Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Eulenteddy]

Puh, viola, echt immer was los bei Dir/Euch!
Als ob man nicht schon genug um die Ohren hätte, dann muss auch noch so was passieren.
Ich hoffe, dass sich der Schaden (und der Ärger) in Grenzen hält.

Ich bin froh, dass Du Dich meldest, habe viel an Dich gedacht in den letzten Tagen. Natürlich unter anderem auch wegen Der Kontrolle des Mistviechs .
Prima, dass es schon so zusammengeschrumpelt ist, der Rest wird auch noch ausgetrieben.
Ui, OP-Termin, daran wage ich noch nicht zu denken, habe ja aber auch erst Halbzeit. Bis Ende September hänge ich in den Chemos, mal sehen.
Hast Du Dir schon Gedanken über die OP gemacht? Ich frage rein interessehalber (und weil ich für mich selber noch unschlüssig bin).

[violala]

Was genau meinst du für Gedanken?

Also ich denke zur Zeit einfach nur suuupi das schlimmste bald vorbei ist. Und ich werde mir den Port direkt mit raus machen lassen. Bin natürlich etwas aufgeregt, aber was ist das schon im Gegensatz zu der ganze Sache überhaupt?!

[kletterfee]

Hallo Ihr !

Hatte mich heute nachmittag bei euch "eingeschlichen", aber offenbar von niemandem bemerkt .
Bei uns hat es heute abend auch schön geregnet und gewittert, meine aussen aufgehangene Wäsche wurde nochmal gespült, aber es hat sich abgekühlt.
Dafür tut mein rechter Arm wieder schön weh, da wurden die Sentinels entfernt.
War mit meinem Mann essen mit Perücke, es war dann schon komisch, sie wieder abzunehmen.
Vielleicht findet sich ja jemand, der das Mistvieh schon länger bekämpft als ich, und kann mir Mut machen oder auf meine Fragen antworten.
Wir sitzen doch hier alle im selben Boot.

Danke und noch schönen Abend

Sabine

[violala]

Hallo Sabine,

Willkommen bei der glatzkopftanzgruppe wir sind ein netter Haufen, das ist wohl echt unter gegangen, so fleißig wie wir sind.

Ich denke die meisten Fragen bekommst du hier beantwortet. U.d Mut auch

Ich bekomme cortison gegen Übelkeit, und ich denke damit man das besser verträgt. Bin keiner, der sich viel mit Sowas befasst. Mich mürbt es eher noch
Mit der glatze gewöhnt man sich alles, ich gehe sogar oben ohne raus.
Zu den nw kann ich nur sagen: bei mir war mal mehr mal weniger (bei dem Wetter mehr, aber nur Kleinigkeiten), es kommt vom chemo uu chemo was dazu, es bleibt was weg...eine große wundertute!

[wkzebra]

Ich hab eben schon einen Teil per PN beantwortet - nach 4xEC habe ich fast keine Nebenwirkungen kennengelernt (und kann auch gut drauf verzichten). Einmal rückwärts essen am 1. Chemo-Abend und ein paar Tage später etwas Schwierigkeiten, den Darminhalt in die Toilette zu befördern, das war's.

Cortison soll wohl die Übelkeit verhindern oder zumindest vermindern. Insgesamt sind die Begleitmedikamente dazu da, die Nebenwirkungen der Chemo auszuschalten oder erträglich zu machen. Blöderweise können die dann aber auch noch wieder eigene Nebenwirkungen produzieren.
Ich bekomme Dexamethason 4mg und Zofran 8mg und es ist offenbar so, dass das gut passt...
Die Dosierung soll bei der nächsten Chemo angepasst werden, da ich dann ja vom 3-wöchentlichen Rhythmus auf wöchentlich umsteige. Mal sehen...

Beim Thema Glatze kann ich Violala nur zustimmen. Man gewöhnt sich wirklich dran. Muss man letztendlich auch, denn es dauert ja doch eine ganze Zeit, bis man selbst wieder etwas auf dem Kopf hat, was sich irgendwie in eine Frisur verwandeln lässt.

