Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[claudia b]

Da bin ich schon wieder ;-)

@liz sag, würdest du auch nach österreich wollen, die möglichkeit gibt es auf alle fälle, ich könnte dir jedenfalls eine liste zukommen lassen, die liste gilt natürlich auch für alle anderen, falls jemand interesse hat, bitte pn senden.

ja, dann noch kurz eine veranstaltungswerbung, ich frag jetzt nicht extra anhe um erlaubnis, da es karitativ ist. wie ihr wisst, leite ich seit einem jahr eine regionale selbsthilfegruppe und diese ist im *Dachverband der Selbsthilfegruppen Salzburg* mitglied, und der Dachverbanfd feiert nun am kommenden dienstag sein 25 jähriges bestehen, also falls jemand in der gegend ist, auch ich steh dort mit meinem bauchladen herum ;-)

schönen nachmittag und ein wunderbares wochenende

claudia

[aufunddavon]

Hallo!

Mein Papa hat jetzt für den Logopäden irgendeine spezielle Aufnahme/Untersuchung vom Hals machen müssen. Da wurde der Hals innen komplett untersucht. Alle sind ganz begeistert wie schön das nicht alles verheilt ist. Und man sieht auch rein gar nichts mehr von einem Tumor

An alle mit Lymphproblemen: einige von euch sind ja schon sehr lange "dabei"... macht ihr nach all den Monaten/Jahren immer noch regelmäßig Lymphdrainage? Bei uns zahlt das nicht die Krankenkassa bzw nur einen Teil davon. Kassentherapeuten haben ewige Wartelisten Also am Geld solls nicht liegen nur jetzt zum Beispiel ist seit Wochen keine Besserung mehr zu merken. Ganz im Gegenteil, es ist sogar ein bisschen schlechter geworden jetzt wo es wärmer wird.

@ Claudia
Kann man dich schon irgendwo online sehen? Du hast ja vor einigen Tagen geschrieben du bist im Fernsehen...

Euch allen ein schönes Wochenende, hoffentlich kommt die Sonne bald wieder zurück!!
Liebe Grüße
Steffi

[Mitzu]

Hi habe da auch noch ein Tip

http://www.kurbadrappenau.de/stimmheilzentrum/

da war ich schon zum 2. mal , ist wirklich eine gute Einrichtung .

Gruß Frank

[Nadine]

Euch allen ein ruhiges und schmerzfreies WE.

Sadgirl1983 und Beautyschoen - lasst mal wieder von euch hören wie es euch so geht.

LG Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,

euch allen ein ruhiges, sonniges Wochenende.

Claudia: Viel Erfolg am Dienstag.

Liebe Grüße
Boebi

[mywu]

@ursa
Bad Rappenau kann ich auch sehr empfehlen. Ich war 2009 und 2010 dort. Dreizahn war glaube ich dieses Jahr da. Die Koffer kannst Du mit Hermes vorschicken und dann ganz bequem per Bahn anreisen. Die Klinik ist zu Fuß etwa 10 Minuten vom Bahnhof entfernt.
@atlan
Mein Zahnarzt meint, die "Löcher" sind Strahlenschäden: Der Knochen hat sich zurück gebildet und die Zähne fallen einfach aus. Osteoporose habe ich nicht, die Dichtemessung war ok.
@aufunddavon
Ich bekomme seit 2009 wöchentlich 45 Minuten Lymphdrainage von der Krankenkasse bezahlt. Auf der Verordnung muss Dein Arzt den Vermerk "außerhalb der Regelverordnung" anbringen. Meine Massagista und ich haben uns auf 2mal wöchentlich 30 Minuten geeinigt. Bekommt meinem Hals wunderbar.

Wünsche allen ein schönes Wochenende, mywu

[Dely]

Hallo,

mein Mann hat nun die Op hinter sich liegt aber seit zwei Tagen auf der Intensivstation weil er jetzt Atembeschwerden hat.

Bisher haben wir jeden Tag telefoniert aber seit der Op geht das ja nicht mehr da Handys auf der Intensiv logischerweise nicht erlaubt sind.

Kann mir jemand aus Erfahrung sagen wielange er dort bleiben muss und ob er überhaupt normal sprechen kann?

Ich bin total unruhig und tigere seit 2 Tagen hier nur durch die Wohnung.

Danke

[Elisasgirl]

Hallo Dely, schön, dass Dein Mann die OP hinter sich hat.
Keiner von uns weiss allerdings, wie genau die OP war, wieviel Zunge erhalten ist und ... und ... und. Ergo wird Dir niemand sagen können, wie lange es dauert, bis Dein Mann sich wieder einigermassen verständlich machen kann.
Du solltest aber davon ausgehen, dass 2 Tage nach der OP das Handy oder ein Telefon eher sinnlos ist . Geh ruhig von Zettel und Stift aus ...

Alles Gute für Deinen Mann und dass er sich recht schnell erholen möge ...

↕@all: ein schönes Frühlingswochenende und die individuell besten Wünsche für euch.
@boebi: jetzt langts aber erst mal mit den Familien-OP´s. gell?

