuche dabei die positiven Aspekte zu sehen, Wicked Witch. Die Chemo, die Operationen, die Bestrahlungen, das sind Deine Waffen um der Krankheit *Herr* zu werden.

*Denn bei Typ 1 Diabetes ist mit einer Wundheilungstörung zu rechnen.
Es kann, aber es muss nicht sein. Ausser Du bist in der Vergangenheit schon damit konfrontiert worden, dann würde ich vorher mit dem Arzt reden.

*Außerdem mag ich meine Brüste und ich kann mir kaum vostellen,dass ein Arzt das auch wieder zu meiner Zufriedenheit hinbekommen würde.*
Es kommt immer darauf an, wie hoch man sein Schönheitsideal ansiedelt. Meines scheint kolossal auf den Hund gekommen zu sein, da ich mehrere Tumore in der linken Brust hatte und dementsprechend sieht auch die Narbe aus. Scherz beiseite. Ich LEBE, mehr wollte ich nicht erreichen.

Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Osterfest.

Dyara

[remeni]

Hallo liebe WWitch,
gleich beide Gene betroffen, das ist wirklich heftig. Versuch es erst mal sacken zu lassen. So wie ich gelesen habe, bist du eh noch mit Chemo beschäftigt, also musst du bzgl. der Operationen nicht innerhalb einer Woche entscheiden.

Es gibt hier 2 Themen,
http://www.krebs-kompass.org/showthr...=45357&page=26
http://www.krebs-kompass.org/showthr...37639&page=207

..die sich mit den Brustentfernungen und verschiedenen Methoden des Aufbaus beschäftigen. Lese die in aller Ruhe von Anfang an durch, dann kannst du dir schon ein recht gutes Bild machen, was welche Methode an Aufwand, Zeit und auch Komplikationen erwarten lässt.

Natürlich nimmt es dir nicht die Entscheidung ab, ob du dich überhaupt operieren lässt. Doch hier sollte Sicherheit vor Schönheit gehen. Aber schau dir an, welche Risiken du noch trägst, wieder zu erkranken. Ob du damit leben kannst.

Ich selber stehe jetzt auch vor diesen Operationen. Die Eierstöcke lass ich mir Anfang April entfernen, da gibt es gar keine Diskussion. Mit meinen Brüsten hadere ich noch, eben weil sie mir auch gefallen. Ich müsste auch ein paar Kilo zunehmen, mein Sportprogramm fällt dann wieder ins Wasser, obwohl ich endlich mal mit meiner Figur zufrieden bin und mich mit meinen bald 45 richtig schön und sexy finde.

Doch will ich deswegen das Wagnis eingehen, Möglichkeiten nicht wahrzunehmen, um nie wieder krank zu werden mit diesem sch-.. Krebs?

[suze2]

nur zur info, auch antwortend auf dich, liebe dyara. ich hatte nur am ersten tag schmerzmittel. (mastektomie ohne aufbau).

was ich allerdings gerade bei großen brüsten empfehle, ist, sich vorher erklären zu lassen, wie der anschluss der narbe in richtung axilla aussieht. es bildet sich ja meist eine falte am rücken, wenn der busen groß ist, und diese falte - da fragt sich eben, wie macht man das, wenn dann kein busen meehr da ist (hautreste, raffung). ich kann es nicht anders erklären.
also: besprecht mit eurem operateuren alles möglichst genau.

alles liebe
suze

[emilyblue]

Hallo Ihr lieben,


ich bräuchte einen Rat von Euch.

Kennt Ihr das, wenn Ihr vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr seht?

Ich bin letztes Jahr positiv auf BRCA1 getestet worden. (Ich hatte den Test gemacht, nachdem meine Oma, meine Grosstante, Tante und meine Mutter an BK/ES erkrankten bzw. starben, mein Vater hatte auch Krebs – jedoch Morbus Hodgkin)
Ich habe im im ersten Impuls beschlossen erst meinem Kinderwunsch nachzukommen und danach die OP´s folgen zu lassen.

