das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[puramente83]

Hallo Eileen,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Wie aussagefähig ist der Test dann? Wird dann nur auf "bekannte" Mutationen getestet? Womöglich ist es auch keine Veränderung auf den bekannten Genen, dann bin ich nach dem Test so schlau wie vorher, oder?
Einen Versuch wäre es mir dennoch wert.

Wie lange hat es gedauert?
Hoffe du konntest mit dem Ergebnis zufrieden sein- egal wie er ausgefallen ist.
Für mich ist immer wieder dieses in der Luft hängen das Schwierigste.
Ich glaube fast ich könnte mit einem positiven Test fast besser klarkommen als einem nicht aussagefähigem. oder vielleicht auch nicht.

Wünsch dir das Beste
Gruß puramente

[Stoerchin]

Hallo Puramente,

sind möglicherweise Geschwister Deiner Mutter oder deren Kinder (leider) erkrankt? Bei mir waren auch alle Erkrankten verstorben, aber mein Onkel, der Bruder meiner verstorbenen Mutter und der Vater meiner verstorbenen Cousine hat sich in gesund freundlicherweise als Indexpatient testen lassen. Da er BRCA1-positiv war, wusste man gleich, wonach man bei mir suchen musste (und hat die Mutation leider auch gefunden).

Aber vielleicht wäre das auch eine Option für Dich?

Viele Grüße
Störchin

[line78]

Beim ersten Test war dieser negativ - trotz >96% Wahrscheinlichkeit für mich an BK zu erkranken - danach haben sie fast alle Gene getestet die sich testen ließen und schlußendlich nochmal auf BRCA1 + 2 und leider hab ich nun gestern das Ergebnis bekommen, dass ich BRCA1-Trägerin bin... Werd versuchen mich hier einzulesen, mir schwirrt der Kopf und die Angst hat mich momentan fest im Griff...

Euch alles Liebe!
Eileen

Hab doch noch eine Frage bzw. viele viele viele...

Hab ihr euch die Eierstöcke + Eileiter rausnehmen lassen? Was ist mit der Gebärmutter? Wie schnell habt ihr euch nach dem Ergebnis zu der OP entschlossen?

Mein Brustdrüsengewebe ist ja durch die hautsparende Mastektomie auch nicht komplett raus und was ist mit den Brustwarzen, die sind ja noch geblieben...

Wie ging es euch nach der Eierstocks-OP?

Nächsten Dienstag hab ich Nachsorgetermin - also Mamma-Sono und Mamma-MRT und danach den Montag dann einen Termin im Brustzentrum...eigentlich um über meine Problembrust zu sprechen...

Sorry für das Durcheinander...ich versuch jetzt meine Mitte zu finden...

lg Eileen

[tasajo]

eileen,
ich schon wieder

http://www.krebs-kompass.de/showthre...ight=primavera

lg und setze dich mit dem BRCA netzwerk in verbindung.
die sind super...!

[line78]

Nun hatte ich heute den Termin im Brustzentrum und ich bin leider noch nicht wirklich schlauer... Der Chefarzt hat sich wirklich viel Zeit genommen und mir die OP-Möglichkeiten aufgezeigt. An der Brust würd er nichts mehr machen, da IMMER Restdrüsengewebe drinbleiben würde und die Brustwarzen würde er auch nicht entfernen (halbjährlich Sono, jährlich MRT)...tja, aber halt die Eierstöcke/Eileiter (Gebärmutter nicht).
Verschönt hat er nichts und auch er findet wie ich den Zeitraum bis zu meinem 40. zu lange - andererseits soll ich es mir gut überlegen da die Nebenwirkungen nicht ohne sind und Hormone sind ein No-Go - trotz TN.
Soll mir nen Termin bei meiner Gyn holen und er hat mir auch ne Psychoonkologin ans Herz gelegt, aber wie soll die bei meiner Entscheidung helfen... Hoff ich kann mich bald entscheiden, so halt ich das nicht lange aus.

Wer hat relativ jung (bin 34) die OP hinter sich gebracht - wie waren/sind die Nebenwirkungen? Wie lange wart ihr im KH/krankgeschrieben?

Sorry, glaub klingt ein wenig verworren aber so sieht es grad in meiner Birne aus...

Euch alles Liebe und noch einen schönen Abend,

Eileen

[puramente83]

Hallo,

ich wollte mich noch mal melden.