[kletterfee]

Hallo Violala !

Danke fürs melden.
Mit Glatze / Platte rausgehen, das traue ich mich noch nicht .
Ich kann mir nicht vorstellen, mit oben ohne einkaufen zu gehen, aber vielleicht traue ich mich morgen mit Tuch.....hab einige Erledigungen zu machen, bevor am Mittwoch wieder chemo ist.

Wenn ich mich traue, kann ich ja morgen berichten, wenns interessiert.

Ich bekomme für die Chemo für 3 Tage EMEND und MCP-Tropfen.

LG Kletterfee / Sabine

[Eulenteddy]

Nur noch ganz kurz, bin auf dem Weg in die Kiste:
Viola, ich meinte ob es Überlegungen gibt, wie du operieren lässt bzw. was man Dir empfiehlt?

[wkzebra]

Sabine, ganz ohne würde ich auch noch nicht einkaufen gehen. Das ist mir immer noch "zu persönlich".
Zu Hause laufe ich drinnen fast nur "ohne was" herum. Vorgestern bei meiner Mutter habe ich im Wohnzimmer das Tuch auch abgenommen. Ihr war aufgefallen, dass mir total warm war und sie schlug dann vor, dass ich das Tuch ruhig abnehmen könnte. War schön für mich, dass es für sie okay war.

Und Erfahrungsberichte interessieren IMMER - wir profitieren schließlich gegenseitig von dem, was hier geschrieben wird.

[kletterfee]

Hallo Ihr,

ausser meinem Mann und mir selber hat mich noch niemand oben ohne gesehen. In 2 Wochen kommen meine Eltern und bringen unsere Tochter wieder heim, da werd ich mal sehen, ob ich oder andere sich trauen, mich mit Glatze zu sehen.
Meiner Tochter wird es wohl nicht erspart bleiben, denn ich werd ja nicht mit dem Ding schlafen und nach den Chemos lieg ich ja vielleicht auch im Bett und sie ist dann schon aus der Schule zu Hause.

Mir tut immer mal der rechte Arm weh und der Port...............sind kleinigkeiten, kommt bestimmt noch schlimmer, aber kennt das jemand von euch ? Machen kann man da vermutlich eh nix.

Gute Nacht von mir !

[wkzebra]

Überleg, überleg...
Bei mir ist es nun 7,5 Wochen her, dass meine Perückenfee mir die Haare abrasiert hat. Mein Mann war dabei.

Wer hat mich seitdem wann das 1. Mal ohne Perücke/Tuch gesehen (Ärzte und Praxispersonal ausgenommen)?
# eine Freundin nach 3 Tagen
# meine Nichte nach 3 Wochen (sie hat da bei uns übernachtet)
# eine weitere Freundin nach 5,5 Wochen
# einige Kolleginnen nach 6 Wochen
# meine Mutter und mein Bruder ein paar Tage später
# noch ein paar Kolleginnen und Kollegen nach 7 Wochen
Insgesamt noch ein ziemlich übersichtlicher Personenkreis...

Sabine, auf welcher Seite hast du den Port? Ich habe ihn rechts und die ersten Tage nach der OP waren etwas "mühselig", wenn ich den rechten Arm z. B. zum Boden geführt habe. Der Bereich um den Port tat dann höllisch weh, da wurde dann wohl der Bluterguss mächtig geärgert. Das gab sich aber nach ein paar Tagen.