Bis vor 2 Monaten hatte ich eine Fernbeziehung, jetzt bin ich zu meinem Freund nach Berlin gezogen. (Hat auch den Vorteil, dass die Charite gleich um die Ecke ist ) Ich habe einen neuen Job der leider auf ein Jahr befristet ist. Sie haben aber schon beim Vorstellungsgespräch gesagt, dies sei reine Formsache und sie haben auf jeden Fall die Absicht diesen dann auf unbefristet zu setzen. So lange wollten wir noch warten damit ich nach Elternzeit wieder einen Job habe in den ich einsteigen kann, bzw. nicht schwanger bin, wenn es darum geht den Vertrag zu verlängern. Aber irgendwie bekomme ich ein komisches Gefühl, als sollte ich nicht mehr so lange warten. Ich weiß es ist furchtbar unvernünftig, aber könnt Ihr das verstehen? Gibt es eigentlich ein Durchschnittsalter an dem BRCA1 Träger erkranken? Meine Tante hatte schon mit 29 BK, meine Mama erst mit 49 EK…
Vor einigen Wochen ist meine Großtante an EK verstorben und ich habe Sie bis zum Schluss im Hospiz begleitet. Jetzt fühlt sich natürlich alles wieder sehr dringend an und meine Vogelstraussmentalität will nicht so recht greifen . Ich will wegen einem Job nicht mit meinem Leben spielen oder mir die Möglichkeit nehmen noch Kinder zu haben. Aber ist das nicht zu dramatisch gedacht? Sollen wir es einfach drauf ankommen lassen? Vielleicht dauert es ja auch ein Jahr bis es klappt… dann würde sich die Frage von alleine erledigen. Die OP zögert sich natürlich mit raus..

Oder soll ich die OP schon einmal in Angriff nehmen und das Kinderthema dann angehen?
Ihr merkt ich bin ein bißchen durcheinander.. und es fällt mir schwer meine Gedanken zu ordnen. Irgendwie ist es schwer eine verantwortungsvolle Entscheidung zu treffen.

Ich denke Ihr könnte Euch alle viel besser in meine Situation hineinversetzen als Freunde, die mit der BRCA Thematik sowieso überfordert sind. (Von dort kommen meist Sprüche wie, ich nehme mir doch auch nicht ein Bein ab nur weil ich rauche und die Gefahr eines Raucherbeins besteht... ) Ist für Außenstehende natürlich auch sehr schwer zu verstehen.

Vielen Dank schon mal für alle die sich durch den wirren Text gekämpft haben und hoffentlich bin ich hier mit dem Beitrag nicht ganz falsch..

[tasajo]

hallo emilyblue,

wie alt bist du?
welche op, mastektomie oder eierstockentfernung?

vorausschickend: diese fragen kann dir am besten dein beratender genetiker beantworten, denn der kann deiner mutation im zusammenhang mit der familiengeschichte genauere eigenschaften zuordnen.

meine persönliche, laienhafte einschätzung:
generell gibt es bezüglich der familiären vorgeschichte im zusammenhang mit BRCA mutation den rat, dass man spätestens ab 40 ( in den USA ab 35 ) die eierstöcke entfernen lassen sollte, weil dann die gefahr stark ansteigt und ek noch immer keine gute frühdiagnostik erlaubt.

deine mit 29 jahren an bk erkrankte tante hat gezeigt, dass eure mutation auch schon sehr jung bk verursachen kann, muss aber nicht. dazu ist der prozess der krebsentstehung zu komplex und es handelt sich immer um ein zusammenspiel von mehreren faktoren: gesunde lebensweise, umwelt etc.

meine rat? sprich mit deinem genetiker!

alles gute!!

