Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Nina_MM2013]

Hallo JF,

danke für deine Antwort. Ich werde jetzt auch die Ergebnisse abwarten und vielleicht muss ich dann eh noch einmal ins Uni Klinikum - dann werde ich mal nachhaken.. Aber erst einmal hoffe ich, dass alles ok ist.

Einen guten Start in die neue Woche!

Nina

[gartenfee1404]

Hallo zusammen

meine ausführliche Mail mit allem hat nicht geklappt
jetzt nur Stichworte
BC Stadium III inoperabel
Therapie 33 Bestrahlungen auf Tumor, 12 Chemo Abschluss Januar 2013
neu: Juni 3 Hirnmetastasen 10 Bestrahlungen
nicht geholfen Sie wachsen weiter Totalzusammenbruch von Mama
Jetzt Thorax Drainage , Leber und Nieren metastase hochdosiertes Cortison
Ärzte werden Sie austherapieren

Was kann ich noch tun????
Hat jemand eine Idee,,,allgemein Zusatnd nicht gut seit 3 Wochen im Bett Blut Antibiotika, Transfusion......

Gibt es doch noch Etwas in der Medizin was wir probieren könnten????

Eine verzweifelte Tochter + Papa

P.S. Ich hoffe ich habe das jetzt richtig gemacht(neues Mitglied)....mir drängt die Zeit will in die Klinik daher hier geantwortet

[J.F.]

Hallo Gartenfee1404,

wie wahrscheinlich viele der Leser Deines Posting aufgefallen ist, hast Du Dich in Deiner Eile im Forenteil vertan. Wobei Du ja - bis auf den letzten Satz - das identische Posting auch beim Lungenkrebs (Nachtrag: nun im Angehörigenforenteil zu finden) gesetzt hast. Leider können wir hier im Hautkrebs recht wenig zum Lungenkrebs und seinen Therapien beitragen. Letztendlich wird Euch nur ein ausführliches Gespräch mit den behandelnden Ärzten, ggf. eine Zweitmeinung, weiterbringen.

Habt Ihr einen Diabetologen, Palliativmediziner, Schmerztherapeuten, Hausarzt mit im Boot? Habt Ihr im Krankenhaus die Sozialstation zwecks weiterer Vorgehensweise außerhalb der Klinik angesprochen? Lasst die Finger von den sogenannten Alternativtherapien, die eventuell auch angeboten werden, seht da sehr kritisch drauf.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Kraft und - soweit man das wünschen darf - alles Gute.

[Des1966]

Wer hat Erfahrung mit "Pilzen" zur Immunstärkung gemacht?

Ich hatte etwas über "Kombucha" gehört und trinke nun "Kombucha" aus dem Supermarkt.

Man soll sogenannte "Heilpilze" selbst züchten können etc.

Wer hat mehr Erfahrungen darüber?

[MecKaBo]

Liebe Forumsmitglieder,
Ich habe ein nichtpigmentiertes malignes Melanom mit unbekanntem Primärtumor
z.Zt. Stadium IV. Eine Metastase in der Leiste ist offen und aus 5 Stellen kommt Blut und Sekret heraus.Ich habe große Schmerzen, die mit sehr starken Schmerzmittel behandelt werden. Dadurch bin ich ständig müde und kaputt. Ich bin an der Uniklinik, Hauttumorzentrum in Essen. Nach einer Mutationsanalyse bin ich BRAF neg.
Ab 11.9. fängt endlich eine Therapie statt. Ich nehme an einer Doppelblind-Studie teil und werde entweder Dacarbacyn oder PD 1 bekommen.
Hat einer von Ihnen Erfahrung mit diesen Medikamenten.

[Andreaboega]

Hallo, ich bin 44 Jahre und habe nun das 5. mal eine OP wegen weißem Hautkrebs. Ich habe den Eindruck, als wäre das dem Arzt nicht klar, nur bei mir löst das Ängste aus. Auch mein Umfeld reagiert, als wäre das nichts. Vielleicht ist es ja auch so. Ist ja nur Hautkrebs. In 5 Jahren - 5 OP's macht mir Angst. Ich fühle mich alleine gelassen. Kann mich hier jemand verstehen?

