Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Anja,

Du hast eine noch immer offene Wund im Mund und mit dem Essen ist die Gefahr einer Entzündung zu groß.
Gleichzeitig nimmst Du die entsprechende Kalorienzahl mit der "Tütensuppe" auf. Wenn die Gewichtsabnahme zu schnell geht, verlierst Du erstmal die Muskelmasse und das ist nicht besonders schön.
Kann ich aus eigenem Leidwesen bestätigen. Ich wollte beim ersten OP auch nur intravenöse Ernährung, habe ich nie wieder gemacht. An den Schlauch gewöhnt man sich.
Die Medikamente gut Mörsern lassen, sonst verstopft der Schlauch und immer gut mit Wasser nachspülen.
Die Schwellung am Hals braucht seine Zeit bis die weg ist.
Verliere nicht die "GEDULD".
Liebe Grüße
Boebi

Claudia:
Bei uns wurde gesagt: Der kleine November möchte von Juni abgeholt werden!

Allen eine schöne Woche.

[Atlan]

Hallo Anja,
ich schließe mich meinen Vorrednern an und gebe noch zusätzlich zu bedenken, dass sie OP-Wunde frisch ist und erst heilen muss bevor du wieder etwas essen darfst. Sonst reisst die Wunde wieder auf und dass will man doch nicht. Versuch zu entspnannen und tief luft zu holen. Ein- und ausatmen, den Atem spüren, nicht die Sonde. Versuch ganz bewußt die Nacken- und Halsmuskulatur zu entspannen in dem du den Kopf equen lagerst, so dass er seitlich nicht verrrutschen kann und dann den Kopf einfach fallen lassen. so dass alle Muskeln entkrampfen und ein- und ausatmen.
Liebe Grüße
Atlan

[Hilla]

Hallo Anja,
es ist zwar kein Trost, aber auch ich hatte die gleichen Probleme mit der Magensonde.
Entweder konnte ich mich vor Magensäure kaum retten, oder ich fing an zu würgen und am schlimmsten waren die Hustenanfälle. Trotz Schlaftablette kam ich nicht zur Ruhe...
Der Oberarzt sagte mir, dass sie auf meinen Wunsch die Sonde ziehen würden. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass die Wunde wieder aufgeht wäre sehr, sehr groß. Dann müsste ich sofort wieder operiert werden und hätte anschließend ein riesiges Sprachproblem.
Als die Sonde dann endlich gezogen wurde, konnte ich fast schon wieder Bäume rausreißen (ich gebe zu, es waren nur kleine Pflänzchen, die sich wie Bäume anfühlten).
Aber dann durfte ich nach Hause und dieser Gedanke hat mich durchhalten lassen.
Halte durch und weiter gute Besserung.
Liebe Grüße
Hilla

[Sonnenschein2013]

Hallo ihr lieben,

Muss grade so über den Elefantenrüssel lachen...aua da spannt aber der hals beim lachen.
Und daß immer schön nachgespült wird, darauf werde ich mit argusaugen achten......denn....voila am Samstag 2 Tage nach op war sie verstopft, weil scheinbar je Schwester spülen vergessen hatte und was macht man da???? ...natürlich neue legen
Leute neeee, das tat so höllisch weh...mich schüttels wenn ich daran denke..
Naja, also Lymphknoten waren nicht offensichtlich befallen, werden aber noch auf mikrometastasen untersucht.. Ergebnis laut Arzt bis spät.Ende der Woche da....am Donnerstag is ja eine Woche dann rum seit Op!
Denkt ihr ich kann auf Fäden ziehen und heim gehen hoffen??

Wie lange hattet ihr kh-aufenthalt?

LG
Anja

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

sehr nachträglich von mir auch: Alles Gute zum Geburtstag!



Hallo Anja,

nun, wenn sie in dem entnommenen Gewebe nichts finden, schmeißen sie dich eventuell Ende dieser Woche schon wieder aus dem Krankenhaus hinaus. Glückwunsch, daß es bei dir so zeitig gefunden wurde!