[emilyblue]

Hallo tasajo,

danke für Deine Antwort!
Ich bin 34, daher ist alles ein bißchen eilig .. die Uhr und so.. .
Bei der Beratungsstelle haben Sie mir gesagt, ich solle den Kinderwunsch so schnell wie möglich erfüllen und spätestens dann die Mastektomie in Angriff zu nehmen. Die Eierstöcke kommen dann in 4-5 Jahren dran.
Das "Jobproblem" konnte sie zwar gut nachvollziehen, aber raten konnte sie mir da auch nichts. Ein Kind will ja auch ernährt werden, auf der anderen Seite ist eine erkrankte Mama auch nicht das Kinderglück auf Erden.
Sie sprach auch an, das es die Möglichkeit gibt, dass man in der Schwangerschaft BK bekommt und das ist ja ziemlich übel. Es ist einfach ein Wettlauf mit der Zeit. Sie meinte mit der Familienanamnese ist eine Erkrankung höchst wahrscheinlich. Im Endeffekt läuft es auf die Frage hinaus ob ich das Risiko eingehe noch knapp 2 Jahre zu warten.
Wie lange ist man denn nach einer Mastektomie mit Silikonaufbau außer Gefecht gesetzt?
Dazu kommt noch, dass ich einen riesen Respekt vor der OP habe, obwohl ich vom Gemüt eigentlich sehr pragmatisch bin. Was muss- das muss halt. Aber hier Erfahrungsberichte zu lesen, ist schon sehr ermutigend - vielen Dank mal an dieser Stelle dazu. Hier gibt es soviele mutige und starke Menschen - da verliert der eigene Abgrund doch ein bißchen an Schrecken.
viele Grüße

[Hannni]

salut!

@wicked with: chemo ohne cortison..hut ab..ich glaub viel schlimmer kann es nicht werden-tapfer tapfer.. du hast garantiert das schlimmste schon hinter dir!!!!

ist denn der d.m. gut eingestellt bei dir, bzw. wie sieht denn dein gefäßstatus gerade aus? mit 38 doch bestimmt noch ganz in ordnung, trotz typI ?
schätze da sollten sich am besten internist und chirurg zusammen setzen..

die eierstock entfernung wird wohl das geringere übel..wird ja meist per bauchspiegelung gemacht..also gaaaanz kleine schnitte..

mit den brüsten allerdings..
es wird ja je nach tumor, (meiner war trip.neg. und somit "solide" und weit von der brustwarze entfernt) auch trotz brustkrebs, eine nipple sparende op "erlaubt".. doch da steigt das risiko einer wundheilungsstörung (wenn zu dünn ausgeschält wird) bis zu 10%- auch bei gesunden frauen..
das wäre vll ein risiko..

die frage ist auch, (wie gesagt..je nach dem wie sehr deine gefäße bereits verändert sind..), ob du überhaupt für einen eingriff mit eigengewebe (= gefäßmikrochirurgie!!!) geeignet bist, oder dir von vornherein eher zu silikon geraten wird..und dann mit brustwarzenrekonstruktion anschließend..soll ja angeblich nix wildes (ambulant) sein..
denn beim eigengewebe haste ja, abgesehn vom anwachsen des transplantats auch zusätzliche großflächige narben als mögliche eintrittspforte (bauch, oder po)..also ich schätze, das wär insegesamt riskanter..

es ist eine ganze schwere entscheidung..auch bei mir rückt mit dem chemoende der tag der fälligen entscheidung näher..weil ja dann die bestrahlung entfallen kann..

@emilyblue:
mich hats grad etwas geschüttelt..ich war zum zeitpunkt der bk diagnose 29, meine großmutter starb an ek mit 49 (dummerweise wusste ich das nicht so genau..sonst wär ich ja ordentlich gescreent worden..)
puh was rät man dir...
kinder! wenn du kinder willst, dann laß es drauf ankommen.. einfach mal nicht mehr verhüten und schauen..hoffentlich kein krampfiges schwanger werden wollen.. ein bißchen ans schicksal glauben??
ach ich schreib senf sry!!!

jaaaa klar und unbedingt die genetische beratung!!