Habe am 18.07. mein Blut für Gentest abgegeben. Ohne erkranktes Familienmitglied, da beide (Opa und Mutter) bereits verstorben. War aber kein Problem, Kasse zahlt trotzdem. Das war bei meinem Gespräch 2003 ja noch anders aber da lag die Trägerschaft wohl noch bei der Krebshilfe und nicht den gesetzlichen Kassen.

Ist hier grad zufällig noch jemand der jetzt auf sein Ergebnis wartet? 4-6 Monate können einem verdammt lang vorkommen und sind dann trotzdem so schnell um.

@Eileen Ich hoffe dein Karussell hat sich wieder etwas entschleunigt und du hast mittlerweile etwas mehr Klarheit bzgl. der Eierstöcke ob OP oder doch Warten+ Vorsorge dein Weg ist.

Probier das mit der Psychoonkologin doch einfach mal aus. Manchmal ist so ein Gespräch hilfreich um sich selbst besser zu reflektieren und die eigenen Gedanken wirklich mal konsequent zu Ende zu führen und ein bisschen Ordnung im Kopf zu schaffen.

LG pura

[MM1966]

Hallo,

line, keine Hormone, obwohl der Tumor TN war?
Ist das der normale Weg, dass Frauen mit vorangegangenem BK grundsätzlich keine Hormone nach der Eierstockentfernung nehmen dürfen, auch, wenn der Tumor hormonnegativ war?
Das ist wäre ja nicht so toll, falls es Beschwerden gibt, und die können ja massiv sein .

Liebe Grüße
Martina

P.S. Habe gerade den link von Tasajo entdeckt

[Kayar]

Ich habe heute ebenfalls das Ergebnis meines Gentests erhalten. Ich habe ihn nicht. Familiär bedingt ist mein Risiko um 50% erhöht und beträgt damit 15% (statt ca 10%) Damit kann ich leben. Trotzdem wird die beidseitige Mastektomie gemacht werden. Denn was mit dem Gentest nicht ausgeschaltet wird ist ja mein Rezidivrisiko, und das ist bei Her 2 positiv ja auch leider hoch. Aber meine Eierstöcke werde ich unter diesen Umständen natürlich behalten.

@Martina: Du darfst keine Hormone nehmen, bzw wird massiv davon abgeraten, da immer Restzellen bleiben, und egal was Dein erster Tumor war - Dein Risiko auf eine NEUerkrankung mit einem dann evt. hormonpositiven Tumor ist ja auch sehr erhöht, bzw geht es vor allem darum. Und auch ein Rezidiv kann seltsamerweise eine andere Tumorbiologie haben- also statt TN z.B. hormonpositiv werden.

[Kiki B.]

Hallo Pura,
ich warte auch immer noch auf das endgültige Ergebnis meines Gentests, dieser ist im November 2011 (!) gemacht worden, ein Jahr später bekam ich das vorläufige Ergebnis, BRCA1 ok., BRCA 2 unklar. Daraufhin spendete ich nochmals Blut und warte seitdem......

@Kayar: ist doch super, dass der Test negativ ist.

Viele Grüße
Kiki

[MM1966]

Herzlichen Glückwunsch erst einmal zu dem Ergebnis. Da fällt einem ein kleiner Stein vom Herzen, oder?

Sorry, wenn ich nochmal nachhake wegen des Rezidivs.
Habe ich das richtig verstanden, dass sich generell die Gefahr eines Rezidivs (auch bei TN) durch Hormongabe erhöht, oder ist es so, dass für den Fall, dass ein Rezidiv kommt, der neue Tumor hormonsensibel sein könnte?
Mein großes Problem ist, dass ich einen extremen Oestrogenmangel habe.
Der Ostrogenspiegel entsprach beim letzten Mal (während einer Pillenpause) dem eines Mädchens vor der Pubertät, niedriger, als bei Frauen in den Wechseljahren.
Ich habe mehrer Male versucht, die Pille abzusetzen, mit schlimmen Folgen.
Mir ging es dreckig, Haarausfall und Schweißausbrüche waren das geringste Übel, war 2 Mal im KH wegen Eierstockzysten.
Während der Chemo habe ich das alles nicht so bemerkt bzw. die o.g. Symptome traten ja unter der Chemo sowieso auf.
Inzwischen geht es wieder los und ich glaube, ich kann ohne Ersatzhormone gar nicht über die Runden kommen, zumal durch den Oestrogenmangel ja auch das Risiko für Schlaganfall, Herz-Kreislauf-Probleme, Demenz usw. gegeben ist.
Da gilt es wirklich abzuwägen, was passieren könnte.
Und die Ärzte machen es einem da auch nicht leicht. Der eine sagt so, der andere so.