Ich war ca 3 Wochen im KH damals, aber bei mir fanden in der Zeit ja auch 2 OPs statt. Der Rausschmiß kam dann recht unverhofft und sehr plötzlich, und unmittelbar nachdem ich mir am Wasserhahn mal endlich wieder die Haare gewaschen hatte. Vielleicht hatten sie auf so ein Zeichen gewartet.

Magensonde durch die Nase legen klingt wirklich zum Schütteln. Sowas hatte ich zum Glück noch nie.


LG an alle!
Lytha

[Funzel]

Hallo alle miteinander,

melde mich mich nach 12 Tagen Urlaub in der Türkei mal wieder. Mir geht es gut.


Liebe Dreizahn,

wünsche dir nachträglich alles, alles Gute, viel Kraft und nur noch liebe Menschen um dich herum.
Es macht mich traurig zu lesen wie oberflächlich doch einige in deiner Umgebung sind. Lass dich und gebe nicht auf.

Allen anderen gute Genesung, und eine schmerzfreie Zeit.

Funzel

[Atlan]

Hallo Anja,

ich war 12 Tage in der Klinik.

LG
Atlan

[boebi]

Hallo Anja,
die Fäden werden normal nach 10 Tagen gezogen.
Es könnte noch das Wochenende im KH bedeuten.

Die Ergebnisse der pathologischen Untersuchung müssten normalerweise nach vier/fünf Arbeitstagen da sein. Vielleicht heute oder spätestens am Donnerstag.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.
Halte Dich senkrecht.
Alles Liebe
Boebi

Allen eine gute Nacht.
Heute gehen bei mir die Nierenuntersuchungen weiter.
Immer das Beste hoffen.

[Sonnenschein2013]

Grummel
Jetzt dacht ich es geht diese Woche noch heim...naja frag mal vorsichtig bei visite nach...

Dir boebi drücke ich die Daumen für die Untersuchungen!!
Will jetzt nur noch gute Nachrichten hier lesen..LG Anja

[boebi]

Guten morgen Anja,
ich bin gleich los.
Ich habe aber noch was vergessen: Hast Du die AHB beantragt und wenn nicht spreche den sozialen Dienst im Krankenhaus an. Wenn Du erst Entlassen bist geht das mit der "Anschluß-Heilbehandlung" alles viel schwerer.
Die Krankenschwestern können das auch mit dem sozialen Dienst organisieren.
Die AHB muß innerhalb von 14 Tagen beantragt werden und ist eine REHA mit anderem Namen.

Liebe Grüße
Boebi

[Hilla]

Hallo Boebi,
Daumen drück.....und und viele an Deine Frau.

Hallo Anja, ich durfte 8 Tage nach der OP nach Hause. Ich war allerdings auch schon 3 Wochen vor der OP im Krankenhaus.
Als ich 1998 an der Zunge operiert wurde, wurde ich nach 14 Tagen entlassen. Damals hat hat es 12 Tage gedauert bis das Ergebnis da war. Eine unendlich lange Zeit in der die Nerven blank liegen.....

Lass Dich nicht vom "Rüssel" quälen....
Liebe Grüße,
Hilla

[Sonnenschein2013]

Hi, also doch noch über we da
Fäden erst am 10. Post-op Tag..
Ähm AHB? Brauch ich etwas auch, wenn keine Bestrahlung und chemo nötig sind?
die Ärzte sprachen bisher nur von lymphdrainage im Anschluss!!!
Ich hoffe ja ganz fest, daß keine mikrometastasen gefunden werden!!! Sind ja alle zuversichtlich weil's noch so früh alles war!!

Wünsche euch nen schönen Tag
Viele grüsse von Anja und Rüssel

[Marbi]

Ein Hallo und einen lieben Gruß in die Runde,

wie läuft in Deutschland die Radiochemotherapie ab? Heute wurde hier die Strahlentherapie neu berechnet - da einige Ausfälle während der Zeit passierten (Geräteprobleme) -, dadurch verlängert sich die Strahlentherapie um zwei Tage und die Lage (wohl auch die Strahlendosis) wurde noch einmal neu justiert bzw. angepasst. Die Chemo wurde beendet.

Wie wurde bei euch die begleitende Chemotherapie während der Behandlung verabreicht?

