Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Hallo Katlinchen,
das ist ja nicht normal so eine Behandlung. Ich kann deine Wut und deinen Zorn verstehen. Vor allem darf man einen Menschen doch nicht einfach so weiterkrampfen lassen. Dagegen muss dringend etwas unternommen werden und das ist auch gar nicht so schwer, denn Medikamente gegen Krampfanfälle gibt es genügend. Kannst du deinen Vater nicht verlegen lassen. Wenn sich kein Arzt um ihn kümmert kann man sich auch bei der Ärztekammer, bei der Verwaltungsleitung des Krankenhauses beschweren. So geht das nicht. Punkt.
Liebe Grüße
Atlan

[Katlinchen]

Hallo,

ich bin fix und fertig! Wir waren gestern en ganzen tag im KH. Mein Vater liegt noch intensiv. Nach dem CT konnten wir gestern um 18.00 Uhr endlich einen Arzt finden der mal Auskunft gab, was nun los ist.

Mein Vater hatte epeleptische Anfälle als Nebenwirkung der Chemo. Eine weitere Nebenwirkung ist, dass wohl die Blutgefäse im Gehirn porös wurden und so Wasser ins Hirngewebe gelaufen ist. Durch den ganzen Stress hatte er dann noch einen Schlaganfall....der ja eigendlich SOFORT behandelt gehört.

Mein Vater wacht zwischendurch ab und zu auf. Meine Mutter hat er wohl erkannt, denn als er sie gesehen hat, hat er bitterlich geweint. Auf meine Schwester und mich war keine Reaktion zu merken. Ich glaube er wußte nicht wer wir sind. Der Linke Arm ist momentan gelähmt. Gesprochen hat er nur Ja und nein, wenn er etwas gefragt wurde, und das sehr verzögert.

Das größte Problem ist im Moment, dass der Blutdruck immer sprunghaft ansteigt und dann ein zweiter Schlaganfall droht. Er bekommt dann gleich Spritzen, zum Blutdrucksenken.

Der Arzt sagt, dass sich einige teile vom Gehirn wieder regenerieren könnten, wenn das Wasser wieder weg geht, aber das dauert sehr lange. Und welche Folgen zurück bleiben kann jetzt noch keiner sagen.

Verlegung ist im Moment nicht möglich, weil der Zustand sehr kritisch ist. Meine Mutter hat Angst sich zu beschweren, weil er ja auf die Pflege dort angewiesen ist. Ich würde am liebsten alle verklagen....aber kommt man gegen so eine Ärzteschar an? Für einen langen Rechtsstreit fehlt und einfach das Geld und im Moment vor allem die Kraft.

Jetzt kann man wirklich sagen, der Kampf gegen den krebs hat sich überhaupt nicht gelohnt. Es wurde alles schlimmer und schlimmer und schlimmer. Nach jeder OP und nach jeder Chemo.

LG von Katja

Mal sehn wie es ihm heute geht, hab schon jedes mal Magenweh, wenn das Telefon klingelt.

[Ursa2]

Arme Katja,

Ich glaube, es hilft hier nur mehr Abwarten und beten.Aufregen und schimpfen bringt nichts außer magenbeschwerden.
Ich drücke dich

LIZ

[Atlan]

Hallo Katlinchen,
das seit Februar gültige neue Patientenrechtegesetzt sagt dazu folgendes:

-Der Arzt muss laufend über die Therapie usw. aufklären
-Bei Verdacht auf Falschbehandlung muss der Arzt darüber aufklären (er muss es, er heißt nicht er kann)
-Wenn du einen Verdacht auf Falschbehandlung hast, muss dich die Kasse dabei gegen den Arzt unterstützen
-Der Patient hat jederzeit und unverzüglich das REcht seine Unterlagen einzusehen und auf eigene Kosten zu kopieren. Das könnte im Moment nur dein Vater selber verlangen, es sei denn ein Betreuer ist bestellt, was im MOment sinnvoll wäre, da er nicht mehr in der Lage zu sein scheint, eigenen Entscheidungen zu treffen. Er scheint auch nicht mehr aufklärungsfähig zu sein.
-Der Artz muss übringens immer aufklären und zwar den Patienten in einer Form, die der Patient verstehen kann, sowoh akustisch als auch mental.
- Wenn das nicht möglich ist, gilt es den mutmaßlichen Willen des Patienten zu ermitteln.

so leicht kommen die Ärzte nicht mehr davon. Im Übrigen solltest du dich beschwerden, dann schenken die euch sofort mehr aufmerksamkeit. Geschnitten werdet ihr doch sowieso schon, da macht alles andere auch nicht mehr viel aus.

Ich wünsche deinem Vater alles alles gute und dir und deiner Mutter auch. Aber über eine Betreuung - auch vorübergehend - solltet ihr nachdenken.

Liebe Grüße
Atlan

[boebi]

Hallo Katja,
über das Verhalten der Ärzte Deinem Vater und Euch gegenüber werde ich nichts weiter schreiben, sonst bekomme ich eine Mahnung der Moderatoren.

