Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Hilla, herzlichen Glückwunsch und alles weiter braucht eben "Geduld".

Ich fahre am Donnerstagmorgen in aller Frühe zur Reha. Ich hoffe auf 22-24 Grad und leichtem Wind.

Liz müsste morgen wieder zurückkommen und Wangi schon wieder da sein.

Renate: Leider noch keine Besserung in Sicht. Gestern Abend hat es einen Schlag in den Oberschenkel gegeben und alles hat so gekrampft, dass der Kreislauf versagt hat. War schon lange nicht mehr. 2 Tavor expidit und Tramal haben die Nacht gerettet.

Ansonsten halte ich den Kopf oben.
Liebe Grüße
Boebi

[Mischka44]

Na aber hallo...................
Ich bin noch da. War inzwischen wieder in der Klik- für 14 Tage wegen Wundheilungsstörung im hinteren Gaumen. Wurde nun abgedeckt mit einem Stück Haut aus dem Oberschenkel.
Nun habe ich am Donnerstag wieder ein vorstationäres Aufnahmegespräch,- diesmal HNO. MKG kann da nicht rankommen. Es soll aber zunächst nur endoskopisch (aber eben unter Vollnarkose) um den Kehlkopf und so (weiß nicht genau) untersucht werden, ob sich die im MRT gezeigten Auffälligkeiten als Karzinome entpuppen. Es werden also Gewebeproben eingeschickt und dann, dann wieder warten. Eine Nacht in der Klinik und wieder nach Hause !

So, weiter nichts neues aus dem Osten !

An alle hier liebe Grüße und so............................
Micha

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

das klingt ja nicht so gut wenn du immer so Schläge bekommst und der Kreislauf macht dann schlapp. Hoffentlich wird das bald wieder besser.

Kannst du denn die weite Reise zur Reha alleine machen?

Ich wünsch dir auf jeden Fall einen gesundheitlichen Erfolg und auch schöne Tage am Meer mit viel schönem Wetter. Und natürlich gute Erholung. Weißt du, wenn ich immer zur Reha bin, dann kann ich mich total entspannen weil ich weiß, daß jede Menge Ärzte um mich rum sind und ich trotzdem nicht im KH bin. Vielleicht solltest du auch mal so denken. Tut dir sicherlich gut, wenn du mal entspannen kannst.

Ich hoffe natürlich, daß du uns auf dem Laufenden hälst.
Sollten wir uns nicht mehr lesen, wünsch ich dir alles, alles Gute.

@ Micha: Auch dir wünsche ich alles Gute für die Untersuchung. Und daß sie keine Karzinome finden.

Liebe Grüße
Renate

[Sonnenschein2013]

Hallo zusammen,

Also um liz mach ich mir auch Gedanken!
Sie hat mir geschrieben, daß sie am 10ten zurück kommt.
Sie hat mir aber seitdem nicht mehr geantwortet?!

Boebi, ich wünsche dir ganz viel Erholung bei der Reha und daß Du bald wieder ohne schmerzen das schöne Wetter geniessen kannst.

Ich war heut nochmal in Regensburg zur Kontrolle. Soweit sind sie sehr zufrieden mit allem! Jetzt stehen halt die lymphdrainagen an, weil alles noch knochenhart ist am Kinn. Und so nebenbei hab ich noch erfahren, nach Nachfrage meinerseits (da ich seit Op extrem mit mundtrockenheit kämpfe), daß im Zuge der ND die beiden Speicheldrüsen unter der Zunge mit entfernt wurden
Hätte ja mal jemand erwähnen können...naja..gibt schlimmeres....jetzt gilt eben viel zu


Wünsche euch ne gute Nacht
LG
Anja

[Marbi]

"Heiße" Grüße aus Spanien - (40 Grad im Schatten)

also Lyrika bekam mein Mann vor einigen Jahren wegen Gefühlsstörungen im Oberschenkel nach einer Lungen-OP (Deutschland). Ihm erging es ähnlich wie Boebi. Er hat sie dann abgesetzt. Die Schmerzen hörten damals irgendwann von alleine auf.