[violala]

@ Steffi: also ich werde auf jeden Fall brusterhaltend operiert, mehr weiß ich gar nicht. Will ich aber auch irgendwie nicht wissen Hauptsache weg und ich kann mich weiter an meinem mops erfreuen

@sabine: mach dir keinen Stress, das kommt auch alles mit der Zeit...nimm dir diese u.d wenn du magst, läufst du irgendwann oben ohne rum. Oder auch nicht. Wie du eben magst, weil du hetzt am wichtigsten bist ich habe meine perücke zur Zeit eh nicht an, viel zu warm und ab u.d zu Tücher, da habe ich inzwischen ne ganze schublade voll. Das sieht auch nicht schlecht aus. Gesehen hat mich eigentlich schon jeder. Meine nachbarn, Familie, Freunde. Mich nervt es einfach, immer oben was drauf zu haben. Natürlich habe ich vorher gefragt, ob es ok ist wenn ich mich "entkleide" und nur ein Kumpel mochte es nicht sehen, er sagte er würde sich dann so hilflos fühlen, da habe ich auch Verständnis für, jedem das seine.

Du wirst in die Situation hineinwachsen (müssen) und den für dich richtigen weg finden! Und mein Frisörtermin für Dezember ist im Kopf schon fest geplant

@filsi: ich kann nur sagen, Hammer foto!!! Wollte ich nur los werden

@all: schlaft gut meine lieben, weniger Hitze. Besserer schlaf! Drück euch

[Eulenteddy]

Mädels! Da kommt man ja nicht mehr hinterher! Seid ihr fleißig gewesen mit Schreiben!
Dann quäle ich mich mal wieder über die Handy Tastatur und hoffe, man kann nachher den Sinn meiner Worte noch erkennen.
Juhu, ich habe das Wochenende geschafft. Der erste Sonntag noch Chemo - Dienstag ist immer ätzend. Hatte ja schon mal geschrieben, dass ich Sonntage schon immer blöd fand; diese bedächtige Ruhe geht mir total gegen den Strich. Naja, vielleicht steigere ich mich da auch ein bisschen rein oder es ist ein guter Anlass, den Sonntag noch viel doofer zu finden.
Jedenfalls bin ich froh den gestrigen überstanden zu haben. Jetzt heißt es wieder "sich selbst hoch arbeiten". Ich bin einfach nicht so belastbar (zuweilen schnaufen ich wie ne Dampflok), habe ein Mords Schlafdefizit, leichte Kopfschmerzen und etwas unwohl ist mir auch, so vom Bauch her. Hmpf.
Also, filsi - ich bin auch unzufrieden mit der Gesamtsituation. Aber schauen wir nach vorne, es kann nur besser werden.

@Sabine: Herzlich willkommen hier. Du wirst bestimmt auch schnell merken wie gut es tut, sich hier austauschen zu können.
Mir hat am Anfang übrigens auch die Port Narbe und die vom Sentinel weh getan. Erst beide (das war gemein, weil eins links, eins rechts war und ich mich schier gar nicht bewegen konnte). Nach ein paar Wochen war das gar kein Problem mehr, dafür hatte ich dann beim seitlichen liegen immer mal das Gefühl, dass der Port stört. Naja, gibt schlimmeres. Was ich aber wirklich doof und zuweilen sehr unangenehm finde, ist, dass der Port genau unter meinem BH-Träger liegt.

Perücke/oben ohne:
Also eine Perücke besitze ich ja gar nicht.
Zu Hause laufe ich auch schon mal ganz gerne ohne alles rum, ich habe mich auch recht schnell an den Anblick gewöhnt. Allerdings nehme ich (vielleicht zu viel) Rücksicht auf die Befindlichkeiten anderer. Meiner Mutter, die mehrere Wochen hier war fiel es am Anfang schwer, mich so zu sehen, das hat sich aber eingependelt. Inzwischen ist meine Schwiegermutter hier und da achte ich drauf, dass ich immer was auf dem Kopf habe. Obwohl wir nicht darüber gesprochen haben oder so, ich habe nur das Gefühl, es wäre für sie unangenehm.
Meinem Mann u d den Kindern macht das nichts aus. Die Kinder finden, dass es sich lustig anfühlt und wollen immer mal über den Kopf streicheln. Gestern kam meine Kleine und wollte Friseur mit mir spielen - als ich dann sagte, dass ich ja leider nix mehr zum Frisieren habe, ist es ihr auch wieder eingefallen "ach, stimmt ja."