Ich kann Atlan nur zustimmen und schicke Dir zwei Links des Bundesministeriums der Justiz mit Vordrucken zur Patientenverfügung und zur Vorsorgevollmacht. Es ist jetzt besonders schwer für Euch diese von Eurem Vater unterschreiben zu lassen, aber wohl notwendig.

http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloa...ublicationFile

http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloa...ublicationFile

Leider stellt man immer erst fest, dass diese dringend notwendig sind, wenn man hilflos bereits in dieser Situation steht. Jeder sollt sowas haben. Es erspart viel Leid und Nerven.

Ich wünsche Deinem Vater alles erdenklich Gute, dass es alles nochmal glimpflich ausgeht.
Liebe Grüße
Boebi

An Alle: Ich habe das Korsett abgelegt, allerdings immer noch mit dem Schmerzpflaster und zusätzlich Tramal. Nachts schlafe ich noch im Sitzen. Ich habe die Hoffnung, es wird langsam besser. Am 21.05. ist endlich der Termin beim Nierenarzt, dann wird auch die Untersuchung mit dem CT festgelegt. Egal was ist, wir werden Ende des Monats in Urlaubfahren.
Die Eingewöhnungsphase mit dem LINX-System geht auch langsam zu Ende. Bisher klappt alles hervorragend.

[aufunddavon]

Hallo!

@ Claudia
Mein Papa hat das Gerät jetzt auch getestet, er meint es ist gut und ich hab auch schon eines für ihn bestellt. Mehr als das es dann im Kasten herumliegt kann nicht passieren Bin schon gespannt was du dazu sagst und ob es bei Dauergebrauch wirklich so toll ist wie beim Testen.

Liebe Grüße und schönes laaanges Wochenende
Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,

was kostet das Gerät denn? Und gibt die Kk eventuell etwas dazu?
Ich habe gerade 4 Wochen Pause bei meinem Schlucktraining und in solch langer Zeit habe ich dann immer Schwierigkeiten mit der Schlundmuskulatur. Ich habe schon so ein Massage Ding mit Rotlicht, aber das ist nicht so das Wahre.

Liebe Grüße
Wangi

[Mischka44]

Ob mir denn mal jemand sagen kann um welches Gerät es sich hier handelt, und auch, wofür es gut ist ? Bin neugierig geworden. Sicher werde auch ich es brauchen !???

Danke

[aufunddavon]

Zitat von mischka44

ob mir denn mal jemand sagen kann um welches gerät es sich hier handelt, und auch, wofür es gut ist ? Bin neugierig geworden. Sicher werde auch ich es brauchen !???

Danke

pn

[Brynhildr]

Zitat von Mischka44

Ob mir denn mal jemand sagen kann um welches Gerät es sich hier handelt, und auch, wofür es gut ist ? Bin neugierig geworden. Sicher werde auch ich es brauchen !???

Danke

@Mischka
auf und davon und claudia b haben sich in den Beiträgen 8171 und 8172
über ein Schall-Massage-Gerät ausgetauscht. (kostet wohl um die 200Euro, keine Ahnung ob "man" es braucht

Hörschall
Es gibt ein Gerät von Novafon, dass mit Hörschall bzw Schwingungen angeblich die verhärteten Stellen nach der Bestrahlung "lockern" soll. Hat das schon jemand erfolgreich ausprobiert?

ich bekomm das novafongerät nächste woche leihweise für 2 wochen und werde dann entscheiden ob ich es kaufe, ich werde dann berichten, mir wurde es von meinen logopädiedamen ans herz, oder besser an den hals gelegt, da ich dort ja nach wie vor probleme habe, die haben gute ergebnisse mit anderen patienten , mal schauen, was das wunderding kann.

Natürlich interessieren sich hier alle für die Wirkung und die Wirksamkeit...

daher finde ich da jetzt PNs bissl ungeschickt...

schönes Wochenende!
Bruni

[aufunddavon]

Wirkung und Wirksamkeit wurde per PN nicht verraten
nur der Link zum Hersteller und die Kosten... ich glaub "Werbung" machen darf man im Forum ja nicht, oder? Wobei Werbung ja relativ ist offensichtlich ist das Gerät nicht so schlecht, nachdem es Claudia und auch meinem Papa unabhängig voneinander empfohlen wurde. Aber wir werden sehen ob das Teil hält was es und auch die Logopäden versprechen

[Ursa2]

Hallo mischka,

wann kriegst du jetzt deinen neuen ersatz für das am weichen gaumen weggeschnittene teil(mir fällt der ausdruck nicht ein)?
Ich glaube mich zu erinnern, dass du geschrieben hast:3 wochen pause nach den bestrahlungen und dann die korrektur, so dass du wieder anständig schlucken kannst.