Allen Rehateilnehmern # viel Spaß und gute Besserung, allen Rückkehrern eine gute "Wiedereingliederung" in den Alltag.

Hilla# Nach meiner Bandscheiben-OP war ich zur Anschlussheilbehandlung in Bad Sassendorf/bei Soest in der "Lindenklinik". Da es bei mir eine Not-OP war, waren die Nerven des linken Beines bereits stark in Mitleidenschaft gezogen - die haben´s wieder gerichtet und zwar in sechs Wochen Turboprogramm! Es war die Härte, aber wirkungsvoll. Dort wurden vor zehn Jahren Spitzensportler nach Unfällen wieder auf die Spur gebracht. Auch ohne OP eine gute Adresse für eine Reha.

Ansonsten:
Heute war die letzte Bestrahlung (von 43 - Gesamtdosis 72 Gy) Geschafft!!Jeden Tag fast 80 km im eigenen PKW war schon die Härte - zum Glück immer 21,30 Uhr, also nicht in der größten Hitze. Heute morgen war auch der Onkocheck für Blutwerte.
Abschlussuntersuchung (CT etc.) Anfang September.

Fazit zum Ende:
Die Blutwerte sind zum Glück wieder alle im grünen Bereich. Siebzig Kilo zeigt die Waage weniger an - es waren knapp 200, was im Falle meines Mannes positive Folgen hat. Diabetes ist nahezu kein Thema mehr, COPD-Symptome sind auch erträglicher geworden (Ursache Organverschiebung nach Unfall).

Probleme aus Behandlung:
leichte Gefühlsstörungen in der rechten Hand und den Zehen. Gehör hat sich verschlechtert (war vorher schon nicht optimal). Lt . Onkologin die Folgen vom Carboplatin der neoadjuvanten Chemo. Geschmacksnerven sind noch teilweise vorhanden, süßes und stärkehaltiges geht gar nicht. Fleisch und Gemüse geht. Verdickter Speichel (seit knapp 1 Woche) ist eigentlich das einzige wirkliche Problem im Moment, was natürlich auch auf den Appetit schlägt, aber das kennen ja so ziemlich alle hier - also abwarten, welche Speicheldrüsen Tschüss sagen und welche es sich anders überlegen und bleiben. Zum Glück gibt es ja die Magensonde, die bis zur Abschlussuntersuchung ohnehin drin bleibt, damit man im Falle eines Rezidivs weitermachen kann.

Anschlussheilbehandlung oder Reha gibt es hier nicht. In ca. 4 Wochen ist das Abschluss-CT, und was sonst noch üblich ist, geplant - bis dahin heißt es hoffen, dass die 7 Monate! Behandlung Erfolg gebracht haben.

Die "Reha" liegt hier in den Händen der zuständigen Onkologin, die die nächsten Jahre die Untersuchungen und Behandlungen der Folgeerkrankungen mit den bereits zuvor vorhandenen Problemen koordiniert. Bei meinem Mann erfolgt zeitgleich mit dem CT nahezu ein Ganzkörper-MRT, weil man ihn wieder beweglich werden lassen möchte. Durch das Übergewicht konnte man bisher nicht viel für ihn tun, jetzt hat er vielleicht eine Chance. Hörgerät ist auch wahrscheinlich, mal sehen, ob sich die Krankenkasse hier daran beteiligt - wahrscheinlich ist das nicht. Zahnprothese sitzt noch - durch den Schleim nicht angenehm, auch hier heißt es abwarten, dann wird man sehen, wie stark die Mundtrockenheit ausfällt.

Kämpfen wir weiter ... Maria

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

leider etwas unschöneres von mir... 3. heftiger Anfall von Hustkotzen. Diesmal ist Essen oder Magensäure oder beides tatsächlich in die Lunge gelangt.