Übrigens, Viola, das war wohl gestern der Tag des Wassereinbruchs.
Wir hatten gestern abend spät noch einen Anruf vom Schwiegervater, dass bei denen Wasser von oben in die Küche läuft und sich die Tapete löst... Da wohnt aber meine Schwägerin samt Familie drüber, so dass man nun eben mal nachschaut, wo das herkommt und wie man das wieder hinkriegt.

Medikamente:
Ich habe während der A/C immer Kortison bekommen. Am Tag der Chemo und die drei folgenden. Dazu drei Tage Emend und noch was anderes gegen Übelkeit. Und, auf meinen Wunsch hin, einen Blasenschutz. MCP Tropfen vertrage ich nicht, sonst hätte ich die bei Bedarf auch haben können.
Und ich muss standardmäßig Granocyte spritzen, 8 Tage lang.
Unter Taxol ab nächster Woche wird das dann sicher umgestellt bzw angepasst. Wie weiß ich noch nicht.

So, meine lieben Glatzentänzerinnen, ich habe bestimmt wieder die Hälfte vergessen, lasse es aber jetzt trotzdem erst mal gut sein und wünsche Euch einen schönen, angenehmen Tag, wenige NW und ordentlich Glücksmomente!

[kletterfee]

Hallo Ihr !

Nun ist das WE rum, aber es hat sich gestern abend dank heftiger Gewitter wenigstens etwas abgekühlt.Das hat geschüttet hier, sage ich Euch, ich dachte schon, uns läuft der Keller voll.
Mein Mann ist heute wieder zur Arbeit und ich bin nochmal eingeschlafen (ich kann nachts immer schlecht schlafen), so dass ich vorhin erst aufgewacht bin.
Aber ich bin ja die ganze Zeit krankgeschrieben, wie ist das bei Euch ? Ich hab gelesen, dass z.B. wkzebra arbeiten geht trotz Chemo, Hut ab davor !
Mich hat meine Ärztin gefragt und ich hab mich so entschieden.
Heute werd ich einige Erledigungen machen, die Mädels von 2 befreundeten Familien haben dieses Jahr Schuleinführung.
Meine OP (Port und Sentinels entfernen) ist jetzt 4 Wochen her. Der Port ist links und die Sentinels waren rechts. So 2 Woche lang tat mir der rechte Arm täglich höllisch weh, jetzt nur noch sporadisch, wenn ich ihn eventuell überlastet habe. Der Port tut auch noch manchmal weh, da habe ich auch das Problem mit den BH-Bügeln und ausserdem auch mit dem Sicherheitsgurt im Auto, wenn ich selbst fahre (der geht da auch genau drüber).
Mein Chemo Rhytmus ist 4x EC aller 3 Wochen, dann 12 x Taxol wöchentlich. Das wird bestimmt nicht so schön, , aber wir wollen ja alle das Mistvieh loswerden, und ich denke, dass wir alle starke Mädels sind !

Bei mir ist es immer so, dass ich die ganze Sache mit gewissem Galgenhumor betrachte und ich immer das Gefühl habe, ICH muss die anderen (Gesunden) trösten. Das war von Anfang an so.

Zur Angelegenheit SBA, das haben die bei mir alles im Krankenhaus ausgefüllt, da gibt es eine Sozialarbeiterin, die sich um alles kümmert, an die kann ich mich auch jederzeit wieder wenden. Auch an die Psychoonkologin, aber das nehm ich nicht in Anspruch, ich weiss nicht recht, wie die mir helfen können könnte ....ups, was für ein Satz....sorry).

Die Chemo bekomme ich in der Tagesklinik vom KH, da gibts auch immer Mittagessen dazu.

Achso, noch was: Ich hab auch "Haushalthilfe" beantragt (auch wenn ich sie nicht nehme), aber da unterschreibt eine Nachbarin, dass sie mir geholfen hat für Cash, 3 Tage in der Woche a 3Std.
(Da ich ein Kind unter 12 Jahren habe, also für wen es in Frage kommt....immer ran !) Und man soll aufpassen, dass der SBA gleich auf 5 Jahre ausgestellt ist !