Herzliche Grüsse
Elisa (mit ganz schwerer Bronchitis darnierderliegend)

[Ursa2]

Hallo Dely,
weißt du, wie groß das operierte Teil war(T1 o2 oder) und wo an derZzunge er operiert wurde?
Kann er sprechen oder hat er eine Kanüle im Hals (Tracheostoma) Auf der Intensiv-Station werden sie dir das ja wohl gesagt haben.

Ich mit T2 am Zungengrund( wie eine extragroße Walnuss) war von Freitag bis Montag auf Intensiv und hatte ein Tracheostoma; mit dem man nicht sprechen kann. Das Teil blieb (wegen eventueller Blutungen in die Lunge) für 1 Woche drin.

Ich wünsche dir und deinem Holden alle Gute und dass es bald besser(Normalstation) wird.
Mach dich nicht verrückt.Wenn´s dramatisch würde, rufen sie dich vom KH aus an.

Alles Gute für deinen Termin am Montag mit dem SA

LIZ(71), bei der es nach zwei Jahren wieder für normale Kinder- und Kirchenlieder reicht, obwohl die Singstimme nach der OP zunächst weg war.

[Funzel]

Hallo alle Miteinander,

war nun gestern beim Kiefernchirurgen, war sehr nett und gründlich, die Veränderungen an der Schleimhaut kommen von der Betrahlung. Trotzdem hat er Abstriche vom gesamten Mundraum genommen. Nun heißt es wieder warten.
Ja, Boebi es geht wirklich nicht`mehr so wie früher, aber wir wissen ja damit umzugehen. Freue mich für dich, und drücke dir die Daumen das es weiter bergauf geht, auch den anderen frischoperierten - gute Besserung und alles Gute.
Glaudia, viel Glück nächste Woche.

Allen ein schönes WE
viele Grüße von
Funzel

[Ursa2]

hallo Leute,
es ist ausgestanden.
Am 12.6.13 gehe ich nach bad Salzungen(Burgseeklinik) auf Reha. der AA stimmt zu.
Vielen Dank allen für die freundlichen gut gemeinten Vorschläge, aber mich hat der Augenschein und vor allem wangis Bilder überzeugt-

Bad Rappenau wäre zu der Zeit bestimmt auch schön, aber ich brauche eine gewisse Freiheit und ein angenehmes Ambiente, der Gruppenbetreib ist nicht so meins. Und wenn ich Pech hätte, ginge das Zimmer(sehr klein!) auf den Innenhof mit lauter Krückenhumplern (würde mich bloß an meine kreuzschmerzen erinnern) oder aufs Altenheim

Zu weit weg von zu Hause will ich ja auch nicht, und jetzt habe ich eine Möglichkeit zumindest einen Teil von Thüringen kennen zu lernen und muss nur knapp 300km fahren

Alles gute allen im Kreis
( auch an den mann von Dely, dass er bald von der IS kommt)

LIZ

[Atlan]

Hallo Freunde,
allen einen guten Start in die neue Woche.


@Dely: Dely, ich kann verstehen wenn du wie ein Hamster im Rad läufst. Das ist so eine schlimmt Situation, dass man da gar nicht anders kann. Das Sprechen wird sicherlich eine Weile dauern, bis es wiederkommt. Wie hier schon gesagt, Stift und Papier ist besser. Ich hatte mir auch Blöcke und Stift mit in die Klinik genommen und ich hatte nur einen kleinen Tumor, aber ich konnte sogar nach meiner Mandelentfernung eine ganze Woche kaum sprechen.

Ich wünsche deinem Mann alles alles Gute und dir auch.

Liebe Grüsse
Atlan

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

sagt mal, pellt sich bei euch auch gelegentlich die Haut an der Bestrahlungsstelle am Hals ab? Bzw, eher ist es ein Verhärten + Dunklerwerden der obersten Schicht und dann ein Abbröseln.

Falls ja: Was tut ihr deswegen? Mein Olivenöl scheint nicht wirklich viel zu bringen, außer daß das Abbröseln einfacher geht, wenn es mal wieder so weit ist.

Ständig mit irgendwas Eincremen finde ich auch nicht so prickelnd, weil ich die Stelle wirklich, wirklich ungerne anfasse.

Liebe Grüße, Lytha

[Sandra6472]

Hallo Ihr Lieben, stehe schon in den Startlöchern. Morgen früh um 7 Uhr muss ich ins KH zur Biopsie.
Drückt mir die Daumen.
LG Sandra

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Lytha: ich kenn das nur in recht kleinem Umfang an der Stelle, wo ich sowohl OP-Narbe als auch Bestrahlungsfeld habe/hatte. Die Haut da hat auch bei den AL-Bestrahlungen noch Strahlung abbekommen. Ich creme da täglich, wenn ich mir eh das Gesicht eincreme, so dass sich das mit dem Verhärten und dann Abbröseln in Grenzen hielt.

@Sandra: Daumen werden gedrückt!

LG, Dreizahn