Diesmal auch noch vor einem Zeugen, nämlich dem Arbeitskollegen. Der wuselte wie ein aufgeschrecktes Huhn umher, während ich das Parkett mit meinem Mageninhalt erfreute und nach Luft rang, um weiterzuhusten.

Es fühlte sich dann erstmal so an, als wäre der Partikel erfolgreich rausgehustet, aber nun huste ich Schleim hoch... die Lunge schleimt sich also nun frei oder so. Ich mache mir nun also meine Sorgen, ob ich eine Lungenentzündung erkennen kann oder nicht und ob das behandelt gehört oder nicht... morgen gehe ich zur Hausärztin und lasse dir mir eine Gebrauchsanleitung für mich (und vor allem für den Arbeitskollegen) mitgeben, für's nächste mal.

Oh, die Stimme ist im Zuge dessen irgendwie wieder abgesemmelt. Erst 2 Oktaven tiefer, nun mehr oder minder weg.


Liebe (hustende) Grüße,
Lytha

[boebi]

Euch allen und in alle Richtungen Europas eine schmerzfreie, ruhige Nacht.
Ich werde meinen Laptop mit Internetanschluß mit in die Reha nehmen.
So wie ich die Reha´s kennengelernt habe ist aber nicht viel Zeit zum schreiben.
Habt eine gute Zeit und macht keinen Unsinn.
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir wünschen Dir eine gute Zeit, dass Du zur Ruhe kommen kannst und eine gute Zeit verlebst die Dir von Nutzen ist. Grüß das Sonneneck von uns.
LG Nadine

[Hilla]

Hallo Boebi,
die leichte Brise ist bestellt, Sonnenschein bis 25°C beantragt, Rehaprogramm zu Deinem Wohlergehen gewünscht, bleibt eigentlich nur noch, dass Du für die nächsten Wochen ohne Beschwerden die Zeit genießen kannst.
Wenn ich nichts von Dir in den nächsten Wochen höre, gehe ich davon aus, dass Du wie Gott in Frankreich verwöhnt wirst und Du vor lauter "Kurschatten" (Deine Frau wird es mir verzeihen ) keine Zeit hast Dich zu melden. Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Reha ohne Schmerzen und neuen Komplikationen. Lass Dich verwöhnen.........

Hallo Maria,
ich war ebenfalls in der Klinik Lindenplatz (ich wohne nur 15km von dort entfernt) und stimme Dir voll zu. Die Klinik ist super.
Bei mir war es ebenfalls eine OP die keinen Aufschub duldete. Leider hat es in 4 Wochen AHB nicht geklappt mich wieder voll funktionstüchtig hinzukriegen. Mein linkes Bein ist immer noch taub und kraftlos. Im August wird wahrscheinlich nochmal ein MRT gemacht.
Jetzt habe ich für 3 Monate ein Intensives Rehabilitations NAchsorgeprogramm (IRENA) in Hamm.
Danach bin ich wahrscheinlich olympiareif .

Hallo Lytha und Mischa,
ich drücke Euch alles was mir zur Verfügung steht. Lasst Euch nicht unterkriegen.

Hallo Nadine, ich habe schon lange keine Grüße mehr an Jürgen bestellt. Alles Liebe von mir und ich hoffe, dass soweit alles im grünen Bereich ist.

Hallo Anja,, freu mich für Dich, dass die Untersuchung zufriedenstellend war.

Hallo LIZ,
ich wünsche Dir ein entspanntes Ankommen und melde Dich wenn Du da bist.

Wünsche Euch einen schönen Tag, ich werde jetzt wieder fit gemacht...
liebe Grüße
Hilla

[Atlan]

Hallo Freunde
Bin auch endlich im Urlaub.
Euch allen einen entspannte Zeit.
LG
Atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

nochmal Glück gehabt gestern, finden Hausärztin und Logopäde. Ich habe nun einen Vorgehensplan für den nächsten Hustkotzanfall... wobei die Frage ist, was davon alles wirklich umsetzbar ist, während ich das Gefühl habe, gleich am Erbrochenen zu ersticken. In solcher Todesangst setzen meine Rationalität und Motorik irgendwie ein wenig aus.