aber ich gebe zu bedenken, dass, FALLS (holz klopf klopf klopf) dich der bk erwischt..dann wirds ganz schnell kompliziert mit dem kinderwunsch..
schnell vor der chemo noch hormonbehandlung.. (so gruselige sachen, wie ein überstimulationssyndrom mit wasser in bauch und lunge kann dich ereilen..) dann werden die eizellen punktiert und eingefroren..der kampf mit den kassen wegen kostenübernahme..der spaß kost zw 4000-5000 euro..dann evtl die antihormonspritze während der chemo (eierstockschutz) gegen unfruchtbarkeit.. erneut frustraner briefwechsel mit der kasse..
oder aber du hast nen hormonsensitiven tumor und kannst den kinderwunsch sowieso erstmal 5 jahre nach der chemo knicken wegen der antihormontherapie..

die brustop mit eigengewebe ist sicherlich etwas zeitintensiver (bei diep also fett vom bauch und beidseitsaufbau 1 woche krankenhaus, nach 2 wochen schreibtischarbeit erlaubt..nach 6 wochen dann langsam wieder sport..lt plast. chirurg...
biste schlank, oder hast nurn "röllchen am bauch" dann wird der bauchschnitt wohl nicht so damenhaft im bereich der schamhaargrenze, sondern eher knapp unterm bauchnabel sitzen..

wenn was ausm po genommen wird dann muss man erst die eine, dann die andre seite machen..6 wochen abstand dazwischen..soweit mein informationsstand..

silikon geht da etwas fixer..5-6 tage krankenhaus naja und dann vermutlich nach 15 jahren wenn alles gut geht der erste implantatwechsel.....es sei denn expander..der wird dann in nem zeitraum von 6wochen- 4 monaten gegens implantat getauscht..
sry soweit die infos der ärzte..
die betroffen können dir sicher viel viel mehr und realistischer erzählen..

ich schwanke grad zwischen nipplesparend, oder nur areolasparend ( da wird nur der warzenhof erhalten, woraus man später den nippel baut.. der risikonippel (mehr brustdrüsengänge) ist weg und mit ihm auch die neuralgische stelle, was die drohende durchblutungsstörung angeht)..angeblich..ach..aber da erzählt einem ja auch jeder was anderes..
wie soll man sich da bloß entscheiden..
und warum müssen wir so früh solche entscheidungen treffen..



wünsche auch beiden auf jeden fall nette genetiker, granaten operateure und ne spitzenberatung..
und dann wird alles gut!!

[tasajo]

ja, emiliblue, ich sehe das so ähnlich wie hanni:

wuerde erstmal die mastektomie machen, da MIT bk das thema kinderwunsch sowieso verzögert/ kompliziert wird, dann entspannt schwanger werden, aber mit dem job kannst du nur auf das wohlwollen deines arbeitgebers hoffen...
vielleicht eine vertrauliches gespräch, indem du erklärst, dass du gerade von der tickenden zeitbombe erfahren hast?? keine ahnung, ich bin in der beziehung sehr naiv und vertraue schnell...

weiterhin viel glück bei der entscheidungsfindung!

[Julimond]

Hallo!