[doris2710]

andrea, ich versteh dich sehr gut, ich habe auch oft das gefühl, weil ja der tumor winzig ist und wenn auch keine metastasen wo sind und man keine chemo braucht, ist es ja nicht krebs...und nicht so schlimm....klar, mit chemo ist es noch schlimmer, keine frage, aber auch ich habe die erfahrung gemacht, dass das thema melanom "runtergspielt" wird......
ich hoffe, du findest hier im forum guten austausch!

[kundera]

Hallo!
Ich bin neu hier. Ich bin 34 Jahre alt und hatte vor 4 Wochen die Diagnose eines SSM, 099mm, Clark Level III, Mitoseanzahl < 1/qmm, pT1a.
Letzte Woche wurde der Nachschnitt gemacht und 2 Lymphknoten (Sentinel) entnommen. Jetzt warte ich auf das Staging.
Heute habe ich die Ergebnisse des Bluttests bekommen und der S100 Marker war unauffällig.
Trotzdem habe ich gerade große Panik, dass die Lymphknoten befallen sind. Ich habe üerhaupt keine Lust nochmal ins Krankenhaus zu gehen. Das war letzte Woche schon die Hölle für mich. Wenn die OP jetzt noch größer wird und ich noch länger im Krankenhaus bleiben muss, breche ich zusammen.
Dazu kommt, dass sich ja dann auch meine Prognose verschlechtert. Ich weiß echt nicht, wie ich langfristig mit diesem dumpfen Gefühl, dass es noch schlimmer kommen kann, umgehen soll. Ständig spukt der Gedanke in meinem Kopf, dass ich meine Kinder nicht mehr beim Aufwachsen begleiten kann.
Mein Umfeld kann leider auch nicht so gut mit der Krankheit umgehen. Viele betrachten mich schon wie eine Totgeweihte. Vor allem meine Eltern schaffen es nicht, mich einfach in Ruhe zu lassen. Irgendwie kann ich das ja verstehen, aber für mich ist das gerade ein immenser Kraftaufwand, optimitisch und stark zu bleiben. Da kann ich nicht auch noch die Sorgen anderer tragen.
Vielleicht könnt ihr mir ja mal Mut machen. So langsam schaffe ich es nämlich nicht mehr, daran zu glauben, dass alles gut ausgehen wird.
Gruß,
Kundera

[Karasa83]

Hallo kundera,
Ich bin 29 Jahre alt und bekam letzten Oktober die Diagnose ssm 0,8 mm cl III, als ich gerade mit meiner zweiten Tochter schwanger war. Ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen. Ich hatte mir nach der ss den Wächter entfernen lassen, einfach um weniger Todesangst zu haben, da es ja nur ein prognostischer Parameter ist, wenn er befallen ist. Also die wollten mich auch drei Tage im kh behalten deswegen. Das ging gar nicht! Dort ging es mir psychisch das erste mal richtig richtig schlecht! Ich habe mich am Tag nach der OP selbst entlassen- gleich am nächsten Vormittag! Also wenn die lymphknoten nicht zu tief liegen und ohne Drainage operiert werden kann, dann geht das! Das braucht keine drei Tage stationären ufenthalt. Erkundige dich am besten auch, ob sie die Einspritzung des Kontrastmittels ( einen Tag vor der op) nicht ambulant machen können, denn das dauert nur ne halbe Stunde, unnötig da den ganzen Tag im kh abzugammeln. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass die lymphknoten sauber sind. Ich bin jetzt etwas beruhigter und Schau erst mal optimistischer in die Zukunft, obgleich die neue Narbe in der Leiste nicht doll ist und noch ziemlich geschwollen rundherum. Glg karin

[Karasa83]

Sorry kundera,
Ich hatte nicht richtig gelesen. Bei dir wurden die Wächter ja bereits entfernt. Ich hoffe, dass keine weitere op kommt. Die Chancen stehen gut!