Einige Erfahrungen:
Die Haut sah zwischenzeitlich mal krebsrot aus und es gab regelrecht über Nacht offene schmerzhafte, nässende Stellen. Nach zwei Tagen war das mit der Creme Blastoestimulina (ist hier die Standardcreme in der Radiologie ab Stufe II) vollständig abgeheilt und bis heute bei Daueranwendung (3 x tägl.) ist alles bereits (während der Bestrahlung) narbenfrei verheilt, als wäre nichts gewesen! Ich weiß natürlich nicht, ob es die auch in Deutschland gibt.

Gegen den morgendlichen verdickten Speichel hilft nach wie vor "Flumil" sehr gut. Außerdem "Bittere Kamille mit Manukahonig". Nahrungsmittel mit Stärke sind tabu (also keinen Reis, Kartoffeln etc.)

Sonnenschein - schön dass du es überstanden hast :-). Freu mich mit dir!

Lieben Gruß, Maria

[Lytha]

Hallo Maria,

Bei mir gab es trotz Feiertagen und gelegentlichen Geräteausfällen "nur" (hüstel) 30 Sitzungen. Ob sie zwischendurch großartig neu berechneten, weiß ich nicht. Da ich eine Tomotherapie statt einfachen IMRTs bekam, wurde sowieso jedes Mal neu gerechnet und angepaßt.

Sitzungsablauf jeder einzelnen Tomotherapie: auf den Tisch montieren, ein CT durchführen, dann rechnen (Pat. bleibt so lange auf dem Tisch liegen), dann Patiententisch um 1-2mm anpassen, dann bestrahlen.

Für adjuvante Chemo gibt's laut Aussage meines Onkologenteams 3 Varianten:

1. 1x Start, 1x Ende der Bestrahlungszeit
2. 1x Start, 1x Mitte, 1x Ende der Bestrahlungszeit
3. jede Woche 1x, also insgesamt 6x während der Bestrahlungszeit.

Die Gesamtdosis ist dabei die gleiche, nur halt höher konzentriert bei Varianten 1+2 als bei Variante 3. Variante 3 soll daher auch besser verträglich sein und kann ambulant durchgeführt werden (yay.)


Krebsrote Haut und offen klingt vertraut. Vielleicht wird's auch noch schwarz und bröselt dann langsam ab? Den Zustand hatte ich zumindest und in der Reha sah ich auch Leute mit schwarzem Hals.

Ich fand die Bläschen auf der Mundschleimhaut auch toll. Die hab ich immer aufgepiekst aber sie kamen immer wieder.


Beim Wort "Manuka Honig" kriege ich leicht das Kotzen, denn der war mir von der Strahlentherapeutin zur "Linderung der Symptome" sehr ans Herz gelegt worden. Geholfen hat er nicht, aber der Geschmack ist nun 100% aversiv besetzt.


Liebe Grüße, Lytha

[Marbi]

Danke Lytha. Variante 3 (Docetaxel und Carboplatin seit Mitte Mai - Chemo davor kam noch 3x5FU dazu) war auch bei meinem Mann angedacht, aber da er seit Januar ständig dieses Giftzeug bekommt - mit einer kurzen Pause dazwischen, fand die Onkologin, dass es reichen würde. Radiologin in der Strahlenklinik nickte dazu auch, aber ... naja ursprünglich hieß es eben auch bis zum Ende wöchentlich. Die Werte waren soweit noch in Ordnung - was eigentlich ein Wunder ist.

Ja, etwas bröselig schwarz war sein Hals auch vorher - aber hier fällt das bei der Ganzjahresbräune nicht so auf :-)))). Die Salbe ist wirklich der Wahnsinn und kann ich nur empfehlen.

Ob es unbedingt Manukahonig sein muss, glaube ich nicht - nur die bittere Kamille wäre Pflicht - dadurch ist wohl auch der Geschmack nicht so widerlich süß. Wenn ich ihm das nicht hinstelle und aufdränge, verzichtet mein Mann auch dankend darauf.

Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen erfreulicherweise noch in Grenzen - Geschmack ist größtenteils noch da, Schluckbeschwerden keine und trotz morgendlichem verdickten Speichel ist noch einiger davon in normaler Konsistenz vorhanden - aber 11 Bestrahlungen fehlen ja noch (31 sind geschafft).

LG Maria