Habe mich jetzt ein bißchen durch diesen Thread gewühlt und habe jetzt auch einmal eine Frage: Ich bin positiv auf eine BRCA2-Mutation getestet und habe mich heuer im Alter von 33 Jahren einer prophylaktischen Mastektomie mit Silikonaufbau unterzogen (die Op. ist jetzt 2 Monate her und ich bin super zufrieden). Was mich jetzt beschäftigt und weswegen ich mich an Euch wende:
Bislang hatte ich geplant, mich mit etwa 43 Jahren (da hab ich dann noch 10 Jahre Zeit) einer Ovarektomie zu unterziehen. Das ist der Eingriff, dem ich von Anfang an deutlich reservierter gegenüberstand bzw. gegenüberstehe: ich habe schon die Pille als unangenehmen Eingriff in meinen Hormonhaushalt empfunden und nicht gemocht. Jetzt habe ich vor einigen Tagen ein Buch einer Frau in die Hände bekommen, die ovarektomiert ist, der es mit der HET nicht gut geht und Erfahrungsberichte dutzender Frauen gesammelt hat, die ihren Leidensweg nach der Ovarektomie (übrigens aufgrund der unterschiedlichsten Gründe) mit/ohne zusätzliche Hysterektomie beschreiben:
alle schildern die gleichen Beschwerden: Depression, Antriebslosigkeit, verminderte kognitive Leistungsfähigkeit, Gewichtszunahme (z.T. 25 kg und mehr in einem Jahr!), Osteoporose, Haarausfall, vorschnelle Hautalterung usw. usf. Viele schreiben, dass es ihnen mit der HET zwar besser gehe, aber bei weitem nicht so wie vor der Op. Die hysterektomierten beschreiben zudem noch Schmerzen beim Sex, Inkontinzenz,fehlende Sensibilität in der gesamten Vagina usw....ehrlich, ich bin richtig schockiert und habe gedanklich die Ovarektomie wieder ein paar Jahre nach hinten verschoben...
Jetzt wollte ich die Frage an die Runde stellen um ein bißchen einen representativeren Eindruck zu bekommen, wie zufrieden ihr nach der Ovarektomie seit, ob ihr zusätzlich Testosteron wegen Antriebssteigerung/Libido etc. braucht oder nicht, ob und welche NW ihr von der HET habt und ob es tatsächlich so aufwendig und zeitraubend war, Euch befriedigend einstellen zu lassen (so kommt es im Buch rüber).
Wäre Euch dankbar für Feedback!

Alles Liebe

[tasajo]

ich schon wieder....

na, da hast du wohl das falsche buch in die hände bekommen.....
hier hab ich´s schonmal geschrieben:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676

eben genau wegen dieser jongliererei mit den gestagenen, nervigen blutungen u vieler anderer probleme, die der uterus noch bringen kann, haben meien aerzte ganz klar gesagt: uterus kommt mit den eierstoecken raus. macht da nix mehr, ausser aerger.
u wenn wir nun wieder die inkontinenz ansprechen, die wegen fehlen des Stuetzorgans=uterus durch einen blasenvorfall ausgeloest werden kann.....leute, der uterus kann auch vorfallen u dann haben wir den gleichen salat.

was ich letztes jahr auf der FORCE-konferenz gelernt habe, ist:

im falle von BRCA mit 40 jahren eierstoecke+gebaermutter raus.

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige
positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".


nun, 2 jahre später, mit 50mg östrogenpflaster:
mir geht´s BLENDEND!!!!!
ich habe meinen weg gefunden und bin sehr zufrieden damit!

lg

[emilyblue]

Hallöchen,

lieben Dank für Eure Antworten!
die Variante, jetzt Mastektomie und dann Baby, hatte ich zwar im Kopf aber irgenwie dann rasch verworfen. Schon wegen dem Stillen und auch meinem AG- ich bin ja erst 2 monate dort. Ein offenes Gespräch wäre wohl gut, aber sich mit seinem Boss hinzusetzen den man erst 8 Wochen kennt und über die eigenen Brüste zu sprechen - urgs...
Ich muss noch überlegen, ob das nicht tatsächlich alles Ausreden sind um mich noch nicht so damit auseinandersetzen zu müssen bzw. die die OP vor mir herschiebe weil ich schon Angst davor habe.. hmmmmm
Am Dienstag habe ich mein erstes MRT, wenn da alles gut ist, mach ich vielleicht doch mal ein Termin bei der Psychoonkologin (hat da jemand Erfahrungen mit? Hilft das bei Entscheidungen?)
Solche Hormontherapien kommen eigentlich nicht in Frage, wir wünschen uns zwar ein Baby von Herzen aber nicht über jeden Preis. Aber wer weiß wie hoch der Leidensdruck ist, wenn man weiß es wird kritisch.

liebe Grüße