[kundera]

Vielen Dank für die Aufmunterung.
Die Sintigraphie wurde einen Tag davor schon gemacht und ich konnte danach auch nach Hause gehen. Leider war in der Nuklearmedizinpraxis eine nicht so firme Arzthelferin. Die sagte mir vor der Untersuchung, dass der Marker nur die Tumorzellen markieren kann. Als ich dann unter dem Aufnahmegerät lag und 4 Punkte aufleuchteten, bin ich fast zusammen gebrochen. Der Chirurg hat mich dann aufgeklärt und gesagt, dass da bei jedem Menschen was aufleuchtet, weil ja nur Lymphgewebe markiert wird.
In der Stunde bin ich um Jahre gealtert.
Schlussendlich wurden mir zwei Lymphknoten entfernt, diese waren auch noch geschwollen. Jetzt geht das Kopfkino natürlich weiter.
Ich will endlich das Ergebnis haben und wissen, wie es weiter geht.
Hat jemand von euch eigentlich auch Erfahrungen mit psychologischer Betreuung gemacht? Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich nicht mehr lange allein damit klar komme.
Gruß,
Kundera

[E-Tirol]

Hallo,
Mir wurde vor kurzem ein melanom in situ entfernt. Ich bin 30 und habe zwei Kinder mit 3 Jahren und 5 Monaten. Natürlich hat sich seit dem melanom in situ einiges für mich geändert, da ich doch immer wieder darüber nachdenke, vor allem da ich zahlreiche Muttermale habe, allerdings erst seit ca 4 Jahren. Nun zu meiner frage. Einem bekannten dem ich davon erzählt habe, hat zu mir gesagt, ob mir schon klar ist,dass ich früher oder später ein melanom bekommen werde, auch wenn ich jetzt alle 3monate zur Kontrolle mit Foto gehe, und Hautkrebs auch nicht heilbar ist. Das ich ein erhöhtes Risiko habe ist mir klar, aber ist es wirklich so, dass alle mit einem melanom in situ irgendwann ein melanom bekommen? Gibt es irgendwelche Erfahrungsberichte wo es nicht so war bzw ist.
Liebe Grüße aus Tirol
E.

[sonne47]

Hallo liebes Forum

hab gerade eine Ablatio meiner Brust gehabt nach einem karzinom und gestern den ersten Arbeitstag.
Da ist mir aufgefallen, dass ich rund um ein vor zwei Jahren gescreentes Muttermal ein brauner Fleck gebildet hat, der aussieht wie eine blauer Fleck....

Der Arzt meinte gestern, er hätte sowas noch nie gesehen.... und ich soll in zwei Wochen wieder kommen. Heute hat sich in der Farbe nichts verändert...


Nun meine Frage: kennt sowas jemand im Zusammenhang mit Hautkrebs?? Das Muttermal ist innen schwarz gesprengselt.... Hab dazu gefunden: lentigo-mailgna-melanom.
schlechte prognose. selten.

jetzt wieder zeit mit ungewissheit

danke
sonne

[Esther1970]

Hallo sonne47

So dumm das warten auch ist, ( kennen wir alle hier)
aber nur der histologe kann sagen was mit deinem Fleck los ist.
Wir hier sind alle betroffene und haben die ein oder andere Therapie hinter uns.
Darüber konnte man dann evt schon eher was dazu sagen.
Es muss von fachleuten abgeklärt werden!
Ich wunsche dir das es sich als falscher Alarm raus stell!

[birgit52]

Hallo, liebe Mitbetroffene,

da bin ich mal wieder...... Hatte gestern mein erstes Ganzkörper-CT nach der Erstdiagnose. (April 2013,MM, 1,8mm,Mikrometastase in 1 Wächterl.)
Die ganze Angst ist wieder da! Morgen ist Besprechung beim Onkologen, der die Nachsorge übernommen hat.
Wie kommt ihr bloß alle klar mit diesen andauernden Untersuchungen mit neuem Hoffen und Bangen? Gewöhne ich mich da jemals dran??
Ich habe jedenfalls richtige Angst vor dem , was ich morgen womöglich gesagt bekommen werde.Ihr seid da schon geübter,brauche euch wohl nichts erzählen.

Ich grüße euch alle

Birgit