Mensch, während der Chemo war mein Hirn irgendwie ausgeschaltet, jetzt fängt alles wieder an zu arbeiten, man fängt an nachzudenken und wird ganz wuschig .

Liebe Grüße
Martina

[Kayar]

also, ich hab es so verstanden, dass man generell nicht ausschliessen kann, dass die Gabe von Hormonen die Bildung von Krebs fördert. Wenn man also eh ein erhöhtes Risiko hat, z.B. durch den Gendefekt oder auch eine bereits existierende Erkrankung, sollte man darauf unbedingt verzichten.
Und das egal ob der Tumor TN oder hromonpositiv ist.

Wenn man bereits einen hormonpositiven Tumor hat(te), dann ist es noch extremer, dann sollte man an Hormone nicht mal denken, bekommt ja sogar Antihormone, denn jedes bisschen Östrogen/Progesteron dient als Futter und Doping für eine oder mehrere der vielleicht noch in uns herum geisternden Tumorzellen.

Ich würde also sagen, bei TN ohne Gendefekt und Deiner extremen Situation würde vermutlich über Hormongaben nachgedacht, wenn Du BRCA auffällig bist, eher nicht. Denn ein hohes Risiko noch erhöhen, will man eher nicht.

Aber frag Deinen arzt. Hake solange nach, bis Du es wirklich verstanden hast. ich kann nur widergeben was ich selber erfragt habe, aber da ging es ja um meine Situation. Bei Dir kanns ganz anders sein. und es ist Dein Recht solange zu fragen bis Du es verstanden hast (falls Du bei der Techniker Krankenkasse bist, kannst Du dort auch einen Arzt löchern). Für die Ärzte bist Du eine von vielen, die meinen es nicht böse, wenn sie nach Standard vorgehen- aber für Dich bist Du eben das Wichtigste.. und dafür muss und darf!! man halt manchmal ein wenig unbequem werden.

[MM1966]

Lieben Dank Kayar....dann hoffe ich mal, dass das Ergebnis des Tests schnell vorliegen wird, Schweißausbrüche, extreme Migräne, evt. Eierstockzysten usw. kann ich derzeit nicht aus noch ertragen.
Und ja, löchern werde ich, bis ich verstanden habe, ich lasse mich nicht abspeisen und habe in der Regel auch Verständnis gefunden für meine Nachfragen, besonders im Brustzentrum.
In der TK bin ich leider nicht.

[Anne120]

Hallo Pura,

der Gentest dauert nicht immer so lange. Ich hatte das Ergebnis schon nach 3 Wochen.

Viele Grüße
Anne

[line78]

Ne keine Hormone, auch bei TN nicht - die von der Humangenetik sagte, dass ich darauf achten soll, der Chefarzt vom Brustzentrum hat gleich gesagt, Hormone können sie ja nicht kriegen und meine Gyn sagt das gleiche... Der Chefarzt meinte, dass selbst bei TN nicht ausgeschlossen werden kann, dass evtl. doch gaaanz kleine Zipfelchen hormonpos. waren - also sind Hormone völlig kontraproduktiv.

Momentan hab ich die Entscheidung vorerst von mir geschoben. Werd zwar im Herbst vielleicht nochmal einen Termin im Brustzentrum machen, aber meine Gyn macht nun vorerst vierteljährlich Ultraschall untenrum. Find ich gut, aber nun ja - ach weiß nicht...

Wünsch euch alles Liebe!

[MM1966]

Danke line für deine Antwort.
Tja, wenn das nicht ausgeschlossen werden kann, müsste doch dann eigentlich auch die körpereigene Hormonproduktion unterdrückt werden mittels einer AHT. Ich würde das alles gerne verstehen, aber auch google spuckt nichts aus, womit ich was anfangen könnte.
Manchmal habe ich den Eindruck, dieses Gebiet ist noch gar nicht richtig erforscht und es erfolgen nur Empfehlungen auf's Gerate Wohl.

Ich wünsche dir auch einen klaren Kopf bei deinen Entscheidungen, man wird wirklich ganz hibbelig bei dem, was man alles zu Überlegen hat