Nächstes Mal soll ich gefälligst die 112 anrufen oder anrufen lassen. Oder zumindest in eine Position gehen, wo das Erbrochene ablaufen kann statt meine Trachea und Bronchien ... oder direkt die Lunge selbst... zu besuchen.

Ich huste nun wohl noch 2-3 Tage lang Zeugs aus und habe diese interessante Stimmlage, dann sollte es wieder abgeheilt sein. Meinte die Hausärztin.


Liebe Grüße,
Lytha

[Mischka44]

Renate@
.... vielen Dank, aber heute bei der OP-Nachsorge wurde festrgestellt, dass die Wunde (OP Wundheilungsstörung) noch nicht genügend verheilt ist, die Endoskopie vorzuznehmen. Also........... alles um genau eine Woche verschoben.
Nur zur Info !!!

Bis später

passt alle auf Euch auf................................... und so...................

Micha

[Rainer53]

Micha, schön mal wieder von dir zu hören.

Halt die Ohren steif.

VG, Rainer

[Heiner.]

Bitte helft mir ich wurde wegen Tumor an der Zungenwurzel mit Chemo und Bestrahlung behandelt. Die Nebenwirkungen hatte ich mir so nicht vorgesellt und weiü nicht mehr weiter. Seit einer Woche bin ich fertig und alle sagen einfach nur man weiß nicht wie sich das entwickelt. Der ganze Mund und Hals ist voller zäher Spucke. kann nichts mehr essen obwohl ich schlucken kann aber alles würgt sofort wieder hoch wegen dem vielen klebrigen zeugs. Wie lange hält das an????????????? Das könnte so bleiben hieß es, bielleicht etwas besser werden. Wer kennt das auch so? Habe hier shcon mitgelesen, aber so extrem cheint das niemand zu haben. habe ein Metallimplantat das vorher nicht entfernt wurde. Ob das geschadet hat und die strahlen in die falsche Richtung gelenkt hat? Grüble und werde noch verrückt. Bitte, wem ging es ähnlich?

LG Heiner

[Brynhildr]

Guten Morgen

@Heiner: Willkommen hier
Bei mir klang das mit der Spucke nach einer Woche nach Bestrahlungsende ab, das Mundgefühl wurde innerhalb 3 Wochen besser... also, Kopf hoch!
Feste Metallfüllungen in den Zähnen hatte ich auch, das ist nicht der Verursacher.... Wielange ist Deine Behandlung her?
Normalerweise bereiten einen die Ärzte auf die fiesen Nebenwirkungen vor

Insgesamt ist der Mund auch jetzt 7 Monate nach Bestrahlungsende nicht wie vorher, aber man kann gut damit leben.

@Lytha: gute Besserung Sachen in der Lunge klingt nicht gut...

@Marbi: es freut mich für Euch, daß die Bestrahlungen nun herum sind und Dein Mann es weiterhin so relativ gut wegsteckt
Der Beweglichkeits-Gewinn ist gewiss enorm.
Bei einem meiner Mitpatienten war das Gehör auch schlechter geworden, durchs Cisplatin, aber das kam dann nach gut 3 Monaten wieder auf fast den Stand von davor... also, abwarten , vielleicht wird es noch wieder besser ...

@Sonnenschein-Anja: Glücklicherweise hat der Mensch ja 6 Speicheldrüsen, und wenn jetzt bei Dir 2 weg sind, können die anderen viel davon übernehmen. weiter gute Besserung!


@Selbsthilfethread, Boebi und Mischka: fein, daß Ihr alle noch da seid... ich war bischen in Urlaub . Meine Kraft ist noch nicht wieder wie vorher, aber so fit wie normale Leute bin ich doch schon wieder
Montag gehts wieder auf die Arbeit
LG
Bruni