So, nun genug (Un)Sinn geschreibselt, nun aber unter die Dusche und ab in die Stadt.

Allen einen guten schmerzarmen Montag

[Maike83]

Hallo ihr Lieben,

Ich komme gerade vom Labor uuuuuund jipeeee Leukos wieder bei 4100 das heißt ich kann die Urlaubswoche mit meinem Mann und Kind voll genießen Schwimmbad wir kommen (wenn auch im Schatten) :

Was ich immer noch nicht verstehe ist, dass z.b Filsi und Kumira bei niedrigen Leukos Neulasta Spritzen und ich bekomme das gleiche Chemo-Schema und meine Werte dümpeln bei 1.000 - 1.500 rum und es heißt nur,passen sie auf, dass sie sich nicht anstecken, bleiben sie am besten zu Hause. Soll mir ja recht sein, die Leukos haben sich jetzt 2 mal nach 10 Tagen von alleine normalisiert, aber die Tage mit den niedrigen Werten merke ich schon... Ich verstehe da das "entscheidungskriterium" nicht, kann da jemand Licht ins Dunkle bringen?

@filsi, Eulenteddy und alle anderen, die einen Hänger haben. Ich glaube jeder von uns hatte ja schon den einen oder anderen Hänger. Aber die Zeit vergeht rückblickend sooo schnell und bald haben wir es geschafft! Kopf hoch

Einen wundervollen Sommertag
maike

[Assist]

Ich weile auch wieder unter den Lebenden. Die 3. Epirubicin hat mich etwas mehr umgehauen als sonst, vielleicht lag es auch am zusätzlichen Zometa, keine Ahnung.
Ich bekomme auch Emnid gegen die Übelkeit, dazu nehme ich die ersten 5 Tage noch 2x täglich Dexematheson. Und Abends gönne ich mir in der "schlimmen Phase" und auf Empfehlung der Onkologie eine Vomex retard, damit schläft man herrlich und das gibt es rezeptfrei.

Mich plagt zusätzlich bislang unbekanntes Sodbrennen, auch dagegen habe ich nun etwas verschrieben bekommen.

Dann soll ich noch 2 x täglich L-Carnitin-Activ für die Blutbildung nehmen.

Ach ja, Neulasta spritze ich auch noch am Tag nach der Chemo. Maike hatte ja gefragt und ich hatte irgendwo mal so einen Artikel gegoogelt, in dem es mal wieder um die kosten unserer Behandlung ging. Diese Spritze soll demnach 1.800 EUR kosten , vielleicht ist das leider mal wieder ein Entscheidungskriterium?

Wegen der neuen "Frisur" ... also meine Perücke hasse ich, das bin ich nicht ich, zu dickes Haar und überhaupt. Sie bleibt in ihrem Karton. Ich drapiere jeden Tag einen passenden Turban zum Gewand aus leichten Caps aus Bambus und den Tüchern, die ich gerade finde. Komme mir vor wie Lady Gaga, jeden Tag was anderes beklopptes auf dem Kopf, aber so geht es ganz gut derzeit.

Meine Familie hat mich noch nicht ohne Haare gesehen. Das war die größte Angst meines Jüngsten (11 Jahre) und auch die Größeren wollten das nun auch nicht so unbedingt ... und ich mag es auch nicht. Schwieriges Thema. Aber der Kleine hat schon mal unter meine Kappe gefühlt und die Stoppeln gefühlt und das fand er lustig. Also alles im grünen Bereich.

Die Stoppeln sind übrigens noch immer alle da ... und wenn ich einen Vergrößerungsspiegel dran halte ... Nun denn ...

Allen anderen Chemogeplagten: gute Besserung!

Wir werden heute grillen und ich darf die Salate machen, also Ärmel hochkrempeln, denn das ist eine Mannschaft hier, die beköstigt werden will!

LG,
Alexandra