Ich wünsch dir und allen im Forum schöne pfingstfeiertage
(Bei uns kam grad ein kräftiger gewitterschauer runter und hat mich ins haus getrieben mit halb gemähtem rasen).

Weiß jemand was von katalinchens papa?

herzliche grüße

LIZ

[Sonnenblümche]

Hallo zusammen,

bei meiner Mama wurde ein Zungenkarzinom festgestellt. Sie ist seit ein paar Wochen in Behandlung, das heißt es finden momentan diverse Voruntersuchungen statt.
Vielleicht kurz ein paar Daten, meine Mama ist 58 Jahre alt, ich bin 27. Wir leben in Berlin.
Ich habe mittlerweile eine ganze Menge im Internet dazu gelesen und teileweise wünschte ich mir, ich hätte es nicht getan.
Dadurch bin ich aber auf dieses Forum gestoßen und hoffe hier ein paar Informationen und Hilfe zu bekommen. Denn wer kann da besser etwas zu sagen, als Betroffene!?

Akutell haben wir die ersten Untersuchungen hinter uns, am Mittwoch kommt sie für 2-3 Tage ins Krankenhaus, die Luft und Speiseröhe sollen gespiegelt werden und eine Gewebeprobe entnommen.
Danach soll entschieden werden in welchem Umfang operiert werden muss. Der Termin für die OP steht schon fest, am 5. Juni soll das sein.

Der Arzt sagte beim letzten Termin, dass die Lyphknoten geschwollen sind. Es könnte eine Entzündung sein, wohl aber eher Metastasen. Womit eine Strahlenbehandlung wohl sehr wahrscheinlich ist.

Kann mir vielleicht jemand etwas zu der Strahlenbehandlung sagen?
Wie lange das im Schnitt dauert, gelesen habe ich zwischen 2 und 8 Wochen. Und wird die Behandlung abulant oder doch eher stationär vorgenommen?

Ich weiß, dass wird uns der Arzt dann alles sagen. Aber ich versuche schon vorsorglich zu planen was auf uns zukommt. Meine Mama hat niemanden außer mich, also möchte ich mich so gut es geht um sie kümmern.

Mit dem Essen ist es schwierig, aber es geht. Weiches wie Nudeln und Milchreis klappt. Geschwollen ist es kaum, halt diese weißen Flecken und so. Aber ich hoffe das ist ein Zeichen dasfür, dass es noch im Frühstadium ist.

Ich hoffe ihr könnt mir vielleicht ein bisschen was beantworten. Diese Ungewissheit ist so belastend. Was alles noch kommen kann, ich mag gar nicht ans Schlimmste denken...

In diesem Sinne, Euch allen viel Kraft und ganz viele positive Gedanken.
Lieben Gruß
Sonnenbümche

[aufunddavon]

@ LIZ
Von Katalinchen hab ich leider auch nichts mehr gelesen. Die Daumen für ihren Papa sind gedrückt.

@ Sonnenblümche
Herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass ein besserer sein könnte.

Kurz zu deinen Fragen:
Die Strahlendauer und -intensität hängt von der Art, der Ausdehnung des Tumors, vorhandenen Metastasen etc. ab und wird individuell auf den Patienten abgestimmt. Da musst du wohl oder übel das Arztgespräch abwarten, das kann dir vorab gar keiner sagen.
Um welchen Tumor und seine Ausdehnung es sich handelt wirst du in ein paar Tagen wissen dazu sind die ganzen Voruntersuchungen notwendig. Die sind mühsam vor allem die Warterei auf die Befunde macht einen fertig.
Nachdem du schon viel gelesen hast darf ich vermutlich ehrlich sein: planen kannst du in der Zeit überhaupt nichts. Es können (müssen aber nicht!!!) sehr viele unvorhergesehene Dinge passieren. Aber ich an deiner Stelle würde überhaupt nichts planen.
Die Bestrahlung wird - zumindest hier bei uns - soweit möglich ambulant gemacht. Bei fortschreitender Dauer ist dies aber nicht mehr wirklich möglich. Chemotherapie - falls notwendig - wird nur stationär durchgeführt (wieder hier bei uns, wie das andere Krankenhäuser handhaben weiß ich nicht).

Darf ich fragen wieso deiner Mama das essen jetzt schon schwer fällt? Soweit ich das verstanden habe ist sie noch nicht operiert worden oder so?!

Anfangsstadium oder nicht kann ich nicht beurteilen. Das wird dir ebenfalls nur der Arzt sagen können.

An das Schlimmste denken musst du noch gar nicht - positiv denken auch wenns manchmal sehr, sehr schwer fällt.
Ich wünsche dir und deiner Mama viel Kraft für die kommenden Tage und alles Gute

Liebe Grüße
Steffi

[Mischka44]

" Aber wir werden sehen ob das Teil hält was es und auch die Logopäden versprechen "

und ich werde meine Logopädin fragen und warte auf die Erfahrungen, die hier damit gemacht werden.

Allen schöne Pfingsttage !!!!


Micha